Взгляд на аутизм изнутри: обзор автобиографических очерков / Альманах №23 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ Института коррекционной педагогики
Альманах №23 "Детский аутизм: пути понимания и помощи"

Взгляд на аутизм изнутри: обзор автобиографических очерков

И.А. Костин ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», Москва
Разумеется, аутизм, независимо от его
разновидности и степени, тягостен как
для ребенка, так и для родителей.
Грэндин, Скариано, 1999

Среди научной и популярной литературы по аутизму особое место занимают очерки и воспоминания, написанные взрослыми людьми, страдающими аутизмом. Такие работы – это прежде всего потрясающие человеческие документы, рассказывающие о трудностях, о преодолении, о долгом и, как правило, мучительном пути авторов навстречу людям, о бесконечных попытках понять и прочувствовать мир, который бывает таким загадочным и болезненным для аутичного человека. Но подобные книги и статьи представляют интерес и для исследователей аутизма, поскольку дают нам информацию об этом сложном нарушении развития из первых рук.

Обширный обзор американских источников такого рода (некоторые из них стали в США бестселлерами) представлен в книге специального педагога Ширли Коэн (Коэн, 2008). Автор очень осторожно относится к возможности экстраполировать «опыт тончайшей прослойки способных аутичных индивидов» на всех аутичных людей: известно, что аутизм – нарушение очень полиморфное, и аутичные люди очень разные. Тем не менее, по мнению Ш.Коэн, «взгляд изнутри» помогает разобраться не только в собственном опыте авторов, но и в опыте людей, у которых аутизм сочетается с нарушением интеллекта; он позволяет нам почувствовать, «что это такое – быть аутичным».

В воспоминаниях выросших аутичных людей о своем детстве упоминаются практически все особенности, которые включены в строгие клинические описания аутистического синдрома: страхи, стереотипные ритуалы, аффективная захваченность собственными впечатлениями, болезненность контакта с людьми. Страх, смятение, напряженность, ужас – это переживания, доминирующие в воспоминаниях о детстве:

Страх был самой большой моей бедой. Это было мучительное чувство (Donovan, 1971).
Чем больше я осознавала мир вокруг себя, тем больше я боялась (Williams, 1992).
Помню, что страх – это то, что всегда было со мной; смятение, хаос, ожидание бури в моей жизни с моими близкими (Barron, 1992).

Чувство страха в определенной степени вызвано ощущением нестабильности мира, впечатлением катастрофичности и разрушительности, которое несут с собою изменения в окружающем. По самоотчетам выросших интеллектуальных аутистов, ослабить это мучительное ощущение возможно было только посредством ритуалов и борьбы за полную неизменность в окружающем мире. «Повторение одного и того же – вот ключ к точности». Выдержки из автобиографий поражают своей красноречивостью:

Я, бывало, спрашивал одно и тоже снова и снова, доводя родителей до полного неистовства! Я хотел услышать один и тот же ответ много-много раз, потому что ни в чем не был уверен… Мне хотелось знать точные ответы на все; неточность сводила меня с ума (McDonnell, 1993).
Я любил повторения. …Когда я щелкал выключателем, загорался свет. Это давало мне чудесное чувство безопасности, потому что это было одинаково раз за разом(Barron, 1992).
Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех (Грэндин, Скариано, 1999).

С другой стороны, тяжелые длительные страхи связываются с гиперчувствительностью и склонностью к возникновению состояния «сенсорной перегрузки», столь характерным для аутичных детей. Темпл Грэндин: «Аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль». В отношении гиперсензитивности, затрагивающей работу всех сенсорных систем, свидетельства-воспоминания также поразительны:

Когда до меня дотрагивались неожиданно или против моего желания, я легко впадала в состояние «перегрузки» . Это все равно что стереть все с меловой доски и заставить кого-то пялиться в пустую доску.. В школе, если во время урока меня кто-нибудь касался, мозг мой сразу же «отключался» (Donnelly, 1994).
Грань между приятным и неприятным [ощущением] была для меня очень тонка … Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей (Грэндин, Скариано, 1999).
[В классе] меня совершенно измучил резкий свет лампы дневного света, из-за которого все отбрасывало тени. Из-за этого вся комната постоянно изменялась (Williams, 1994).

В последнем высказывании, как в профессиональном патопсихологическом исследовании, устанавливается причинно-следственная связь между болезненной сенсорной гиперчувствительностью и недостаточной стабильностью образа мира.

Сенсорная чувствительность порой обладает у аутистов свойством какой-то поразительной парадоксальности. У маленькой шведки Ирис Юхансон, как она указывает в своей автобиографии, родители забеспокоились после того, как в первые полгода жизни она совершенно не отреагировала на два эпизода, связанные с очевидной сильной болью: защемление пальцев и укус пчелы в лицо. И эта же самая девочка

… не выносила снимать с себя одежду ... Чтобы вечером снять с нее одежду, мама выливала ей на голову стакан воды или ставила ее в одежде в бадью с водой, тогда ей приходилось раздеваться, потому что она не любила, когда мокрая одежда прилипала к телу. Еще она ненавидела только что постиранные вещи … Какие-то вещи были для нее неприятными, … их приходилось выворачивать наизнанку. Если что-то было не по ней, она закатывала истерику, кричала, кусалась, и эта «вспышка» могла длиться часами. (Юханссон, 2001).

Особая чувствительность характерна не только для сенсорной стимуляции, но и для социальных отношений, переживания взаимодействия с людьми, что наиболее заметно на примере установления отношений привязанности к матери в раннем возрасте:

Когда мне было полгода, мама заметила, что я вся застываю, если она берет меня на руки. Еще через несколько месяцев, когда она попыталась меня обнять, я набросилась на нее, словно пойманный зверек, и оцарапала ей руку (Грэндин, Скариано, 1999).

И. Юханссон также свидетельствует о болезненности для нее ситуации необходимого, неизбежного общения с другими людьми. В то же время более всего Ирис была привязана в детстве к отцу, так как он, по-видимому, интуитивно держал дистанцию в контакте с нею, не настаивал на реакциях с ее стороны, даже не обращался к ней прямо, а в основном просто комментировал – как будто разговаривая сам с собой – происходящее вокруг:

Люди были более тягостными, чем животные и всякие вещи, потому что они все время менялись и хотели от меня чего-то непонятного, того, что причиняло мне боль или вызывало беспокойство. … Когда мы с отцом оставались одни, я становилась все более контактной… Только тогда, когда он (отец) был совершенно спокоен и собран, он мог обрести контакт. Он также понял, что контакт происходил на условиях девочки. Он завлекал ее и играл с ней целую вечность, и в конце концов ему удавалось на какое-то время войти в контакт с Ирис (Юханссон, 2001).
У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники, будь это родители или учителя, смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи (Н. Дилигенский, 2000).

Нарушения взаимодействия с миром достигают у Ирис очень глубокого, этологического уровня, создавая впечатление несформированности важных врожденных механизмов поведения:

Она мучает животных: она берет их, тискает, тащит за собой, тычет в них пальцами без всякой жалости к живым существам. Это самое очевидное в Ирис – у нее нет сочувствия к живому, для нее это лишь движение, у нее нет чувства, которое будит мысль и понимание.(Юханссон, 2001).

Представленные свидетельства можно рассматривать как еще один аргумент против упрощенного представления о «снижении потребности в общении» у аутичного ребенка. Скорее не нежелание общаться, а невыносимость общения, невыносливость аутичного человека во взаимодействии являются препятствием в установлении контакта.

В то же время в случаях И. Юханссон и Т. Грэндин, словно бы в качестве компенсации за трудности взаимодействия с людьми, с детства отмечалась и необычно близкая связь с животными. Причем для Темпл Грэндин она в дальнейшем переросла в профессию.

Я показывала пальцем на телят, которые совсем не выглядели слабыми, и говорила: «Прочь, прочь», а потом получалось так, что вскоре они умирали, что в них обнаруживался какой-то незаметный взгляду изъян. Отец замечал, что я всегда знала, что какому-то теленку угрожает опасность, и постепенно начал использовать мое знание … Иногда соседи приглашали меня или папу посидеть с их телятами, когда они болели (Юханссон, 2001).

Темпл, по свидетельству Оливера Сакса, не чувствует непосредственно состояние других людей, ей приходится сознательно вырабатывать в себе образцы социально приемлемого поведения в тех или иных ситуациях. При этом она «чувствует поведение животных на ферме. А вот взаимодействие приматов приходится уже интеллектуально понимать» (О. Sacks, 1995). «Наиболее глубокие чувства, - продолжает Сакс, - она испытывает к скоту; это отношение нежности, сострадания, практически любви». Темпл способна, в частности, успокоить возбужденного агрессивного быка или свинью.

Парадоксальность, сочетание противоположных поведенческих черт и тенденций нередко характеризует аутизм. Н. Дилигенский, при его колоссальных трудностях взаимодействия с людьми, вспоминает в беседах о своем детстве:

… Тогда я умел без труда разгадывать мысли людей, меня окружавших. Это касается моих родителей и двух бабушек и дедушки. … Все это относится не ко всему, что они думали и чувствовали, но к тому, что имело прямое отношение ко мне (Н.Дилигенский, 2000).

Здесь, однако, необходимо еще раз подчеркнуть неправомерность экстраполяции подобных поразительных свидетельств на всех людей с аутизмом.

Находит отражение в автобиографиях аутистов и зачарованность отдельными сенсорными впечатлениями среды – изолированными, не связанными с миром людей и с человеческими смыслами, но очень важными и любимыми для авторов подобных воспоминаний:

Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики … Я могла часами разглядывать линии у себя на руке и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте. Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться … Я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть – и вся комната начинала ходить ходуном!.
Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходящего даже в двух шагах от меня … Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира. (Грэндин, Скариано)

Посмотрим теперь, как вспоминают страдающие аутизмом взрослые люди свои речевые трудности. Т.Грэндин пишет, что «понимала окружающих, но отвечать им не могла». Есть свидетельства о том, какое страдание доставляла аутичным детям невозможность вербального контакта с окружающими людьми.

…долгое время я совершенно не могла себя выражать … Единственный способ, который у меня был – это гнев (DePaolo, 1995).
Я ломал вещи … потому что не мог говорить (B. Donovan, 1971)
Я понимала почти все, что говорили вокруг, но не могла ответить. Какой-то внутренний барьер не давал мне заговорить. Однако порой я отчетливо произносила отдельные слова вроде «лед». Чаще всего это происходило в стрессовой ситуации, … стресс помогал мне преодолевать барьер. ... Единственным средством общения для меня были крик и бурная жестикуляция (Грэндин, Скариано).
Очень я стал болезненно переживать то обстоятельство, что у меня мало-помалу исчезла возможность разговаривать … А не мог я говорить не потому, что не мог слова произносить, а потому, что все, что было связано с моей собственной речью, у меня вызывало большую боязнь, которую не мог я ни понять, ни преодолеть (Дилигенский, 2000).
Со словами у меня проблем не было, а вот с ожиданиями со стороны других людей, что я должна им отвечать – были. Ведь для ответа мне нужно было понять, что они сказали…(D.Wlliams, 1992).

Далее Донна Вильямс приводит пример, несколько проясняющий смысл и происхождение такого феномена, как эхолалия:

«Что ты делаешь? – слышу я голос.
Зная, что ответить нужно, если только я хочу избавиться от этой неприятности, я находила компромисс – повторяла «Что ты делаешь?», ни к кому конкретно не обращаясь.
«Не повторяй то, что я говорю», -- ругается голос.
Чувствуя необходимость ответить, я говорю: «Не повторяй то что я говорю».

На этом нехитром примере видно, в какой патологический клубок сплетаются трудности понимания обращенной речи, напряжение от ожиданий окружающих, страх перед собственной неуспешностью, создающие в сумме состояние огромного душевного смятения и выливающиеся на поведенческом уровне в эхолалию – наименее трудоемкий вариант вербального ответа.

Но есть в автобиографических документах и другой мотив – недоумения, полного непонимания смысла речевой коммуникации как таковой:

Я просто не знал… зачем это – говорить … Занятия с логопедом были просто бессмысленной дрессировкой произнесения бессмысленных звуков для непонятных целей. Я не представлял, что это может быть способом согласовать что-то с другими (Sinclair, 1992).

Большое место занимает в автобиографиях анализ собственного способа восприятия и переработки информации от мира. Во многих источниках содержится идея о практически тотальном доминировании наглядно-образного мышления над вербальным. «В … интроспективных отчетах троих взрослых с синдромом Аспергера все трое описывали свой внутренний опыт исключительно в зрительных образах, в то время как проведенное ранее исследование нормально развивающихся индивидов показало множественность способов репрезентации внутреннего опыта, в том числе и в словах» (Ш. Коэн, 2008).

Мое мышление чисто визуально. … Если необходимо вспомнить что-то абстрактное, я как бы «вижу» перед собой страницу из книги или свой блокнот и «считываю» оттуда нужную информацию. … Размышляя об абстрактных понятиях, например о человеческих отношениях, я использую визуальные подобия вроде стеклянной двери, к которой нельзя применять силу, иначе она разобьется. (Грэндин, Скариано, 1999).

О. Сакс, попытавшийся проникнуть во внутренний мир Темпл Грэндин, сравнил ее по преобладанию визуальной репрезентации информации с пациентом Ш., описанным А.Р. Лурия в «Маленькой книжке о большой памяти». «Она была очарована Мнемонистом, про которого я ей рассказал, и почувствовала, что ее мышление очень близко к его» (О. Sacks, 1995). Конкретная образность мышления Темпл, отмечает Сакс, мало подходит для оперирования символическими, абстрактными понятиями.

Ей необходимо мыслить конкретно, иначе она не сможет обобщить. В школе она не могла понять молитву, пока не «увидела» ее в конкретных образах: « “Сила” и “слава” были туго натянутыми электрическими проводами и сверкающим солнцем; слово “прегрешение” (trespass) -- висящей на дереве табличкой «Не пересекать» (Notrespassing).

Совершенно по-особому, по-своему Темпл обращается и с числами, и со словами. Такие интеллектуальные операции, как вычисления, запоминание стихов, предложений и цифр – все это выполняется ею путем «мгновенного продуцирования зрительных образов, и именно их она запоминает, а не слова и числа как таковые». (О. Sacks, 1995).

Уместно напомнить, что представление о подавляющем преобладании визуального способа переработки информации над вербально-логическим у всех аутичных индивидов – это одна из теоретических основ популярной системы обучения аутистов ТЕАССН, разработанной в США (шт. Северная Каролина) и принятой также в некоторых европейских странах. В этой системе особое значение придается так называемой «зрительной поддержке» -- четкой и не допускающей неопределенности организации зрительного поля, которая предписывает аутичному ученику однозначно определенные действия и тем самым снимает его тревогу, помогает ориентироваться в пространстве-времени.

Несмотря на яркость и убедительность этих характеристик, нам представляется, что было бы неправомерно считать преобладающим визуальное представление информации у всех людей с аутизмом. Среди наших наблюдений есть и, наоборот, «чрезмерно вербальные» аутичные люди разного возраста, в частности склонные к вербализации, к игре с формой слова (каламбурам, омонимам, словообразованию и т.п.), и при этом очень неуспешные в зрительно-пространственных заданиях, в ориентировке в реальном пространстве и т.п.

О больших затруднениях в формировании обобщающих, категориальных понятий в детстве вспоминает И. Юханссон.

Лампа – это именно та лампа, которая выглядит вот так, и никак иначе. Если кто-то говорил о лампе другого типа, ее для меня не существовало. Ее просто не было, пока кто-то не прибавлял к этому слову что-либо, что отличало бы его от первого понятия, которое я усвоила, например, настольная лампа, настенная лампа, и т.д. … Я не могла понять всю ту нематериальную информацию, которая присутствует в любой форме коммуникации, в которой обе стороны находятся на общем поле.

Подобные трудности обобщения, по-видимому, довольно типичны для страдающих аутизмом детей. С ними можно связать известную проблему, часто возникающую при обучении аутистов – затрудненный перенос усвоенного навыка или знания в более широкий контекст, в другие условия.

Большие трудности из-за этой проблемы Ирис испытывала в школьном обучении:

… Он (учитель) задавал мне один и тот же вопрос, каждый раз формулируя его по-разному, до тех пор, пока я, наконец, не понимала и говорила что-то похожее на ответ … С одной стороны, у меня была очень хорошая память, я могла сообщить ему о мельчайших подробностях, которые другие сразу забывали, а с другой стороны, я казалась совершенно тупой, не могла ответить на простейший вопрос.

И по нашему опыту, для многих аутистов характерно сочетание высокой механической памяти и больших затруднений в понимании самых разных вербальных текстов, прежде всего художественных. В частности, в школе это выливается в значительные трудности «пересказа своими словами» текста по сравнению с заучиванием наизусть стихов.

Большие трудности испытывают аутичные люди в области социальных, коммуникативных правил и смыслов, в непосредственном ощущении и тем более – в сопереживании эмоциям окружающих людей.

Я просто-напросто не могу понимать человеческие эмоции, как бы я ни старался (P. McDonnell, 1993).
Самое важное – уметь определить, действительно ли человек сердится. Ведь это может иметь самые худшие и агрессивные последствия… «Вы сердитесь?» -- спрашивала я у доктора Марека, когда его голос изменялся. «Нет, Донна, не рассердился», -- отвечал он мне в 15-ый раз (D.Wlliams, 1994).

Подобные «трудности перевода», давшие толчок созданию концепции о принципиальной недостаточности «модели психического» у аутичных людей (S.Baron-Cohen и др.), рождают образ инопланетного пришельца, вынужденного приспосабливаться к порядкам нашего мира без словаря и переводчика, с которым сравнивают свое положение взрослые аутичные люди:

Не один раз я чувствовал себя пришельцем из другого пространства: мыслей насчет того, как общаться с людьми, у меня было не больше, чем насчет того, как общаться с созданиями с других планет (BarronandBarron, 1992).
Она сказала, что для ее понимания доступны «простые, сильные, общие» эмоции, но более сложные эмоции и «игры, в которые играют люди» -- ставят ее в тупик. «Чаще всего, -- заявила она, -- я чувствую себя как антрополог на Марсе». (Оливер Сакс о Темпл Грэндин).
Быть аутичным не значит быть бесчеловечным, но это значит быть чужаком. То, что нормально для других людей, кажется мне ненормальным, и наоборот … .Я, можно сказать, без необходимой экипировки брошен на выживание в этом мире – словно инопланетянин без руководства по ориентировке на этой планете (J. Sinclair, 1992).

«Обычным» людям, возможно, даже трудно представить, насколько странными и трудными для постижения, а потому и пугающими могут казаться аутичному человеку (уже не ребенку) многие аспекты привычного нам мира – в первую очередь те аспекты, которые касаются взаимодействия с другими людьми. Такой мир легко провоцирует защитное поведение:

Представь, что ты один в чужой стране. Как только ты выходишь из автобуса, тебя обступают иностранцы, жестикулируя и крича. Их слова звучат, как крики зверей. Их жесты ничего для тебя не значат. Твой первый порыв – защищаться, оттолкнуть от себя этих навязчивых людей; лететь, бежать прочь от их непонятных предложений; или оцепенеть, попытаться не замечать этот хаос вокруг тебя (Цит. из: Аппе, 2006).

Темпл приходилось осваивать тонкие сферы человеческих взаимоотношений больше через сознательное последовательное изучение, а не через целостное эмпатическое чувствование:

Темпл, похоже, лишена того имплицитного знания, которое каждый нормальный человек аккумулирует и обобщает в течение всей жизни на основе опыта и общения с другими людьми. В отсутствие этого знания, Темпл вынуждена «вычислять» намерения и настроения других людей, тем самым делая алгоритмизированным и эксплицированным то, что для большинства из нас – «вторая натура». Никогда у нее, заключает Темпл, не было нормального социального опыта, из которого формируется обычное социальное знание (Sacks, 1995).

Способ социального познания, о котором пишет О.Сакс, позволяет провести параллель с освоением ребенком речи: при нормальном развитии малыш «схватывает» родной язык не через разучивание значений отдельных слов, а целиком, синтетически, параллельно с освоением важных смыслов и отношений. Освоение родной речи происходит, таким образом, на уровне импринтинга – запечатления, которое считается у этологов самым эффективным видом обучения. Основополагающую роль в этом процессе играет опора на прагматическую сторону речи (интонации, жесты и мимика говорящих с ребенком взрослых и т.д.). И уже на следующем этапе психического развития осваиваются значения слов, формируются житейские, а в более позднем возрасте – и научные понятия.

Иностранный же язык (если только ребенок не живет с рождения в двуязычной среде) осваивается совсем по-другому: осознанно, аналитически, через произвольное разучивание правил и значений слов, с порой на укорененные уже в сознании значения слов родного языка.

Так называемым «высокофункциональным» аутичным людям приходится осваивать мир человеческих взаимоотношений именно как иностранный язык, а не как родной: через трудоемкое осознанное разучивание человеческих реакций, правил, «декодирование» сигналов, идущих от человека, сознательное подражание другим людям, интеллектуальную расшифровку контекста и общего смысла каждой конкретной коммуникативной ситуации.

Даже для высокоинтеллектуального аутичного взрослого очень трудно точно знать, когда нужно что-то говорить, когда стоит попросить о помощи, а когда лучше промолчать. Для такого человека жизнь – это игра с правилами, которые постоянно и непредсказуемо изменяются (Carpenter,1992).
Было мне 14 лет. … Я смотрел на людей в школе и делал все, что делают они – чтобы быть принятым, чтобы скрыть проблемы и стать Нормальным … Я распростился со своими интересами, поскольку они, как я думал, были ненормальными (Volkmar&Cohen, 1985).

В последней цитате поднимается еще одна крайне интересная тема: преломление в самосознании аутичного человека своих особенностей и ограниченных возможностей. Прежде всего надо отметить, что сам факт написания им автобиографии отражает по крайней мере осознание своей «особости», нетипичности. Хотя, подобные мемуары достаточно редки и мы, конечно, не можем говорить о возможности такой рефлексии у всех людей с аутизмом.

Есть источники, в которых, как и в вышеприведенной цитате, отражается страстное стремление избавиться от аутизма, стать «как все»; особенность развития в этом контексте переживается с однозначно негативным эмоциональным знаком.

Я проводил безумно много времени, мечтая стать другим человеком. Почему же я не могу быть нормальным? Более всего я желал изменить все мое поведение … Я стал вести «исправляющие» разговоры с самим собой.
Я вышел в крестовый поход … Я объявил войну! Я собрался бороться против всего-всего в моем поведении, чему я повиновался всю жизнь (Barron, 1992).

Пожалуй, наиболее поразительным свидетельством являются зафиксированные Оливером Саксом слова Темпл Грэндин, в которых можно почувствовать не просто осознание этой удивительной женщиной своих трудностей и ограничений, но и психологическое принятие всех своих особенностей, настоящую жизненную мудрость, выстраданную в течение ее долгого и трудного пути к людям:

Одну из недавних лекций Темпл закончила словами: «Если б можно было по щелчку стать не-аутичной, я бы не стала этого делать – потому что в этом случае это была бы уже не я. Аутизм стал частью меня такой, какая я есть».

В очерке, посвященном Т. Грэндин, Оливер Сакс рассказывает о своем опыте общения с целой семьей аутичных людей, довольно хорошо адаптированных в жизни. Интересна позиция этой супружеской пары в отношении своих особенностей.

Они не испытывают иллюзий относительно себя. Они признают свой собственный аутизм, а в свое время, в колледже, признали аутизм друг у друга с таким чувством восторженного родства, что сразу почувствовали «неизбежность» брака. «Мы как будто были уже знакомы миллион лет», -- сказала об этом Миссис Б. Хорошо понимая многие свои проблемы, связанные с аутизмом, они уважительно относятся к своей «инакости», даже с гордостью. И в самом деле, некоторые аутичные люди столь глубоко переживают свои радикальные и неискоренимые особенности, что и себя полушутя рассматривают почти как представителей другого вида … и ощущают, что аутизм – который, конечно, является медицинским состоянием, патологическим синдромом – нужно воспринимать еще и как целостный, глубоко своеобразный способ бытия и идентичности, который можно осознавать и которым можно гордиться.

К такому переживанию аутичности – как своеобразного образа жизни и мировосприятия, по-своему привлекательного и симпатичного – нередко приходят многие из тех, кто много общается с аутичными детьми и взрослыми. Как раз об этом – о необходимости уважения и принятия того в аутичном человеке, что изменить невозможно – эмоционально пишет Темпл Грэндин:

Поскольку она уверена, что в аутизме заключено и нечто ценное, ее тревожат высказывания о его «истреблении». В статье 1990 года она писала: «Осознаю, что аутичные взрослые и их родители часто злятся на аутизм. Они могут вопрошать, почему природа или Господь создали такие ужасные состояния, как аутизм, мании и депрессии, шизофрению. Тем не менее, если можно было бы уничтожить те гены, которые приводят к этим состояниям, то это, пожалуй, была бы слишком большая цена. Возможно, люди с малой толикой таких черт – более творческие, а возможно даже более гениальные … Если ученые научатся элиминировать такие гены, то может быть, мир станет скучнее.» (Sacks, 1995).
Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
Костин, И.А.  Взгляд на аутизм изнутри: обзор автобиографических очерков [Электронный ресурс] / И.А. Костин // Альманах Института коррекционной педагогики. – 2015. –  Альманах №23. – Электрон. ст. - Режим доступа: http://alldef.ru/ru/articles/almanah-23/vzglyad-na-autizm-iznutri-obzor-avtobiograficheskix-ocherkov
Список литературы
  1. Sacks, O. An Anthropologist on Mars. Seven paradoxical tales / Oliver Sacks – NY: Vintage Books, 1996 (Последнее русское издание: Сакс, О. Антрополог на Марсе / О. Сакс – М.: АСТ, 2015 – 384 с.)
  2. Грэндин, Т. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Т. Грэндин, М.М. Скариано – М.: Центр лечебной педагогики, 1999. – 228 с.
  3. Дилигенский, Н. Слово сквозь безмолвие / Н. Дилигенский – М.: Центр лечебной педагогики, 2000. – 96 с.
  4. Коэн, Ш. Как жить с аутизмом? / Ш. Коэн – М.: Институт Общегуманитарных Исследований, 2008. – 240 с.
  5. Юханссон, И. Особое детство / И. Юханссон – М.: Центр лечебной педагогики, 2001. – 168 с.