Реализация базовой модели ранней помощи в Самарской области

Ранняя помощь семьям детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), включая детей-инвалидов, представляет собой скоординированную, междисциплинарную, межведомственную систему деятельности, ориентированную на предупреждение и/или преодоление неблагополучия в развитии детей группы риска первых лет жизни [4,5].

В условиях демографического кризиса особую актуальность приобретает проблема сохранения жизни и здоровья каждого ребенка, возможности достижения им максимального уровня развития.

Необходимость развития системы ранней помощи ребенку и семье обусловлена ухудшением состояния здоровья женщин и детей во всех возрастных группах и, особенно, новорожденных детей и детей раннего возраста, ростом детской инвалидности.

В Самарской области только 4 % новорожденных детей рождаются абсолютно здоровыми, 2,4 % новорожденных имеют врожденные пороки развития и наследственные заболевания; более 70 % детей относятся к группам риска по различным заболеваниям, а также по медико-социальным факторам (дети, рожденные от несовершеннолетних матерей, от ВИЧ-инфицированных матерей, дети – социальные сироты). Согласно статистической информации, представленной Отделением Пенсионного Фонда России по Самарской области, на 01.01.2017 на территории Самарской области проживает 9649 детей-инвалидов.

В Самарской области система ранней помощи начала свое формирование в 2000 году. Законодательной основой становления системы ранней помощи стали областные целевые программы:

«Здоровье населения Самарской области» на 2001-2005 годы, утвержденная Законом Самарской области от 08.05.2001 № 37-ГД.

«Развитие региональной системы комплексной реабилитации детей и подростков с проблемами в развитии на 2001-2004 годы

«Реабилитация», утвержденная Законом Самаркой области от 15.06.2001 № 44-ГД.

«Программа мер по улучшению положения семей в Самарской области и профилактике детской безнадзорности на 2003-2005 годы», утвержденная Законом Самарской области от 04.04.2003 № 19-ГД.

«Организация образовательных ресурсов Самарской области для интеграции детей и молодых людей с проблемами в развитии на 2005-2008 годы», утвержденная Законом Самарской области от 02.11.2004 № 140-ГД.

Становление системы ранней помощи в Самарской области, начиная с 2000 года, осуществлялось в рамках двух министерств – Министерства по делам семьи, материнства и детства Самарской области и Министерства образования и науки Самарской области.

Министерством по делам семьи, материнства и детства Самарской области были открыты следующие учреждения по комплексному сопровождению детей: 48 центров «Семья», 30 социально-реабилитационных центров для несовершеннолетних, 22 реабилитационных центра для детей с ограниченными возможностями здоровья, 13 центров диагностики и консультирования, 11 из которых оказывают раннюю комплексную помощь ребенку и его семье. Реабилитационные учреждения предоставляют курсы продолжительностью 28 дней для детей с ОВЗ и детей-инвалидов в возрасте от 0 до 3-х лет. Курсом реабилитации «Ранняя помощь» предусмотрен комплекс социальных услуг: социально-бытовых, социально-медицинских, социально-педагогических, социально-психологических и услуг, повышающих коммуникативный потенциал их пользователя. Показания и противопоказания к предоставлению курса реабилитации «Ранняя помощь» утверждены приказом Министерства от 08.06.2016 № 266 «Об отдельных вопросах предоставления курсов реабилитации населению Самарской области государственными учреждениями социального обслуживания Самарской области, предоставляющими курсы реабилитации».

Министерством образования и науки Самарской области, начиная с 2000 года, была проведена реорганизация системы специального (коррекционного) образования, направленная на решение двух глобальных задач. Первая была связана с развитием системы ранней помощи в региональном образовательном пространстве. Вторая задача – с подготовкой основы для развития интеграционных процессов в образовании. Таким образом, Самарский регион и образование Самарской области – единственные из всех регионов и региональных систем образования Российской Федерации, начавшие на этапе 2000 годов проектирование интеграционных процессов с развития системы ранней помощи и одновременного развития процессов дошкольной инклюзии. Принятые решения были направлены на формирование механизмов преемственности между развивающейся системой ранней комплексной помощи и последующим дошкольным образованием детей с ОВЗ, включая детей-инвалидов, на развитие вариативных форм дошкольного образования и возможности выбора семьей ребенка с ОВЗ той или иной формы образования (общеобразовательные группы, группы компенсирующей направленности, коррекционные или инклюзивные группы) [1,2,3,5].

Законодательной и финансовой основой реализации этих новых направлений стала областная целевая программа развития региональной системы комплексной реабилитации детей и подростков с проблемами в развитии на 2001-2004 годы «Реабилитация», утвержденная Законом Самарской области от 15.06.2001 № 44-ГД.

Основными задачами формирования новой системы специального образования являлись:

• формирование региональной системы ранней помощи ребенку с ОВЗ и его семье;
• формирование базовых нормативно-правовых, программно-методических, кадровых условий для развития интеграционных процессов в сфере образования детей с ОВЗ, включая систему ранней помощи;
• формирование позитивного общественного отношения к людям с ОВЗ и идее инклюзивного образования [1,2,5].

Всего по Программе «Реабилитация» на 2001-2004 годы предусматривались расходы в сумме 33 473 тыс. рублей, в том числе на развитие системы ранней помощи в сумме 6 902 тыс. рублей.

В рамках реализации программы «Реабилитация»:

1. Создана областная лаборатория специальной помощи детям раннего и дошкольного возраста, 13 территориальных служб ранней помощи (СРП) во всех образовательных округах Самарской области. Службы ранней помощи были созданы на базе действующих образовательных организаций, располагающих определенными материально-техническими, кадровыми ресурсами (прежде всего, необходимыми помещениями, специалистами в области коррекционной педагогики).
2. Получила существенное развитие система коррекционного обучения детей дошкольного возраста. В 2003/2004 учебном году коррекционное обучение в той или иной форме организовано во всех 37 муниципальных образованиях области (на начало действия программы – в 18). Впервые в практике образования Самарской области открыты группы для незрячих дошкольников. В г. Новокуйбышевске начала работать группа для детей с нарушениями слуха – до 2003 г. специальная помощь детям с такими нарушениями оказывалась только в одном специализированном дошкольном учреждении г. Самары, поэтому родители из других городов и сельских территорий области вынуждены были надолго разлучаться с маленькими (3-6 лет) детьми. Смещение акцента в коррекционной работе со школьного периода на дошкольный возраст полностью оправдало себя. В 2002 г. началось снижение численности детей школьного возраста с отклонениями в развитии.
3. Сформирована нормативная база интегрированного образования: приказом Департамента науки и образования Администрации Самарской области от 09.07.02 № 236 од утвержден Порядок организации интегрированного образования детей с отклонениями в развитии в общеобразовательных учреждениях Самарской области. Разработаны методические материалы, позволяющие успешно включать определенные категории детей с ОВЗ в процесс обучения по месту жительства. Подготовлен кадровый ресурс для внедрения интегрированных форм образования в образовательную практику региона.
4. Численность воспитанников интернатных организаций в 2002 году, впервые с 1995 года, снизилась почти на 500 человек, в 2003 году – еще на 142 человека. Такое снижение обусловлено, прежде всего, развитием системы ранней помощи и специального дошкольного образования, позволивших детям достичь уровня развития, достаточного для успешного обучения в массовой школе (интегрировано), а также созданием в общеобразовательных организациях соответствующих программно-методических и кадровых условий [1,2,5,6].

Благодаря реализации мероприятий программы «Реабилитация» к концу 2004 года сложилась базовая структура региональной системы ранней помощи ребенку и его семье со следующими характеристиками:

• иерархичность: имеются центральное (управляющее и координирующее) звено – областная лаборатория ранней специальной помощи, территориальные службы ранней помощи, местные структуры;
• разветвленность: службы ранней помощи имеются в каждом образовательном округе и охватывают своей деятельностью все муниципальные образования региона;
• межведомственный характер деятельности: на уровне образовательных округов заключены соглашения о межведомственном взаимодействии системы образования, здравоохранения и социальной защиты [5].

Для полноценного обеспечения прав детей с ОВЗ на доступное и качественное образование необходимо было решить комплекс новых задач, направленных на дальнейшее развитие интеграционных процессов в сфере специального образования региона. Это обусловило необходимость разработки нового проекта областной целевой программы «Организация образовательных ресурсов Самарской области для интеграции детей и молодых людей с проблемами в развитии на 2005-2008 годы» (далее – Программа «Интеграция») как очередного этапа реализации региональной политики в сфере специального образования детей с ОВЗ.

Основные направления Программы:

• Обеспечение доступности услуг по раннему выявлению и коррекции отклоняющегося развития детей из малочисленных населенных пунктов и детей с тяжелыми и множественными нарушениями; внедрение различных форм специальной помощи: групп круглосуточного пребывания, консультационных пунктов, групп кратковременного пребывания, дошкольных логопунктов, так называемых игровых групп для детей с тяжелыми и множественными нарушениями, нуждающихся в дополнительном уходе.
• Организация безбарьерной среды: оборудование образовательных учреждений лестничными подъемными устройствами в каждом образовательном округе, а также автотранспорта этих учреждений транспортными подъемными устройствами.
• Обеспечение интегрированного и дистанционного образования необходимым оборудованием, приспособлениями, аппаратурой. Наиболее экономичной и мобильной формой обеспечения образовательного процесса дорогостоящим оборудованием длительного пользования является адресное предоставление оборудования ребенку (семье) или образовательному учреждению на период обучения.

В рамках Программы созданы территориальные агентства специального образования (ТАСО) – своего рода накопители материально-технических, программно-методических, кадровых ресурсов. ТАСО организованы на базе действующих образовательных учреждений: ресурсных центров, специальных (коррекционных) образовательных учреждений или других учреждений, отобранных органами управления образованием, исходя из соображений целесообразности, наличия ресурсов, транспортной доступности и др. ТАСО действуют в каждом территориальном управлении и в крупных городах области. Их деятельность осуществляется в рамках финансирования основной деятельности. Обеспечение интегрированного (инклюзивного) образования ТАСО осуществляют по следующему алгоритму:

• родители ребенка с ОВЗ с заключением психолого-медико-педагогической комиссии обращаются в органы управления образованием для согласованного выбора образовательного учреждения;
• выданное направление является основанием для обеспечения образовательного учреждения необходимыми ресурсами: ТАСО предоставляет оборудование, аппаратуру, учебно-методический комплекс, адаптированный к данному виду нарушения, на период обучения и обеспечивает подготовку педагогов к работе с данным ребенком;
• ТАСО обеспечивает сопровождение интегрированного ребенка с ОВЗ специалистами соответствующего нарушению профиля в «амбулаторном» режиме или выездных формах. Для этого Программой предусмотрено обеспечение ТАСО автомобилями.

Всего на 2005-2008 годы общий объем финансирования Программы – 85 659 тыс. рублей, в том числе предусматривались расходы на развитие системы ранней помощи в сумме 18 376 тыс. рублей [1,2,5].

В результате реализации Программы была сформирована следующая структура региональной системы ранней помощи (Таблица 1):

Таблица 1. Структура региональной системы ранней помощи в Самарской области

В основу вариативной модели оказания ранней комплексной помощи детям с ОВЗ в Самарской области были положены идеи о структурно-функциональных характеристиках базовой модели регионально-муниципальной системы (Ю.А. Разенкова).

На сегодняшний день в регионе сложилась модель специального образования, в которой есть система ранней комплексной помощи детям от рождения до 3-х лет и сеть дошкольных общеобразовательных организаций, а также сеть общеобразовательных организаций с инклюзивным образованием (Рисунок 1).

Рисунок 1. Модель специального образования в Самарской области

Такая региональная модель образования позволяет:

• охватить ранней специальной помощью значительное число детей социальной и биологической групп риска по месту жительства, что снижает возникновение социального сиротства детей с тяжелыми нарушениями развития;
• оказывать комплексную помощь родителям детей с проблемами в развитии в вопросах воспитания и обучения;
• расширить возможности социальной адаптации детей, которые раннее оставались в семье или направлялись в интернатные организации;
• включить в образовательное пространство значительное число детей с ограниченными возможностями здоровья, максимально реализовав их реабилитационный потенциал.

Таким образом, за последние 17 лет в Самарской области были созданы две сети организаций, оказывающих услуги в области ранней комплексной помощи детям с ОВЗ и инвалидностью и их семьям – организации Министерства образования и науки Самарской области и организации Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области. На этапе проектирования ранней помощи только в одном из 13 образовательных округов – Поволжском образовательном округе, включающем два муниципальных образования: городское и сельское, между двумя ведомствами было заключено соглашение о разграничении полномочий в оказании услуг ранней помощи, в остальных территориях Самарской области этого сделано не было. В этой связи особую актуальность приобретает задача по развитию межведомственного взаимодействия и социального партнерства системы ранней помощи с организациями здравоохранения, организациями Министерства социально-демографической и семейной политики. Отсутствие разработанной нормативно-правовой базы межведомственного взаимодействия, регламентов взаимодействия ведомств и отдельных организаций, а также практики кооперации специалистов разного профиля как на этапе выявления нуждающихся детей в услугах ранней помощи, так и на этапе оказания комплексной помощи привело к позднему обращению семей в службы ранней помощи: максимальное количество обращений приходится на семьи, имеющие детей в возрасте от 2 до 3 лет, минимальное количество – на семьи, воспитывающие детей первого года жизни. Другой проблемой является наметившийся разрыв между количеством семей с детьми первых лет жизни, прошедших первичное диагностирование, и количеством семей, позже получающих услуги ранней помощи. Не доступны услуги ранней помощи семьям, проживающим на значительном удалении от служб, в сельской местности. Значительные трудности развития ранней помощи обусловлены кадровым дефицитом, в том числе в сельской местности.

При положительной в целом картине становления системы ранней помощи в регионе необходимо выделить характерные факторы, усложняющие и препятствующие ее дальнейшему развитию:

• механизмы межведомственного взаимодействия и социального партнерства организаций различных ведомств в регионе требуют детальной разработки в виде регламентов взаимодействия с прояснением обязанностей и вклада каждого ведомства и его организаций в развитие системы ранней помощи; требует разработки механизм управления межведомственным взаимодействием на каждом уровне разграничения полномочий;
• требует системной разработки комплекс мер, направленных на дальнейшее развитие кадрового потенциала системы ранней помощи, организацию дополнительного профессионального образования и методической поддержки специалистов, обеспечивающих предоставление услуг ранней помощи;
• требует системного решения проблема информационного обеспечения системы ранней помощи;
• требуют разработки показатели оценки эффективности работы системы ранней помощи как на уровне отдельной организации, муниципалитета, территории, так и региона в целом;
• несмотря на значительное количество в регионе социально ориентированных НКО, негосударственных, немуниципальных организаций, рынок развития услуг ранней помощи в негосударственном секторе региона не сформирован; требуется проектирование модели оказания ранней помощи в негосударственном, немуниципальном секторе услуг Самарской области; формирование системы государственной поддержки некоммерческих организаций, негосударственных, немуниципальных организаций, деятельность которых направлена на решение актуальных социально значимых проблем в регионе (каковой является система ранней помощи).

Основаниями для поиска новой «точки отсчета» по совершенствованию региональной системы ранней помощи на этапе 2016 года послужили:

• Распоряжение Правительства Самарской области от 13.05.2016 № 364-р «О межведомственной рабочей группе по созданию и развитию системы комплексной реабилитации инвалидов, службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детям инвалидам, и социального сопровождения их семей в Самарской области».
• План мероприятий по развитию Службы ранней помощи детям в Самарской области, утвержденный вице-губернатором Самарской области А.Б. Фетисовым от 06.12.2016 года.
• Соглашение о сотрудничестве между автономной некоммерческой организацией «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» и Правительством Самарской области в части реализации социального проекта АНО АСИ и ФГБНУ «ИКП РАО» «Система доступного и непрерывного образования детей с ограниченными возможностями здоровья с раннего возраста», одобренного на заседании бюро экспертного совета Агентства (август 2017 года).

Стратегия развития ранней помощи в регионе на ближайшие годы определена в проекте «Концепция развития системы ранней помощи в Самарской области до 2020 года», а ее тактическое решение – в проекте «Дорожная карта».

В рамках проекта Концепции предполагается совершенствование имеющейся системы ранней помощи за счет создания системы межведомственного взаимодействия и развития системы негосударственных, немуниципальных поставщиков услуг. Предполагается осуществить нормативно-правовое регулирование межведомственного взаимодействия в процессе формирования и реализации программ ранней помощи; нормативно-правовое обеспечение реализации ранней помощи в Самарской области. Планируется разработать модель межведомственного взаимодействия; разработать комплекс мер, направленных на развитие кадрового потенциала программ ранней помощи, организацию дополнительного профессионального образования и методической поддержки специалистов, обеспечивающих предоставление услуг ранней помощи. Предполагается создать систему статистических показателей, характеризующих развитие ранней помощи детям целевой группы и эффективность мероприятий программ ранней помощи; разработать модель информационного обеспечения, включая осуществление мониторинга и прогнозирования хода, оценки эффективности реализации программ ранней помощи в регионе. Планируется осуществить научно-методическое обеспечение программ ранней помощи, ориентированных на разработку эффективных методик и технологий.

Предполагается, что в результате полномасштабной реализации проекта Концепции в Самарской области будет:

1. Разработан и внедрен единый реестр диагностических скрининговых методик выявления детей, нуждающихся в ранней помощи (скрининг развития).
2. Создан единый региональный реестр детей, нуждающихся в ранней помощи.
3. Рассчитан объем необходимого финансирования.
4. Разработаны и приняты нормативные правовые акты, регулирующие развитие системы ранней помощи на территории Самарской области.
5. Организована и отлажена работа междисциплинарных команд специалистов служб ранней помощи в организациях системы образования, здравоохранения, социального обслуживания, в муниципальных образованиях Самарской области.
6. Создана система некоммерческих социально ориентированных организаций, предоставляющих услуги ранней помощи.
7. Введены качественные и количественные критерии оценки эффективности системы ранней помощи, разработанные в ходе мониторинга, индикаторы эффективности реализации мероприятий по развитию системы ранней помощи детям целевой группы, такие как:
• доля детей целевой группы, получивших услуги по программе ранней помощи в Самарской области от всех детей целевой группы (повышение доли);
• доля семей, удовлетворенных качеством услуг, их достаточностью и разнообразием, от всех семей, включенных в региональную систему ранней помощи (повышение доли);
• доля детей с ОВЗ и детей-инвалидов, достигших возраста 7-8 лет, от всех детей данного возраста (снижение доли);
• доля специалистов ранней помощи от всех специалистов, оказывающих комплексную помощь детям целевой группы в Самарской области (повышение доли);
• доля семей, активно участвующих в процессе реабилитации, от всех семей, воспитывающих детей целевой группы (повышение доли).

Предполагается, что итогом реализации Концепции станет сформированная к 2020 году эффективная региональная межведомственная модель оказания ранней помощи семьям детей с ОВЗ и инвалидностью на территории Самарской области, включающая систему негосударственных, немуниципальных поставщиков услуг.