Структура потребностей семей с детьми первых трех лет жизни в различных регионах Российской Федерации / Альманах №33 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ Института коррекционной педагогики
Альманах №33 "Ранняя помощь: лучшие региональные практики"

Структура потребностей семей с детьми первых трех лет жизни в различных регионах Российской Федерации

Е.Б. Айвазян ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», Москва
Т.П. Кудрина ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», Москва

Оценка потребностей семей, воспитывающих детей первых трех лет жизни, является значимым фактором для проектирования и дальнейшего развития системы ранней помощи в регионах [1, 2, 3, 4]. Изучение потребностей семей основывалось на экспертной оценке, данной родителями детей в возрасте от 1 года до 3 лет. В исследовании приняло участие 1314 родителей детей из Москвы и Московской области, Самарской, Курской, Новгородской областей, Красноярского края, из них: 386 родителей типично развивающихся детей и 922 родителя детей с различными ограничениями в состоянии здоровья как посещающих, так и не посещающих ДОО и службы ранней помощи.

Инструментарием, обеспечивающим сбор данных, стал анкетный опрос родителей, а также их глубинное интервью относительно предпринимаемых мер по решению проблем семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ или ребенка-инвалида.

Анкета для родителей включала несколько блоков информации. Первый блок был направлен на сбор информации для оценки статуса семьи: полная/неполная, нуклеарная/многосоставная; наличие нескольких детей; уровень образования и занятости родителей. Следующий блок анкеты включал вопросы относительно опыта обращения в различные службы и к специалистам. Дополнительно запрашивалась информация о том, какой тип оказанной помощи родители оценивают как наиболее значимый, а в каких службах отношение специалистов не содействовало развитию ребенка. Следующий блок анкеты основывался на оценке целого ряда потребностей ребенка и родителей как значимых и обеспеченных. Заключительный блок анкеты запрашивал информацию об активности самих родителей – относительно обращения в другие службы, самообразования, исполнения рекомендаций специалистов и т.д.

Глубинное полуформализованное интервью с родителями, как метод исследования, открывает возможность более глубокого понимания изучаемых явлений, поскольку полученная в интервью информация частично формируется и уточняется непосредственно в процессе общения сторон. Дополнительным преимуществом интервью является возможность сочетания метода опроса и наблюдения в едином исследовательском акте. Являясь преимущественно качественным социологическим методом, инструментарий полуформализованных глубинных интервью может включать в себя также и количественные вопросы (приблизительно до 30 %), направленные на изучение числовых показателей.

Статистическое наблюдение включало следующие типы потребностей: потребность в образовании и поддержке ресурсов обучения; потребность в медицинской помощи; потребность в материальной поддержке; потребность в психолого-социальном сопровождении ребенка; потребность в поддержке взрослого окружения ребенка.

Каждый тип потребности предполагал соотнесение значимости и удовлетворенности потребности. Обработка всех персональных данных, полученных в ходе данного исследования, осуществлялась в соответствии с требованиями Федерального закона Российской Федерации от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ «О персональных данных».

Социально-демографические характеристики семей, принявших участие в статистическом наблюдении

В исследовании приняли участие 1314 родителей детей с типичным развитием, детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. Обработке подверглись 1314 заполненных анкет и материалы интервью.

Проведенное исследование выявило численное преобладание матерей среди опрошенных: матери представлены большинством (91,3 %); 2,7 % респондентов приходятся детям с ОВЗ и детям-инвалидам отцами, 6 % – бабушками.

Средний возраст опрошенных – 35 лет. Большинство респондентов принадлежит к возрастному диапазону 31-40 лет (57,3 %). Вторую по численности возрастную группу составляют родители в возрасте 17-30 лет (24,6 %), третья находится в возрастном промежутке от 41 года до 50 лет (18 %).

Опрошенные родители имеют в основном высшее образование (46 %). Почти каждый четвертый (28 %) опрошенный является выпускником техникума. Каждый пятый (18 %) окончил профессиональное училище. Родители с полным и неполным средним образованием представлены меньшим числом: 6 % респондентов окончили полную среднюю школу, а 2 % имеют неполное среднее образование (8 или 9 классов школы).

Характеризуя численность детей в семьях, следует отметить, что в основном в выборке представлены родители, имеющие единственного ребенка (54 %) и двоих детей (42 %). Только 4 % респондентов имеют троих или четверых детей.

Результаты статистического наблюдения

Потребность в информации

Для большинства опрошенных родителей потребность в информации остается значимой и не всегда реализованной на достаточном уровне. Речь идет, во-первых, о получении информации о правах, обязанностях и возможностях, во-вторых, о специфике заболевания и хода развития ребенка, о возможных путях реабилитации, индивидуальных физиологических и психологических особенностях ребенка, в-третьих, о поиске медицинских, образовательных и иных услуг.

Относительно высокий показатель обеспечения этой потребности у части родителей (22 %) может быть обусловлен активностью родителей, которые сами находят недостающую информацию о службах и специалистах.

Среди потенциальных источников подобной информации родители предпочли бы видеть специалистов лечебно-профилактических и медицинских организаций и специалистов ДОО – логопедов, психологов, дефектологов – именно этим категориям специалистов в наибольшей степени доверяют родители детей. Существенная доля родителей (до 42 %) – вне зависимости от возраста ребенка – являются активными потребителями информации, предоставляемой СМИ (популярные тематические журналы, телевидение, интернет-издания), и отмечают, что информационное поле по этой проблематике весьма насыщенно, что также представляет определенные трудности для самостоятельного понимания и оценки качества предлагаемых услуг.

Однако доля пассивных родителей, которые хотели бы получать информацию, но не склонны целенаправленно её искать, также довольно велика и составляет 32 % от общего количества респондентов.

Помощь юриста – весьма актуальная потребность для значительной части родителей: 36 % указали на значимость и необеспеченность этой потребности. В первую очередь, родителей волнуют вопросы льгот и способов обеспечения образовательных прав ребенка, и они не могут найти в ближайшем окружении специалистов и службы, которые могли бы помочь им решить проблему информированности. Многие родители не всегда могут сформулировать запрос к юристу, хотя испытывают общую потребность в его услугах. Соответственно, стоит задача выработки стратегии обеспечения родителей правовой помощью – как на уровне общей информации посредством специальных изданий, радио- и телепередач, так и посредством активизации общественных объединений родителей.

Потребность в материальной помощи

Часто инвалидность детей ведет к резкому снижению качества жизни их семей. Иногда пенсия и пособие на ребенка являются единственным источником дохода семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. В силу высокой иждивенческой нагрузки и вынужденных расходов на платное медицинское обслуживание, семьи с детьми-инвалидами в России относятся к наименее обеспеченным слоям населения.

В этих условиях большое значение имеют предоставление бесплатных лекарств детям-инвалидам, другие виды социальной помощи семье, в том числе дополнительно устанавливаемые на региональном уровне.

Оценка материального положения семей давалась самими участниками опроса. Основная масса опрошенных родителей оценили доход своих семей как «средний» – 66 % респондентов отметили, что их семьи «иногда испытывают материальные трудности». 14 % заявили о доходе «выше среднего» – они чаще всего не имеют материальных затруднений. Такому же количеству опрошенных (14 %) приходится на многом экономить. 4 % оценили доход семьи на «отлично», и только 2 % респондентов охарактеризовали доход семьи как «очень трудный».

Тем не менее, по результатам проведенного исследования, потребность в материальной помощи и льготах занимает одну из приоритетных позиций в иерархии потребностей родителей детей-инвалидов: около 70 % опрошенных оценивают потребность в материальной помощи как значимую и при этом удовлетворенную недостаточно.

При этом актуальность потребности в материальной помощи и льготах не соотносится с экономическим статусом семьи: частота высокой оценки ее актуальности не зависит от наличия факторов риска в социальном портрете семьи.

Таким образом, актуальность потребности в материальной помощи может быть интерпретирована как показатель значительных затрат не только материальных средств на уход за ребенком, но и времени и усилий на его воспитание и обучение. В качестве иллюстрации приведем результаты социологического исследования, проведенного несколько лет назад. По данным этого исследования, продолжительность ежедневного ухода за детьми-инвалидами у матерей составила 4 –10 часов и более для половины семей (49 %), то есть в каждой второй семье неоплаченный труд матерей по уходу выполняется в объеме, эквивалентном средней продолжительности рабочего дня; у отцов – до 4 часов для большинства семей (93 %). Часть обязанностей по уходу берут на себя близкие родственники: роль бабушек незаменима для 28,5 % семей, причем 40 % из них затрачивают от 4 часов в день и более. В 26 % семей в уходе участвуют братья и сестры; половина из них затрачивает от 1 до 2 часов в день.

Наиболее доступными и популярными являются льготы, позволяющие увеличить семейных доход: по оплате лекарств (86 %), по проезду в общественном транспорте (81 %), по оплате коммунальных услуг (78,7 %), по проезду на железнодорожном транспорте до места лечения (48 %). Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в домашних условиях, получают социальную пенсию, размер которой не достигает прожиточного минимума на ребенка. В наиболее трудном положении оказываются семьи с детьми с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. В наиболее тяжелом положении находятся неполные семьи. На момент обследования в полных семьях среднедушевой доход составлял 79 % от величины прожиточного минимума; в неполных семьях, образованных в результате развода родителей – 61,6 %, в неполных семьях матерей-одиночек – 46 %. По данным исследования, 44 % семей оплачивают лечение детей. Только 1,2 % семей могут позволить себе платное лечение ребенка и одновременно удовлетворение основных семейных потребностей.

Потребность в медицинской помощи

По полученным данным, актуальность потребности в медицинской помощи у родителей детей с ОВЗ и детей-инвалидов довольно велика: порядка 42% родителей заявили о своей малой удовлетворенности качеством медицинских сервисов и о значительной важности этого рода услуг.

По результатам интервью, возможность восстановления здоровья детей оценивается родителями детей с ОВЗ и детей-инвалидов ниже, чем их возможности воспитываться в детских садах, получать помощь в службах ранней помощи. С одной стороны, такой результат может указывать на большую доступность образовательных услуг, нежели услуг, предоставляемых медицинскими учреждениями. С другой стороны, такой результат может указывать на адекватную оценку родителями объективного состояния здоровья своих детей.

Одновременно, при ранжировании организаций, оказывающих поддержку семьям детей с ОВЗ и детей-инвалидов, родители чаще называют сами семьи и органы здравоохранения. С другой стороны, родители часто вообще не в состоянии обозначить реальных авторов помощи (около 20 %). Таким образом, родители зачастую оказываются в состоянии беспомощности, либо не зная, какими организациями оказывается реальная помощь детям с ОВЗ и детям-инвалидам, либо отводя им менее значительную роль, полагаясь на помощь собственных семей.

При этом часть родителей (26 %) вполне удовлетворена услугами медицинской сестры и в большей степени испытывает потребность в помощи врача. Другая часть при удовлетворенности врачебной помощью, наоборот, ощущает явный недостаток повседневной медицинской помощи – как на уровне проведения процедур, так и при осуществлении медицинского наблюдения за развитием ребенка.

Потребность в физической реабилитации ребенка испытывается всеми родителями наиболее остро: родители (в частности, все родители детей с ДЦП) отмечают нехватку инструкторов по лечебной физкультуре и массажистов. Отдельным аспектом проблемы медицинской и реабилитационной помощи семьям с детьми с ОВЗ и детьми-инвалидами является доступность специализированных детских санаторно-курортных учреждений. Потребность в таких услугах является актуальной для 46% родителей.

Социальная поддержка

Семьи с детьми-инвалидами имеют право пользоваться услугами учреждений социального обслуживания, однако, по данным интервью, они ими практически не пользуются. Анализ отчетов о деятельности социальных служб показал, что социально-бытовые услуги менее распространены, чем социально-экономические, социально-медицинские и социально-психологические.

Социальный патронаж не имеет широкого развития. Во-первых, бесплатные услуги предоставляются только бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума. Во-вторых, только тем инвалидам, чьи родственники не могут обеспечить им помощь и уход по объективным причинам. Практика социального обслуживания исключает детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу и имеющих работоспособных родителей. По данным обследования, из 52 % детей, нуждающихся в посторонней помощи, только для 1,5 % детей была признана необходимость привлечения услуг центров социального обслуживания населения.

Психологическая поддержка ребенка и семьи

В специальной литературе отмечается, что в ситуации наличия у ребенка проблем в развитии, зачастую имеет место психологическая дезадаптация родителей, которая может проявляться в разных формах в зависимости от особенностей возникновения дефекта, личностных особенностей и установок, уровня социальной адаптированности и др. Отмечают следующие варианты психологической дезадаптации:

  • высокая тревога, связанная с дальнейшей судьбой ребенка;
  • депрессивное состояние, связанное с разрушением перспективы будущего, и проявляющееся в пассивности в тот момент, когда ребенок остро нуждается в активных, целенаправленных действиях родителей;
  • чувство вины перед ребенком;
  • дезорганизации поведения родителей: в разной степени выраженные невротические и истерические реакции, чрезмерно высокая активность по поиску путей излечения дефекта ребенка, когда это заведомо нереально, и т.п.

В случае возникновения заболевания в более старшем возрасте, особенно внезапного, реакция является более острой, доходя до глубокого отчаяния, и усугубляется острыми реакциями самого ребенка.

Описаны специфические проблемы детско-родительских взаимоотношений в семье, воспитывающей ребенка-инвалида: трудности принятия ребенка как «иного», «не такого, как другие», с его собственным путем развития, отставанием его развития в различных сферах от сверстников. Возможно возникновение неблагоприятных для развития и реабилитации ребенка стилей воспитания – гиперопеки, лишающей автономности как ребенка, так и опекающего родителя, отчужденности по отношению к ребенку и т.д.

Также становятся возможными нарушения взаимоотношений в семье: разногласия между мужем и женой по поводу воспитания ребенка, недовольство одного из супругов недостаточным вниманием или недостаточной помощью другого, распад супружеской связи; недостаточное внимание родителей к другим детям, передача им ответственности за ребенка-инвалида или ответственности за нереализованные ожидания родителей («Тогда ты должен быть успешным!»). Также возможны трудности взаимоотношений между ребенком-инвалидом и другими детьми: чрезмерное желание ребенка-инвалида получить помощь – «порабощение» сиблингов, отторжение его братьями и сестрами или переживание ими чувств вины, стыда, страха «заразиться».

В связи с этим психологическая поддержка семьи может и должна включать не только непосредственную коррекционно-развивающую работу с ребенком, но и психологическую работу с родителями ребенка, семейное консультирование.

По результатам проведенного исследования, с точки зрения осознания родителями возможностей психологической службы, отношение к ней может существовать в трех вариантах:

  • как к мало освоенному и не очень понятному виду помощи;
  • как к службе, осуществляющей помощь исключительно ребенку;
  • как к семейно-ориентированному комплексу услуг.

Наиболее распространенным вариантом отношения к психологической помощи является второй: родители высоко оценивают актуальность помощи детям, помощь специалистов самим родителям рассматривается как мало понятный и мало значимый вид помощи. На необходимость психологической поддержки, консультирования по вопросам семьи и брака, оптимизацию профессионального роста указывает примерно пятая часть родителей детей-инвалидов (наиболее востребована помощь в решении проблем супружеских отношений: 22 % родителей детей-инвалидов указали на значимость данного вида помощи).

При этом коррекционно-развивающая работа с ребенком наиболее востребована и за этот вид помощи родители готовы платить. Пик обращений к психологу родителей детей с ограниченными возможностями здоровья приходится на возраст ребенка 2-3 года – родители стремятся получить ответы на свои вопросы про опасения относительно развития ребенка.

Таким образом, в данный момент происходит лишь формирование сознательного запроса родителей на психологическую помощь, адресованную семье. Изначально родители не очень готовы принять психологическую поддержку, и лишь в ходе психолого-педагогической работы, проводимой с их ребенком, начинают понимать, что психолог может оказать содействие и в решении их собственных проблем. С другой стороны, в службах, которые вводят семейно-ориентированные формы работы (семейные консультации, надомную помощь), родители показывают более высокий уровень удовлетворенности потребностей, связанных с содействием развитию ребенка, чем в службах, ориентированных преимущественно на помощь ребенку.

Обсуждение результатов

Исследование структуры потребностей семей с детьми раннего возраста в контексте существующих ресурсов обеспечения этих потребностей, как актуальных или удовлетворенных, зависит от нескольких факторов.

Фактором, оказывающим наибольшее влияние на состав и структуру потребностей семей с детьми раннего возраста, является место их проживания [1, 2, 4].

На фоне менее выраженной потребности в материальной помощи и профессиональной самореализации, семьи, проживающие в городах, больше заинтересованы в различных видах психологической помощи, а также в информации о специалистах и услугах в области ранней помощи. Напротив, семьи, живущие в сельской местности, значимо чаще указывают на актуальность материальной помощи и льгот (в частности, получения необходимых медикаментов), тогда как потребность в информации об услугах ранней помощи, а также заинтересованность в самой помощи, в частности, психологической, оказывается невыраженной. Особую значимость для жителей села приобретают также такие услуги, как организация досуга ребенка и его физическая реабилитация.

Данное соотношение ярко демонстрирует иерархический характер потребностей: пока в семье актуальны материальные проблемы, запрос на психологическую или коррекционную помощь и даже на информацию о ней не может быть сформирован. Таким образом, острота социальных проблем в семьях, проживающих в сельской местности, препятствует осознанию психологических трудностей, которые, в том числе, могут интерпретироваться как следствие неудовлетворенности в бытовом плане.

Потребности в организации досуга ребенка и его физической реабилитации в меньшей степени зависят от уровня материальной обеспеченности. Более выраженный запрос на эти услуги в сельской местности, несмотря на недостаток средств, говорит об их объективном дефиците. Соответственно, в сельской местности остро стоит проблема повышения эффективности социальных программ, а также обеспечения населения услугами дополнительного образования и физической реабилитации. Мероприятия по восполнению дефицита таких служб и услуг должны создать основу для развития и дифференциации потребностей населения. В городах акценты могут быть расставлены иначе: наличие запроса на различные виды психологической и коррекционной помощи свидетельствует о заинтересованности населения в создании системы ранней помощи и расширении услуг в области дошкольного воспитания и образования детей.

Вторым фактором, определяющим состав и структуру потребностей семей с детьми раннего и дошкольного возраста, оказывается социальный статус семьи. Накопление факторов риска в портрете семьи вне зависимости от места ее проживания, приводит к актуализации потребностей в социальной поддержке и юридической помощи. Соответственно, меры по социальной и правовой защите неблагополучных семей должны составить первый шаг в реализации поддержки раннего детства в регионах [1, 2].

Наличие у ребенка ограничений в состоянии здоровья, вопреки ожиданиям, не является фактором, обусловливающим особенности оценки потребностей: доли респондентов, оценивающих различные виды услуг как актуальные, в группах, выделенных по данному признаку, практически не различаются. Однако данный фактор оказывается значимым при изучении особенностей структуры потребностей. У родителей, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, обнаруживается особый феномен «перепроизводства проблем», при котором практически все потребности оцениваются как высоко значимые и неудовлетворенные.

При этом наличие данного феномена обусловлено сочетанием особых образовательных потребностей у ребенка с другими факторами. Во-первых, для семей с «особым» ребенком становится важным место проживания: 70 % таких семей, проживающих в городах, характеризуются кризисной структурой потребностей, а семьи, проживающие в сельской местности, обнаруживают «нормативную» структуру потребностей.

Во-вторых, в случае наличия у ребенка отклонений в развитии, значимым оказывается состав семьи: в неполных семьях с «особым» ребенком анализируемый феномен встречается вдвое чаще, чем в полных (30,77 % и 16,67 % соответственно).

Анализируемый феномен имеет большое значение в прогнозировании самостоятельной активности родителей в решении проблем, связанных с воспитанием ребенка с ОВЗ. Как и следовало ожидать, активность родителей отражается в снижении объема актуальных (значимых и нереализованных) потребностей. Высокая активность родителей значимо реже соотносится с феноменом «перепроизводства проблем» (в 20,83 % случаев против 34,71 %, р≤0,05). Однако данная закономерность работает только в группе респондентов с нормально развивающимися детьми. В семьях с «особым» ребенком высокая активность родителей не приводит к снижению объема актуальной проблематики. Этот факт указывает на необходимость особой помощи таким семьям в плане формирования запроса к службам и специалистам.


* Исследование выполнено в рамках Государственного задания ФГБНУ ИКП РАО № 27.9108.2017/8.9 «Актуальное состояние и тенденции развития системы ранней помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) за рубежом и в России».

Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
Айвазян Е.Б., Кудрина Т.П. Структура потребностей семей с детьми первых трех лет жизни в различных регионах Российской Федерации // Альманах Института коррекционной педагогики. 2018. Альманах №33 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-33/the-structure-of-the-needs-of-families-with-children-the-first-three-years-of-life-in-various-regions-of-the-russian-federation (Дата обращения: 22.10.2018)
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска: