Оценка потребностей семей, воспитывающих детей первых трех лет жизни, является значимым фактором для проектирования и дальнейшего развития системы ранней помощи в регионах [1,2,3,4]. Изучение потребностей семей основывалось на экспертной оценке, данной родителями детей в возрасте от 1 года до 3 лет. В исследовании приняло участие 1314 родителей детей из Москвы и Московской области, Самарской, Курской, Новгородской областей, Красноярского края, из них: 386 родителей типично развивающихся детей и 922 родителя детей с различными ограничениями в состоянии здоровья как посещающих, так и не посещающих ДОО и службы ранней помощи.
Инструментарием, обеспечивающим сбор данных, стал анкетный опрос родителей, а также их глубинное интервью относительно предпринимаемых мер по решению проблем семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ или ребенка-инвалида.
Анкета для родителей включала несколько блоков информации. Первый блок был направлен на сбор информации для оценки статуса семьи: полная/неполная, нуклеарная/многосоставная; наличие нескольких детей; уровень образования и занятости родителей. Следующий блок анкеты включал вопросы относительно опыта обращения в различные службы и к специалистам. Дополнительно запрашивалась информация о том, какой тип оказанной помощи родители оценивают как наиболее значимый, а в каких службах отношение специалистов не содействовало развитию ребенка. Следующий блок анкеты основывался на оценке целого ряда потребностей ребенка и родителей как значимых и обеспеченных. Заключительный блок анкеты запрашивал информацию об активности самих родителей – относительно обращения в другие службы, самообразования, исполнения рекомендаций специалистов и т.д.
Глубинное полуформализованное интервью с родителями, как метод исследования, открывает возможность более глубокого понимания изучаемых явлений, поскольку полученная в интервью информация частично формируется и уточняется непосредственно в процессе общения сторон. Дополнительным преимуществом интервью является возможность сочетания метода опроса и наблюдения в едином исследовательском акте. Являясь преимущественно качественным социологическим методом, инструментарий полуформализованных глубинных интервью может включать в себя также и количественные вопросы (приблизительно до 30 %), направленные на изучение числовых показателей.
Статистическое наблюдение включало следующие типы потребностей: потребность в образовании и поддержке ресурсов обучения; потребность в медицинской помощи; потребность в материальной поддержке; потребность в психолого-социальном сопровождении ребенка; потребность в поддержке взрослого окружения ребенка.
Каждый тип потребности предполагал соотнесение значимости и удовлетворенности потребности. Обработка всех персональных данных, полученных в ходе данного исследования, осуществлялась в соответствии с требованиями Федерального закона Российской Федерации от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ «О персональных данных».
Социально-демографические характеристики семей, принявших участие в статистическом наблюдении
В исследовании приняли участие 1314 родителей детей с типичным развитием, детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. Обработке подверглись 1314 заполненных анкет и материалы интервью.
Проведенное исследование выявило численное преобладание матерей среди опрошенных: матери представлены большинством (91,3 %); 2,7 % респондентов приходятся детям с ОВЗ и детям-инвалидам отцами, 6 % – бабушками.
Средний возраст опрошенных – 35 лет. Большинство респондентов принадлежит к возрастному диапазону 31-40 лет (57,3 %). Вторую по численности возрастную группу составляют родители в возрасте 17-30 лет (24,6 %), третья находится в возрастном промежутке от 41 года до 50 лет (18 %).
Опрошенные родители имеют в основном высшее образование (46 %). Почти каждый четвертый (28 %) опрошенный является выпускником техникума. Каждый пятый (18 %) окончил профессиональное училище. Родители с полным и неполным средним образованием представлены меньшим числом: 6 % респондентов окончили полную среднюю школу, а 2 % имеют неполное среднее образование (8 или 9 классов школы).
Характеризуя численность детей в семьях, следует отметить, что в основном в выборке представлены родители, имеющие единственного ребенка (54 %) и двоих детей (42 %). Только 4 % респондентов имеют троих или четверых детей.
Результаты статистического наблюдения
Потребность в информации
Для большинства опрошенных родителей потребность в информации остается значимой и не всегда реализованной на достаточном уровне. Речь идет, во-первых, о получении информации о правах, обязанностях и возможностях, во-вторых, о специфике заболевания и хода развития ребенка, о возможных путях реабилитации, индивидуальных физиологических и психологических особенностях ребенка, в-третьих, о поиске медицинских, образовательных и иных услуг.
Относительно высокий показатель обеспечения этой потребности у части родителей (22 %) может быть обусловлен активностью родителей, которые сами находят недостающую информацию о службах и специалистах.
Среди потенциальных источников подобной информации родители предпочли бы видеть специалистов лечебно-профилактических и медицинских организаций и специалистов ДОО – логопедов, психологов, дефектологов – именно этим категориям специалистов в наибольшей степени доверяют родители детей. Существенная доля родителей (до 42 %) – вне зависимости от возраста ребенка – являются активными потребителями информации, предоставляемой СМИ (популярные тематические журналы, телевидение, интернет-издания), и отмечают, что информационное поле по этой проблематике весьма насыщенно, что также представляет определенные трудности для самостоятельного понимания и оценки качества предлагаемых услуг.
Однако доля пассивных родителей, которые хотели бы получать информацию, но не склонны целенаправленно её искать, также довольно велика и составляет 32 % от общего количества респондентов.
Помощь юриста – весьма актуальная потребность для значительной части родителей: 36 % указали на значимость и необеспеченность этой потребности. В первую очередь, родителей волнуют вопросы льгот и способов обеспечения образовательных прав ребенка, и они не могут найти в ближайшем окружении специалистов и службы, которые могли бы помочь им решить проблему информированности. Многие родители не всегда могут сформулировать запрос к юристу, хотя испытывают общую потребность в его услугах. Соответственно, стоит задача выработки стратегии обеспечения родителей правовой помощью – как на уровне общей информации посредством специальных изданий, радио- и телепередач, так и посредством активизации общественных объединений родителей.
Потребность в материальной помощи
Часто инвалидность детей ведет к резкому снижению качества жизни их семей. Иногда пенсия и пособие на ребенка являются единственным источником дохода семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. В силу высокой иждивенческой нагрузки и вынужденных расходов на платное медицинское обслуживание, семьи с детьми-инвалидами в России относятся к наименее обеспеченным слоям населения.
В этих условиях большое значение имеют предоставление бесплатных лекарств детям-инвалидам, другие виды социальной помощи семье, в том числе дополнительно устанавливаемые на региональном уровне.
Оценка материального положения семей давалась самими участниками опроса. Основная масса опрошенных родителей оценили доход своих семей как «средний» – 66 % респондентов отметили, что их семьи «иногда испытывают материальные трудности». 14 % заявили о доходе «выше среднего» – они чаще всего не имеют материальных затруднений. Такому же количеству опрошенных (14 %) приходится на многом экономить. 4 % оценили доход семьи на «отлично», и только 2 % респондентов охарактеризовали доход семьи как «очень трудный».
Тем не менее, по результатам проведенного исследования, потребность в материальной помощи и льготах занимает одну из приоритетных позиций в иерархии потребностей родителей детей-инвалидов: около 70 % опрошенных оценивают потребность в материальной помощи как значимую и при этом удовлетворенную недостаточно.
При этом актуальность потребности в материальной помощи и льготах не соотносится с экономическим статусом семьи: частота высокой оценки ее актуальности не зависит от наличия факторов риска в социальном портрете семьи.
Таким образом, актуальность потребности в материальной помощи может быть интерпретирована как показатель значительных затрат не только материальных средств на уход за ребенком, но и времени и усилий на его воспитание и обучение. В качестве иллюстрации приведем результаты социологического исследования, проведенного несколько лет назад. По данным этого исследования, продолжительность ежедневного ухода за детьми-инвалидами у матерей составила 4 –10 часов и более для половины семей (49 %), то есть в каждой второй семье неоплаченный труд матерей по уходу выполняется в объеме, эквивалентном средней продолжительности рабочего дня; у отцов – до 4 часов для большинства семей (93 %). Часть обязанностей по уходу берут на себя близкие родственники: роль бабушек незаменима для 28,5 % семей, причем 40 % из них затрачивают от 4 часов в день и более. В 26 % семей в уходе участвуют братья и сестры; половина из них затрачивает от 1 до 2 часов в день.
Наиболее доступными и популярными являются льготы, позволяющие увеличить семейных доход: по оплате лекарств (86 %), по проезду в общественном транспорте (81 %), по оплате коммунальных услуг (78,7 %), по проезду на железнодорожном транспорте до места лечения (48 %). Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в домашних условиях, получают социальную пенсию, размер которой не достигает прожиточного минимума на ребенка. В наиболее трудном положении оказываются семьи с детьми с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. В наиболее тяжелом положении находятся неполные семьи. На момент обследования в полных семьях среднедушевой доход составлял 79 % от величины прожиточного минимума; в неполных семьях, образованных в результате развода родителей – 61,6 %, в неполных семьях матерей-одиночек – 46 %. По данным исследования, 44 % семей оплачивают лечение детей. Только 1,2 % семей могут позволить себе платное лечение ребенка и одновременно удовлетворение основных семейных потребностей.
Потребность в медицинской помощи
По полученным данным, актуальность потребности в медицинской помощи у родителей детей с ОВЗ и детей-инвалидов довольно велика: порядка 42% родителей заявили о своей малой удовлетворенности качеством медицинских сервисов и о значительной важности этого рода услуг.
По результатам интервью, возможность восстановления здоровья детей оценивается родителями детей с ОВЗ и детей-инвалидов ниже, чем их возможности воспитываться в детских садах, получать помощь в службах ранней помощи. С одной стороны, такой результат может указывать на большую доступность образовательных услуг, нежели услуг, предоставляемых медицинскими учреждениями. С другой стороны, такой результат может указывать на адекватную оценку родителями объективного состояния здоровья своих детей.
Одновременно, при ранжировании организаций, оказывающих поддержку семьям детей с ОВЗ и детей-инвалидов, родители чаще называют сами семьи и органы здравоохранения. С другой стороны, родители часто вообще не в состоянии обозначить реальных авторов помощи (около 20 %). Таким образом, родители зачастую оказываются в состоянии беспомощности, либо не зная, какими организациями оказывается реальная помощь детям с ОВЗ и детям-инвалидам, либо отводя им менее значительную роль, полагаясь на помощь собственных семей.
При этом часть родителей (26 %) вполне удовлетворена услугами медицинской сестры и в большей степени испытывает потребность в помощи врача. Другая часть при удовлетворенности врачебной помощью, наоборот, ощущает явный недостаток повседневной медицинской помощи – как на уровне проведения процедур, так и при осуществлении медицинского наблюдения за развитием ребенка.
Потребность в физической реабилитации ребенка испытывается всеми родителями наиболее остро: родители (в частности, все родители детей с ДЦП) отмечают нехватку инструкторов по лечебной физкультуре и массажистов. Отдельным аспектом проблемы медицинской и реабилитационной помощи семьям с детьми с ОВЗ и детьми-инвалидами является доступность специализированных детских санаторно-курортных учреждений. Потребность в таких услугах является актуальной для 46% родителей.
Социальная поддержка
Семьи с детьми-инвалидами имеют право пользоваться услугами учреждений социального обслуживания, однако, по данным интервью, они ими практически не пользуются. Анализ отчетов о деятельности социальных служб показал, что социально-бытовые услуги менее распространены, чем социально-экономические, социально-медицинские и социально-психологические.
Социальный патронаж не имеет широкого развития. Во-первых, бесплатные услуги предоставляются только бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума. Во-вторых, только тем инвалидам, чьи родственники не могут обеспечить им помощь и уход по объективным причинам. Практика социального обслуживания исключает детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу и имеющих работоспособных родителей. По данным обследования, из 52 % детей, нуждающихся в посторонней помощи, только для 1,5 % детей была признана необходимость привлечения услуг центров социального обслуживания населения.
Психологическая поддержка ребенка и семьи
В специальной литературе отмечается, что в ситуации наличия у ребенка проблем в развитии, зачастую имеет место психологическая дезадаптация родителей, которая может проявляться в разных формах в зависимости от особенностей возникновения дефекта, личностных особенностей и установок, уровня социальной адаптированности и др. Отмечают следующие варианты психологической дезадаптации:
- высокая тревога, связанная с дальнейшей судьбой ребенка;
- депрессивное состояние, связанное с разрушением перспективы будущего, и проявляющееся в пассивности в тот момент, когда ребенок остро нуждается в активных, целенаправленных действиях родителей;
- чувство вины перед ребенком;
- дезорганизации поведения родителей: в разной степени выраженные невротические и истерические реакции, чрезмерно высокая активность по поиску путей излечения дефекта ребенка, когда это заведомо нереально, и т.п.
В случае возникновения заболевания в более старшем возрасте, особенно внезапного, реакция является более острой, доходя до глубокого отчаяния, и усугубляется острыми реакциями самого ребенка.
Описаны специфические проблемы детско-родительских взаимоотношений в семье, воспитывающей ребенка-инвалида: трудности принятия ребенка как «иного», «не такого, как другие», с его собственным путем развития, отставанием его развития в различных сферах от сверстников. Возможно возникновение неблагоприятных для развития и реабилитации ребенка стилей воспитания – гиперопеки, лишающей автономности как ребенка, так и опекающего родителя, отчужденности по отношению к ребенку и т.д.
Также становятся возможными нарушения взаимоотношений в семье: разногласия между мужем и женой по поводу воспитания ребенка, недовольство одного из супругов недостаточным вниманием или недостаточной помощью другого, распад супружеской связи; недостаточное внимание родителей к другим детям, передача им ответственности за ребенка-инвалида или ответственности за нереализованные ожидания родителей («Тогда ты должен быть успешным!»). Также возможны трудности взаимоотношений между ребенком-инвалидом и другими детьми: чрезмерное желание ребенка-инвалида получить помощь – «порабощение» сиблингов, отторжение его братьями и сестрами или переживание ими чувств вины, стыда, страха «заразиться».
В связи с этим психологическая поддержка семьи может и должна включать не только непосредственную коррекционно-развивающую работу с ребенком, но и психологическую работу с родителями ребенка, семейное консультирование.
По результатам проведенного исследования, с точки зрения осознания родителями возможностей психологической службы, отношение к ней может существовать в трех вариантах:
- как к мало освоенному и не очень понятному виду помощи;
- как к службе, осуществляющей помощь исключительно ребенку;
- как к семейно-ориентированному комплексу услуг.
Наиболее распространенным вариантом отношения к психологической помощи является второй: родители высоко оценивают актуальность помощи детям, помощь специалистов самим родителям рассматривается как мало понятный и мало значимый вид помощи. На необходимость психологической поддержки, консультирования по вопросам семьи и брака, оптимизацию профессионального роста указывает примерно пятая часть родителей детей-инвалидов (наиболее востребована помощь в решении проблем супружеских отношений: 22 % родителей детей-инвалидов указали на значимость данного вида помощи).
При этом коррекционно-развивающая работа с ребенком наиболее востребована и за этот вид помощи родители готовы платить. Пик обращений к психологу родителей детей с ограниченными возможностями здоровья приходится на возраст ребенка 2-3 года – родители стремятся получить ответы на свои вопросы про опасения относительно развития ребенка.
Таким образом, в данный момент происходит лишь формирование сознательного запроса родителей на психологическую помощь, адресованную семье. Изначально родители не очень готовы принять психологическую поддержку, и лишь в ходе психолого-педагогической работы, проводимой с их ребенком, начинают понимать, что психолог может оказать содействие и в решении их собственных проблем. С другой стороны, в службах, которые вводят семейно-ориентированные формы работы (семейные консультации, надомную помощь), родители показывают более высокий уровень удовлетворенности потребностей, связанных с содействием развитию ребенка, чем в службах, ориентированных преимущественно на помощь ребенку.
Обсуждение результатов
Исследование структуры потребностей семей с детьми раннего возраста в контексте существующих ресурсов обеспечения этих потребностей, как актуальных или удовлетворенных, зависит от нескольких факторов.
Фактором, оказывающим наибольшее влияние на состав и структуру потребностей семей с детьми раннего возраста, является место их проживания [1,2,4].
На фоне менее выраженной потребности в материальной помощи и профессиональной самореализации, семьи, проживающие в городах, больше заинтересованы в различных видах психологической помощи, а также в информации о специалистах и услугах в области ранней помощи. Напротив, семьи, живущие в сельской местности, значимо чаще указывают на актуальность материальной помощи и льгот (в частности, получения необходимых медикаментов), тогда как потребность в информации об услугах ранней помощи, а также заинтересованность в самой помощи, в частности, психологической, оказывается невыраженной. Особую значимость для жителей села приобретают также такие услуги, как организация досуга ребенка и его физическая реабилитация.
Данное соотношение ярко демонстрирует иерархический характер потребностей: пока в семье актуальны материальные проблемы, запрос на психологическую или коррекционную помощь и даже на информацию о ней не может быть сформирован. Таким образом, острота социальных проблем в семьях, проживающих в сельской местности, препятствует осознанию психологических трудностей, которые, в том числе, могут интерпретироваться как следствие неудовлетворенности в бытовом плане.
Потребности в организации досуга ребенка и его физической реабилитации в меньшей степени зависят от уровня материальной обеспеченности. Более выраженный запрос на эти услуги в сельской местности, несмотря на недостаток средств, говорит об их объективном дефиците. Соответственно, в сельской местности остро стоит проблема повышения эффективности социальных программ, а также обеспечения населения услугами дополнительного образования и физической реабилитации. Мероприятия по восполнению дефицита таких служб и услуг должны создать основу для развития и дифференциации потребностей населения. В городах акценты могут быть расставлены иначе: наличие запроса на различные виды психологической и коррекционной помощи свидетельствует о заинтересованности населения в создании системы ранней помощи и расширении услуг в области дошкольного воспитания и образования детей.
Вторым фактором, определяющим состав и структуру потребностей семей с детьми раннего и дошкольного возраста, оказывается социальный статус семьи. Накопление факторов риска в портрете семьи вне зависимости от места ее проживания, приводит к актуализации потребностей в социальной поддержке и юридической помощи. Соответственно, меры по социальной и правовой защите неблагополучных семей должны составить первый шаг в реализации поддержки раннего детства в регионах [1,2].
Наличие у ребенка ограничений в состоянии здоровья, вопреки ожиданиям, не является фактором, обусловливающим особенности оценки потребностей: доли респондентов, оценивающих различные виды услуг как актуальные, в группах, выделенных по данному признаку, практически не различаются. Однако данный фактор оказывается значимым при изучении особенностей структуры потребностей. У родителей, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, обнаруживается особый феномен «перепроизводства проблем», при котором практически все потребности оцениваются как высоко значимые и неудовлетворенные.
При этом наличие данного феномена обусловлено сочетанием особых образовательных потребностей у ребенка с другими факторами. Во-первых, для семей с «особым» ребенком становится важным место проживания: 70 % таких семей, проживающих в городах, характеризуются кризисной структурой потребностей, а семьи, проживающие в сельской местности, обнаруживают «нормативную» структуру потребностей.
Во-вторых, в случае наличия у ребенка отклонений в развитии, значимым оказывается состав семьи: в неполных семьях с «особым» ребенком анализируемый феномен встречается вдвое чаще, чем в полных (30,77 % и 16,67 % соответственно).
Анализируемый феномен имеет большое значение в прогнозировании самостоятельной активности родителей в решении проблем, связанных с воспитанием ребенка с ОВЗ. Как и следовало ожидать, активность родителей отражается в снижении объема актуальных (значимых и нереализованных) потребностей. Высокая активность родителей значимо реже соотносится с феноменом «перепроизводства проблем» (в 20,83 % случаев против 34,71 %, р≤0,05). Однако данная закономерность работает только в группе респондентов с нормально развивающимися детьми. В семьях с «особым» ребенком высокая активность родителей не приводит к снижению объема актуальной проблематики. Этот факт указывает на необходимость особой помощи таким семьям в плане формирования запроса к службам и специалистам.
* Исследование выполнено в рамках Государственного задания ФГБНУ ИКП РАО № 27.9108.2017/8.9 «Актуальное состояние и тенденции развития системы ранней помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) за рубежом и в России».
