Аутистические расстройства, как известно, относятся к первазивным нарушениям психологического развития (О.С. Никольская, М.Ю. Веденина, 2014). Этот термин означает, что затронутыми оказываются все психические функции, все стороны развития ребенка: познавательное и эмоциональное развитие, высшие психические функции и инстинктивная сфера, произвольная саморегуляция и психический тонус.
Многие исследователи аутизма сосредотачиваются на изучении какой-то определенной стороны психической жизни ребенка с РАС: на особенностях переработки информации, на трудностях формирования «модели психического», на нарушении сенсорной интеграции. Здесь хотелось бы выделить аспект тяжелого нарушения волевых процессов у людей с аутистическими расстройствами. Слабая возможность приложения волевых усилий отмечается у большинства детей и взрослых даже с так называемым высокофункциональным аутизмом. А выраженные трудности аутичных детей в прикладывании произвольных усилий при обучении вынуждают представителей разных коррекционных подходов разрабатывать сложную систему дифференцированных подкреплений (АВА); четко структурировать среду, чтобы она словно бы «вела» человека с аутизмом в направлении совершения необходимых действий при обучении или на рабочем месте (ТЕАССН).
Рассмотрение аутизма как биологически обусловленного нарушения системы базальной аффективной регуляции (О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, 2014) ставит во главу угла психокоррекционной помощи при РАС эмоциональное стимулирование на основе постепенно усложняющихся отношений между ребенком (подростком, юношей, взрослым) и другим человеком – близким или специалистом; совместно-разделенное переживание, совместную осмысленную деятельность. Благодаря развитию эмоциональных отношений со значимыми людьми, благодаря постепенному усложнению и расширению репертуара совместной деятельности у человека с аутизмом может возрастать, в том числе, и способность произвольно организовать себя, прикладывать регулярные усилия для достижения каких-то осмысленных целей. Опыт показывает, что в большинстве случаев в семьях с людьми с аутистическими расстройствами, достигшими паспортной взрослости, близкие в той или иной степени остаются организаторами их повседневной жизни: помогают им выполнять свой распорядок, напоминают о выполнении необходимых повседневных дел и т.п. Когда отношения с близкими ценны для человека с РАС и осмыслены, на его поведение легче повлиять, легче мобилизовать его на выполнение тех или иных дел – порой не приятных, почти всегда энергетически затратных.
Если человек без нарушений развития, как правило, совершает значительный скачок в возрастании самостоятельности и автономии от близких в подростковые и ранние юношеские годы, то при РАС такого чаще всего не происходит. Несмотря на этот факт, хочется подчеркнуть, что наличие определенной социальной среды, в которую включен молодой человек и которая выводит его психологически за пределы ближайшего семейного окружения, играет огромную роль при аутизме, начиная с младшего подросткового возраста.
Существенная особенность социальной ситуации развития при таком тяжелом нарушении развития, как аутизм (и это касается разных вариантов аутистического развития, в том числе «высокофункционального» аутизма), состоит в том, что приходится специально организовывать адекватную нуждам конкретного подростка или молодого человека социальную среду – доброжелательную, стимулирующую, в меру требовательную и сложную. Без специально приложенных усилий, без тесного сотрудничества специалистов и близких создание такой развивающей среды невозможно.
Когда социальная среда молодого человека с аутизмом наполнена устойчивыми и эмоционально насыщенными смыслами, то уменьшается опасность, о которой все время нужно помнить: опасность снижения его активности, негативной динамики в волевой сфере. Поэтому мы считаем крайне нежелательной изоляцию такого человека, сужение сферы его контактов и тех повседневных дел, которые он привычно выполняет (а такое может произойти, например, по окончании школы). Важно, чтобы к юношеским годам у человека с РАС были сформированы какие-то личные эмоциональные отношения за пределами ближайшего микросоциального круга: такие отношения, кроме всего прочего, оказываются гарантом того, что развитие волевой сферы будет продолжаться, не «застопорится».
В чем состоит специфика такой социальной среды, которая по-настоящему стимулирует активность, эмоционально-волевое и социальное развитие аутичного человека? Можно уверенно утверждать, что такая среда должна опираться на личные, эмоционально теплые отношения с другими людьми и на какие-то виды совместной осмысленной деятельности. Причем эти виды деятельности должны быть, по возможности, возрасто-сообразны, то есть должны соотноситься с теми видами деятельности, которые типичны для ровесников без нарушений развития. Так, это могут быть те или иные виды творчества, учебная и трудовая деятельность. Не менее важно продолжение деятельности по развитию бытовой адаптации и самостоятельности. Ведь одна из соответствующих возрасту задач юношеских лет жизни человека – не просто окончательная психологическая индивидуация, отделение от родителей, а оставление родительского дома, начало полностью самостоятельной жизни.
Известно, что лишь небольшая часть аутистической популяции способна функционировать полностью самостоятельно или с небольшой поддержкой. Так, согласно результатам исследования P. Howlin и соавт. 2004 г. (S. Bolte, J. Hallmayer, 2011), среди взрослых людей с аутизмом, чей IQ в детстве определялся как превышающий 50 б., только 10 % жили совершенно независимо или с некоторой поддержкой. Однако в любом случае, независимо от прогнозов и статистических данных, для человека с РАС очень желательна деятельность по посильному освоению самостоятельной жизни, по выработке адаптивных социальных и бытовых навыков в рамках проектов «тренировочного проживания».
При этом стимулирующая развитие социальная среда должна характеризоваться не просто доброжелательным интересом и безусловным уважением, создающими психологический комфорт для каждого участника сообщества. Она должна еще и мобилизовать человека с аутизмом, в частности, стимулировать его способность быть гибким, учитывать постоянные изменения обстоятельств, подстраиваться под интересы и намерения партнеров по общению. Среда именно такого типа обозначается как «развивающая» в работах специалистов Центра лечебной педагогики Москвы, разрабатывающих средовой подход к коррекции нарушений развития (Д.В. Ермолаев, И.Ю. Захарова, 2006). В работах этих авторов подчеркивается, что «развивающая» среда значимо отличается от «комфортной» среды: она «вызывает временную дезадаптацию», но при этом постоянно ставит перед субъектом посильные адаптационные задачи.
Важной чертой социальной среды, по-настоящему работающей на развитие человека с аутизмом, должно быть соблюдение всеми участниками сообщества определенных правил, в частности, правил диалогического взаимодействия. Поясним это на примере. На встречах Клуба в Институте коррекционной педагогики (И.А. Костин, 2015) большинство участников склонны, скорее, высказываться сами (высказываться на важные для них темы, делиться впечатлениями, рассказывать о своих новостях), чем внимательно выслушивать других. Постоянно возникают ситуации, когда кто-то из участников перебивает другого, пренебрегает высказываниями товарищей. Подобная монологичность, выстраивание контакта прежде всего на основе своих, субъективно значимых и аффективно заряженных тем – это особенность, остающаяся характерной для большинства людей с РАС даже при хорошей в целом динамике состояния (И.А. Костин, 2018). Поэтому ведущие Клуба стараются доброжелательно, но настойчиво следить за выполнением правила «Каждый имеет возможность высказаться». Ведущим часто приходится останавливать перебивающих, просить подождать, обращать внимание участников на незыблемость, неукоснительность этого правила – «Каждый имеет право быть выслушанным». И, надо отметить, в группе участников постепенно возрастают внимательное отношение к собеседникам, терпение и интерес друг к другу, в конечном счете – готовность к диалогическому общению.
К сожалению, нередко социальная среда для людей с ограниченными возможностями, уже подходящих к порогу паспортной взрослости или давно перешедших его, оказывается, скорее, не «развивающей», а «комфортной» (Д.В. Ермолаев, И.Ю. Захарова, 2006), чрезмерно инфантилизирующей, а доминирующее отношение к ним со стороны микросоциального окружения – снисходительно-сочувствующим. Но в таком случае приходится признать, социальная среда вряд ли будет иметь по-настоящему развивающий характер, стимулирующий у аутичного человека развитие волевых процессов, гибкости и способности к диалогу.
