Пилотное исследование представлений родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации / Альманах № 42 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики
Альманах № 42 "Кохлеарная имплантация: новые исследования медиков, психологов, педагогов"

Пилотное исследование представлений родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации

Д.Д. Афанасьева Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение школа-интернат № 33 Выборгского района , Санкт-Петербург
О.А. Красильникова ФГБОУ ВО «Российский государственный педагогический университет им. А.И. Герцена», Санкт-Петербург

Актуальность

В настоящее время наиболее эффективным способом помощи при глухоте кохлеарная имплантация – высокотехнологичный метод восстановления слуха, включающий два обязательных компонента: хирургическую операцию и послеоперационную психолого-педагогическую реабилитацию (О.И. Кукушкина, Е.Л. Гончарова) 1, 2.

Эффективность КИ зависит от организации послеоперационной реабилитации. Известно, что при отсутствии адекватной реабилитации ребенок с КИ, способный слышать даже тихие звуки, может не перейти на путь развития слышащего, а его семья не перестроиться на взаимодействие со своим ребенком как со слышащим человеком.

В настоящее время существует два подхода к реабилитации детей после кохлеарной имплантации, которые существенно отличаются друг от друга [2, 3]. Они имеют различные цели, методы, содержание, продолжительность и результативность реабилитации. В Слуховом методе важную роль играет целенаправленное обучение, которое включает много направлений работы – развитие слухового восприятия, произношения, языковой системы, мышления, памяти, внимания, двигательных навыков и др. Данный подход предусматривает многолетний процесс реабилитации.

Метод «3П-реабилитации» нацелен на запуск естественного, развития слухового восприятия и спонтанного освоения речи в коммуникации с близкими взрослыми – развития, характерного для слышащего, возможность которого открывает наличие КИ. Усилия специалиста направляются на перестройку взаимодействия семьи со своим ребенком на новой сенсорной основе. Процесс реабилитации занимает от 6 месяцев до 2 лет. Успешная реабилитация невозможна без участия родителей ребенка с КИ (О.И. Кукушкина, Е.Л. Гончарова, А.И. Сатаева) 3, 4, 5, 6.

Актуальность проблемы нашего исследования определяется необходимостью участия родителей ребенка с КИ в его реабилитации после оперативного вмешательства и не изученностью их представлений о своей роли в постоперационной реабилитации.

Цель пилотного исследования - выявить, проанализировать и описать представления родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации, роли семьи в реабилитации, возможных достижених ребенка после КИ.

Гипотеза исследования – не все родители детей с КИ имеют адекватные представления о значении постоперационной реабилитации, методах реабилитации, роли семьи в этом процессе и не все семьи активно включены в процесс реабилитации, полагая, что это в большей степени дело специалистов.

Экспериментальная база исследования и состав участников Исследование представлений родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации проводилось на базе государственного бюджетного общеобразовательного учреждения школы-интерната № 33 Выборгского района города Санкт-Петербурга.

В эксперименте принимали участие 24 семьи кохлеарно имплантированных детей разного возраста, что показано на рисунке 1.


картинка

Рис. 1. Возраст детей с КИ, в котором была проведена операция КИ

Как мы видим, в эксперименте приняли участие родители, чьи дети были оперированы в раннем, дошкольном и младшем школьном возрасте. При этом большинство детей, участвующих в эксперименте, были имплантированы до 3 лет: 20 из 24 - в раннем возрасте, 2 - в дошкольном возрасте и 2 – в младшем школьном возрасте.

Часть детей была имплантирована моноурально, часть детей – бинаурально. Данные о соотношении числа участников эксперимента с моноуральным и бинауральным слухопротезированием представлены ниже.


картинка

Рис. 2. Соотношение детей с моноуральным и бинауральным типом КИ

Для изучения представлений родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации, роли семьи в реабилитации, возможных достижениях своего ребенка использовался метод анкетирования.

Анкета была специально нами разработана и состояла из вводной части и основной, которая включала в себя 20 вопросов открытого и полузакрытого типа. Анкетирование родителей детей с КИ проводилось в удобное семьям время. При обработке полученных в ходе анкетирования данных использовался метод количественного и качественного анализа.

Результаты

Полученные данные позволили выявить представления родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации. При этом анализировались источники получения семьями информации о реабилитации детей с КИ, их представления о сути реабилитации после оперативного вмешательстваи ее субъектах, ожидаемые родителями результаты проведения КИ (см. таблицу 1).

Таблица 1

Классы Источники получения информации о детях с КИ Представления о реабилитации и ее субъектах Ожидаемые результаты после КИ
1 классы Литература,консультации с сурдологом Реабилитацию должны проводить специалисты Увеличение словаря, улучшение восприятия речи на слух
Литература, интернет источники Реабилитацию должны проводить специалисты сурдопедагог, психолог, невролог Развитие речи
Литература, интернет источники, конференции и семинары Реабилитацию должны проводить специалисты сурдопедагог, дефектолог Восстановление слуха, развитие речи
Интернет источники Реабилитацию должны проводить специалисты сурдопедагог, дефектолог Развитие речи, близкое к норме
Интернет источники Реабилитацию должны проводить специалисты: сурдолог, сурдопедагог, логопед-дефектолог, психологи Развитие речи будет быстрее
2 классы Литература, интернет источники, конференции и семинары, через личный опыт знакомых Реабилитацию должны проводить специалисты: сурдопедагог, логопед-дефектолог, спец. ЛФК ---
Литература, интернет источники, через личный опыт знакомых Специалисты - сурдопедагог, логопед, дефектолог, психологи ---
Интернет источники Специалисты - сурдопедагог, логопед, дефектолог Продолжит. зависит от занятий Лучше станет воспринимать и понимать речь
Интернет источники Специалисты - сурдопедагог, логопед, психологи ---
3 классы Литература, интернет источники Специалисты - сурдопедагог, дефектолог, психологи. Продолжит. зависит от скорости понимания и развития речи Восстановится слух в короткие сроки
Литература, интернет источники, консультации с сурдологом Специалисты- сурдопедагог, логопед, дефектолог, психологи, неврологи Ребенок будет понимать речь и начнет говорить
Интернет источники, сурдоцентр Специалисты- логопед, дефектолог, психолог Восстановится слух
Литература, интернет источники, консультации с логопедом, дефектологом Специалисты- логопед, дефектолог, психолог, массажист Цель-научить и вера, что все получится
Книги и общение с Королевой И.В. Специалисты- не знаю. Занимались сами Ребенок будет полноценным членом общества в речевой среде
Литература Специалисты- логопед, дефектолог, сурдолог Ребенок будет слышать
Интернет источники Специалисты - сурдопедагог, психолог ---
Интернет источники Специалисты- логопед, дефектолог, сурдолог ---
--- Специалисты- логопед, дефектолог, сурдолог Ребенок будет слышать
4 классы Интернет источники, сурдопедагог Специалисты- логопед, дефектолог Будет развиваться речь
Литература, интернет источники Специалисты- логопед, дефектолог, психолог, сурдопедагог, сурдолог, аудиолог, невролог Научится слышать и понимать мир, развитие речи
Литература Специалисты-дефектолог, сурдопедагог, сурдолог, аудиолог ---
Литература, интернет источники Специалисты- сурдолог, психолог, логопед ---
Опыт родителей детей с КИ Специалисты- сурдолог, дефектолог Слышать и говорить в соответствии с возрастом
Литература, интернет источники конференции и семинары Специалисты-логопед, сурдопедагог, аудиолог, психолог, невролог ---

Анализ показал, что подавляющее большинство родителей используют для получения информации различные интернет источники и сетевую литературу по проблеме КИ, т.е. используют не всегда верифицированную информацию. Значительно меньше родителей обращаются за помощью к специалистам, посещают семинары и конференции. И лишь небольшая часть ориентируется на опыт других родителей детей с кохлеарными имплантами.

Таким образом, большинство родителей получают информацию о кохлеарной имплантации и методах реабилитации из источников, достоверность которых не установлена. Настораживающим является тот факт, что меньшая часть родителей ориентированы на специалистов.

Проведенный анализ анкет показал, что большинство родителей имеют неточные, неверные, а иногда даже искаженные представления о сути реабилитации и специалистах, принимающих участие в послеоперационной реабилитации ребенка с кохлеарным имплантом.

Основная часть родителей считают, что в реабилитации ребенка после КИ должны принимать участие специалисты - аудиолог, настраивающий имплант, сурдопедагог и логопед, которые проводят коррекционные занятия. Часть родителей включают в этот список невролога, психолога и дефектолога, Небольшая часть родителей считают, что еще необходимы массажисты и специалисты в области ЛФК. Мы обнаружили существенные расхождения в представлениях родителей о тех специалистах, которые должны принимать участие в реабилитации их ребенка после КИ, что свидетельствует о необходимости более точного информирования родителей и обеспечении открытого доступа к этой информации.

Следует подчеркнуть, что ни одна из участвующих в опросе семей не имела достоверных представлений о роли родителей в процессе постоперационной психолого-педагогической реабилитации, о необходимости перестраивать в содружестве с сурдопедагогом свое взаимодействие с изменившимся ребенком. Они все были убеждены, что реабилитацию должны и могут успешно осуществить специалисты, в то время как это не соответствует современным научным представлениям о реабилитации детей после КИ. Доказано, что без включения родителей и перестройки их взаимодействия со своим ребенком на новой сенсорной основе невозможно добиться главного результата – перехода ребенка с КИ на путь развития, характерный для слышащего.

Полученные данные свидетельствует об актуальности и остроте проблемы просвещения родителей детей с КИ о сути пост-операционной реабилитации и ведущей роли семьи в этом деле.

Проведенный анализ данных анкетирования позволяет охарактеризовать ожидания родителей от проведения своему ребенку кохлеарной имплантации. Оказалось, что в большинстве случаев они остаются в системе представлений о высоких результатов традиционного обучения глухих детей. Родители ждут восстановления слухового восприятия, развития восприятия и понимания речи, увеличения словарного запаса, в то время как кохлеарная имплантация должна привести к восстановлению слуха ребенка и переходу на путь развития, характерный для слышащего. Ответы родителей являются свидетельством их недопонимания того, что новейший метод и послеоперационная реабилитация позволяют выйти не на уровень более высоких достижений глухих детей, а кардинально изменить жизненные и профессиональные перспективы ребенка, его судьбу, запустить развитие слухового восприятия, коммуникации и речи, характерного для слышащего ребенка.

Таким образом, мы выявили разрыв между высоким уровнем развития технологий помощи при глухоте, способных открыть возможность глухому ребенку перейти на путь развития слышащего, и не соответствующими этому уровню достижений представлениями родителей. Они ориентируются на достижении предшествующего этапа развития медицины и сурдопедагогики. Полученные данные служат основанием для разработки системы просвещения и информирования родителей детей с КИ, нацеленной на устранение сложившегося разрыва и формирование у них адекватных представлений о возможностях современных технологий медицинской и сурдопедагогической помощи ребенку с КИ.

Анализ собранных данных позволил выявить представления родителей о роли семьи в реабилитации детей после кохлеарной имплантации и степень удовлетворенности достижениями своего ребенка после операции.

Оказалось, что большинство родителей говорят о важной роли семьи, но имеют при этом ввиду занятия с ребенком. Родители считают своей основной задачей обеспечить ребенка систематическими специализированными занятиями со специалистами и ждут от этих занятий результатов в развитии речи. Они рассматривают постоперационную реабилитацию в логике коррекционных занятий, отводя себе ту привычную роль, что играли во время глухоты своего ребенка. Большинство родителей демонстрируют непонимание необходимости перестраивать свое поведение с ребенком. Мы вновь сталкиваемся с тем фактом, что опрошенные родители мегаполиса ориентированы на достижения предшествующего этапа развития медицины и сурдопедагогики, они не выходят за рамки сложившихся ранее, укоренившихся и ставших стереотипными представлений о своей роли и поведении, в то время как доказано, что без перестройки поведения родителей полноценная реабилитация ребенка с КИ невозможна, потому что родители должны научиться вести себя как родители слышащего ребенка.

С аналогичными фактами мы столкнулись при анализе данных о том, какие достижения детей с КИ удовлетворяли бы родителей. Выяснилось, что многие родители готовы удовлетвориться достижениями в развитии и обучении, которые можно было бы считать значительными только в рамках классической системы обучения слабослышащих детей, в то время как ребенок после кохлеарной имплантации, прошедший полноценную реабилитацию, может перейти на путь развития слышащего ребенка, вести себя как слышащий, спонтанно осваивать речь без специального обучения, полноценно интегрироваться в среду слышащих.

Большая часть родителей считает, что результат будет достигнут тогда, когда их ребенок станет вести себя и говорить не как глухой, а как слабослышащий. Переход из функционального статуса глухого к слабослышащему человеку удовлетворяет родителей, т.е. логика их размышлений и ожиданий продолжает оставаться в рамках достижений предшествующего этапа развития сурдопедагогики.

В заключение отметим, что проведенное нами пилотное исследование показало, что в настоящее время родители детей после кохлеарной имплантации недостаточно осведомлены о сути операции кохлеарной имплантации и послеоперационной реабилитации. Их представления не полны, не точны, иногда – искажены.

Логика размышлений родителей продолжает оставаться в рамках высоких достижений глухого ребенка в классической системе качественного специального обучения, в то время как кохлеарная имплантация в сочетании с методом 3П-реабилитации приводит к переходу глухого ребенка на путь развития слышащего, принципиально меняют его жизненные и профессиональные перспективы, судьбу, качество жизни всей семьи.

Результаты исследования убедительно показывают необходимость разработки современного научно обоснованного информационного обеспечения родителей детей с нарушенным слухом о КИ и методах реабилитации, которая будет содержать научно обоснованные и экспериментально проверенные данные о КИ, включать в себя информацию о сути кохлеарной имплантации, специалистах, принимающих в ней участие, современных методах реабилитации детей после КИ, роли семьи, необходимости перестраивать под руководством сурдопедагога взаимодействие со своим ребенком, учиться вести себя как слышащие родители слышащего ребенка. переводе глухого ребенка на путь развития слышащего. Проведенное исследование показывает необходимость уделить особое внимание в литературе для родителей принципиальным отличиям детей с КИ от слабослышащих и глухих детей.

Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
Афанасьева Д.Д., Красильникова О.А. Пилотное исследование представлений родителей о реабилитации детей после кохлеарной имплантации // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. Альманах № 42 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-42/pilot-study-of-parent-child-rehab-ideas-after-cochlear-implantation (Дата обращения: 22.01.2021)
Список литературы
  1. Дети с кохлеарными имплантами: научно-популярное издание / под ред. О.И. Кукушкиной, Е.Л. Гончаровой. – М.: Национальное образование, 2017. – 208 с.
  2. Королева И.В. Реабилитация глухих детей и взрослых после кохлеарной и стволомозговой имплантации / И.В. Королева. – СПб.: КАРО, 2016. –872 с. – (Специальная педагогика).
  3. Кукушкина О.И., Гончарова Е.Л. «3П-реабилитация» детей с КИ. Основные положения и отличия от «слухо-речевой реабилитации» // //Альманах Института коррекционной педагогики. – 2017. – № 30. – Режим доступа: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/3p-rehabilitation-of-children-with-ci-basic-provisions-and-differences-from-the-auditory-speech-rehabilitation
  4. Кукушкина О.И., Гончарова Е.Л. Почему нельзя обойтись без психолого-педагогической реабилитации ребенка после КИ? // Альманах Института коррекционной педагогики. – 2017. – № 30. – Режим доступа: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/why-not-dispense-with-psychological-and-pedagogical-rehabilitation-of-the-child-after-the-key
  5. Сатаева А.И. Эффективность «3П-реабилитации» [Электронный ресурс] / А.И. Сатаева // Альманах Института коррекционной педагогики. – 2017. – № 30. – Режим доступа: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/the-effectiveness-of-rehabilitation-3p-the-results-of-the-study
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска: