Направления психологической помощи детям-инвалидам с заболеваниями почек на этапе диализа и после трансплантации (на основе российского и зарубежного опыта) / Альманах № 44 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики
Альманах № 44 "Специальное образование детей-инвалидов: векторы развития"

Направления психологической помощи детям-инвалидам с заболеваниями почек на этапе диализа и после трансплантации (на основе российского и зарубежного опыта)

Т.В. Свиридова ФГАУ «Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей» Минздрава России, Москва

На современном этапе развития общества хроническая болезнь почек (далее - ХБП) признана мировой медицинской, экономической и социальной проблемой. В этой связи Организация Объединённых Наций установила в качестве одного из индикаторов достижения глобальных целей по сокращению преждевременной смертности от неинфекционных заболеваний к 2030 году показатели заболеваемости хронической болезни почек [3]. В настоящее время, средняя заболеваемость терминальной ХБП у детей до 16 лет составляет 1-3 новых случая в год на 1 млн. детского населения. В России и Европе распространенность тяжелой ХБП у детей составляет 4-6 случаев, в США - 11 случаев [6].

Поиск наиболее оптимального подхода к предотвращению развития, прогрессирования ХБП и его клинических и социальных осложнений является первостепенной задачей современной педиатрии.

Хроническая болезнь почек (согласно определению ассоциации KDIGO 2012) - это продолжающиеся в течение более 3 месяцев значимые для здоровья нарушения анатомической структуры или функции почек.

Известно, что ХБП оказывает негативное влияние на физическое функционирование. В частности, у детей отмечаются: отставание физического развития, снижение иммунитета, неврологическая и кардиологическая симптоматика, болевой синдром. Чем тяжелее протекает болезнь, тем сильнее искажается образ жизни ребенка и меньше возможностей реализовать его возрастные и индивидуальные психологические потребности.

Так, на ранних стадиях хронической болезни почек применяется нефропротективное лечение - комплекс различных мер, включая лекарственную терапию, диету и изменение образа жизни, направленных торможение скорости снижения функции почек. Пациентам показаны щадящие физические нагрузки (часто-постельный режим), низкобелковая и бессолевая диета, социальные ограничения (домашнее обучение, редкие прогулки). Как правило, нестойкость периода ремиссии и длительный период ее достижения сопряжен с частым и длительным пребыванием детей на стационарном лечении. Дополнительной проблемой, с которой сталкиваются пациенты с ХПБ, выступают побочные эффекты от использования гормональных препаратов, которые часто используются на ранних стадиях болезни [11]. Прежде всего, речь идет об изменении внешности, которые крайне тяжело переживаются детьми школьного возраста. Также на фоне приема гормональных препаратов повышается эмоциональная лабильность и усиливаются имевшиеся ранее психологические трудности [12].

При ухудшении состояния пациенты с ХБП переводятся на другую схему лечения с использованием метода очищения крови от белковых метаболитов – гемодиализа. В среднем около трех раз в неделю ребенок вынужден пребывать в специально оборудованной палате и проводить на гемодиализе около пяти часов. Болезненные и дискомфортные ощущения при установлении катетеров и во время самой лечебной процедуры, чувство хронической усталости после нее являются постоянными спутниками пациентов.

Одним из высокотехнологичных методов борьбы за жизнь и здоровье пациентов с ХБП является трансплантация органа. В этом случае ребенку необходимо находится на стационарном лечении в течение нескольких месяцев для подготовки к трансплантации и ожидания подходящего донорского органа. В силу тяжести состояния и постоянной зависимости от высокотехнологического лечения в жизни ребенка наблюдаются строжайшие социальные ограничения. В частности, круг общения ребенка сужен до контактов с сопровождающим его близким и медперсоналом, а с остальным окружением связь поддерживается исключительно дистанционно. После оперативного вмешательства подобный режим ограничений сохраняется как минимум в течение нескольких месяцев.

Специфические социальные условия, обусловленные состоянием ребенка и организацией процесса лечения, отражаются на эмоциональном состоянии и развитии детской личности. Известно, что вследствие воздействия побочных эффектов препаратов, влияющих на динамические характеристики познавательной деятельности (нарушение концентрации внимания, памяти), а также пропусков школы из-за частых госпитализаций многие дети с ХБП испытывают устойчивые учебные трудности и нуждаются в обеспечении специальных условиях обучения. Согласно нашим наблюдениям, в среднем длительность обучения в школе пациентов с ХБП увеличивается на один-два года по сравнению со сроками обучения здоровых сверстников.

На фоне социальных ограничений дети имеют меньше возможностей контактировать со сверстниками, чем здоровые сверстники, что негативно влияет на развитие их коммуникативных навыков и самосознание. А постоянная зависимость ребенка от лечения и неопределенность прогноза препятствуют планированию не только отдаленных, но ближайших жизненных планов. Таким образом, сочетание клинических и социальных факторов влияет на характер течения болезни и приводит к ухудшению качества жизни пациентов.

Изучение качества жизни детей с ХБП выявило снижение физического функционирования до 56,5%, эмоционального функционирования до 32%, социального функционирования до 57% случаев. Кроме того, у 25% пациентов школьного возраста отмечаются устойчивые учебные трудности [3].

Согласно нашим наблюдениям, наблюдается зависимость между качеством жизни и характером течения болезни [1]. Ранее начало и тяжелое физическое состояние приводят к существенным ограничениям, что отражается в низкой оценке детьми и подростками как физического, так и социального функционирования. Более высокие значения в большинстве случаев свидетельствуют о нестабильном физическом состоянии даже при позднем начале болезни. Наряду с этим, более высокое качество жизни во многом определяет более благоприятное развитие личности. Для детей с качеством жизни выше среднего, которое сопоставимо со здоровыми сверстниками характерно развитие личности близкое к нормативному. Им свойственны: устойчивое положительное самоотношение, реалистичный образ «Я» и достаточная социальная адаптированность. При среднем качестве жизни наблюдается развитие личности отличное от нормативного. Такие дети часто пребывают в нестабильном психологическом состоянии, имеют конфликтный, противоречивый образ «Я» и среднюю социальную адаптированность. Наиболее социально уязвимой группой являются пациенты с низким качеством жизни. Как правило, это психологические незрелые дети с выраженными адаптационными трудностями.

Еще одной проблемой, с которой сталкиваются специалисты, оказывающие медицинскую помощь детям с ХБП является низкая комплаентность больного и нередко его близких [4]. Количество пациентов детского и подросткового возраста, не соблюдающих режим лечения достигает в среднем 43%. Это может повлечь за собой очень серьезные последствия. В частности, при трансплантации почки в 31,8 % случаев потери трансплантата у подростков произошли из-за несоблюдения режима лечения [7,8].

Поэтому перевод пациентов с ХБП во взрослую сеть часто сопряжен с рисками ухудшения самочувствия на фоне изменения схемы лечения и снижения контроля за показателями функционирования детского организма со стороны взрослых, что требует дополнительного внимания специалистов и регулярного мониторинга самочувствия.

Таким образом, с увеличением возраста пациентов с ХПБ наблюдается ухудшение физического состояния и нарастание психологических и социальных проблем у ребенка, что свидетельствует о необходимости оказания психолого-педагогической поддержки, начиная с момента постановки диагноза [2]. При определении ее содержания следует ориентироваться не только на психологические потребности больного, но и учитывать тяжесть состояния и стадию болезни [3,5,12,13].

На этапе постановки диагноза и начала лечения специалисты психолого-педагогическая помощь направлена на адаптацию ребенка и родителей к новой жизненной ситуации, обусловленной хронической жизнеугрожающей болезнью.

Известно, что первое время после постановки диагноза родители по-разному проходят основные стадии переживания горя и довольно часто у них формируются неконструктивные позиции по отношению к болезни и сложившейся жизненной ситуации, препятствующие полноценному уходу за ребенком и гармоничному семейному функционированию. Поэтому одной из ключевых задач семейных психологов в самом начале лечения ребенка является помощь родителям в формировании конструктивного отношения к ситуации болезни и повышение мотивации на сотрудничество с врачами. В рамках консультаций семейного психолога родители обучаются оптимальным способам самоподдержки, вносят корректировки в жизненные планы, режим дня, перераспределяют семейные обязанности, получают информацию о социальных и правовых инструментах поддержки для осуществления надлежащего ухода за больным ребенком.

Кроме того, родители детей раннего возраста с ХПБ довольно часто (25%) сталкиваются с отставанием ребенка в психофизическом развитии, что требует вмешательства специальных педагогов. Консультирование взрослых по вопросам обучения и воспитания, разработка программы индивидуального развития ребенка и обучение технологиям ее реализации в домашних условиях, позволяет своевременно сориентировать родителей в его актуальных психологических и образовательных потребностях, помочь принять психологические особенности ребенка, оптимизировать образ жизни и наиболее полно реализовать его психический потенциал.

В процессе длительного лечения в круглосуточном стационаре дети младшего школьного возраста и подростки получают систематическую педагогическую поддержку, которую осуществляют специальные педагоги на индивидуальных и подгрупповых занятиях очно, либо дистанционно (2-5 чел.). Поскольку социальные ограничения и частые госпитализации приводят к риску возникновений нарушений социальной адаптации, в процессе оказания медицинской помощи детские психологи проводят с пациентами индивидуальные и/или групповые психологические занятия по развитию коммуникативной и социальной компетентности !.

Согласно многолетнему опыту оказания психологической поддержки в Центре редких заболеваний почек (университетская клиника Гейдельберга, Германия) помимо адресной психолого-педагогической помощи пациентам детского возраста необходимо реализовывать терапевтические беседы с членами семей пациентов, творческие мероприятия (выставки рисунков, спектакли, встречи с известными людьми), способствующие реализации потребности в социальной поддержке и развитию социальной компетентности.

Благодаря тесному сотрудничеству клиника Гейдельберга с детскими садами и школами, удается значительно улучшить качество жизни пациентов, повысить их социальную активность. Так, например, в образовательных учреждениях проводятся группы самопомощи для семей со схожими проблемами, терапевтические летние лагеря для детей, которые находятся на длительном лечении в стационаре.

При ухудшении состояния ребенка с ХПБ и перевода его на лечение с использованием гемодиализа, при подготовке к трансплантации особое внимание уделяется готовности пациентов и их родителей соблюдать строгие врачебные предписания.

Поскольку при отсутствии сил бороться с болезнью, выполнение всех предписаний будет очень затруднительным, прежде всего, психологи работают с эмоциональным состоянием пациентов, повышением их внутриличностных ресурсов [4,8,9]. Начиная с младшего школьного возраста многим детям назначается курс индивидуальной или групповой психотерапии, способствующей стабилизации эмоционального состояния и повышения мотивации к лечению.

Как правило, большинство пациентов на данном этапе лечения составляет подростки, которыми довольно тяжело воспринимаются такие жизненные обстоятельства как: высокая степень зависимости от медицинской поддержки, особенностей внешности, наличие физических и социальных ограничений и необходимость принятия последних при построении жизненных и профессиональных планов.

Для тинэйджеров организуются группы поддержки по укреплению уверенности в себе, самопринятию, ассертивному поведению со сверстниками, оказывается помощь в построении ближайших жизненных планов и решении ситуативных психологических проблем.

Дополнительно реализуется психологическое консультирование родителей подростков с целью просвещения в вопросах психологической сепарации ребенка от значимых взрослых. Родители обучаются алгоритму постепенного снижения родительского контроля и делегирования ответственности самому ребенку. Довольно часто у пациентов, находящихся на гемодиализе наблюдается инфантильное отношение к лечению и не достаточно сформирована привычка выполнения врачебных рекомендаций [13,14].

Для повышения приверженности пациентов лечению их просят составлять самоотчеты, которые помогают осуществить сопоставительный анализ медицинской, социальной и психологической информации, получить дополнительные сведения о возможных социальных причинах ухудшения состояния больного. В случае выявления нарушений режима лечения, специалисты увеличивают объем просветительских мероприятий по мотивированию пациента и его близких на соблюдение медицинских предписаний. При этом врачи и психологи стараются избегать директивного тона, обвинений и угроз, относятся к сложившейся проблеме деликатно, стараясь оптимальный путь к повышению комплаентности пациента и его близких [4,9].

Кроме того, с детьми систематически проводится информирование в виде бесед, викторин, которые позволяют сформировать представления о необходимости использовании того или иного препарата, процедуры и режима питания.

Информирование пациентов проходит с обязательным включением обучающих тренингов для детей и взрослых с цель формирования навыков самоконтроля (ведению дневника, использованию таблетниц, будильника, специальных компьютерных приложений) [10].

Совокупность регулярно реализуемых мер позволяет к юношескому возрасту, когда осуществляется перевод ребенка во взрослую сеть, наиболее полно подготовить человека с хроническим заболеванием к самостоятельному выполнению рекомендаций, ответственному отношению к своей жизни и здоровью (с учетом его психофизических возможностей, разумеется) [12].

Помимо психолого-педагогической поддержки детей и их родителей, важно осуществлять подготовку и сопровождение медицинского персонала для эффективного общения с пациентами. В рамках тематических семинаров и тренингов коллеги-медиков целесообразно обучать психологическим аспектам и приемам конструктивной коммуникации с пациентами и их семьями на каждом этапе лечения, проводит балинтовские группы и занятия по снятию эмоционального напряжения, релаксации на рабочем месте.

В качестве подведения итогов, хотелось обратить внимание на тот факт, что согласно российскому и зарубежному опыту, все дети с ХПБ и их родители нуждаются в систематическом психолого-педагогическом сопровождении на каждом этапе лечения.

Содержание психолого-педагогической помощи зависит, прежде всего, от физического состояния и возрастных психологических потребностей ребенка, а также организации процесса лечения.

Тесное межведомственное взаимодействие специалистов медицинского и образовательного учреждений по вопросам организации обучения и социализации пациентов с ХБП позволят значительно улучшить качество жизни пациентов и их семей, а также косвенно оказать положительное влияние на процесс лечения.

Библиография
Печать
Распечатать фрагмент
Поделитесь статьей с коллегами и друзьями
Свиридова Т.В. Направления психологической помощи детям-инвалидам с заболеваниями почек на этапе диализа и после трансплантации (на основе российского и зарубежного опыта) // Альманах Института коррекционной педагогики. 2021. Альманах № 44 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-44/directions-of-psychological-assistance-to-disabled-children-with-kidney-disease-at-the-stage-of-dialysis-and-after-transplantation (Дата обращения: 22.10.2021)
Список литературы
  1. Свиридова Т.В., Намазова-Баранова Л.С., Маргиева Т.В., Лазуренко С.Б., Буслаева А.С. Исследование самоотношения младших подростков с хроническими заболеваниями (на примере пациентов с хроническим гломерулонефритом) // Педиатрическая фармакология. 2013. Том 10, № 5. – С. 74-78. https://doi.org/10.15690/pf.v10i5.827
  2. Толганбаева А.А., Чингаева Г.Н. Хроническая болезнь почек у детей - современный взгляд. // Вестник КазНМУ. 2019. №1. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/hronicheskaya-bolezn-pochek-u-detey-sovremennyy-vzglyad (дата обращения: 12.05.2021).
  3. Шерстнев Д. Г. Оценка психофизиологического статуса и качества жизни у детей с хронической болезнью почек. // БМИК. 2015. №5. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/otsenka-psihofiziologicheskogo-statusa-i-kachestva-zhizni-u-detey-s-hronicheskoy-boleznyu-pochek (дата обращения: 12.05.2021).
  4. Berben L., Sereika S., Engberg S. Effect size estimation: methods and examples. Int J Nurs Stud. 2012 Aug; 49(8):1039-47. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2012.01.015. Epub 2012 Feb 27.
  5. Butler E., Egloff B., Wilhelm F., Smith N., Erickson E., James J. Gross The social consequences of expressive suppression. Emotion. 2003 Mar; 3(1):48-67.doi: 10.1037/1528-3542.3.1.48.
  6. Daminova MA. Chronic kidney disease in children: etiology, classification and factors progression. // Vestnik Sovremennoi Klinicheskoi Mediciny. 2016;9(2):36-41. doi: 10.20969/VSKM.2016.9(2).36-41. (in Russian).
  7. Dobbels F., Ruppar T., Geest S., Decorte A., Damme-Lombaerts R., Fine R. N. Adherence to the immunosuppressive regimen in pediatric kidney transplant recipients: a systematic review.Pediatr Transplant. 2010 Aug; 14(5):603-13. doi: 10.1111/j.1399-3046.2010.01299.
  8. Fine R. N., Becker Y., Geest S. De, Eisen H., Ettenger R., Evans R., Rudow D., McKay D., Neu A., Nevins T., Reyes J., Wray J., Dobbels F. Nonadherence consensus conference summary report. Am J Transplant. 2009 Jan; 9(1):35-41. doi: 10.1111/j.1600-6143.2008.02495.x.
  9. Marsicano E., Fernandes N., Colugnati F., Grincenkov F., Fernandes N., Geest S., Sanders-PinheiroH. Transcultural adaptation and initial validation of Brazilian-Portuguese version of the Basel assessment of adherence to immunosuppressive medications scale (BAASIS) in kidney transplants. BMC Nephrol. 2013 May 21;14:108. doi: 10.1186/1471-2369-14-108.
  10. Schäfer-Keller P., Dickenmann M., Berry D., Steiger J., Bock A., GeestS. Computerized patient education in kidney transplantation: testing the content validity and usability of the Organ Transplant Information System (OTIS). Patient EducCouns. 2009 Jan; 74(1):110-7.doi: 10.1016/j.pec.2008.03.027. Epub 2008 Jun 2.
  11. Soliday E. Behavioral Effects of Corticosteroids in Steroid-sensitive Ne-phrotic Syndrome / E. Soliday, Sh. Grey, B. Mare // Pediatrics. – 1999. – Vol.104 (4 Oct.) – P. 51.
  12. Tjaden L., Tong A., Henning P., Groothoff J., Jonathan C. Craig Children's experiences of dialysis: a systematic review of qualitative studies.Archives of Disease in Childhood. 97(5):395-402. DOI:10.1136/archdischild-2011-3006.
  13. WHO/World Bank. Tracking universal health coverage: 2017 global monitoring report. December, 2017. https://www.who.int/ healthinfo/universal_health_coverage/report/2017/
  14. Watson A., Harden P., Ferris M., Kerr P., Mahan J., Ramzy M. Transition from Pediatric to Adult Renal Services, Consensus Statement by the International Society of Nephrology (ISN) and the International Pediatric Nephrology Association (IPNA)/ International Society of Nephrology.International Pediatric Nephrology Association. 2011 Oct;80(7):704-7.doi: 10.1038/ki.2011.209.
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска:
Мы используем cookie. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
OK