Психологическое сопровождение ребенка-инвалида и его семьи на разных этапах стационарного лечения / Альманах № 44 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики
Альманах № 44 "Специальное образование детей-инвалидов: векторы развития"

Психологическое сопровождение ребенка-инвалида и его семьи на разных этапах стационарного лечения

А.М. Герасимова Федеральное государственное автономное учреждение «Научный центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГАУ «НЦЗД» МЗ РФ), Москва

Болезнь Крона – это тяжёлое хроническое иммуноопосредованное воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы. Клиническая картина данного заболевания очень разнообразна и во многом зависит от локализации, тяжести, продолжительности болезни. Симптомы болезни Крона сильно различаются, но в основном включают хроническую диарею более 6 недель, сильные боли в абдоминальной области, снижение массы тела. В детском возрасте течение болезни имеет ряд особенностей: стертость клинической картины, широкий спектр внекишечных проявлений, описанных выше, и, как правило, тяжелое рецидивирующее течение, что требует постоянного динамического наблюдения за пациентом для коррекции терапии и выявления осложнений заболевания. Для подбора медикаментозной терапии, купирования симптомов и улучшения соматического состояния требуется госпитализация в стационар (несколько раз в год, в зависимости от тяжести течения болезни), а также постоянный контроль врачей с целью своевременной коррекции схемы лечения [12].

Рецидивирующее течение болезни является основанием для присвоения ребенку статуса инвалид, т.к. состояние приводит к ограничению жизнедеятельности и значительно меняет образ жизни ребенка и его семьи [4,5,6]. Длительное лечение, изменчивость физического состояния является дополнительным источником напряжения, который сказывается на эмоциональном состоянии и развитии личности ребенка [10,11,14]. Такие симптомы как утомляемость, отсутствие аппетита и лихорадка, также ограничивают социальную активность ребенка, приводят к снижению психического тонуса [1,17,18]. Ребенок не имеет возможности посещать образовательную организацию, дополнительные занятия, любимые хобби и кружки. Зачастую ребенку рекомендуется поменять форму обучения, с очной на домашнюю или дистанционную. Постепенно утрачиваются социальные контакты и сужается круг общения. При плохом самочувствии у пациента нет сил и физических возможностей, чтобы компенсировать эту нехватку общения вне школы, что также сказывается на его эмоциональном состоянии, сужает круг его интересов [9,16].

Первичное поступление в стационар, регулярное назначение обследований и болезненных медицинских манипуляций, соблюдение режима лечения, ограничения, связанные с заболеванием, разлука с близкими, а также в целом ситуация неопределенности и отсутствие точного прогноза, негативно отражаются на эмоциональном состоянии ребенка, вызывают напряжение и тревогу. В этот период эмоциональную поддержку могут оказать близкие взрослые, которые большую часть времени проводят с ним и являются активными участниками лечебного процесса. Но и они находятся в стрессовой ситуации, не всегда имеют психологические ресурсы и знания для психологической поддержки больного ребенка и правильной организации его досуга в период лечения [2]. Нередко сами взрослые нуждаются в психологическом сопровождении, которое способствует стабилизации их эмоционального состояния, расширению поведенческих паттернов в стрессовой ситуации с учетом особых психологических и возрастных потребностей ребенка. Важно обучить близких умению минимизировать негативное влияние своих переживаний относительно болезни на ребенка и умению ориентироваться на его психологические потребности. Совокупность эмоциональных трудностей и переживаний, с которыми сталкивается ребенок и его близкие на этапе постановки диагноза и в процессе самого лечения, обуславливают потребность в оказании психологической помощи в условиях стационара [7,15,19].

Данный клинический случай раскрывает этапы психологического сопровождения девочки – подростка в разные периоды стационарного лечения: первично при поступлении в стационар, в отделении хирургии, реанимации в послеоперационный период, а также в отделении гастроэнтерологии. На каждом этапе лечения, проводилась оценка физического и психологического состояния ребенка, способствующая подбору направления, содержания и формы психологической помощи [3,8,13].

Из истории развития ребенка известно, что девочка до подросткового возраста была практически здорова, а в 12 лет появилось большое количество соматических жалоб, с которыми ребенок и поступил в гастроэнтерологическое отделение. По результатам проведённых обследований установлен диагноз болезнь Крона с тяжелым течением, определена тактика и методы лечения. Повторные госпитализации проводились каждые шесть месяцев с целью наблюдения за состоянием здоровья девочки в динамике и коррекции терапии. Несмотря на проводимое консервативное лечение, болезнь прогрессировала, и состояние ребенка стремительно ухудшалось. Спустя несколько месяцев, с обострением хронического заболевания, девочка поступила в хирургическое отделение, где была выполнена экстренная операция. В связи с крайне тяжелым физическим состоянием и угрозой жизни, пациентка была переведена в отделение реанимации и интенсивной терапии, где находилась около месяца. На протяжении последующих трех месяцев она получала лечение в стационаре, где проводились реабилитационные мероприятия и динамическое наблюдение.

При первичной госпитализации с целью установления диагноза, стандартная оценка психологического состояния (включающая консультацию ребенка и матери, длительность 60 мин.) показала, что ситуация болезни оказала крайне негативное влияние на эмоциональное состояние ребенка и близкого взрослого. В частности, тяжелое физическое состояние, постоянный психофизический дискомфорт, ситуация внезапной госпитализации отразились на психологическом состоянии девочки, которое было классифицировано психологом как неустойчивое с тенденцией к быстрому нарастанию тревоги.

Неопределенность прогноза болезни, резкое изменение образа жизни, частые госпитализации в круглосуточный стационар, трудности бытового характера при отсутствии внешней поддержки стали причинами длительного эмоционального напряжения, состояния психофизического истощения и риска возникновения дистресса у матери.

Неблагоприятное психологическое состояние девочки и близкого взрослого свидетельствовали о риске возникновения трудностей адаптации к ситуации болезни и длительной госпитализации, а также причиной нарастания напряжения в детско-родительских отношениях, препятствующего оказанию эмоциональной поддержки.

В связи с выявленными психологическими проблемами, основной задачей работы с девочкой и мамой на данном этапе лечения стала помощь в адаптации к ситуации госпитализации и лечению, за счет ознакомления пациентки с правилами поведения в медицинском учреждении, психологической подготовки к проведению медицинских процедур, со способами реализации индивидуальных потребностей (в привычной деятельности, общении) в условиях отделения. Для улучшения эмоционального состояния, снижения уровня тревоги и ситуативных страхов специалистами психолого-педагогического профиля было принято решение о включении девочки в систематические занятия по повышению внутриличностных ресурсов (арт-терапия). Дополнительно осуществлялась психологическая поддержка мамы (2-3 занятия по 45 мин.) в форме информирования по вопросам сохранения собственных ресурсов в стрессовых условиях, получения психологической поддержки в процессе лечения, оптимизации контакта с ребенком в тяжелом физическом и психологическом состоянии. Это способствовало улучшению состояния девочки и матери, их быстрой адаптации к новым социальным условиям (пребыванию в стационаре) и включению в сотрудничество со специалистами.

Однако в ходе комплексного обследования врачами-специалистами были полученные клинические данные о необходимости оперативного вмешательства. Девочка была экстренно переведена в хирургический стационар. Новость о жизнеугрожающем состоянии и перспектива оперативного вмешательства вызвала состояние острого стресса у ребенка и родителя. В связи с чем, лечащий врач пригласил психолога. Во время консультации были изменены задачи психологической помощи и основное внимание уделено стабилизации эмоционального состояния (снижение тревоги), укреплению привычных для девочки конструктивных стратегий совладания (составление списка необходимых материалов для творчества, которые потребуются в период восстановления после операции (просмотр любимых фильмов, дистанционное общение с подругой).

Матери была предоставлена возможность отреагирования (при желании) психотравмирующих переживаний в психологически безопасных условиях (посещение комнаты психологической разгрузки, молельной комнаты). Учитывая тяжесть психологического состояния, взрослому были даны простые алгоритмы действий (вербально и в виде памятки) по взаимодействию с ребенком в тяжелом состоянии, позволяющей на некоторое время снизить остроту переживаний (соблюдение дозированной активности и внешних стимулов, переключение ребенка с негативных переживаний на привлекательную посильную деятельность и построение ближайших совместных планов, щадящий режим информационной нагрузки).

В течение периода подготовки, оперативного вмешательства и пребывания ребенка в реанимации осуществлялся систематический мониторинг психологического состояния матери (1-3 раза в день) с целью психологической поддержки и включение к кратковременную простую продуктивную деятельность. Психологическое обследование девочки в первые сутки после операции (в отделении реанимации) выявило нестабильную психическую активность, фиксацию на страхах и потребность в эмоциональной поддержке. Для актуализации психологических возможностей и удовлетворения ситуативных потребностей ребенка, таких как получение новых впечатлений, общение и досуговая деятельность, при улучшении физического состояния и согласовании с лечащим врачом, были организованы ежедневные индивидуальные занятия (от 5 до 10 минут). В беседе с подростком психологом обсуждались важные моменты текущего дня, в том числе впечатления от прослушивания любимой музыки, аудиокниги. Наряду с этим, воспитатель(1-2 раза в день по 5 мин.) включал ребенка в посильную привлекательную для девочки продуктивную деятельность (раскрашивание рисунков, просмотр популярных журналов, мультфильмов). Это позволило избежать возникновения состояния дистресса у ребенка и матери в преодоперационный период и сохранить их личностные ресурсы для предстоящего длительного трудоемкого восстановительного периода.

В период нахождения ребенка в реанимации психологическая помощь оказывалась матери, которая регулярно посещала ее и была включена в процесс ухода. Учитывая повышенный риск вторичной психотравматизации взрослого из-за изменившегося внешнего вида ребенка и специфических условий отделения, в первые дни посещения мамы ребенка рядом находился психолог, оказывающий эмоциональную поддержку и обучающий формам поддерживающего общения и ухода за ребенком в реанимации. В итоге были сохранены внутриличностные ресурсы родителя, удалось избежать реакции эмоционального дистанцирования взрослого, довольно часто наблюдающейся в подобных ситуациях и в полной мере реализовать потребность ребенка в эмоциональной поддержке близкого.

При стабилизации физического состояния девочка была переведена в отделение гастроэнтерологии. На фоне быстро возвращающихся психических возможностей наблюдался более медленный темп физического восстановления, что вызывало риск снижения настроения и негативного отношения к лечению. Так, увеличилась продолжительность периодов бодрствования, которые девочка, находясь в палате, часто проводила в положении полулежа, пыталась осуществить целенаправленные двигательные акты (перевернуться, дотянуться до предмета рукой, помочь маме в осуществлении ухода), активно вступая в конфликтные взаимодействия с близким взрослым и медицинским персоналом. В этот период психологическое сопровождение было направлено на помощь в реализации психологических потребностей в условиях физических ограничений и решении ситуативных психологических трудностей.

Мать являлась активным участником реабилитационного процесса, обучалась специальным приемам наблюдения за поведением подростка, своевременному отклику на психологические потребностей дочери, гибкому изменению воспитательных требований по мере возрастания психофизических возможностей ребенка (с целью предупреждения возникновения рентных установок). Родителю разъяснялась результативность рационального чередования различных видов активности, демонстрировались возможные игровые пособия, которые могли быть им интересны для проведения совместного досуга.

На этапе реабилитации, при улучшении физического состояния и значительном повышении активности ребенка, стабилизации психологического состояния, сопровождение ребенка было направлено на адаптацию к ситуации болезни, в том числе, расширение мотивационно - потребностной сферы путем актуализации доминирующих мотивов, выявленных до ухудшения состояния, поддержание и развитие интересов, а также разнообразных доступных видов деятельности, не связанных с процессом лечения.

Отдельным направлением психологической работы было укрепление положительного образа «Я» и повышение уверенности в себе. Это достигалось путем организации совместной игровой деятельности с психологом, в которой девочка чувствовала себя успешной, включения в посильную учебную и продуктивную деятельности (вязание), которые приносили пациентке положительные эмоции, а также благодаря тематическим беседам о качествах ребенка, позволивших преодолевать различные жизненные трудности и составление списков дел, которые хочется сделать после выписки.

В связи с длительным пребыванием пациентки в изолированном боксе вместе с мамой и появления признаков тревоги в связи с предстоящим возобновлением контактов с привычным окружением, для повышения уверенности в общении, расширения поведенческого репертуара, формирования ассертивного поведения в кругу сверстников девочка была включена в групповые занятия со сверстниками (10 занятий по 40 мин.).

Для мамы были организованы психологические консультации (5 занятий по 60 мин.) с целью адаптации к ситуации воспитания ребенка с ОВЗ. В рамках консультаций с родителем были обсуждены рекомендации по оптимизации образа жизни семьи, осуществлена помощь в расстановке жизненных приоритетов в отношении дальнейшего воспитания и обучения, оказана информационная поддержка по вопросам формирования у дочери привычки выполнять рекомендации врача, организации индивидуального обучения ребенка с ОВЗ, получения социальной поддержки. Это способствовало повышению родительской компетентности и, как следствие, эффективности выполнения обязанностей по воспитанию и уходу за больным ребенком.

В результате комплексного лечения в круглосуточном стационаре, существенно улучшилось физическое (была достигнута медикаментозная ремиссия) и психологическое состояние ребенка (относительно стабильное психологическое состояние). Семья возвратилась к привычному образу жизни, появилась возможность посещения девочкой образовательной организации по индивидуальному плану и возвращения мамы к трудовой деятельности. Последующие госпитализации носили плановый характер. По результатам катамнестического наблюдения установлено, что у девочки сформировано ответственное отношение к лечению и готовность к выполнению медицинских рекомендаций (при избирательном контроле мамы), наблюдается устойчивое стремление поддержать детей в отделении, находящихся в похожей ситуации, обучая их творческой деятельности и заражая личным примером. Девушка с интересом включена в профилактические психологические занятия с целью личностного развития и способна самостоятельно запрашивать психологическую помощь для решения ситуативных трудностей взросления (установление доверительных отношений со сверстниками, проблемы личностного и профессионального самоопределения).

Таким образом, своевременное оказание психологической помощи на разных этапах лечения помогло ребенку повысить адаптационные возможности в стрессовой ситуации, научиться переключаться с негативных переживаний на продуктивную деятельность для улучшения своего эмоционального состояния, предало больше уверенности в собственных силах и возможностях, повысило комплаентность и помогло встроиться в привычный ритм жизни. Психологическое сопровождение мамы также оказало положительное влияние на эмоциональное состояние женщины, помогло снизить негативное влияние стрессовой ситуации, повысить родительскую компетентность в вопросах ухода, общения и удовлетворения психологических потребностей ребенка с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием, сохранить ее личностный и трудовой потенциал.

Анализ организации и содержания психологической помощи показал, что с целью определения эмоционального состояния ребенка, выявления его актуальных психологических потребностей, следует проводить диагностику на каждом этапе лечения. Постоянная корректировка индивидуальной программы реабилитации в соответствии с меняющимся физическим состоянием ребенка, а также значительный объем занятий по социализации, позволяющий пациенту постепенно восстановить взаимодействие с привычным кругом общения и стать социально активным позволяет осуществить процесс возвращения ребенка и его близких к обычной жизни максимально быстро и качественно.

Основной характеристикой психологического сопровождения становится создание условий для перехода ребенка и его семьи к самопомощи. В процессе психологического сопровождения специалистом создаются условия и оказывается необходимая и достаточная, но не избыточная, поддержка для перехода от позиции «я не могу» к позиции «я могу сам справляться со своими жизненными трудностями и помогу другим».

Библиография
Печать
Распечатать фрагмент
Поделитесь статьей с коллегами и друзьями
Герасимова А.М. Психологическое сопровождение ребенка-инвалида и его семьи на разных этапах стационарного лечения // Альманах Института коррекционной педагогики. 2021. Альманах № 44 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-44/psychological-support-of-a-chronically-ill-child-and-his-family-at-different-stages-of-inpatient-treatment (Дата обращения: 23.09.2021)
Список литературы
  1. Антропов Ю.Ф., Шевченко Ю.С. Лечение детей с психосоматическими расстройствами. СПб.: Речь. 2002. 560 c.
  2. Булыгина М.В. Особенности коммуникации между матерью и ребенком с хроническим соматическим расстройством (на материале гастропатологии). Автореф. дис. …канд. психол. наук. М. 2007. 26 с.
  3. Буслаева А.С., Венгер А.Л., Лазуренко С. Б. Задачи психологической помощи тяжело больному ребенку и его родителям. // Культурно-историческая психология. – 2016. Т. 12. №1. С. 56-65
  4. Вахрушева И.А. Отношение к болезни у подростков с заболеваниями желудочно-кишечного тракта. Автореф. дис. …канд. психол. наук. СПб. 2004. 215 с.
  5. Исаев Д.Н. Детская медицинская психология. Психологическая педиатрия. СПб.: Речь. 2004. 384 с.
  6. Коркина М.В., Марилов В.В. Варианты психосоматического развития личности при заболеваниях желудочно-кишечного тракта. Журнал неврологии и психиатрии им. С. Корсакова. 1995; 95 (6): 43−47.
  7. Лазуренко С.Б., Симонова О.И., Свиридова Т.В. Психологические аспекты в ведении больных муковисцидозом. В кн.: Муковисцидоз. Под ред. Н.И. Капранова, Н.Ю. Каширской. М.: Медпрактика. 2014: 623−648.
  8. Лазуренко С.Б. Психическое развитие детей с нарушениями здоровья в раннем возрасте. Монография. М.: ЛОГОМАГ. 2014. 266 с.
  9. Лукьянова Е.М., Тараховский М.Л. Бабко С.А., Мороз А.Д., Цветкова Е.В. Особенности адаптации при хроническом стрессе у детей с заболеваниями органов дыхания и пищеварения. Педиатрия. 1995; 5: 69−73.
  10. Лурия А.Р. Внутренняя картина болезни и ятрогенные заболевания. М.: Изд. МГУ. 1997. 96 с.
  11. Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику. М.: Изд-во Моск. гос. ун-та. 1987. 168 с.
  12. Потапов А.С., Алиева Э.И., Габрузская Т.В., Горелов А.В., Захарова И.Н., Корниенко Е.А., Панфилова В.Н., Печкуров Д.В., Ратникова М.А., Ревнова М.О., Ситникова Е.П., Урсова Н.И., Федулова Э.Н., Цимбалова Е.Г., Шумилов П.В., Щербакова О.В., Щиголева Н.Е. Клиническая картина, диагностика и лечение язвенного колита у детей: российский педиатрический консенсус. // Вопросы современной педиатрии. – 2013;12(3):18-30. https://doi.org/10.15690/vsp.v12i3.677
  13. Свиридова Т.В., Лазуренко С.Б., Венгер А.Л., Комарова Е.В., Потапов А.С., Буслаева А.С. Исследование психологических особенностей детей и подростков с заболеваниями органов пищеварения. // Вестник РАМН. – 2015; 70 (5): 519–525. Doi: 10.15690/vramn.v70.i5.1437.
  14. Сухарева Г.Е. Лекции по психиатрии детского возраста. Т. 2. М.1957. 193 с.
  15. Филякова Е.Г., Николаева В.В., Касаткин В.Н. Образ Я детей с хроническими соматическими заболеваниями (бронхиальная астмо- и гастродоуденальная патология). Педиатрия. 2000; 4: 97−102.
  16. Фёдорова В.Л. Психологические механизмы формирования внутренней картины болезни и совладающего со стрессом поведения у больных с воспалительными заболеваниями кишечника. Автореф. дис. …канд. психол. наук. СПб. 2009. 23 с.
  17. Alexander F. Psychological factors in gastro-intestinal disturbances. Psychoanal. 1934; 3: 506.
  18. Ballenger J.C., Davidson J.R., Lecrulier J., Nutt, D.J., Lydiart R.D., Mayer E.A. Consensus statement on depression, anxiety and functional gastrointestinal disorders. J. Clin. Psychiatry. 2001. Р. 48−51.
  19. Lasarus R.S. Psychological stress and coping in adaptation and illness. Int. J. Psychiat Med. 1974; 5: 321−333.
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска:
Мы используем cookie. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
OK