Введение
В последние десятилетия в мире сохраняется многовекторность подходов и широкий спектр моделей реализации политики в отношении детей-инвалидов, детерминированных историческими, социальными и экономическими условиями развития государств.
В связи с этим, целью исследования стало изучение вопросов, касающихся основных направлений и приоритетов государственной политики Российской Федерации по охране здоровья и защите прав детей-инвалидов в 1990-2000-х гг.
Материалы и методы
Проведен контент-анализ нормативных правовых документов, разработанных и действующих в 1990-2020 гг. для выявления и обобщения ключевых направлений и приоритетов государственной политики Российской Федерации по охране здоровья и защите прав детей-инвалидов.
Результаты исследования
В России государственная политика в отношении детей-инвалидов имеет многолетнюю историю, изучение которой необходимо в целях объективной оценки ее современного состояния и выявления факторов и условий, определяющих стратегии и перспективы развития. Оба исследуемых периода: 1991-2001 гг. и 2001-2020 гг. характеризуются изменениями как подходов, нормативно-правовых оснований государственной политики, так и приоритетов и практики ее реализации.
Так, в 1990-е гг. произошли существенные изменения в составе субъектов, формирующих и реализующих государственную политику в отношении инвалидов. Эти изменения были связаны с принятием 12 декабря 1993 г. Конституции РФ, определившей систему и структуру органов государственной власти РФ. В соответствии с Указом Президента РФ "О первоочередных мерах по реализации Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей в 90-е годы" проблема выживания, защиты и развития детей была признана приоритетной для российской политики как на федеральном, так и на региональном уровне [18].
Данный период также характеризуется изменением концептуальных подходов к решению проблем, связанных со всеми категориями инвалидов, приведением российской правовой системы в соответствие с ратифицированными международными актами. В основу государственных мер по поддержке инвалидов был заложен принцип их комплексной реабилитации в условиях доступной среды.
При разработке правовых основ государственной политики в отношении детей-инвалидов особое внимание уделялось нормам, закрепленным в международных документах, включая: Декларацию о правах инвалидов (1971) и Декларацию о правах умственно отсталых лиц (1972), принятых Генеральной Ассамблеей ООН, Конвенцию о правах ребенка ООН (1989), Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (1993.) и др.
О системном решении проблем, с которыми сталкивались инвалиды, свидетельствовало принятие федеральных законов "О ветеранах", "Социальное обслуживание граждан пожилого возраста и инвалидов", "О государственной социальной помощи", а также "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", которыми было закреплено право детей-инвалидов на социальную защиту, систему "гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности..." [26].
К основным гарантированным российским законодательством правам детей-инвалидов наряду с общими для всех детей правами, такими как право на жизнь, на воспитание в семейном окружении, на получение бесплатной медицинской помощи, право не подвергаться жестокому или унижающему обращению, относились также права на реабилитацию, санаторно-курортное лечение, на обеспечение специальными средствами передвижения, на безбарьерный доступ к жилым зданиям, учреждениям образования и здравоохранения, спортивным сооружениям, местам отдыха и учреждениям культуры.
Ст.18 и 19 Закона "О социальной защите инвалидов в РФ", а также Законом "Об образовании" детям- инвалидам было гарантировано право на образование. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, в соответствии с законодательством, также должны были получать помощь со стороны государства [2]. Дети-инвалиды имели и многие другие права, гарантированные Конвенцией о правах ребенка, Конституцией и законодательными актами Российской Федерации [10].
В российском законодательстве был отражен принцип уважения развивающихся способностей и права детей-инвалидов сохранять свою индивидуальность. Целью государственной политики в интересах детей являлось содействие физическому, интеллектуальному, психическому, духовному и нравственному развитию детей [32]; дети-инвалиды имели равные со взрослыми инвалидами права, включая помощь государства в реабилитации (абилитации), разработку и реализацию индивидуальных программ реабилитации (абилитации) детей-инвалидов [26,31], на воспитание и обучение в обычных и специальных образовательных учреждениях [26], на охрану здоровья как одного из важнейших и необходимых условий их физического и психического развития [30].
В целях создания равных для всех граждан возможностей участия в жизни общества началась разработка и реализация как перспективных, так и краткосрочных адресных мер по оказанию помощи детям с ограниченными возможностями, детям-инвалидам и семьям, воспитывающих таких детей [5]. На фоне постепенного роста числа детей- инвалидов в России возникла необходимость принятия Федеральной комплексной целевой программы "Дети России", составной частью которой стала Федеральная целевая программа "Дети-инвалиды" [28,20], которой в дальнейшем был присвоен статус президентской.
С 1990-х годов в России было принято несколько сотен нормативных правовых актов, направленных на защиту прав и интересов детей-инвалидов. Однако для реализации принятых законов требовалось принятие значительного числа подзаконных актов, их отдельные положения не могли быть реализованы в силу особенностей сложившейся практики, недостаточности опыта или дефицита бюджетных средств. В то же время в отсутствие нормативно-правовой базы, регламентирующей создание системы учета детей-инвалидов в стране, в 1990-е гг. так и не был принят Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья", не были разработаны нормативно-правовые акты, регламентирующие деятельность реабилитационных центров для детей-инвалидов, что затрудняло процесс формирования и реализации государственной политики РФ в отношении данной категории населения.
Ситуация начала изменяться только на следующем этапе, в 2001 г., когда на 54-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВОЗ) была принята Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Данный стандарт ВОЗ в области измерения состояния здоровья и инвалидности как отдельного индивида, так и населения в целом, четко обозначил разнонаправленность подходов к организации процесса реабилитации инвалидов, реализуемых в российской и международной практике. Стандарт ВОЗ обозначил, как наиболее эффективный, консолидированный, межведомственный, системный подход к организации процесса реабилитации и абилитации инвалидов, ориентированный на устранение или наиболее полную компенсацию ограничений их жизнедеятельности во всех сферах.
В то же время в законодательстве Российской Федерации отсутствовало четкое определение медико-социальной экспертизы детей-инвалидов и инвалидов с детства, норм, определяющих сущностные характеристики комплексной реабилитации и процесса организации жизнедеятельности инвалидов с детства [26,34]. В связи с этим, принятие нового стандарта ВОЗ обострило проблему совершенствования государственных стандартов реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства, а также сделало очевидной необходимость создания региональных служб реабилитации. Данные приоритеты государственной политики в сфере защиты прав детей-инвалидов и обеспечения их жизнедеятельности нашли отражение в Концепции совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства и Плане мероприятий по ее реализации [21,22].
В ходе реализации данной Концепции с 2003 года в Российской Федерации создавалась служба медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации детей- инвалидов и инвалидов с детства. В результате к началу второго десятилетия 2000-х гг. в России функционировали 768 социально-реабилитационных центра для несовершеннолетних, 286 социальных приютов для детей и подростков, 282 реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, 17 центров помощи детям, оставшимся без попечения родителей, 132 детских стационарных учреждения социального обслуживания, в том числе 122 дома-интерната для умственно-отсталых детей и 10 домов интернатов для детей с физическими недостатками [42].
Одним из основополагающих принципов работы федеральных и региональных реабилитационных центров являлось включение в системную работу по реабилитации детей-инвалидов их семей, для чего в структуре центров предусматривались школы для родителей, попечительские (общественные) советы родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства. Кроме того, с 2012 года в России была законодательно закреплена обязательная подготовка граждан к приему детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, на воспитание в семью. В дальнейшем норма о необходимости согласования с родителями любой медицинской услуги, оказываемой ребенку в медицинском учреждении, была закреплена в федеральном законодательстве [30,32].
В данный период государственные приоритеты по обеспечению прав детей-инвалидов дополнялись решением задачи внедрения патронажного обслуживания (сопровождения) семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, со стороны служб участковых социальных работников [17]. Новым приоритетом в государственной политике по защите прав детей-инвалидов стала защита их от информации, причиняющей вред их здоровью или развитию [14].
Концепцией совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства закреплялись традиционно сложившиеся в РФ основные направления реабилитации детей-инвалидов: медико-социальная и психолого-педагогическая. Медицинская реабилитация взрослых и детей в России регулировалась единым приказом Минздрава[19], однако в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» в Федеральный закон № 181-ФЗ было введено новое понятие – абилитация, т.е. система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности [12].
Таким образом, целью государственной политики в отношении детей-нвалидов, являлось устранение или возможно более полная компенсация ограничений их жизнедеятельности для их интеграции в социум.
В развитие начавшегося процесса формирования в Российской Федерации консолидированного, межведомственного подхода к организации процесса реабилитации и абилитации инвалидов, ориентированного на устранение или наиболее полную компенсацию ограничений их жизнедеятельности во всех сферах, с 2017 года в Свердловской области и Пермском крае началась реализация соответствующего пилотного проекта, с 2019 г. в рамках реализации подпрограммы «Совершенствование системы комплексной реабилитации инвалидов» государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» было запущено целевое софинансирование мероприятий по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в 18 субъектах Российской Федерации (в 2020 – в 39 регионах) [11].
Согласно федеральному законодательству основным механизмом реализации права инвалидов на гарантированную государством реабилитацию и абилитацию являлась разрабатываемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (МСЭ) индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА). Перспективным в части реализации основных направлений государственной политики по защите прав детей- инвалидов являлось решение проблемы финансирования ИПРА: централизованно организовано выделение средств на обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации, в остальном финансовое обеспечение мероприятий по реабилитации и абилитации носило ведомственный характер.
В связи с этим в число организаций, осуществляющих в той или иной форме мероприятия по реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Российской Федерации было вовлечено около 29 тыс. организаций различной ведомственной подчиненности, в той или иной форме осуществляющих работу с инвалидами.
Важным направлением развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов являлось создание федеральной государственной информационной системы, т.е. Федерального реестра инвалидов (ФРИ) в целях учета сведений об инвалидах, в том числе о детях-инвалидах. В соответствии со статьей 5.1 Федерального закона № 181-ФЗ оператором ФРИ являлся Пенсионный фонд Российской Федерации [35]. Вместе с тем необходимо отметить, что возможности ФРИ были ограничены в части полной информатизации системы комплексной реабилитации инвалидов в субъектах Российской Федерации, включая вопросы формирования единой базы данных ИПРА инвалидов, реестра организаций, участвующих в реализации ИПРА инвалидов, маршрутизации инвалидов в те или иные организации в зависимости от нарушений функций их организма, ограничений жизнедеятельности, возраста, реабилитационного потенциала, места жительства, динамического отслеживания движения инвалида по реабилитационному (абилитационному) маршруту с оценкой полноты и эффективности проведения реабилитационных (абилитационных) мероприятий.
Одним из основных направлений государственной политики в 2000-х гг. являлась профилактика детской инвалидности и организация ранней помощи, что нашло отражение в Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы, Концепции государственной семейной политики в Российской Федерации на период до 2025 года, Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года и других документах [4,17,36,38]. В субъектах Российской Федерации сформировалось несколько моделей организации системы ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью.
Первая модель была основана на ресурсах единого регионального информационно-методического (ресурсного) центра, созданного на базе типовых служб ранней помощи, как правило, из числа учреждений одной ведомственной принадлежности, обеспечивающих максимальный охват семей с детьми целевой группы в местах их непосредственного проживания. Данная модель была реализована в Татарстане, Алтайском крае, Новосибирской, Самарской, Тамбовской, Тюменской и других областях.
Широкое распространение также получила модель организации ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3 - 4 медицинских организаций, организаций образования и организаций социального обслуживания населения. Примеры эффективных практик оказания ранней помощи детям в возрасте от 0 до 3 лет в рамках данной модели сформировались в Забайкальском и Камчатском краях, Калининградской и Курганской областях, Еврейской автономной области).
Третья модель реализовывалась при наличии единого учреждения, обеспечивающего и координирующего оказание услуг ранней помощи в сферах образования, медицины, социальной и других сферах. Данная модель развивалась в Республике Саха (Якутии), Красноярском крае, Астраханской, Архангельской, Вологодской, Калужской и других областях [4].
Множественность моделей и практик оказания ранней помощи детям с инвалидностью была обусловлена, помимо прочего, отсутствием единых подходов и стандартов организации и контроля за предоставлением услуг в данной сфере.
Вместе с тем, вопросы ранней помощи детям целевой группы и их семьям по-прежнему были недостаточно взаимоувязаны с вопросами комплексной реабилитации детей-инвалидов в части последовательности и преемственности, что определило перспективы их развития на следующие десятилетия.
Одним из важнейших направлений государственной политики традиционно являлось обеспечение реализации права детей-инвалидов на образование. В 1990- нач.2000-х гг. гарантии права детей с ограниченными возможностями здоровья и детей- инвалидов на получение образования были закреплены в Конституции Российской Федерации, Законе Российской Федерации "Об образовании", Федеральных законах от 22августа 1996 г. N 125-ФЗ "О высшем и послевузовском профессиональном образовании", от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", от 24 июня 1999 г. N 120-ФЗ "Об основах системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних", от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", от 6 октября 1999 г. N 184-ФЗ "Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации", от 6 октября 2003 г. N 131-ФЗ "Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации".
В число государственных приоритетов входило развитие дифференцированной сети учреждений, осуществляющих деятельность по ранней диагностике и коррекции нарушений развития у детей, оказание психологической, педагогической, социальной, медицинской, правовой помощи семьям с детьми-инвалидами [25].
С 1997 по 2014 гг. деятельность по обучению и реабилитации детей- инвалидов организовывалась в рамках реализуемых образовательных программ специальными образовательными учреждениями I-VIII видов [39,27]. Одним из наиболее важных и перспективных направлений совершенствования системы образования детей-инвалидов являлось развитие интегрированного образования. Наиболее распространенная модель интегрированного образования предполагала обучение детей-инвалидов в специальных (коррекционных) классах при образовательных учреждениях общего типа. Таким образом обучалось более 160 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья, из них около 28 тысяч умственно отсталых детей, более 122 тысяч детей с задержкой психического развития, более 10 тысяч детей с физическими недостатками [25].
С 2012 года основополагающим законодательным актом, регулирующим процесс образования детей-инвалидов в РФ, является Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации", регламентирующий право детей с инвалидностью на образование и обязывающий федеральные государственные органы, органы государственной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления создавать необходимые условия для получения качественного образования лицами названных категорий.
К категории детей-инвалидов были отнесены дети до 18 лет, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушений развития и роста ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контроля за своим поведением, обучения, общения, трудовой деятельности в будущем, статус которых установлен учреждениями медико-социальной экспертизы.
К 2020 году в Российской Федерации было зарегистрировано около 650 000 детей-инвалидов, в системе государственного здравоохранения функционировало более 200 медицинских учреждений, в структуру которых входили реабилитационные отделения, кабинеты и 248 домов ребенка, в которых детям оказывалась реабилитационная помощь, а также 850 образовательных организаций для детей-инвалидов.
Одним из основных направлений государственной политики в Российской Федерации было определено повышение эффективности государственной поддержки семьи, в том числе через создание системы реабилитации детей-инвалидов, обеспечивающей комплексное психолого-педагогическое и медико-социальное сопровождение индивидуального развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья независимо от формы его воспитания [3]. Реализация данного направления предполагала комплекс мер и мероприятий федерального и регионального масштаба [43,44].
Важным механизмом реализации государственной политики по обеспечению качества жизнедеятельности детей-инвалидов являлись соответствующие стандарты [7,8,9,40,41], а также региональные программы, в рамках которых формировалась система раннего выявления и коррекции недостатков в развитии детей-инвалидов, оценивалась степень доступности качественного образования для них.
В соответствие с графиком реализации государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 - 2020 годы в 2017 году была разработана и утверждена типовая региональная программа по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов и методика ее разработки и реализации [1,37].
При оценке социальной эффективности региональных программ акцентировалось внимание на повышении уровня и качества предоставляемых инвалидам, в том числе детям-инвалидам реабилитационных и абилитационных услуг, формирования у них новых способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности; преодоления социальной изоляции и их включенности в жизнь общества, включая совместные с другими гражданами мероприятия (в том числе досуговые, культурные, спортивные). Это свидетельствовало об основных приоритетах государственной политики в сфере защиты прав детей-инвалидов и обеспечения качества их жизнедеятельности.
Кроме того, в целях оперативного содействия регионам в 2018 году в структуре Федерального бюро медико-социальной экспертизы был создан Федеральный центр комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов [29].
В рассматриваемый период особое место в формировании государственной политики занимали совещательные органы при Президенте РФ: с 1994 года- Координационный комитет по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации, с 1996 года по 2012 год- Совет по делам инвалидов при Президенте РФ, с 2012 года – Комиссия при Президенте РФ по делам инвалидов [15,16,23,24].
Их особая роль заключалась в обеспечении рационального взаимодействия федеральных органов государственной власти, органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, общественных объединений, научных и других организаций при рассмотрении вопросов, связанных с решением проблем инвалидности и инвалидов.
В целях повышения эффективности государственной социальной поддержки детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, а также их семей в 2009 году в Российской Федерации была учреждена должность Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, обеспечивающего защиту прав, свобод и законных интересов детей, в т. ч. детей-инвалидов [33].
Через два года при Комиссии по социальным вопросам и демографической политике Общественной палаты РФ был создан Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности на основе добровольного объединения родительских общественных организаций, НКО помощи детям-инвалидам и другим лицам с ограничениями жизнедеятельности, иных профильных организаций и общественных объединений. В состав Совета вошли 40 организаций из 18 регионов РФ, из них опорной являлась Межрегиональная Ассоциация «Равные возможности», созданная в 2006 году в Пскове как Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» (с 2014 года - Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности») [6]. За время деятельности данной организации были созданы более десятка ее отделений, в т. ч. во Владимире, Грозном, Калининграде, Махачкале, Москве и Московской области, Нижнем Новгороде, Орле и др.
В Федеральном законе "О социальной защите инвалидов" особо отмечено, что решения, касающиеся интересов инвалидов, принятые органами власти без полномочных представителей общественных объединений инвалидов, могут быть признаны недействительными в судебном порядке [26]. Так, способность данной категории населения быть независимыми экономическими субъектами, участвовать в политической, культурной и социальной жизни общества отражает степень их личностной и профессиональной реализации.
В большинстве субъектов Российской Федерации были созданы общественные организации, цель которых заключалась в защите прав и интересов инвалидов, в том числе способствовать интеграции детей-инвалидов в социум.
О приоритетности деятельности общественных организаций в сфере поддержки детей-инвалидов свидетельствует тот факт, что в 2008 году в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2008 года № 404 был создан Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (учредитель - Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации) [45]. Одним из главных направлений деятельности Фонда являлась социальная поддержка семей с детьми-инвалидами для обеспечения максимально возможного развития таких детей в условиях семейного воспитания, их социализации, подготовки к самостоятельной жизни и интеграции в общество.
В 2000-х гг. значимое место в процессе обеспечения диалога общества и власти по проблемам защиты прав детей-инвалидов заняло Межрегиональное общественное движение «Национальный Родительский Комитет по поддержке семьи и развитию социальных инициатив». Его деятельность была направлена, прежде всего, на создание условий для поддержки семей с детьми-инвалидами, решение проблем, связанных с организацией их социального обслуживания, организацию общественного контроля в детских учреждениях, расширение мер государственной поддержки семей с детьми и др. [46]
Необходимо отметить, что многие политические решения в отношении прав и жизненного устройства детей-инвалидов во многом стали результатом деятельности многих политических институтов и общественных организаций.
Таким образом, в указанный период правовому обеспечению и организации многовекторного процесса решения проблем детей-инвалидов в 1990-2000-х гг. уделялось серьезное внимание со стороны государства и общества.
Заключение
Российская Федерация, ратифицировав Конвенцию о правах инвалидов, продемонстрировала готовность страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных, юридических и иных прав детей-инвалидов, как неоднородной группы лиц с различными потребностями, посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг для данной категории населения, включая медицинские, образовательные и социальные аспекты. В Российской Федерации детям-инвалидам от рождения принадлежат и гарантируются права и свободы человека с целью создания правовых, социально-экономических условий для реализации прав и законных интересов ребенка.
Приоритетными в контексте дальнейшего совершенствования законодательного и нормативно-правового регулирования вопросов комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, институционального, научно-методического и информационно-технологического развития данной системы являются следующие направления государственной политики: совершенствование системы комплексной профилактики детской инвалидности; развитие служб ранней помощи детям- инвалидам; развитие технологий интерактивного сопровождения детей-инвалидов при организации их обучения, воспитания, социализации; развитие технологий сопровождения семей детей-инвалидов, направленных на сохранение детей-инвалидов в семьях; активное включение семей детей-инвалидов в абилитационный процесс; проведение системной массовой информационной кампании, направленной на разностороннюю инклюзию детей-инвалидов в общество.
