Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовало врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С.П. Боткин, Н.И. Пирогов, Г.А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ 1.
Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р.А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении» 2. К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р.А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь 3.
В то же время ХХ век отличался преобладанием биомедицинской модели здоровья и болезни, развитием высокотехнологичных методов диагностики и лечения, медицина была ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье, то есть «лечилась болезнь» 4.
При этом врач должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.
В связи с этим на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни» 5. Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Оно более широкое, чем уровень жизни. Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека. КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей 6. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.). С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций) 7.
Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «здоровье – это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков». По одному из наиболее популярных определений КЖ детей, данному Новиком А.А. с соавторами (2008), «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии» Новик, А.А., Ионова, Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии / А.А. Новик, Т.И. Ионова - М.: Издание Российской академии естественных наук, 2008. – 104 с.
Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, составленные с помощью психометрических методов. Психометрические шкалы, созданные для нужд психиатрии, представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими 8. В современное время содержащиеся в шкалах признаки тщательно отбираются с помощью методов стандартизации, проходят «обкатку» на больших контингентах. Шкалы должны быть хорошо структурированы, т.е. каждый признак должен оцениваться в соответствии со специально разработанными описаниями, отражающими его качество и степень выраженности. Оценка признаков проводится по тщательно разработанной, выверенной и довольно жесткой схеме, исключающей возможность ошибок. Психометрические методы обеспечивают современный уровень изложения научной информации и обмена ею, так как они подразумевают использование некоего общего, доступного всем языка. Это делает понятной информацию, полученную из разных источников и на разном материале, позволяет проводить сравнение и проверку результатов исследования 9.
Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да» – «нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы – например, отрезки от 0% до 100%, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака 10.
По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения 11.
Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.
Опросники могут представлять из себя профиль – несколько шкал, описывающих разные параметры КЖ, или индекс – единое цифровое значение. Последние чаще всего используются в клинико-экономических исследованиях, в частности, для расчета QALYs (качественно сохранные годы жизни).
Опросники должны иметь хорошие психометрические свойства: надежность (точность измерения), валидность (достоверность) и чувствительность (выявление динамики).
Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо провести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).
Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.
- Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста, до 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица. До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами. Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.
В то же время, у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – это единственная возможность оценить КЖ.
- Возрастные особенности основных составляющих КЖ ребенка. Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.
В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей.
Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:
- медико-социальные исследования, в частности:
- оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;
- определение региональных особенностей КЖ;
- разработка новых профилактических программ;
- проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;
- изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;
- использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;
- оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;
- экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;
- использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения новых препаратов или схем лечения.
Одно из самых популярных направлений – изучение КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий очень широк: это онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др. Большое число исследований вызвано и объясняется тем, что любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка. Причем, существуют нозологические особенности: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, – психосоциальное здоровье. Знание этих особенностей поможет врачу оптимизировать лечебную и реабилитационную тактику при конкретной патологии, в одном случае делая упор на восстановление физических функций, в другом – подключая психосоциальные методы реабилитации.
Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем КЖ при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья. Вообще, выяснилось, что психические нарушения оказывают более выраженное негативное влияние на КЖ подростков, чем соматические заболевания.
Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями (Varni J. W. et al., 2005). Исследование КЖ у детей, больных эпилепсией, выявило различия при разных формах заболевания в зависимости от количества приступов, что делает необходимым использование этого критерия в процессе диагностики и лечения данной группы больных. Также было обнаружено, что у сельских детей, страдающих эпилепсией, КЖ ниже, чем у городских, что, по-видимому, связано с худшим медицинским обеспечением (Андреева А. К., 2004).
Качество жизни может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, параметры КЖ оказались сниженными по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой. Достаточно активно изучаются особенности КЖ детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). Полученные результаты свидетельствуют, что КЖ детей, больных ЮРА, ниже, чем здоровых, по всем параметрам КЖ. Особенно страдает такой аспект, как физическое функционирование. Даже после 10 и более лет, прошедших от дебюта заболевания, КЖ пациентов оказалось ниже, чем здоровых (Семенова О. В., 2006).
Критерий КЖ доказал свою высокую эффективность при мониторинге терапии при различных заболеваниях. Рядом авторов представлены результаты применения КЖ для оценки эффективности некоторых методов лечения: врожденных болезней сердца (Sleeper L. A. et al., 2006 + Соболева), нового комплекса физических методов реабилитации при бронхиальной астме (Basaran S. et al., 2006), при пересадке костного мозга/стволовых клеток (Stancheva N. et al., 2006), сравнении разных препаратов при лечении муковисцидоза, комплексной реабилитации детей с гиперактивностью (Hampel Р. et al., 2006). Высокая эффективность показателя КЖ как критерия оценки реабилитационных мероприятий у детей с ограниченными возможностями продемонстрирована в ряде исследований. По мнению Черюканова А. В. с соавторами (2007), оценка параметров КЖ должна использоваться при проведении медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья для повышения их эффективности.
КЖ оказалось ценным показателем при анализе мотивации детей с ожирением участвовать в «Школе здоровья» у детей, согласившихся принимать участие в занятиях, вести здоровый образ жизни был снижен уровень физического и, особенно, социального функционирования, определяющего взаимоотношения со сверстниками 12. Данный критерий используется и для оценки результатов проведения разного рода обучающих программ. Например, КЖ детей, прошедших курс обучения по программе «Бронхиальная астма», было достоверно выше не прошедших, особенно по шкале «Эмоциональное функционирование».
Все представленные данные, несомненно, свидетельствуют о больших возможностях критерия КЖ в медицине. Считается, что достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств у большого числа больных, даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинико-функциональных показателей. Оценка КЖ может помочь в решении вопроса о том, в какой поддержке в первую очередь нуждается больной ребенок – соматической, психологической или социальной, что в конечном итоге позволит обеспечить индивидуальный подход к пациенту.
