К числу актуальных проблем современной педиатрии относят вопросы лечения ревматических болезней. Ревматические болезни – это группа тяжелых, неуклонно прогрессирующих хронических заболеваний, приводящих к ранней инвалидизации ребенка и требующие систематических госпитализаций и пожизненного лечения. Данные заболевания негативно влияют на физическое состояние ребенка. При тяжелом течении, в ситуации обострения болезни у ребенка могут появляться болевые ощущения и значительные ограничения в движениях разных групп суставов, существенно снижается двигательная активность болеющего, уменьшается возможность самообслуживания.
Под воздействием препаратов значительно меняется внешность болеющего ребенка: увеличивается масса тела, приостанавливается рост, изменяется овал лица, возникает повышенное оволосение на теле и др. Одновременно с этим искажается образ жизни болеющего ребенка: ее существенную часть занимают длительные госпитализации, процесс лечения и восстановления здоровья, сужается круг общения. Это обуславливает риск возникновения разнообразных психологических трудностей, нарушений эмоциональной и мотивационной сфер (Джос, 2001; Кулагина, 2015; Шац, 2010) и указывает на необходимость оказания психологической помощи болеющему ребенку с момента постановки диагноза. В настоящее время на территории РФ в системе здравоохранения не разработаны направления психологической поддержки детей, страдающих ревматическими болезнями с разной тяжестью течения болезни.
Предпринятое исследование было направлено на выявление психологических трудности у детей с ревматическими болезнями и определение направления и форм психологической помощи данной категории пациентов. Всего было обследовано 106 детей в возрасте от 7 до 17 лет, страдающих ревматическими болезнями:76 детей со средней тяжестью течения болезни и 30 детей с легким течением болезни.
С целью исследования эмоциональной и мотивационно-потребностной сферы, особенностей самооценки и общения болеющих детей был использован следующий комплекс методик: «Нарисуй человека» («рисунок себя», «рисунок больного человека» и «рисунок здорового человека»); методика «Диагностика самооценки» Т. Дембо – С. Я. Рубинштейн; тест «Три желания» Л. С. Славиной. Также в качестве материала исследования выступали данные, полученные в ходе структурированного наблюдения за деятельностью и общением детей в отделении ревматологии.
Результаты психологического обследования показали, что тяжесть течения болезни оказывает существенное влияние на эмоциональное состояние ребенка, его представление о себе и самооценку, общительность и мотивационно-потребностную сферу. Остановимся более подробно на результатах обследования.
По результатам структурированного наблюдения за детьми в отделении и анализа рисуночных методик были выявлены особенности эмоционального состояния детей с разной тяжестью течения болезни. У детей со средней тяжестью течения болезни эмоциональный фон статистически значимо ниже, чем у детей с легким течением болезни (средние значения 2,7 и 3,5 соответственно из 4; р<0,05).
В «рисунке здорового человека» у детей со средней тяжестью течения болезни значительно увеличивается количество проявлений тревоги по сравнению с группой детей с легким течением болезни. Средний уровень тревожности у детей со средней тяжестью течения болезни значительно выше, чем у детей с легким течением болезни (среднее значение 0,9 и 0,4 из 2; р<0,05). Аналогичные результаты получены в «рисунке самого себя». Показатели тревожности более выражены у детей со средней тяжестью течения болезни, чем у детей с легким течением болезни (среднее значение 2,9 и 2 соответственно из 3; р<0,01). Размышления о себе вызывают чувство тревоги и волнения чаще у тяжело болеющих детей.
Высокие показатели проявлений тревоги в «рисунке больного человека» у детей с легким течением болезни (среднее значение 1,2 из 2) могут быть объяснены боязнью ребенка нарушить хрупкий баланс стабильного физического состояния, потому что для большинства детей благоприятное физическое состояние было достигнуто за счет многолетнего тяжелого лечения обострений хронической болезни. Более низкие средние значения показателей проявления тревоги у детей со средней тяжестью течения болезни (среднее значение 0,6 из 2), возможно, говорят о том, что частые госпитализации, выполнение предписаний врача, позиция «болеющего», «пациента» становится привычной для ребенка.
У всех обследованных детей, вне зависимости от тяжести течения болезни, образ "Я" меняется под влиянием хронической болезни и включает в себя «болеющее Я». У детей со средней тяжестью течения болезни размышления о себе часто вызывают волнение, чувство тревоги.
Итак, тяжесть течения болезни оказывает негативное влияние на эмоциональное состояние болеющего ребенка. Дети со средней тяжестью течения болезни более тревожны и их настроение значительно ниже, чем у детей с легким течением болезни.
В ходе количественного и качественного анализа данных, полученных с помощью методики «Три желания», выявлены статистически значимые различия между группами со средним и легким течением болезни. Мотивационные предпочтения детей со средней тяжестью течения болезни статистически значимо больше представлены желаниями, касающимися темы выздоровления, в отличие от детей с легким течением болезни (76,3% и 37,5%; p<0,01). Дети со средней тяжестью течения болезни мечтают меньше болеть, надеются на изобретение новых лекарственных средств, мечтают получить хорошие результаты анализов, похудеть, начать расти и др. У детей с легким течением болезни мотивационно-потребностная сфера представлена более широким спектром разнообразных желаний. У них тоже наблюдаются пожелания здоровья себе и своим родным и близким, однако детичасто мечтают также об освоении новых видов деятельности, общении, о подарках материального характера, а также загадывают желания фантастического характера. Тяжесть течения болезни оказывает негативное влияние на активность и деятельность ребенка. У детей со средней тяжестью течения болезни значимо реже встречаются желания, связанные с разными видами деятельности, чем у детей с легким течением болезни (23,6% и 70%; p<0,01).
В группе детей со средней тяжестью течения болезни, в отличие от детей с легким течением болезни, были выявлены 2 случая, когда дети не называли никаких желаний. Можно предполагать, что отсутствие желаний явилось следствием резкого сужения мотивационно-потребностной сферы, которое постепенно возникает у детей в ситуации невозможности реализации собственных психологических потребностей из-за непредсказуемости течения болезни. Систематически повторяющиеся ситуации, в которых не получается осуществлять разнообразные желания из-за плохого самочувствия, формируют склонность ребенка постепенно отказываться от своих желаний, чтобы не сталкиваться с травмирующими переживаниями при невозможности реализовать задуманное.
Таким образом, у детей со средним течением болезни, в отличие от детей с легким течением болезни, наблюдается сужение мотивационно-потребностной сферы, чрезмерная фиксация внимания на вопросах лечения и выздоровления, что постепенно приводит к недостатку активности у ребенка, отказам от деятельности и формированию безынициативности и бездеятельности.
Результаты исследования самооценки показали, что дети со средней тяжестью течения болезни в целом оценивают собственную привлекательность (Я-реальное) ниже, чем дети с легким течением болезни (1,5 и 2,3 из 4; p<0,01). Возможно, это происходит потому, что активность заболевания у детей со средним течением болезни делает необходимым прием гормональных препаратов, негативно влияющих на изменения внешности, что, в свою очередь, приводит к снижению самооценки. Недовольство собственной внешностью может приводить к снижению фона настроения, сужению круга общения вплоть до полной изоляции ребенка от сверстников.
Отличительной особенностью самооценки детей, страдающих ревматическими болезнями, является чрезвычайно большой разрыв между значениями уровня притязаний (Я-идеальное) и сниженной актуальной самооценкой (Я-реальное) по шкалам «здоровье» и «привлекательность». Указанные особенности могут приводить к возникновению чувства неудовлетворенности и снижению настроения.
Наблюдения за общением детей в отделении показали, что дети с легким течением болезни больше общаются со сверстниками, чем дети со средним течением болезни. Круг значимого общения у детей со средней тяжестью течения болезни сужен (90,8%), у некоторых детей контакты со сверстниками не развиты (35,5%). Межличностное общение в коллективе здоровых сверстников часто затруднено из-за длительных госпитализаций и вынужденных ограничений общения по состоянию здоровья. Большинство детей с легким течением болезни более общительны (93,3%) и имеют устойчивые социальные связи.
Качественный анализ данных, полученных в ходе психологического обследования, позволил объединить детей в 3 группы. Сочетание особенностей эмоциональной и мотивационно-потребностной сферы, самооценки и общения со сверстниками определяет степень выраженности риска отклонений в развитии личности болеющего ребенка.
Группа 1: с благоприятным психологическим состоянием и отсутствием риска возникновения отклонений в развитии личности. Эту группу составили 24 ребенка с легким течением болезни (80,0%) и 7 детей со средней тяжестью течения болезни (9,2%). У этих детей наблюдался стабильный положительный фон настроения, в целом положительная самооценка, они были эмоционально устойчивыми, активными, общительными, у них наблюдался широкий круг интересов, стремление участвовать в разнообразных видах деятельности, не идентифицировались с образом больного человека.
Для иллюстрации приводим результаты психологического обследования девочки 10 лет с благоприятным эмоциональным состоянием и отсутствием риска развития отклонений в развитии личности, которая наблюдается в отделении ревматологии с пауциартикулярным юношеским артритом с легким течением болезни.
Межличностная ситуация развития: девочка живет вместе с мамой, папой и младшей родной сестрой (3 года). Старший брат по материнской линии (22 года) проживает отдельно, отношения поддерживают. Бабушка и дедушка по отцовской линии принимают активное участие в воспитании девочки. Девочка в настоящее время учится в 4 классе общеобразовательной школы с углубленным изучением математики и иностранных языков, успеваемость хорошая.
Девочка нормального телосложения, среднего роста, выглядит соответственно возрасту. Лицо бледное. Фон настроение положительный. Заинтересована в общении, стремится показать хороший результат деятельности, общительна, контактна. В отделении активно участвует в образовательных программах, творческих видах деятельности с социальным педагогом, общается с другими детьми. Скучает по дому.
В мотивационно-потребностной сфере выявлено желание уменьшения конфликтов между девочкой и сестрой, между девочкой и старшим братом. А также желание поехать в путешествие всей семьей. Самооценка дифференцированная, высокая, снижен показатель по шкале «здоровье», уровень притязаний средний. Себя в учебной деятельности оценивает как хорошистку, хочет учиться чуть лучше, гордится хорошими учебными достижениями.
Круг значимого общения сформирован, отношения с однополыми сверстниками доброжелательные, развиты. В школе у девочки отношения с учительницей хорошие, ребенок отмечает ее доброту, внимательность.
Рисунок «самого себя» выполнен цветными карандашами в виде полупластического изображения строения человеческой фигуры. Рисунок занимает 2/3 листа. Нажим на карандаш небольшой.
Рисунок семьи и беседа с ребенком показали, что внутрисемейная ситуация воспринимается ребенком как комфортная. Взаимоотношения с мамой, папой, бабушкой и дедушкой доброжелательные, склонна занимать эгоцентрическую позицию в общении с сиблингами.
Группа 2. С условно благоприятным психологическим состоянием и средним риском возникновения отклонений в развитии личности. Эту группу составили 6 детей с легким течением болезни (20,0%) и 42 ребенка со средней тяжестью течения болезни (55,3%). У детей наблюдались неустойчивый фон настроения, чрезмерная сконцентрированность внимания на вопросах лечения, размышления по поводу болезней, избирательность в выборе партнеров по общению со сверстниками при сохранности мотивации общения, неустойчивая самооценка с тенденцией к снижению.
Для иллюстрации приводим результаты психологического обследования девочки-подростка 12 лет, который наблюдается в отделении ревматологии с диагнозом дерматополимиозит со средней тяжестью течения болезни.
Межличностная ситуация развития (со слов девочки и мамы): девочка воспитывается в полной семье, живет вместе с папой, мамой и старшим свободным братом (21 год). Девочка закончила 5 класс общеобразовательной школы на домашнем обучении, успеваемость отличная.
По результатам обследования: девочка плотного телосложения, невысокого роста, выглядит чуть младше своего возраста. Фон настроения ровный, чуть сниженный, девочка очень собранная, серьезная, рассудительная, отсутствует детская живость, непосредственность в поведении. В контакт с незнакомым взрослым вступает легко, речь громкая, контакт глаз устойчивый. Девочка имеет высокую степень мотивации на общение с психологом, проявляет заинтересованность, делится собственными мыслями, инициирует самопознание. Девочка на приеме активная, рассуждает как ребенок более старшего возраста.
Круг значимого общения небольшой, девочка испытывает потребность в увеличении круга общения, тяготится ситуацией «домашнего обучения», мечтает посещать школьные занятия. При выборе друзей чрезмерно требовательна.
Круг интересов подростка сконцентрирован в сфере образования, получения новых знаний о возможностях лечения. Девушка стремится к общению, увлечена чтением литературы, просмотром научно-популярных передач. Увлечения носят интеллектуально-эстетический характер.
Основными целями в настоящее время являются обучение в школе, лечение и выздоровление. Самооценка значительно сниженная по шкале «здоровье», «привлекательность», «счастье» и «друзья». По шкале «успеваемость» и «ум» выявлены высокие показатели.
Девочка испытывает теплые чувства по отношению к родителям, сильно эмоционально привязана к матери, большое количество времени проводит с ней, общается с ней «как с подругой». Во взаимоотношениях с родителями реализуются основные потребности подростка в принятии, любви, доброжелательном общении, поддержке в процессе лечения. С братом взаимоотношения дистантно-конфликтные. С отцом недостаточно полно реализована потребность в совместной деятельности, общении.
Группа 3. С неблагоприятным психологическим состоянием и высоким риском возникновения отклонений в развитии личности. В данной группе отсутствовали дети с легким течением болезни. В нее вошли 27 детей со средней тяжестью течения болезни (35,5%). У детей наблюдаются следующие психологические трудности: значительно сниженный фон настроения, выраженная эмоциональная лабильность, высокий уровень тревоги, страхи медицинских процедур, бездеятельность, тотальное сужение интересов с фиксацией внимания на вопросах лечения и сохранения здоровья, значительное снижение мотивации общения вплоть до отказа, значительно сниженная самооценка и идентификация с образом больного человека.
Для иллюстрации приводим результаты психологического обследования мальчика 8 лет, который наблюдается в отделении ревматологии в связи с обострением юношеского ревматоидного артрита и осложнениями в виде множественных компрессионных переломов позвоночника. Консультация проведена в палате отделения по просьбе лечащего врача в связи с тяжелым физическим и эмоциональным состояние ребенка, невозможностью самостоятельно передвигаться, вынужденной ограниченностью в движениях.
Межличностная ситуация развития (со слов бабушки): мальчик воспитывается в полной семье, живет вместе с бабушкой, дедушкой, папой и его женой. С матерью ребенок не общается. В настоящее время мальчик учится на домашнем обучении по программе 1 класса (домашняя форма обучения).
По результатам обследования: мальчик дисгармоничного, гиперстенического телосложения, выглядит значительно младше своего возраста. Голова крупная, лицо, руки, грудная клетка с повышенным оволосением. Мальчик лежит на спине в неподвижной позе. Знакомится с психологом спокойно, контакт глаз поддерживает в течение всей встречи, фон настроения сниженный, тоскливый. Выполняет предложенные задания неохотно.
В ходе общения с психологом фон настроения незначительно улучшается. Мотивационный дефицит у мальчика проявляется в торможении попыток активного вмешательства в ситуацию, в деятельности преобладает мотив избегания. Мальчик пассивный, безынициативный. Мальчик выражает желание «поскорее избавится от болезней, повидать родных». Свободное время мальчик проводит, играя в игровые приставки. Самооценка снижена по шкале «здоровье», «красота», «друзья», «счастье».
Рисуночные задания выполняет пассивно, интереса не проявляет, тревожится, что не очень хорошо умеет рисовать. Рисунок выполнен в виде маленького схематичного изображения человека, отсутствует изображение мелких деталей. Нажим на карандаш слабый, линии нитевидные. Наблюдается полное сходство «рисунка себя» и «рисунка больного человека».
В состав семьи включает себя, папу, жену отца, бабушку и дедушку. Мальчик длительное время переживает стресс в связи госпитализацией, отрывом от дома, длительной разлукой с родными. Мальчик мечтает о возвращении домой, в беседе многократно возвращается к данной теме. В ходе обследования выявлены особенности внутрисемейного взаимодействия. Для мальчика папа является значимой фигурой, отношения с которым эмоционально негативно насыщены, носят амбивалентный характер. Стиль отцовского общения воспринимается мальчиком как чрезмерно строгий. Внимание папы, совместные с ним дела и его положительная оценка играют важную роль для мальчика. Потребность в эмоционально теплом общении с отцом фрустрирована. Отношения с бабушкой близкие, эмоционально теплые. Бабушка склонна чрезмерно жалеть внука, потакать его желаниям, опекать. При необходимости короткое время провести без бабушки мальчик начинает сильно тревожится, может заплакать, просит близкого взрослого не уходить из палаты. Внимание бабушки полностью поглощено вопросами лечения внука.
Круг значимого общения резко ограничен, контакты со сверстниками практически отсутствуют, межличностное общение в коллективе сверстников затруднено из-за длительной госпитализации и состояния здоровья.
Направления психологической помощи.
Таким образом, дети и подростки с ревматическими болезнями в условно благоприятном и неблагоприятном психологическом состоянии нуждаются в организации систематической психологической поддержки в условиях круглосуточного стационара и по месту жительства для преодоления психологических трудностей и успешного развития личности. Детям с благоприятным психологическим состоянием необходимы систематические профилактические обследования.
Основными направлениями психологической помощи детям с неблагоприятным и условно благоприятным психологическим состоянием являются:
- эмоциональная поддержка, направленная на стабилизацию эмоционального фона, снижение уровня тревоги и страхов за счет включения ребенка в систематические психологические занятия;
- повышение уровня адаптации к условиям стационара и процессу лечения за счет ознакомления ребенка с правилами поведения в стационаре и психологической подготовки к проведению медицинских процедур;
- расширение мотивационно-потребностной сферы, развитие умения у ребенка поддерживать и развивать интересы и разнообразные доступные виды деятельности, не связанные с процессом лечения;
- укрепление положительного образа Я, повышение уверенности в себе, укрепление самооценки;
- развитие коммуникативных навыков, расширение поведенческого репертуара болеющего ребенка, поддержка его потребности в общении со сверстниками.
Перечисленные направления работы могут быть реализованы как в форме индивидуальных занятий, так и в групповом формате.
Выводы.
Сопоставление клинических и психологических данных детей с ревматическими болезнями позволило обнаружить прямую связь между тяжестью течения болезни и появлением таких психологических трудностей как сниженный фон настроения, эмоциональная лабильность, повышенная тревожность, снижение самооценки, а также сужение круга интересов и потребностей, в том числе, уменьшение потребности в общении со сверстниками.
Все дети со средним течением болезни нуждаются в оказании систематической психологической помощи как в условиях стационара, так и по месту жительства после выписки из-за высокого риска возникновения искажений в личностном развитии. У детей с легким течением болезни риск возникновения отклонений в развитии личности значительно ниже, поэтому данная категория пациентов нуждается в ежегодных профилактических психологических осмотрах с целью мониторинга эмоционального состояния.
Таким образом, содержание психологической помощи в процессе лечения необходимо разрабатывать с учетом характера течения болезни и психологических особенностей ребенка.
