Как указывает ряд авторов, вопросы психологического комфорта членов семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, редко попадают в зону внимания исследователей 1. Эти вопросы особенно актуальны в отношении семей, воспитывающих ребенка с тяжелой психофизической патологией. Такие семьи переживают специфическую психотравмирующую ситуацию: с одной стороны, с патологией ребенка связаны сложные переживания; с другой стороны, семье необходимо решать ряд экстраординарных задач, связанных с уходом за ребенком, его лечением и развитием 2. Тяжелые переживания препятствуют успешному выполнению родительских функций, что еще более отягощает состояние ребенка: возникает порочный круг, который трудно разорвать 3. Необходимость психологической помощи такой семье очевидна, однако алгоритм взаимодействия психологических служб с семьей ребенка с тяжелой психофизической патологией на сегодняшний день не разработан, на практике взаимодействие семьи со специалистами-психологами носит случайный и бессистемный характер.
Нами под руководством А.Л. Венгера было предпринято исследование, целью которого являлась разработка методов психологической помощи семье ребенка с тяжелой психофизической патологией. Исследование проводилось на базе Евпаторийского детского клинического санатория (Крым), в сотрудничестве с врачами санатория. В исследовании приняли участие 39 семей с детьми раннего и дошкольного возраста (2–7 лет) с тяжелой психофизической патологией. Диагнозы получены из медицинской документации – санаторно-курортных карт детей. Критерием отбора являлась тяжелая форма детского церебрального паралича в сочетании с тяжелой или глубокой степенью умственной отсталости. Взрослые члены семей, участвовавших в исследовании, составили 46 человек (35 матерей, 7 отцов и 4 бабушки).
Методики исследования
С помощью предварительного анкетирования и беседы были выявлены проблемные сферы, определившие направления дальнейшего исследования:
- эмоциональное состояние родителей,
- отношение к состоянию здоровья ребенка,
- внутрисемейные отношения,
- представления о будущем.
В соответствии с этими сферами были подобраны методики исследования.
- Методика «Незаконченные предложения» (далее – МНП). За основу был взят вариант МНП из 26 незаконченных предложений, разработанный Л.М. Шипицыной 4. Учитывая особенности нашей группы, мы удалили 8 высказываний, которые могли усилить травматизацию респондентов. Оставшиеся 18 высказываний были распределены по 4 категориям: «Отношение к состоянию здоровья ребенка» (высказывания этой категории помогают определить, насколько семья пережила горе, связанное с болезнью ребенка, смогла ли принять его состояние); «Представления о будущем» (определяет, требуется ли семье помощь в выстраивании временной перспективы); «Отношение к внешним ресурсам» (определяет, нужна ли семье внешняя помощь и активна ли семья в ее привлечении); «Семейные отношения» (определяет необходимость нормализации внутрисемейного климата – в частности, выяснялось, всех ли устраивает распределение обязанностей по уходу за ребенком). Данные, полученные с помощью МНП, позволяли определить, в какой мере семья справляется с существующими обстоятельствами, каковы имеющиеся у нее психологические ресурсы и направления необходимой психологической помощи.
- Шкала депрессии А. Бека (Beck Depression Inventory, далее – BDI) 5. Тест-опросник использовался в адаптированном варианте: были удалены утверждения, касающиеся отвращения к самому себе и суицидальных мыслей, что сделало его более щадящим, обеспечило снижение эмоциональной нагрузки при заполнении опросника. Общее количество утверждений составило 19. С помощью BDI выявлялась необходимость корригирования эмоционального состояния ухаживающих взрослых, определялся объем психологической помощи (частота и количество встреч семьи с психологом).
Процедура обследования
Обследование проводилось в спокойной, комфортной для ребенка и взрослых обстановке. Первая встреча начиналась с психолого-педагогического консультирования: проводилось обследование ребенка, после чего семья получала рекомендации по формированию социальных способов поведения и гигиенических навыков, организации домашнего досуга. Затем семье предлагалось заполнить бланки методик. Была отмечена взаимосвязь между отношением родителей к специальной помощи и возрастом ребенка: родители детей постарше (5–7 лет) высказывали определенный скептицизм, основанный на их предшествующем опыте. Тем не менее, независимо от возраста ребенка, все родители были настроены на сотрудничество, действовали в соответствии с инструкцией адекватно и добросовестно.
Результаты обследования по МНП
Анализ высказываний из категории «Отношение к состоянию здоровья ребенка» показал наличие у респондентов состояний, соответствующих всем стадиям переживания горя. Несмотря на длительность психотравмирующей ситуации, более чем у трети респондентов (17 человек, 37 %) проявилось защитное отрицание («нет ничего страшного в его болезни» и т. п.; иногда – отказ от ответа на соответствующие вопросы). Реже переживания соответствовали стадии рациональных рассуждений (10 респондентов, 22 %), в единичных случаях – стадии принятия («нездоров, а я все равно его люблю») – 3 человека, 7 %. У 16 человек (35 %) выявилось смешанное или неопределенное отношение к состоянию здоровья ребенка. В высказываниях с наибольшей частотой отражался такой мощный ресурс, как любовь к больному ребенку. Значимым для многих являлся также такой ресурс, как возможность осуществления контроля.
Анализ высказываний из категории «Семейные отношения» показал необходимость гармонизации внутрисемейных отношений, формирования семейной поддержки. Достаточная семейная поддержка была выявлена только у 12 респондентов (26 %): «мы вместе все преодолеем» и т. п. Остальным 34 респондентам (74 %) в той или иной степени требовалась психологическая помощь в нормализации внутрисемейных отношений («мои близкие от меня ничего не ждут», «не знаю, о чем они думают, и знать не хочу», «мой муж ожидает от меня чуда»). Ресурсы, которые отражаются в высказываниях этой категории – актуализация значимости отношений между супругами, чувство любви к здоровым сиблингам.
Высказывания из категории «Представления о будущем» свидетельствовали о том, что всем респондентам требовалась помощь в выстраивании временной перспективы, причем в 5 случаях (11 %) это направление являлось ведущим («будущее печально», «боюсь думать о будущем»). Трудности в выстраивании временной перспективы были связаны как с инкурабельностью состояния ребенка, так и с недостаточной социальной поддержкой. Внутренним ресурсом в выстраивании временной перспективы могла служить актуализация личностного потенциала ухаживающих взрослых, потребность в самореализации, формирование новых жизненных смыслов.
В категории «Отношение к внешним ресурсам» выявлено, что, несмотря на сформированные представления о необходимости внешней помощи («государство должно заботиться о детях-инвалидах»), 78 % респондентов (36 человек) были пассивны по отношению к внешним ресурсам и нуждались в побуждении к поиску социальной и психолого-педагогической помощи.
Результаты обследования по BDI
Опросник BDI выявил у трех четвертей обследованных депрессивную симптоматику (34 респондента, 74 %). Это в полтора раза больше, чем в целом по популяции матерей, воспитывающих детей с инвалидностью (49,7 %, по данным Н.Н. Устиновой 6). К наиболее распространенным депрессивным симптомам, согласно данным BDI, относились пессимизм, повышенная раздражительность, чувство вины, нарушение сна, снижение сексуального влечения. При выявлении острой симптоматики эмоционального неблагополучия респондентам была рекомендована консультация врача. Междисциплинарное взаимодействие в условиях санатория, на базе которого проводилось исследование, осуществлялось оперативно, что повышало эффективность помощи семье.
Выбор стратегии психологической помощи семье
По результатам обследования определялся индивидуальный профиль психологической помощи для каждой семьи: ведущие и дополнительные направления, используемые средства, формы работы, количество и частота встреч с психологом. Родителям оказывалась помощь в оценке сложившейся ситуации, в выработке средств и способов совладания с выявленными психологическими проблемами. Использовались арт-терапевтические, игровые, релаксационные, нарративные техники.
В качестве ведущих выступали одно или несколько направлений, отражавших наиболее острую проблематику: например, нормализация эмоционального состояния и принятие состояния ребенка; или семейные отношения и принятие состояния ребенка; или выстраивание временной перспективы. Коррекция этих проблем составляла содержание первого этапа психологической работы с семьей. На следующих этапах, после смягчения ведущих проблем, прорабатывались менее острые для семьи (дополнительные) направления. При выборе средств психолог ориентировался на эмоциональное состояние респондентов, выявленные ресурсы, преобладание рационального или эмоционального компонента в высказываниях. Так, при выраженном эмоциональном неблагополучии в большей степени применялись релаксационные и арт-терапевтические техники; при преобладании рациональности в рассуждениях респондента большее внимание уделялось обсуждению проблем и совместному поиску решений. Индивидуальная или семейная формы работы использовались в зависимости от возможностей: в исследовании участвовали 7 семейных пар, которые получили как индивидуальные, так и семейные консультации. В остальных случаях консультирование носило индивидуальный характер, поскольку семью представлял только один из взрослых. Тяжелое состояние детей препятствовало объединению семей в группу, поэтому только на одной из консультаций были объединены две семьи со сходной проблематикой.
Психолог с уважением относился к стремлению родителей приуменьшать тяжесть состояния ребенка. Однако такой защитный механизм как отрицание, хотя и может быть полезен на этапе потрясения, в дальнейшем чреват дезинтеграцией поведения, неврозами, психосоматическими заболеваниями, нарушением внутрисемейных отношений. Его негативным последствием является также постановка недостижимых целей («хочу, чтобы мой ребенок выздоровел», «чтобы он стал самостоятельным и самодостаточным человеком»), которые порождают завышенные требования к ребенку и оказывают фрустрирующее влияние на семью. Поэтому помощь в принятии состояния ребенка являлась первостепенной задачей.
Ведущий внутренний ресурс, выявленный у большинства респондентов, – это чувство любви к ребенку. Задача психолога состояла в том, чтобы помочь осознать возможность ребенка быть счастливым, независимо от его состояния. Внимание родителей фокусировалось на физическом и эмоциональном благополучии ребенка: комфорте, приятных ощущениях, удовольствии от взаимодействия с родителями. В соответствии с этим формулировались достижимые цели. Психолог обучал семью способам взаимодействия с ребенком, направленным на формирование навыков гигиены и самообслуживания, простейших средств общения. Эти навыки обеспечивают ребенку более высокое качество жизни и облегчают уход за ним 7. Задача по их формированию становилась для семьи важной достижимой целью. Другими целями становились организация развивающего пространства, досуга ребенка, установление эмоционального контакта с ним.
Для всех семей актуальной была помощь в построении временной перспективы. Жизненная ситуация ухаживающих взрослых препятствует их личностной и профессиональной реализации. Социальная изоляция, в которой оказывается ухаживающий взрослый, становится помехой для его личностной реализации. Экстраординарный уход крайне затрудняет профессиональную деятельность. В ходе консультирования обсуждалось такое распределения обязанностей по уходу, которое обеспечит ухаживающим взрослым возможность встраивания в социальную среду. Актуализация потребности в самореализации становилась основой для построения новой временной перспективы.
У многих респондентов проявилась тревога за будущее ребенка, связанная с недостаточной социальной поддержкой. Это определило задачу оптимизации взаимодействия с социальными службами: одной из задач стало повышение активности в поиске социальных механизмов в шаговой доступности от места проживания семьи. На сегодняшний день возможности социальных служб не так велики, как это требуется семье. Тем не менее, повсеместно существуют центры социального обслуживания населения, которые оказывают социальные услуги на бюджетной и на платной основе. Корме того, на базе учреждений интернатного типа сегодня открываются центры содействия семейному воспитанию, располагающие штатом специалистов социального и психолого-педагогического профиля. Респонденты были информированы о наличии таких учреждений, и в большинстве случаев удалось сформировать готовность пользоваться их услугами.
Проиллюстрируем процесс психологической помощи конкретными примерами.
Случай 1. Ребенку 7 лет. Диагноз: ДЦП (спастический тетрапарез высокой степени тяжести), атрофия зрительных нервов, тугоухость 3-4 степени, психическое развитие соответствует тяжелой степени умственной отсталости. Мать – 42 года, с высшим образованием, осуществляет постоянный уход за ребенком. Семья полная, есть старший сын (18 лет).
На первой встрече: внешний вид матери утомленный, лицо осунувшееся, под глазами тени, мимика скованная. Жалуется на усталость, нарушение сна, плаксивость, суицидальные мысли. В беседе рассказала, что ее круг общения резко сузился после рождения тяжело больного ребенка, отношения с супругом стали отдаленными, они часто ссорятся, не живут половой жизнью. Со слов женщины, муж обвиняет ее в болезни ребенка.
Данные по МНП: в высказываниях отражаются переживание вины, беспомощности, страдания, страха за ребенка, отсутствие личной свободы. Приемлемая временная перспектива не выстроена. Высказывания в категории «Семейные отношения» отражают недостаточную семейную поддержку. Запрос на внешнюю помощь не сформирован.
Данные по BDI: сумма баллов по когнитивно-аффективной субшкале составляет 24 балла, по субшкале соматических проявлений депрессии – 12 баллов; общая сумма баллов (36) соответствует тяжелой депрессии по BDI. Наиболее выраженными являются симптомы ожидания наказания, подавленного настроения, самообвинения, чувства несостоятельности, чувства вины, утраты работоспособности. Длительность воздействия психотравмирующей ситуации (соответственно возрасту ребенка, 7 лет) дает основания предполагать нервно-психическое истощение.
При сопоставлении данных, полученных по результатам обеих методик, были определены основные задачи психологической помощи: коррекция эмоционального состояния, формирование принятия состояния ребенка, актуализация внутрисемейной и социальной поддержки, выстраивание временной перспективы. Поскольку выраженность депрессивных симптомов соответствовала тяжелой депрессии по BDI, на первой встрече женщине была рекомендована срочная консультация психиатра. Последующие встречи проходили на фоне назначенного лечения. Каждая встреча включала релаксационные и укрепляющие мероприятия с целью нормализации нервно-психического тонуса.
Главным ресурсом стала любовь к ребенку, «успехи ребенка» (акцентировалось внимание на минимальных достижениях). С помощью психолога мать находила способы доставить ему ощущение эмоционального и физического комфорта, училась замечать его эмоциональный отклик. На первом этапе внимание фиксировалось на чувствах матери, которые она испытывает в ответ на улыбку ребенка (мать отражала испытываемые чувства в рисунках), было актуализировано чувство любви к старшему сыну (сначала он был изображен на «Рисунке семьи» схематично, затем с помощью психолога рисунок был доработан до более подробного; на последующих рисунках по предложению психолога были изображены ситуации, имеющие отношение к старшему сыну и связанные с приятными воспоминаниями).
На втором этапе, после относительной стабилизации эмоционального фона, темами встреч стали осознание переживания вины, личная свобода и раскрытие личностного потенциала. Обсуждались возможности семейной и социальной поддержки. На третьем этапе выстраивалась временная перспектива с учетом реализации личностного потенциала женщины. В работе использовались беседа, арт-терапевтические техники («Рисунок будущего» с последующим «улучшением», «Свободный рисунок», «Моя семья»), релаксационные техники с использованием аудиозаписей (морского прибоя, спокойной музыки). По окончании каждой встречи задавалось «домашнее задание» (например, фиксировать события, вызывающие положительные эмоции у ребенка и у себя – «копилка» положительных эмоций), следующая встреча начиналась с обсуждения результатов «домашнего задания».
После 8 встреч на фоне лечения нервно-психическое состояние женщины улучшилось (нормализовался сон, снизилась утомляемость, эпизоды плаксивости стали более редкими). Удалось сформировать эмоциональный контакт матери с ребенком, сформулировать новые достижимые цели, определить пути самореализации (женщина, бухгалтер по специальности, решила найти надомную работу). И женщина, и ребенок на заключительных встречах были спокойны, улыбчивы.
В дальнейшем (в дистанционном общении) женщина рассказала, что семья построила совместный график с учетом разделения обязанностей по уходу за ребенком, занимается поиском государственного учреждения социального сопровождения, где ребенок сможет находиться в течение дня. Об улучшении нервно-психического состояния свидетельствовал внешний вид женщины: она сменила цвет волос с черного на более яркий, сделала новую стрижку, стала часто улыбаться, сообщила о возобновлении сексуальной жизни с супругом. Можно констатировать, что психологическая помощь (во взаимодействии с медиками) в данном случае оказалась эффективной.
Психологическая помощь может требоваться семье даже в том случае, когда, на первый взгляд, семья вполне благополучна. Определить, требуется ли психологическая помощь, можно лишь после встречи семьи с психологом. Это иллюстрирует следующий пример.
Случай 2. Ребенку 5 лет. Диагноз: ДЦП (атонически-астатическая форма), нарушение обмена веществ, миопия высокой степени, тяжелая степень умственной отсталости. Семья полная, других детей нет. Мать – 28 лет, образование высшее, работает. Основной уход за ребенком осуществляет няня. Женщина пришла на первую встречу в нарядной одежде, ухоженная, ребенок – в сопровождении няни. В общении спокойна, доброжелательна. Запрос на психологическую помощь сформулировала как помощь в преодолении поведенческих проблем у ребенка (негативизм и агрессия по отношению к окружающим).
Данные по МНП: степень тяжести состояния ребенка осознана, но не принята полностью; в высказываниях отражаются ожидания, что ребенок станет самостоятельным и освоит профессию. Характер переживания соответствует этапу рационализации. Семейная ситуация достаточно благополучная, мать реализуется в профессиональной сфере, помощь в уходе за ребенком обеспечена семьей (основной уход осуществляет няня). Временная перспектива не выстроена: будущее представляется неопределенным, «туманным». Высказывания отличаются рациональностью.
Данные по BDI: сумма баллов по когнитивно-аффективной субшкале составляет 8 баллов, по субшкале соматических проявлений депрессии – 3 балла; общая сумма баллов (11) соответствует нижней границе субдепрессии по BDI. Незначительные проявления симптомов угнетенного эмоционального состояния определили вероятность того, что будет достаточен небольшой объем психологической помощи (нескольких встреч с психологом). На основании полученных данных были определены такие задачи психологической помощи как принятие состояния ребенка, обучение способам взаимодействия с ним, выстраивание временной перспективы.
На первом этапе, в соответствии с запросом, проводилась работа по оптимизации взаимодействия между матерью и ребенком: обсуждались способы корригирования агрессивности и негативизма (формирование социальных навыков, приемлемых способов реализации активности, обращение к врачу с целью медикаментозной коррекции). С целью нормализации нервно-психического состояния матери были использованы релаксационные техники. Для установления положительного эмоционального контакта использовалось тактильное взаимодействие матери с ребенком, пение колыбельных, игра с песком, водой, мягкими игрушками. Дальнейшее содержание этого этапа состояло в принятии ребенка. С этой целью использовались арт-терапевтические техники (рисунки на тему «Мой ребенок», «Семья животных»), обсуждение проблемы. Следующим этапом стало выстраивание временной перспективы: женщина с помощью психолога сформулировала такой ресурс, как планирование семьей второго ребенка, а также свою тревогу по поводу здоровья будущего ребенка. Обсуждались способы решения вызывающей тревогу проблемы (необходимые для последующей беременности консультации с медиками, здоровый образ жизни).
Всего было проведено 4 встречи с психологом, в результате которых взаимодействие матери с ребенком стало носить более позитивный характер и приносить обоим удовольствие, которого они раньше не испытывали. Проявлений агрессии у ребенка стало меньше, а женщина стала более спокойно к ним относиться. Представления о возможностях ребенка и ожидания, связанные с будущим, стали более адекватными. Однако построение временной перспективы требовало большего количества встреч, поэтому семье было рекомендовано обратиться к психологу по месту жительства.
Как в приведенных примерах, так и в других случаях наиболее острые проблемы семьи определяли содержание первого этапа работы, чаще всего это было принятие состояния ребенка. Решить эту проблему удавалось с помощью такого ресурса, как любовь к ребенку. Принятие состояния ребенка чаще всего удавалось сформировать за несколько первых встреч. Актуализацию потребности в самореализации ухаживающих взрослых также удавалось сформировать достаточно быстро. Более длительного вмешательства и семейной формы консультирования требовала нормализация внутрисемейных отношений: работа в этом направлении не была достаточно успешной в тех случаях, когда проводилось консультирование только одного из супругов. В связи с этим семьям давалась рекомендация обратиться в службу психологической поддержки по месту жительства. Наиболее длительного вмешательства требовала задача выстраивания приемлемой временной перспективы, поскольку ее реализация осуществлялась на основании успешного решения остальных проблем и обычно составляла заключительный этап работы с семьей. В рамках исследования перейти к этому этапу не всегда удавалось по объективным причинам (срокам пребывания семьи в санатории), однако дальнейшее дистанционное общение (по скайпу) позволило в той или иной степени проработать и данное направление.
Таким образом, предпринятое исследование показало, что использование методик МНП и BDI позволяет определить задачи и объем психологической помощи семье ребенка с тяжелой психофизической патологией. Задачи психологической помощи при этом ориентированы как ребенка, так и на семью в целом. В отношении ребенка задачи носят характер психолого-педагогических и в первую очередь направлены на формирование способов социального взаимодействия с окружающими. Задачи психологической помощи семье определяются в соответствии с выделенными направлениями: эмоциональное состояние родителей; отношение к состоянию здоровья ребенка; внутрисемейные отношения; представления о будущем.
