В современной специальной педагогике большое место занимает изучение особенностей детей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС) и поиск эффективных путей их реабилитации и социальной адаптации. Одна из основных причин, по которой родители ребенка с РАС обращаются к специалисту – отставание речевого развития, это отмечают многие отечественные и зарубежные исследователи (Е.Р. Баенская, В.М. Башина, О.Б. Богдашина, О. С. Никольская, Ф. Аппе, С. Гринспан, Т. Питерс, С. фон Течнер).
Вместе с тем, современное понимание проблем такого ребенка делает очевидным и то, что недоразвитие или искажение речевого развития при РАС являются не первичным нарушением, а следствием других особенностей и факторов. «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств» пятого пересмотра (DSM-5) определяет РАС как спектр психологических характеристик, описывающих широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жёстко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов 1, об этом же свидетельствуют и данные отечественных и зарубежных исследователей (Е.Р. Баенская, В.М. Башина, О.Б. Богдашина, О. С. Никольская, Ф. Аппе, С. Гринспан, Т. Питерс, С. фон Течнер).
Среди особенностей детей с аутизмом можно выделить специфику восприятия, избегание контакта и взаимодействия, снижение произвольности и стремление к стереотипам в деятельности. Все это существенно обедняет коммуникативный опыт ребенка и снижает скорость овладения речью, как средством коммуникации. Этим объясняется малая эффективность методов работы, направленных на механическую стимуляцию развития речи ребенка с аутизмом в сравнении с успешной практикой комплексного подхода и использования альтернативных и поддерживающих средств коммуникации.
Часто, обладая хорошими артикуляционными задатками и способностями к аналитическому мышлению, ребенок с РАС пользуется речью весьма специфично или экспрессивная речь отсутствует вовсе. Некоторые дети выражают просьбу отдельными словами, называя желаемый предмет, и не могут составить фразу или употребить в речи глагол. Большинство исследователей отмечают сложность овладения связной речью, обилие аграмматизмов, штамповых фраз в речи детей с аутизмом (Никольская О.С., Нуриева Л.Г., Барбера М., Санберг К.).
На сегодняшний день существует два мнения сторонников и противников введения средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в жизнь ребенка, имеющего РАС. Основное противоречие заключается в ответе на вопрос не затормозит ли использование средств АДК развитие экспрессивной речи ребенка с аутизмом.
Отсутствие у ребенка с РАС возможности общаться приводит к серьезным последствиям. Невозможность сообщить о своих желаниях, затруднения в передаче информации, дезориентации во времени и пространстве ведут к снижению познавательной активности, ухудшению поведения, невозможности развиваться совместной деятельности, игре, самостоятельности.
Второй серьезной проблемой является вопрос включения ребенка с РАС в инклюзивную среду, где главная составляющая – социальное взаимодействие. При отсутствии у ребенка средств коммуникации – это сделать практически невозможно.
Задавшись целью рассмотреть подробнее суть заявленных противоречий и определить степень и качество влияния использования АДК на формирование коммуникативных навыков и экспрессивной речи детей с РАС, мы провели ряд исследований.
Благодаря полученным данным удалось выявить закономерности и алгоритмы выбора и использования средств АДК для детей с РАС, обладающих разным речевым и коммуникативным потенциалом, что определяет научную значимость исследования. Комплексный подход к изучению развития ребенка с РАС позволяет провести параллели между формированием функциональной коммуникации и уровнем развития познавательной активности, игровой деятельности, самостоятельности, социальной адаптации. Выводы, сделанные в ходе исследования, представляют интерес не только теоретической точки зрения. Они важны для специалистов и родителей, воспитывающих детей с РАС для практического применения выявленных алгоритмов при организации развивающей среды.
Итак, вернемся к первому противоречию и попробуем найти ответ на вопрос: верно ли утверждение, что успешно развиваться человек может только при наличии звучащей речи? Безусловно, речь является высшей психической функцией и определяет развитие вербальной части мышления. При этом, отсутствие звучащей (экспрессивной) речи не означает отсутствие импрессивной, а значит развитие мышления возможно даже при отсутствии у человека возможности говорить.
Основная функция речи – коммуникативная. Она является универсальным средством общения. Может ли другое средство коммуникации заменить речь, при отсутствии у человека способности говорить? Не повлечет ли обучение другому способу общения полный отказ от звучащей речи?
В процессе исследования мы постарались ответить на эти вопросы и подтвердить гипотезу о том, что введение в жизнь ребенка с РАС альтернативных и дополнительных средств коммуникации позволит ему быстрее социально адаптироваться, снизит его тревожность и проявления агрессивного и социально неприемлемого поведения, будет способствовать развитию произвольности и игры, а также гармоничному развитию личности в целом.
В рамках исследования целесообразности использования альтернативных и дополнительных средств коммуникации в реабилитации и социальной адаптации детей с РАС, мы поставили перед собой следующие задачи:
- провести анализ отечественной и зарубежной литературы, освещающей исследования в данной области;
- выявить наиболее чувствительные диагностические методики, позволяющие оценить вышеперечисленные сферы;
- провести констатирующий эксперимент, проанализировать результаты и сделать выводы;
- сформулировать рекомендации по диагностике состояния коммуникативных навыков детей с РАС.
Роль коммуникативных навыков в развитии социальной адаптации сложно переоценить. Лисина М.И. подчеркивает принцип двустороннего общения: общение – взаимодействие двух (или более) людей, направленное на согласование и объединение их усилий с целью налаживания отношений и достижения общего результата 2. Особое внимание она уделяет субъектной позиции человека в процессе общения, его инициативе и готовности воспринимать сигналы от партнера по общению. Навык предвосхищения формируется у ребенка в младенческом возрасте и позволяет ему не только удерживать внимание на значимом взрослом, но и ожидать от него каких-либо действий. Такая готовность к общению является базой для дальнейшего развития наблюдения, эмпатии, подражания и других предпосылок речи на довербальном уровне.
Недостаточное развитие коммуникации может иметь далеко идущие последствия, пагубно сказывающиеся на дальнейшем развитии и социализации. Исследователем Урсулой Браун (2005) 3. представлены четыре области, которые затруднены у людей с недостаточно развитыми навыками коммуникации:
- Социальные отношения.
- Познавательное развитие.
- Развитие личности.
- Возможности самоопределения.
Немецкий исследователь Этта Уилкин, изучая проблему становления коммуникации у детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья выделила 6 этапов развития коммуникативных навыков. При этом, невербальные формы она также включила в процесс становления коммуникации. Автор подчеркивает, что нарушенное развитие ограничивает познание языковых процессов, коммуникации 4.
Относительно механизмов возникновения речи Л.С. Выготский отмечал: «речь рождается в диалоге». Никольская О.С. подчеркивает, что связная речь формируется только в процессе взаимодействия, в структурированной и понятной ребенку деятельности, например, игре по правилам 5. При этом, становится очевидно, что из-за отсутствия самого навыка взаимодействия с партнерами по общению, у детей с аутизмом значительно снижаются возможности к естественному овладению звучащей речью.
Рассмотрим подробнее природу расстройств аутистического спектра, чтобы выявить основную причину, которая мешает ребенку с аутизмом овладеть экспрессивной речью.
«Первазивное нарушение» – по словам Т. Питерса данный термин намного лучше объясняет, в чем заключается проблема этих людей, чем термин «аутизм». Аутичный человек, по его наблюдениям имеет комплекс нарушений: сложности в развитии коммуникации, социальной интерпретации и воображения, а также трудности в понимании увиденного и услышанного. Т. Питерс считает, что истинная проблема таких людей намного шире, это не просто уход от социального взаимодействия6.
Франческа Аппе приводит в пример ряд исследований, изучающих предположение о том, что у детей с аутизмом отсутствует «модель психического», то есть, способность к «репрезентации внутренних представлений». Данные трудности могут обусловливать триаду нарушений в сфере социального взаимодействия, коммуникации и воображения. Искажение или несформированность данного психологического механизма также объясняет и сохранность некоторых функций: особую механическую память, возможности интеллекта, иногда превышающие среднестатистические данные IQ7.
Особое внимание специфической реакции на сенсорные стимулы уделяет О. Богдашина. Беспокойство, вызванное специфической реакцией на сенсорные стимулы, влечет за собой обсессивное или компульсивное поведение, а также социальные и коммуникативные проблемы 8.
Большинство исследователей, несмотря на разные подходы, сходятся во мнении, что сложности овладения коммуникативными навыками у детей с РАС являются следствием других особенностей: специфического восприятия мира на сенсомоторном уровне, обработки информации на уровне аффективно-волевой сферы, навыками обобщения и переноса. Об этом существует достаточно много свидетельств взрослых людей с диагностированным РАС, подтверждающих эту гипотезу 9.
Данные факты позволяют нам сделать вывод о том, что комплексный подход, учитывающий первичные дефициты ребенка с РАС в разных сферах, поможет ему быстрее овладеть коммуникативными навыками. А включение средств альтернативной коммуникации позволит структурировать действительность вокруг ребенка и даст ему возможность научиться взаимодействовать с миром в максимально короткий срок.
Комплексный, трансдисциплинарный подход, включающий использование АДК, позволяет не просто работать над речевыми навыками ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра, а выявить основную причину нарушения и запустить процесс развития коммуникативных навыков на довербальном уровне, создать мотивационную базу для развития и социальных навыков и личности в целом.
Описывая развития коммуникативных навыков у детей с аутизмом, важно подчеркнуть, что неспособность к вокальной речи часто связана не с собственно речевым нарушением, а нарушением произвольности, аффективно-волевой сферы. В подтверждение этого факта зафиксировано множество случаев улучшения состояния звучащей речи благодаря сочетанию реабилитационных методов, где введение альтернативных и дополнительных средств коммуникации коррелирует с развитием аффективно-волевой сферы ребенка 10.
Предвосхищая вопрос о том, что использование АДК может замедлить овладение звучащей речью, приведем в пример тонкое наблюдение авторов системы PECS А. Бонди и Л. Фрост 11. Они отметили следующую закономерность: ребенок выбирает то средство коммуникации, которое позволяет ему быстрее добиваться результата. Средства АДК, при профессиональном введении, требуют достаточно много времени для реализации мотива. Это необходимо, чтобы ребенок смог быстрее перейти к звучащей речи, как только у него появится возможность говорить.
Организация развивающей среды с учетом принципа комплексности способствует предпосылкам речевого общения, формированию довербального этапа развития коммуникативных навыков, а в дальнейшем, и естественному развитию речи «неговорящих» детей.
Внутренняя речь ребенка с РАС может быть сохранна или способна развиваться при должной поддержке. В этих случаях важно максимально рано диагностировать и начать развивать умение ребенка пользоваться альтернативными и поддерживающими (аугментативными) системами коммуникации.
Рассмотрим подробнее наиболее распространенные виды альтернативных и дополнительных средств коммуникации и их характеристики в соответствии с возникновением в онтогенезе:
- Экспрессивно-мимические средства (эмоциональные реакции).
- Предметно-действенные средства (физиознаки, предметы в качестве знаков и просьб).
- Кинезнаки (имитация начала действия).
- Жесты (социально закрепленные системы двигательных знаков).
- Вокознаки и интонирование (неречевые звуки и голосовые реакции).
- Графические символы, пиктограммы. Наиболее широко распространенная система, использующая данный вид коммуникации – PECS (Pictures exchange communication system) 12.
- Технические средства общения (устройства, позволяющие озвучить просьбы).
- Речь замыкает данный список, потому что является универсальным средством общения. Она может использоваться в сочетании с любыми другими средствами общения.
Наиболее распространенными считаются следующие системы функциональной коммуникации: обмен предметами, жесты, система обмена карточками PECS.
Несколько лет назад основной проблемой помощи людям, не имеющим возможности овладеть звучащей речью, было отсутствие информации о каких-либо альтернативных методах общения. Сейчас ситуация изменилась и в информационном поле появилось много разнообразных средств и систем. Теперь перед специалистами и родителями встает вопрос: как выбрать наиболее подходящую систему коммуникации для конкретного человека?С этими вопросами помогают справиться диагностические методики способные определить актуальное состояние всех сфер, необходимых для коммуникации, а также измерить потенциал их развития.
Оценка развития коммуникативных навыков у детей с РАС.
В исследовании приняли участие 100 детей дошкольного возраста (от 4-х до 8-ми лет), имеющие РАС. В этом возрасте значительно повышаются требования среды к ребенку, особенное внимание при этом уделяется социальной компетентности. В этот период дети поступают в детский сад, группу подготовки к школе, другие групповые занятия, и именно здесь оценивается степень сформированности их коммуникативных навыков.
Для данного исследования были отобраны методики, наиболее чувствительные к изменениям в развитии социально-коммуникативных навыков детей дошкольного возраста, имеющих РАС, что позволяет наиболее точно отследить динамику изменений в состоянии детей.
Social Communication Questionnaire, SCQ (Социально-коммуниикативный опросник) – скрининговая методика, помогающая выявить симптомы в социально-коммуникативном развитии ребенка, указывающие на определенную степень аутизации.
Дополнительная диагностика проводилась по шкалам, разработанным в ходе подготовки к исследованию, характеризующим развитие коммуникативных способностей и навыков адаптации ребенка.
Участники были разделены на две равные группы. В одну группу были определены дети с РАС, которые были обучены одной из систем АДК, в другой – дети с РАС, родители которых не посчитали возможным введение такой системы и дети, только вошедшие в комплексную реабилитационную программу.
Для чистоты эксперимента, в каждую группу были включены дети с разным уровнем голосо-речевой активности (на уровне крика и гуления; лепета и интонирования; овладения звучащей речью), что представлено в диаграмме № 1. Сравнение двух диаграмм позволяет увидеть, что уровень овладения этими возможностями в каждой группе примерно одинаковый.
Диаграмма № 1. Степень овладения голосо-речевыми возможностями.
Сравнительный результат применения опросника SCQ дал возможность увидеть разницу в степени сформированности социально-коммуникативных навыков у двух групп детей с РАС. Результаты представлены в диаграмме № 2. Для большей наглядности группы разбиты на подгруппы: 1) дети, использующие только крик и неречевые звуки; 2) дети, использующие лепет; 3) дети, имеющие возможность произносить отдельные слова или фразы.
Диаграмма № 2.
В диаграмме прослеживается четкая корреляция применения средств АДК и степени овладения социально-коммуникативными навыками. Средние значения для группы, в которой дети не владели средствами АДК: 32; 27; 20, в то время, как средние значения для группы детей, которые использовали АДК: 23; 17; 14. Это позволяет нам сделать вывод о влиянии наличия в комплексной программе ребенка направления освоения средств альтернативной и дополнительной коммуникации.
Основываясь на исследованиях Watson L., который обобщил коммуникативные мотивы и выделил наиболее важные коммуникационные функции 13, нами была разработана шкала, позволяющая определить степень реализации мотивов общения ребенка в процессе коммуникации. Согласно изложенным Watson L. данным, были оценены следующие функции коммуникации:
- Просьба. Она может выражаться любым знаком (слово, карточка, жест).
- Требование внимания. Преимущественно выражается жестом или звуком.
- Отказ. Данная коммуникативная функция может быть выражена очень сильно. Например, отбрасывание предмета, агрессия. Последующие функции усваиваются детьми, имеющими РАС, намного позже.
- Комментирование.
- Сообщение информации о предметах, которые в данный момент ребенок не может видеть, использование абстрактных понятий.
- Запрос информации: «Когда я поеду домой?».
Основываясь на вышеперечисленных данных нами был разработан экспресс-тест, позволяющий определить степень удовлетворенности ребенка используемым средством коммуникации. Результаты теста двух групп представлены в диаграммах № 3 и № 4.
Диаграмма № 3.
Диаграмма № 4.
Отметим, что среди участников часть детей могли произносить отдельные слова и даже предложения, но большей частью пользовались речью для самостимуляции или механически повторяли слова и фразы за взрослым.
Сравнительные результаты двух групп показывают серьезное различие в степени реализации мотивов общения. У детей, кому были введены средства АДК, отмечаются значительно более высокие показатели. Это связано, прежде всего, с тем, что использование АДК упрощает сам процесс коммуникации, а значит, позволяет ребенку быстрее овладеть способами обращения к другому человеку, партнеру по общению.
Сводная сравнительная диаграмма № 5 позволяет оценить степень сформированности разных средств коммуникации у изучаемых групп детей. Дети, кому специально вводили альтернативные средства коммуникации, овладели ими в значительно большей степени, нежели дети, которые не участвовали в эксперименте и могли овладеть АДК спонтанно.
Диаграмма № 5.
Полученные результаты позволяют сделать вывод о значительном влиянии введения средств альтернативной и дополнительной коммуникации на формирование социально-коммуникативных навыков детей с РАС. Анализ исследований отечественных и зарубежных авторов показывает, что сложности речевой сферы не являются первичными для ребенка с РАС. Крайне важно организовать для него развивающую среду, учитывающую принципы комплексности.
Введение средств альтернативной коммуникации связано с изменением уклада жизни всей семьи и требует определенных условий для успешного освоения. Среди них: постоянный доступ к средствам АДК; сертификация помогающего специалиста; специально организованная среда. Принципы систематизации и адаптации среды наиболее подробно описаны в работе Э. Шоплера 14.
Благодаря использованию АДК, ребенок с РАС начинает понимать, что происходит вокруг него и как можно взаимодействовать с окружающими людьми. А значит и влиять на процессы вокруг, сообщать о своих желаниях, намерениях, несогласии, задавать вопросы и привлекать внимание. Формируются протодиалог с партнером по общению и навык предвосхищения. Актуализация символической системы и упрощение системы взаимодействия с окружающими людьми снимает напряжение и тревожность ребенка с РАС, увеличивает его инициативу и активность в двусторонней коммуникации благодаря успешной реализации мотивов общения. Это позволяет справиться с уже сформировавшимися искажениями речевого развития, характерными для детей с РАС: эхолалиями, стереотипами в речи, штамповой речью и проч. А также, помогает ребенку сформировать социально-коммуникативные умения, регулировать свое поведение, учиться ждать, добиваться желаемого, не проявляя агрессию, развивать познавательную активность, произвольную деятельность и самостоятельность. Все это положительно сказывается на формировании социально-коммуникативных навыков, что, в свою очередь, является важным фактором включения ребенка в инклюзивную среду, где ребенку предстоит налаживать взаимодействие со сверстниками.
