Современное состояние системы комплексной реабилитации инвалидов в Российской Федерации: проблемы и пути развития

Во «Всемирном докладе об инвалидности» ВОЗ сказано, что более миллиарда человек, или около 15 % населения мира, живут с какой-либо формой инвалидности. В Российской Федерации по состоянию на 1 января 2020 года насчитывается 11,8 млн. инвалидов, что составляет около 8 % населения страны, из которых 688 тыс. человек – дети-инвалиды.

Признавая глобальность проблемы инвалидности и необходимость утверждения единых международных подходов к реабилитации и абилитации инвалидов, их полноценной интеграции в общество, в 2006 г. была утверждена Конвенция ООН о правах инвалидов, ратифицированная Российской Федерацией 3 мая 2012 г.

Несмотря на существенные реформы в области профилактики инвалидности, реабилитации и абилитации инвалидов, обеспечения инвалидам равных возможностей и условий для жизнеустройства, их интеграции в российское общество, произошедшие за последние годы, до настоящего времени отсутствует единый подход, определяющий вектор развития комплексной реабилитации и абилитации инвалидов на системном уровне.

В соответствии с Федеральным законом № 181-ФЗ от 24 ноября 1995 г. «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 181-ФЗ) реабилитация инвалидов представляет собой систему и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Федеральным законом от 1 декабря 2014 г. № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» в Федеральный закон № 181-ФЗ было введено новое понятие – абилитация.

Абилитация – это система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Реабилитация и абилитация инвалидов направлены на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений их жизнедеятельности в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграцию в общество.

Основные направления реабилитации и абилитации инвалидов включают в себя:

медицинскую реабилитацию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение;
профессиональную ориентацию, общее и профессиональное образование, профессиональное обучение, содействие в трудоустройстве (в том числе на специальных рабочих местах), производственную адаптацию;
социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию;
физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт.

Исходя из этого, подходы к реабилитации и абилитации инвалидов в Российской Федерации в течение более чем 20 лет развивались параллельно в различных сферах – здравоохранение, социальное обслуживание, образование, труд и занятость, культура, физическая культура и спорт, а также в области реабилитационной индустрии.

В настоящее время федеральное законодательство (Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Федеральный закон № 181-ФЗ, Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», Федеральный закон от 19 апреля 1991 г. № 1032-I «О занятости населения в Российской Федерации», «Основы законодательства Российской Федерации о культуре» от 9 октября 1992 г. № 3612-1, Федеральный закон от 4 декабря 2007 г. № 329-ФЗ «О физической культуре и спорте в Российской Федерации») и ведомственные нормативные правовые акты содержат положения, так или иначе касающиеся вопросов реабилитации и абилитации инвалидов.

В каждой из указанных сфер развиваются собственные механизмы и подходы к организации работы с инвалидами, развивается сеть организаций различной ведомственной подчиненности и формы собственности, осуществляющих медицинскую, социальную, психолого-педагогическую, профессиональную, физическую реабилитацию и абилитацию, реабилитацию и абилитацию методами культуры и искусства (социокультурную реабилитацию и абилитацию), совершенствуется отечественная реабилитационная индустрия.

Вместе с тем, как показывает международный опыт, наиболее эффективным и целесообразным является консолидированный, межведомственный, системный подход к организации процесса реабилитации и абилитации инвалидов, ориентированный на устранение или наиболее полную компенсацию ограничений их жизнедеятельности во всех сферах.

Такой подход, в частности, положен в основу Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая является стандартом ВОЗ в области измерения состояния здоровья и инвалидности как на уровне индивида, так и на уровне населения. МКФ была официально одобрена всеми странами – членами ВОЗ на 54-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения 22 мая 2001 г.

С целью формирования в Российской Федерации комплексных подходов и механизмов консолидации участников реабилитационного и абилитационного процесса в двух субъектах Российской Федерации – Свердловской области и Пермском крае – с 2017 г. реализуется пилотный проект по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.

Начиная с 2019 г. в рамках реализации подпрограммы «Совершенствование системы комплексной реабилитации инвалидов» государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» (далее – Госпрограмма) предусмотрено целевое софинансирование мероприятий по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в субъектах Российской Федерации. В 2019 г. такое софинансирование получили 18 регионов, в 2020 – уже 39 регионов, начиная с 2021 г. их количество планируется увеличить.

Анализ результатов пилотного проекта, а также регионального опыта формирования системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в рамках мониторинга реализации Госпрограммы, показал наличие «точек роста» и положительного опыта регионов в данном вопросе и, одновременно, позволил выявить перечень основных сдерживающих факторов в формировании и развитии системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов на уровне субъектов Российской Федерации.

К таким факторам относится, в первую очередь, отсутствие единого законодательного и нормативно-правового регулирования вопросов комплексного подхода к реабилитации и абилитации инвалидов на федеральном уровне.

Основным механизмом реализации права инвалидов на гарантированную государством реабилитацию и абилитацию в настоящее время является разрабатываемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее – МСЭ) индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (далее – ИПРА).

Вместе с тем, ИПРА инвалида в настоящее время не имеет собственных правовых и финансовых источников для реализации, за исключением вопроса обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации. Финансовое обеспечение мероприятий по реабилитации и абилитации носит ведомственный характер.

Законодательно не определено ключевое для развития современного рынка реабилитационных и абилитационных услуг понятие «услуга по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов», примерный перечень услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, федеральные стандарты или порядки предоставления таких услуг, что затрудняет их тарификацию на региональном уровне. Не определено содержание основных направлений комплексной реабилитации и абилитации с учетом их современного понимания.

Указанное выше приводит к правовой неопределенности и смешению понятий «реабилитация и абилитация инвалидов» по соответствующему направлению и предоставление инвалидам услуг: медицинских, социальных, образовательных, в сфере занятости населения, культуры, физической культуры и спорта.

Одной из основных проблем является отсутствие на федеральном уровне нормативных правовых актов, регулирующих вопросы межведомственного взаимодействия при реализации ИПРА инвалидов, построению оптимального для инвалида межведомственного реабилитационного (абилитационного) маршрута.

В настоящее время в реализацию мероприятий по реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Российской Федерации вовлечено около 29 тыс. организаций различной ведомственной подчиненности. При этом в условиях правовой неопределенности понятий «услуга по реабилитации или абилитации инвалидов», «реабилитационная организация», отсутствия единой номенклатуры и базы данных таких организаций, в это число входят все организации, в той или иной форме осуществляющие работу с инвалидами.

Точный перечень организаций, основным видом деятельности которых является реабилитация и абилитация инвалидов, в настоящее время по указанным выше причинам сформирован быть не может, что создает сложности при формировании доступных для инвалидов карт реабилитационной инфраструктуры субъектов Российской Федерации, а также затрудняет рациональную маршрутизацию инвалидов при реализации их ИПРА, планирование строительства и реконструкции реабилитационных организаций, обеспечение потребности инвалидов в конкретных реабилитационных и абилитационных услугах.

Доступность реабилитационных и абилитационных услуг для инвалидов затруднена, в том числе, в связи географическими и социально-демографическими особенностями Российской Федерации, приводящими порой к экономической нецелесообразности создания масштабных центров комплексной реабилитации, оснащенных современным оборудованием и укомплектованных соответствующими квалифицированными специалистами, в отдаленной от крупных муниципальных образований сельской местности. Это приводит к невозможности или значительным трудностям при получении инвалидами необходимых им реабилитационных и абилитационных услуг, приближенных к месту их постоянного жительства, и сказывается на их реабилитационной приверженности.

В Российской Федерации наблюдается нехватка почти 17 тыс. квалифицированных специалистов в сфере реабилитации и абилитации инвалидов – преимущественно врачей, психологов, педагогов, дефектологов, логопедов. Вместе с тем, в связи с отсутствием единого федерального реестра специалистов, работающих в сфере комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, системы непрерывного повышения квалификации таких специалистов, их обязательной аттестации или сертификации (за исключением специалистов медицинского профиля), точное количество указанных специалистов, а также потребность в них также не может быть рассчитана.

Оба указанных выше фактора приводят к сложностям в системном планировании и реализации мероприятий по обеспечению реабилитационных организаций квалифицированными кадрами, осуществлению мероприятий по повышению их квалификации, а также, в условиях отсутствия требований к обязательной аттестации (сертификации) – к рискам предоставления инвалидам неэффективных и (или) небезопасных услуг по реабилитации и абилитации, услуг по сопровождению.

Особое значение в условиях современного мира приобретает цифровизация и применение современных информационных технологий при организации реабилитации и абилитации инвалидов.

В соответствии со статьей 5.1 Федерального закона № 181-ФЗ Федеральный реестр инвалидов (ФРИ) является федеральной государственной информационной системой и ведется в целях учета сведений об инвалидах, в том числе о детях-инвалидах, включая сведения о группе инвалидности, об ограничениях жизнедеятельности, о нарушенных функциях организма и степени утраты профессиональной трудоспособности инвалида, о проводимых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, производимых инвалиду денежных выплатах и об иных мерах социальной защиты, а также в целях использования содержащихся в нем сведений, необходимых для предоставления государственных и муниципальных услуг, и в иных случаях, установленных законодательством Российской Федерации. Оператором ФРИ является Пенсионный фонд Российской Федерации.

Функционирование ФРИ осуществляется с применением программно-технических и иных средств, обеспечивающих совместимость и взаимодействие с другими информационными системами, используемыми для предоставления государственных услуг в электронной форме.

Вместе с тем, программно-аппаратные возможности ФРИ как обобщающего информационного ресурса не предназначены для полной информатизации системы комплексной реабилитации инвалидов в субъектах Российской Федерации, включая вопросы формирования единой базы данных ИПРА инвалидов, реестра организаций, участвующих в реализации ИПРА инвалидов, маршрутизации инвалидов в те или иные организации в зависимости от нарушений функций их организма, ограничений жизнедеятельности, возраста, реабилитационного потенциала, места жительства и так далее, динамического отслеживания движения инвалида по реабилитационному (абилитационному) маршруту с оценкой полноты и эффективности проведения реабилитационных (абилитационных) мероприятий.

Одной из ключевых проблем комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в Российской Федерации является доступность реабилитационных и абилитационных услуг, что связано, в том числе, с отсутствием действенного механизма по сопровождению инвалидов и их семей при получении таких услуг и организации их жизнеустройства.

Отсутствие услуг по сопровождению инвалидов, с одной стороны, негативно сказывается на комплексном подходе к реабилитации и абилитации, при котором для каждого инвалида с учетом его потребностей должен быть построен и реализован индивидуальный реабилитационный (абилитационный) маршрут, а с другой стороны, затрудняет развитие таких современных стационарозамещающих технологий как сопровождаемое проживание, сопровождаемое трудоустройство и сопровождаемая занятость, позволяющих интегрировать в общество инвалидов, проживающих в настоящее время в стационарных учреждениях социального обслуживания.

Комплексная реабилитация и абилитация невозможны вне контекста жизни инвалида. При этом инвалид должен иметь равное с лицами без инвалидности право выбора места проживания и организации своей жизни. Реабилитация (абилитация) и жизнеустройство инвалидов неразрывно связаны между собой, и технологии сопровождения должны реализовываться как при предоставлении реабилитационных и абилитационных услуг, так и при организации жизни инвалидов в целом, в том числе с целью создания в обычном месте жительства инвалида постоянной реабилитационной (абилитационной) среды.

Вопросы первичной профилактики детской инвалидности в Российской Федерации в настоящее время в целом урегулированы, в том числе посредством утверждения и последовательной реализации постановления Правительства Российской Федерации от 31.08.2016 г. № 1839-р «Об утверждении концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года».

Вместе с тем, вопросы ранней помощи детям целевой группы и их семьям в настоящее время не закреплены законодательно, недостаточно взаимоувязаны с вопросами комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов в части последовательности и преемственности.

Необходимо определить на системном уровне основные инструменты и механизмы для решения указанных выше проблем, препятствующих поступательному развитию в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.

В качестве приоритетных направлений развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в Российской Федерации нам представляется:

Совершенствование законодательного и нормативно-правового регулирования вопросов комплексной реабилитации и абилитации, а также сопровождения инвалидов, включая:

законодательное закрепление основных понятий и положений комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
разработка и утверждение примерного перечня и примерных нормативов финансирования услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации, а также по сопровождению инвалидов;
утверждение правовых механизмов прямого финансового обеспечения мероприятий по реабилитации и абилитации инвалидов на основании их ИПРА;
обязательная стандартизация услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации, а также по сопровождению инвалидов;
разработка и утверждение номенклатуры организаций, предоставляющих услуги по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и их сопровождению, ведение их единого общероссийского реестра;
законодательное закрепление основных положений ранней помощи детям целевой группы и их семьям, вопросов сопровождения инвалидов, детей целевой группы ранней помощи и их семей при предоставлении услуг по комплексной реабилитации и абилитации, а также сопровождаемого проживания как особой технологии, использующейся при осуществлении комплексной реабилитации и абилитации инвалидов с психическими расстройствами;
законодательное закрепление полномочий органов субъектов Российской Федерации в области правового регулирования и организации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, включая вопросы: определения координирующего органа государственной власти субъекта Российской Федерации по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов; вопросы утверждения порядка и регламента межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъекта Российской Федерации в связи с реализацией полномочий субъекта Российской Федерации по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов; вопросы разработки, финансового обеспечения и реализации региональных программ по вопросам формирования системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов; вопросы утверждения региональных перечней услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и порядка их тарификации.

Совершенствование организационно-методической структуры системы комплексной реабилитации и абилитации, а также сопровождения инвалидов, включая:

широкое внедрение в профессиональном сообществе положений МКФ как единой межведомственной методической основы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
развитие сети ресурсных реабилитационных центров на территории субъектов Российской Федерации в качестве основного организационно-методического элемента системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
укомплектование ресурсных реабилитационных центров наиболее квалифицированными и опытными специалистами, обеспечение возможности осуществления на их базе как практической деятельности по предоставлению наиболее сложных и высокотехнологичных реабилитационных и абилитационных услуг, а также сопровождения инвалидов при реализации их дальнейшего реабилитационного (абилитационного) маршрута;
обеспечение преемственности и последовательности в реализации реабилитационных и абилитационных мероприятий между службами ранней помощи, а также системой медицинской реабилитации пациентов до установления им инвалидности, и системой комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
максимальное приближение реабилитационных и абилитационных услуг к месту жительства инвалидов, в том числе посредством развития системы дистанционного консультирования инвалидов и членов их семей по вопросам реабилитации и абилитации и соответствующих он-лайн сервисов поддержки; развития института мобильных реабилитационных бригад при ресурсных реабилитационных центрах; создания в домашних условиях реабилитационного микроклимата, способствующего непрерывности реабилитационного процесса;
широкое привлечение членов семей инвалидов к реабилитационному и абилитационному процессу, включая повышение их компетенций в вопросах реабилитации и абилитации, и соответствующую информационную и организационную поддержку;
развитие пунктов проката ТСР и реабилитационного оборудования для обеспечения возможности их использования в домашних условиях.

Развитие научно-методической базы и системы подготовки кадров в сфере комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, включая:

поддержку развития российской научной школы по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
внедрение доказано эффективных и безопасных методов, методик и технологий, используемых при предоставлении реабилитационных и абилитационных услуг по направлениям комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
тиражирование передовых практик реабилитации и абилитации инвалидов;
проведение на регулярной основе межведомственных конференций, всероссийских и международных конгрессов по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
развитие системы базовой подготовки квалифицированных специалистов по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в высших учебных заведениях;
дополнительную профессиональную подготовку квалифицированных специалистов, предоставляющих реабилитационные и абилитационные услуги, по программам профессиональной переподготовки и повышения квалификации;
создание условий для непрерывного повышения уровня квалификации специалистов, предоставляющих реабилитационные и абилитационные услуги, в том числе без отрыва от производства;
содействие международному обмену специалистами в сфере комплексной реабилитации и абилитации инвалидов для расширения знаний о новых методиках и инновационных технологиях реабилитации и абилитации;
введение требований к обязательной аттестации (сертификации) специалистов, предоставляющих услуги по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации, а также по сопровождению инвалидов, и формирование их единого общероссийского реестра.

Развитие информационных технологий и системы менеджмента качества в системе комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, включая:

введение единого регламента электронного взаимодействия между федеральными органами исполнительной власти, органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, реабилитационными организациями и получателями реабилитационных и абилитационных услуг;
создание и развитие региональных информационных систем, позволяющих реализовать как системный (обобщение информации о потребности инвалидов, проживающих в субъекте Российской Федерации в реабилитационных или абилитационных услугах, реабилитационной инфраструктуре региона), так и индивидуальный уровень (отслеживание реализации реабилитационного (абилитационного) маршрута инвалида с учетом комплексного межведомственного подхода и оценка эффективности проведения реабилитационных и абилитационных мероприятий) управления системой комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в субъектах Российской Федерации;
создание и развитие единого общефедерального информационного контура системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов посредством интеграции региональных информационных систем с ФГИС ФРИ и ФГИС Единая автоматизированная вертикально-интегрированная информационно-аналитическая система по проведению МСЭ (ФГИС ЕАВИИАС МСЭ);
разработку и внедрение системы показателей, характеризующих доступность (организационную, финансовую, кадровую) и качество предоставления реабилитационных и абилитационных услуг;
организацию электронного мониторинга системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов;
разработку и внедрение сервисов интерактивной информационной поддержки и сопровождения инвалидов и членов их семей.

Следует учесть, что абилитация и реабилитация детей-инвалидов будут иметь свои специфические особенности, а именно:

приоритет абилитации над реабилитацией;
приоритет инклюзивных подходов при организации комплексной абилитации и реабилитации детей-инвалидов.

Приоритетными направлениями в решении проблем детской инвалидности в системе комплексной реабилитации и абилитации, на наш взгляд, являются:

совершенствование системы комплексной профилактики детской инвалидности;
развитие служб ранней помощи детям и их семьям;
развитие технологий интерактивного сопровождения детей-инвалидов при организации их обучения, воспитания, социализации;
развитие технологий сопровождения семей детей-инвалидов, направленных на сохранение детей-инвалидов в семьях;
активное включение семей детей-инвалидов в абилитационный процесс;
развитие пунктов проката реабилитационного и игрового оборудования с целью создания в домашних условиях абилитационной среды;
проведение широкой информационной кампании, направленной на разностороннюю инклюзию детей-инвалидов в общество.

Основой комплексной реабилитации и абилитации, жизнеустройства инвалидов с психическими расстройствами является биопсихосоциальная модель. Вопросы комплексной реабилитации и абилитации таких инвалидов и их жизнеустройства неотделимы друг от друга.

Основными подходами к комплексной реабилитации и абилитации инвалидов с психическими расстройствами должны являться:

деинституализация, десегрегация и перенос реабилитационного (абилитационного) процесса в сообщество;
широкое внедрение механизмов и социальных технологий сопровождения (сопровождаемое проживание, сопровождаемое трудоустройство и занятость и др.) при организации их жизнеустройства.

Только с учетом таких подходов в России могут быть созданы необходимые условия для предоставления инвалидам доступных, качественных, современных реабилитационных и абилитационных услуг и сформирована система комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, их сопровождения при получении реабилитационных и абилитационных услуг и организации жизнеустройства, обеспечивающая максимально возможную интеграцию инвалидов в общество.