В соответствии с проектом Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению» от 20.03.2019 медицинская реабилитация представляет собой комплекс воздействий природных и средовых лечебных факторов, фармакотерапии и немедикаментозных видов помощи, к которым относится психолого-педагогическое сопровождение 1. При организации психолого-педагогической помощи в процессе восстановления здоровья ребенка необходимо учитывать, что методы и содержание медицинской реабилитации определяются в зависимости от класса заболевания ребенка или его отдельной нозологической формы 2. При этом учитываются следующие факторы:
- возраст ребенка;
- индивидуальные анатомо-физиологические особенности;
- возраст, в котором произошел манифест болезни и ее длительность;
- характер и тяжесть течения основного заболевания;
- наличие сопутствующих заболеваний;
- негативные психофизические последствия болезни, одним из которых может стать нарушение мнестических функций и интеллектуальной сферы, искажение социальной ситуации развития;
- и, конечно, имеющийся реабилитационный потенциал.
Следует заметить, что дети с неизлечимым тяжелым заболеванием с прогрессирующим течением, малым или отсутствием реабилитационного потенциала, представляют собой отдельную категорию и им оказывается паллиативная помощь, которая также включает в себя психолого-педагогическую поддержку, цель и задачи которой, как содержание и методы отличаются от тех, что характерны для комплексной реабилитации 3.
Для успешного междисциплинарного взаимодействия и гармоничной интеграции содержания психолого-педагогической помощи в программу комплексной реабилитации ребенка специалисты психолого-педагогического профиля должны уметь ориентироваться в клинической информации о ребенке, учитывать форму и объем других видов реабилитационного воздействия, а также цель и задачи реабилитации текущего этапа. Специалисты психолого-педагогического профиля при определении содержания помощи должны исходить из того, что любая хроническая болезнь всегда порождает триаду последствий. Это первичные психологические нарушения, непосредственно связанные и обусловленные болезнью (болевые ощущения, снижение работоспособности, нарушение интеллекта, восприятия и движений). Вторичные нарушения в виде различных психологических отклонений, возникающих в силу болезни – проблемы социальной адаптации и интеграции, трудности ориентировки в окружающем пространстве, медленный темп усвоения новых знаний и другие. Третичные нарушения, вследствие искажения социальной ситуации развития, в частности, из-за регулярных госпитализаций и перемен в образе жизни, ограничения социальных контактов, изменения детско-родительских отношений и искажения стиля воспитания и многое другое 4.
Культурно-историческая концепция Л.С. Выготского, в силу своей универсальности, удивительным образом сочетается с методологией Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая распределяет домены с позиции физиологического функционирования организма и социальной реализации (функционирования) индивида в обществе (функции и структуры организма; социальная активность и участие в общественной жизни) 5.
Все вышесказанное определяет цель психолого-педагогической помощи в реабилитации больного ребенка – предупредить или сгладить негативное влияние болезни на процесс развития детской личности 6. Для достижения этой глобальной цели необходимо создать в процессе лечения условия для решения следующих задач:
- обеспечения эффективности лечения;
- удовлетворения возрастных и особых психологических потребностей;
- развития психологического потенциала и социализации детей с учетом этиологии, структуры и тяжести заболевания, реабилитационного потенциала;
- повышения комплаентности к лечению;
- оптимизации детско-родительских отношений в ситуации болезни.
Практическая работа осуществляется по следующим направлениям:
- диагностика психического и личностного развития ребенка;
- разработка, реализация и оценка эффективности содержания специальной психолого-педагогической помощи ребенку;
- логопедическая помощь детям с особенностями становления и патологией речи;
- создание социально-комфортной развивающей обстановки в станционере и домашних условиях;
- организация досуговой деятельности;
- психотерапевтическая помощь родителям, воспитывающим детей-инвалидов;
- образование пациентов и членов их семьей;
- социально-трудовая и профессиональная ориентация подростков.
Как уже говорилось, совокупность таких клинико-психологических факторов как этиология болезни, возраст ребёнка и тяжесть физического состояния определяют специфику организации и направления психолого-педагогической помощи. Последовательно раскроем их следующим образом: для детей раннего возраста с последствиями перинатальной патологии ЦНС; для пациентов отделения реанимации и интенсивной терапии; отделения хирургии; соматического и неврологического стационара, а также для родителей больного ребенка 7 8.
Так, психолого-педагогическая помощь в абилитации детей раннего возраста должна содействовать последовательному психофизическому развитию ребенка с последствиями перинатальной патологии ЦНС, а не восстановлению утраченных функций, которые у него не были сформированы в силу возрастных особенностей. Деятельность специалистов (учителей-дефектологов: сурдопедагога и тифлопедагога, учителя-логопеда, семейного психолога) с детьми раннего возраста в настоящее время имеет весомое научно-методические оснащение. Она включает в себя инструмент раннего выявления психологических проблем ребенка и междисциплинарного взаимодействия путем своевременного направления врачом ребенка на консультацию к специалисту психолого-педагогического профиля, диагностику актуального психологического возраста в период раннего детства, дифференцированное содержание образовательного процесса в первые три года жизни для детей разных психолого-педагогических категорий, средства реабилитации, дидактический и игровой инструментарий, адаптивные текстильные изделия.
Одним из самых молодых направлений психолого-педагогической помощи является консультирование и поддержка в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Особенность работы специалистов психолого-педагогического профиля в этом отделении заключается в том, что содержание деятельности определяется одним из четырех уровней психической активности ребенка (инактивный, относительно пассивный, относительно активный, активный) и направлено на удовлетворение постепенно актуализирующихся психологических потребностей, что происходит значительно быстрее восстановления физических возможностей. Для работы психолога в ОРИТ созданы технические средства, разработано содержание, методы и дидактическое оснащение 9.
Основным направлением психолого-педагогической работы в отделении хирургии является снижение уровня предоперационного стресса путем формирования готовности ребенка и родителей к операции с помощью психологических технологий. Считаем, что психологическое сопровождение в хирургическом стационаре является одним из действенных методов сохранения психического здоровья ребенка и должно войти в стандарт оказания медицинской помощи 10.
Психолого-педагогическое сопровождение детей с болезнями нервной системы и опорно-двигательного аппарата традиционно считаются одним из наиболее методически обеспеченных направлений помощи. В последние годы для развития потенциальных психических возможностей и социализации детей с болезнями нервной системы создана технология психолого-педагогического обследования и оценки социального поведения детей с тяжелой сочтенной патологией ЦНС, разработаны развивающие наборы пособий и игрушек, готовится к публикации примерная адаптированная основная образовательная программа (ПрАООП). Сотрудниками центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России создан алгоритм комплексной медико-психолого-педагогической реабилитации детей с болезнями нервной системы 11.
Исследование закономерностей формирования личности более 2000 детей разного возраста, с хроническими болезнями различной этиологии и характером течения, показало, что оно может реализовываться по благоприятному и неблагоприятному варианту. Благоприятный вариант развития личности чаще имеет место у детей с легким и среднетяжелым течением болезни. У детей с тяжелым течением болезни достоверно чаще наблюдаются неблагоприятные варианты личностного развития, т.к. болезнь достаточно сильно искажает образ жизни ребенка и приводит к формированию устойчивых негативных личностных характеристик, наличие которых затрудняет социальную адаптацию 12. Характер течения или стадию болезни необходимо учитывать при разработке содержания психолого-педагогической реабилитации, а также при принятии решения о форме и условиях обучения в образовательной организации.
При изучении особенностей социальной адаптации и развития личности детей с соматическими болезнями получены объективные доказательства зависимости физического и психологического состояния больного ребенка от комплаентности родителей 13. Считаем, что приверженность родителей к лечению должна учитываться при оценке состояния здоровья ребенка с хронической патологией. Первостепенная роль родителей в восстановлении здоровья ребенка стала основанием для разработки алгоритма психолого-педагогической помощи семье в стационаре. Созданный специалистами нашего учреждения алгоритм психолого-педагогического сопровождения родителей подходит для работы с различными категориями семей и гармонично встраивается в систему педиатрической помощи 14.
При оценке эффективности реабилитации считаем необходимым учитывать такой фактор, как степень участия родителей детей и результативность их деятельности в восстановлении здоровья ребенка. Согласно основным критериям оценки эффективности результатов, которые изложены в национальных стандартах Российской Федерации по медицинской реабилитации, они определяются по пяти уровням: «нет улучшений», «небольшое улучшение», «улучшение», «значительное улучшение», «выздоровление» 15. Аналогично может быть оценено участие родителей.
В частности, критерием результативности психолого-педагогической реабилитации является положительная динамика психического развития и социализации. Путем сопоставления показателей в основных линиях психического развития или сферах, в том числе при продолжительности курса 21 день, можно вынести следующее заключение: отсутствие, минимальная, умеренная, значительная динамика, а также охарактеризовать приверженность и участие родителей в формировании здоровья ребенка: отсутствие, минимальное, умеренное, значительное.
В настоящее время многое сделано для повышения эффективности и доступности комплексной реабилитации детям в различных регионах России. Одновременно с этим имеет место ряд актуальных проблем, которые нуждаются в поиске рациональных решений для их скорейшего устранения.
В первую очередь, нужно провести исследование закономерностей и вариантов психического развития детей с нарушениями здоровья различной этиологии и степени тяжести. Утвердить единую научно-методическую основу комплексной реабилитации детей с учетом современных национальных и мировых технологий. Разработать универсальные критерии эффективности комплексной абилитации/реабилитации, в том числе провести клиническую апробацию новых методов восстановительного лечения, психолого-педагогического воздействия и психотерапевтической поддержки в подразделениях, участвующих в процессе абилитации/реабилитации. Крайне важно определить и осуществить план мероприятий, способствующих просвещению общественности в отношении укрепления здоровья детей, в том числе с хроническими инвалидизирующими болезнями и детей-инвалидов, пропаганде роли и современных возможностей комплексной реабилитации.