Основные направления реализации междисциплинарного взаимодействия в оказании помощи детям-инвалидам, оставшимися без попечения родителей

Введение. Российская Федерация в 2012 году ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, что отражает намерениеТаким образом, не смотря на предпринимаемые систематические усилия обеспечивать реализацию прав людей с ограниченными возможностями в соответствии с международными стандартами. За последние годы в современном российском законодательстве, регулирующем жизнь людей с инвалидностью, произошли значительные изменения: декларируется широкий круг прав детей с инвалидностью (например, право на социальную реабилитацию и получение широкого спектра социально-реабилитационных услуг, образование; право на свободное общение с окружающими и т. д.). Однако эти права пока реализуются не в полной мере, а иногда и по формальному принципу. По данным на апрель 2019 года в нашей стране существовало 124 детских дома-интерната для детей с интеллектуальными нарушениями, количество проживающих в них воспитанников варьируется от 12 до 405 человек. И хотя детские дома-интернаты в каждом из субъектов РФ имеют свои особенности, все же существуют общие системные проблемы. Детские дома-интернаты (ДДИ) являются организациями стационарного социального обслуживания, и среди основных проблем обеспечения качества жизни проживающих в них детей можно выделить следующие:

закрытость системы и слабая интеграция воспитанников в общество;
медикоцентрированный подход к оказанию помощи в сочетании с недостаточно высоким качеством оказания медицинской помощи воспитанникам;
у большого количества воспитанников есть родители, которые поместили своих детей в ДДИ для получения социальных услуг в стационарной форме социального обслуживания (в среднем по стране 39 %);
недостаточная прозрачность качества жизни конкретного ребенка в контексте его особых потребностей;
скученность и обезличенность существования в детской группе, отсутствие личного пространства и личных вещей у детей;
нереализованность семейных принципов воспитания и заботы о сохранении привязанностей ребенка;
формальный подход к реализации права на образование, социальную реабилитацию, особенно права детей из групп милосердия (в официальной статистике эти дети до недавнего времени значились как «воспитанники, находящиеся на постоянном постельном режиме»), которые составляли 22,8 % от общего числа воспитанников;
крайне низкий процент устройства воспитанников ДДИ из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в семьи граждан;
недостаточная подготовленность, а как следствие, и недостаточная ориентированность специалистов на поддержку познавательного, коммуникативного, социального развития воспитанников.

Таким образом, не смотря на предпринимаемые систематические усилия, как на федеральном, так и на региональном уровнях, проблема повышения качества жизни воспитанников детских домов-интернатов остается крайне острой.

Основная часть. В период с 1 апреля 2019 по 15 апреля 2020 автономной некоммерческой организацией (АНО) «Центр интеграции и социализации лиц с нарушениями развития и их семей «Обычное детство»» было проведено междицисциплинарное исследование. Целью исследования являлась разработка системы медицинского мониторинга и реабилитации детей с нарушениями развития в условиях ДДИ.

Исследование проводилось на базе Головеньковского детского дома-интерната для умственно отсталых слепых детей Тульской области.

Исследование состояло из трех этапов. На первом этапе была проведена экспертная оценка качества жизни воспитанников, на втором этапе были определены направления и проведена работа междисциплинарной команды в выделенных направлениях, на третьем – проведена повторная оценка качества жизни воспитанников и сделаны выводы.

В этой статье мы остановимся на определении и реализации междисциплинарной командной работы, направленной на повышение качества жизни воспитанников детского дома-интерната. Направления, стратегии, условия, необходимые для повышения качества жизни воспитанников были определены на первом этапе, в результате анализа данных экспертной оценки, в частности изучения качества:

медицинской помощи, включая изучение физического и психического здоровья воспитанников, их обеспеченность медицинской реабилитацией;
условий жизни воспитанников ДДИ, включая бытовые условия и обеспечение образовательной и досуговой деятельности;
реализации психолого-педагогического сопровождения воспитанников ДДИ внутри организации.

Изучение качества медицинской помощи включало:

анализ медицинской документации;
проведение клинического обследования воспитанников ДДИ группой врачей, в которую вошли психиатр, клинический психолог, педиатр и психиатр ДДИ;
анализ медицинской помощи и обсуждение с сотрудниками интерната стратегии улучшения качества медицинского обслуживания воспитанников.

Также были оценены условия жизни воспитанников на соответствие требованиям Постановления Правительства Российской Федерации от 24 мая 2014 г. N 481 г. Москвы «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей», СанПиН 2.4.3259-15 «Санитарно-эпидемиологические требования к устройству, содержанию и организации режима работы организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», особенности реализации их прав на получение образования, вариативность форм проведения досуга, наличие средств альтернативной и дополнительной коммуникации и некоторые другие факторы.

Для изучения реализации психолого-педагогического сопровождения был проведен опрос и анкетирование специалистов, направленные как на оценку профессиональных компетенций, так и психологического состояния сотрудников, определены наиболее актуальные проблемы с точки зрения сотрудников. Выделены основные задачи повышения качества оказания помощи воспитанникам и дефициты, с которыми сталкиваются сотрудники.

Полученные результаты позволили выявить как сильные, так и слабые стороны оказания медицинской помощи, условий жизни воспитанников и состояния психолого-педагогического сопровождения в детском доме-интернате.

Обобщая полученные результаты, к сильным сторонам можно отнести:

открытость учреждения для поддержки социального развития и социализации воспитанников (с 2017 года в отделении Милосердия помогает команда волонтеров);
систематическое взаимодействие с властями на федеральном и региональном уровнях в решении разных задач;
готовность психиатра и других специалистов медицинского профиля к междисциплинарному взаимодействию и командной работе;
достаточно полный штат профильных специалистов, реализующих психолого-педагогическое сопровождение;
ориентированность учредителя и администрации ДДИ на изменения, включая изменения условий проживания воспитанников, обучение сотрудников, обеспечение индивидуальными техническими средствами реабилитации (ТСР) и абилитации всех нуждающихся в них воспитанников и др.;
систематическое взаимодействие специалистов педагогического сопровождения и медицинского блока в решении текущих задач оказания помощи воспитанникам;
большая территория вокруг корпусов, позволяющая как обеспечивать прогулки воспитанников с разной степенью мобильности, так и создавать условия для организации досуговой деятельности.

К слабым сторонам качества жизни воспитанников детского дома-интерната нами были отнесено следующее:

недостаточный уровень медицинской помощи, включая отсутствие второго этапа диспансеризации, включающего углубленное медицинское обследование и обеспечение необходимой медицинской помощью (в ряде случаев медицинские проблемы воспитанников отмечаются при проведении диспансеризации, однако, дальнейшая работа, связанная с необходимостью получения помощи узких специалистов, отсутствующих в учреждении не всегда реализуется, например в отделении Милосердия не проводилось лечение зубов воспитанникам, дети с нарушениями зрения часто не имели очков и пр.);
недостаточный объем часов работы (ставки) психиатра ДДИ;
значительный объем медицинских препаратов в коррекции нарушений поведения воспитанников;
недостаточный уровень подготовленности сотрудников к использованию технологий помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития;
отсутствие систематического использования средств альтернативной дополнительной коммуникации (АДК) при большом проценте неговорящих воспитанников;
недостаточное обеспечение воспитанников средствами как общей, так и индивидуальной визуальной поддержки (не во всех группах есть визуальные расписания, особенно часто они отсутствуют в группах, в которых проживают воспитанники с тяжелыми и множественными нарушениями развития, как правило, не использующие речь и не имеющие возможности пространственно-временной ориентировки без использования предметных или графических символов);
неподходящий выбор средств визуальной поддержки (практически не используется предметная коммуникация, в том числе в работе с детьми, имеющими интеллектуальные нарушения и нарушения зрения);
недостаточность организации занятости воспитанников, невысокая вариативность форм организации досуга, особенно воспитанников с тяжелыми нарушениями развития;
недостаточный уровень владения представлениями о причинах возникновения, работе с поведенческими проблемами воспитанников у большей части сотрудников;
отсутствие единообразия требований к работе с воспитанниками, имеющими поведенческие особенности;
недостаточность индивидуальных средств работы с сенсорными особенностями воспитанников (например, необходимое число шумоподавляющих наушников), недостаточность игровых сенсорных материалов, которые могут использоваться в собственной игре воспитанников, что, вероятно, сократило бы количество двигательных стереотипий и аутостимуляций воспитанников с низким уровнем освоения предметных действий;
недостаточное количество взрослых для обеспечения индивидуального подхода к воспитанникам;
недостаточное зонирование помещений, что приводит к избыточной скученности, невозможности организовать вариативность форм проведения свободного времени воспитанниками (в первую очередь речь идет о воспитанниках с тяжелыми нарушениями развития);
недостаточная уверенность волонтеров в своих силах;
проблемы психологического утомления специалистов и волонтеров.

На основании комплексного анализа полученных результатов на втором этапе совместно с администрацией и сотрудниками ДДИ были определены и апробированы направления и стратегии повышения качества жизни воспитанников детского дома-интерната. Эти направления были реализованы медждисциплинарной командой при поддержке и активном участии администрации и сотрудников детского дома-интерната. Основной целью, в рамках которой проводилось взаимодействие, было создание условий, способствующих снижению проявлений нарушения поведения у воспитанников ДДИ, в том числе посредством усиления составляющей психолого-педагогического сопровождения воспитанников.

Медицинское направление. Так как на поведение человека влияет наличие болевых, дискомфортных ощущений, о которых воспитанник с тяжелыми нарушениями развития часто не может сообщить, как по причине недостаточности речевого развития, так и по причине недостаточного понимания локализации неприятных ощущений, то было проведено углубленное изучение состояния воспитанников, в процессе диспансеризации которых были выявлены медицинские проблемы. В частности, было проведено лечение зубов, проведены консультации и назначено лечение врачом-отоларингологом, врачом-дерматологом; проведены консультации и сделаны электроэнцефалограммы всем нуждающимся воспитанникам; проведена дополнительная проверка остроты зрения и осуществлен подбор очков для воспитанников со снижением зрения; проведены обследования врачами-диетологами и подобраны варианты диет, организовано специализированное питание для воспитанников с низкой массой тела.

Повышение профессиональных компетенций сотрудников в работе с нарушениями поведения и дефицитами коммуникативных навыков воспитанников. Сертифицированный специалист по прикладному анализу поведения (ПАП) провел обучение сотрудников основам ПАП (обучение включало 2 семинара и супервизии), осуществлено обучение сотрудников использованию методов сбора данных об особенностях поведения и коммуникации воспитанников ДДИ (обзор дня, оценочный лист навыков коммуникации и др.). Несколько сотрудников и волонтеров ДДИ прошли сертифицированный тренинг «Управление кризисным поведением». Были проведены практико-ориентированные семинары для составления программ обучения альтернативной и дополнительной коммуникации воспитанников ДДИ, проведено обсуждение конкретных случаев, определение символов, стратегий работы (3 семинара). Параллельно с реализацией этого исследования сотрудники ДДИ прошли обучение на семинаре «Общение с неговорящим ребенком» и обучение использованию языковой программы Макатон (базовый уровень), что позволило получить достаточный уровень представлений у большинства сотрудников об основах разработки и поддержания использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации. Сотрудники прошли практико-ориентированные семинары с использованием современных технологий позиционирования и технологии обучения приему пищи детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Для сотрудников и волонтеров сертифицированный психотерапевт провел два семинара по профилактике психологического выгорания и один семинар по организации занятий продуктивной деятельностью воспитанников с тяжелыми нарушениями развития (при этом в первый день специалисты осваивали методы и приемы работы, а на второй день проводились занятия непосредственно с детьми для адаптации приемов работы под возможности воспитанников).

Создание специальных условий для реализации психолого-педагогической работы по преодолению/смягчению коммуникативных и поведенческих трудностей воспитанников ДДИ. Для обеспечения оценки частоты проявления и форм поведенческих проблем было проведено обучение сотрудников, работающих с детьми, методам сбора данных. Для этого использовался инструментарий «Обзора дня». Этот метод сбора данных, позволяет получать данные как о времени проявления тех или иных форм поведения, так и о режиме дня, особенностях поведения ребенка в те или иные временные интервалы, выделить условия, в которых проявляются те или иные формы поведения (например, в течение недели на прогулке у ребенка не возникает поведенческих проблем, но они систематически возникают в ситуации проведения свободного времени в небольшом помещении). Междисциплинарной командой, включающей врача-психиатра, учителя-дефектолога, психолога, воспитателей проведена работа по изучению навыков коммуникации воспитанников. Работа проводилось посредством использования оценочного листа коммуникативных навыков. Для оценки детей с тяжелыми нарушениями развития использовалась «Матрица коммуникации». По результатам были выявлены обучающиеся (12 человек), созданы рабочие группы из сотрудников ДДИ, определено содержание, индивидуальные и общие методы, приемы и средства работы. Для обеспечения использования визуальных опор были созданы предметные и графические символы (как групповых и индивидуальных расписаний, так и для маркировки помещений организации, алгоритмы обучения определенным навыкам, правила поведения и др.).

Так как существует определенная трудность обеспечения единообразия требований, своевременной передачи информации от специалистов, работающих посменно, обобщения и анализа полученных разными специалистами данных, был разработан прототип мобильного приложения для системы учета состояния воспитанников ДДИ с учетом рекомендаций междисциплинарной команды.

Для обеспечения разнообразия деятельности воспитанников была создана полиграфическая мастерская, в которой выбор видов деятельности, подбор инструментов и техник работы позволяет включать воспитанников с разным уровнем общеинтеллектуальных и практических умений. Работа в мастерской осуществляется при помощи волонтеров ДДИ.

И в заключении хотелось бы отметить большую роль волонтеров в повышении качества жизни воспитанников ДДИ, особенно в группах для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, когда возможность прогулки, обучение самостоятельному приему пищи воспитанника часто напрямую зависит от наличия «свободных рук». При этом волонтеры, работающие с детьми с тяжелыми нарушениями развития, это, как правило, люди, не имеющие профессиональных компетенций в этой области, поэтому задача повышения их готовности к максимально эффективному включению предполагает как включение их в обучение на различных семинарах для специалистов, так и проведение специальных практико-ориентированных занятий, с разбором конкретных детских случаев и совместного определения методов и приемов работы. Кроме того, следует отметить большое значение включения психолога в поддержку волонтеров.

На третьем этапе в настоящее время проводится качественный и количественный анализ полученных результатов, будут обобщены и опубликованы методические материалы. По предварительной оценке полученных данных наблюдаются положительные изменения во всех выделенных направлениях, а также выявляются сложности, связанные как со спецификой организации комплексной помощи, так и с недостаточной обеспеченностью материально-технических условий. Обозначая некоторые предварительные выводы, следует отметить, что сокращение объема фармакологических препаратов, назначаемых врачом-психиатром возможно при условии более активного использования психолого-педагогических методов коррекции нарушений поведения, обеспечении использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации, создания внутри учреждения междисциплинарного методического объединения, отвечающего за реализацию коммуникативных и поведенческих программ, обеспечение достаточной занятости воспитанников, в том числе имеющих тяжелые и множественные нарушения развития, психологической и методической поддержки волонтеров, оказывающих помощь воспитанникам.