По данным ФГИС (Федеральный реестр инвалидов) в нашей стране отмечается увеличение количества детей-инвалидов. Так, по данным на 1 января 2019 года количество детей-инвалидов, проживающих в России, составляет 670,1 тысяч детей, тогда как на 1 января 2018 года количество детей-инвалидов составило 655 тысяч человек. В рамках реализации государственных программ в сфере защиты детства в нашей стране прилагаются значительные усилия для улучшения качества жизни детей-инвалидов. Происходят существенные положительные изменения, касающиеся уменьшения числа детей, лишенных семей, повышения доступности обучения для детей-инвалидов, повышения открытости, готовности взаимодействовать с социумом учреждений, в которых проживают дети-инвалиды, повышения вариативности и индивидуализации процессов обучения, воспитания, социализации. Однако в настоящее время сохраняется ряд проблем, связанных с обучением, воспитанием и социализацией детей-инвалидов, оставшихся без попечения родителей. Особого внимания, с нашей точки зрения, требуют изменения в системе оказания помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития – одна из категорий, имеющих высокую вариативность состояний, характеризующихся значительной тяжестью первичных нарушений и/или сочетанностью нарушений (два и более нарушения развития не являющихся вторичными). По мнению ряда отечественных исследователей (Басилова Т.А., Бгажнокова И.М., Головчиц Л.А., Исаева Т.Н., Царев А.М. и др.), именно сочетанность нарушений приводит к специфике ситуации развития, когда имеющиеся нарушения развития фактически усиливают друг друга, приводя к стойким трудностям обучения, воспитания и социализации.
Большое значение для повышения качества жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития играет использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Альтернативная и дополнительная коммуникация обеспечивает как замену отсутствующей у ребенка устной речи, так и поддержку имеющихся речевых возможностей, если речь воспитанника непонятна или может отразить не все аспекты его потребностей. Альтернативная коммуникация осуществляться с использованием различных символов: изображений разной степени реалистичности, жестов, предметов, специальных устройств, создающих или воспроизводящих голосовое сообщение и др. В западных исследованиях достаточно давно описано положительное влияние использования средств АДК на снижение нежелательных видов поведения (Carr E.G., Levin L., McConnachie G. и др.).
Обсуждая критерии эффективности введения средств АДК, Стивен фон Течнер (2014) выделяет следующие принципы, обеспечивающие эффективность использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации:
- ориентированность в обучении на решение бытовых задач, повышение качества жизни пользователя АДК и его окружения;
- обучение АДК является составной частью общей помощи ребенку;
- содержание обучения АДК происходит на основании всесторонней оценки ситуации, включая разные аспекты жизнедеятельности, возможностей и потребностей;
- обучение предполагает универсальный подход к использованию средств АДК, то есть использование в разных местах с разными людьми, включая необходимое обучение всех, с кем ребенок может вступить во взаимодействие;
- максимальная простота и доступность средств, максимальная независимость ребенка при использовании АДК;
- неумение общаться не может рассматриваться как нежелание общаться, как снижение потребности в общении;
- общение при помощи средств АДК повышает выносливость в общении, способствует развитию собственной активности, что повышает возможности социализации в целом.
Анализируя перечисленные принципы, следует отметить, что, на начальном этапе, обучение использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации воспитанников детского дома-интерната, имеющих тяжелые и множественные нарушения развития, зависит от многих факторов, в том числе:
- от комплексной оценки возможностей ребенка, включая выделение его возможностей и ограничений;
- от первоначального изучения условий окружающей среды, включая наличие материально-технических средств АДК, нагрузку и временные возможности персонала;
- от наличия междисциплинарной команды, координирующей действия сотрудников ДДИ и волонтеров в вопросах освоения и использования АДК, что обеспечит в том числе единообразие требований и систематичность оценки динамики;
- от проведения специального обучения персонала.
Поэтому нами было проведено комплексное исследование, включающее оценку разных факторов, в этой статье мы рассмотрим оценку готовности специалистов детских домов-интернатов к использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации. Основной целью являлось определение готовности организаций, работающих с детьми с тяжелыми нарушениями развития к использованию альтернативной и дополнительной коммуникации. Для этого нами было проведено анкетирование специалистов детских домов-интернатов для детей с интеллектуальными нарушениями и первичное изучение наличия общих и индивидуальных средств альтернативной коммуникации, используемых в организации.
Исследование проводилось в 2019-2020 годах в выездных проектах региональной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики» города Москвы, в нем приняли участие специалисты четырех детских домов-интернатов. Всего в исследовании участвовало 114 человек из учреждений Тульской, Новгородской, Смоленской и Кемеровской областей. Из них:
- 73 воспитателя;
- 6 учителей-логопедов;
- 8 учителей-дефектологов;
- 5 педагогов-психологов;
- 2 учителя;
- 2 социальных педагога;
- 4 методиста;
- 4 учителя трудового обучения;
- 3 специалиста по адаптивной физкультуре (АФК);
- 3 музыкальных работника;
- 2 медсестры;
- 2 заведующих отделением.
Все специалисты, принявшие участие в анкетировании, имели опыт работы с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Анкетирование показало достаточно большой диапазон в количестве лет, которое специалисты работали с детьми, имеющими особые образовательные потребности (специалисты указывали как опыт работы с детьми с ТМНР, так и с детьми с другими нарушениями развития, например нарушениями интеллекта). По данным анкетирования 19 специалистов имеют опыт работы менее года, 17 специалистов – опыт работы от года до 4 лет, 21 специалист – опыт работы более 5 лет, 17 специалистов – более 10 лет, 39 специалистов – более 15 лет, при этом большая часть из них проработали более 20 лет.
Диаграмма 1. Данные о стаже работы специалистов с детьми, имеющими особые образовательные потребности
Наибольшую осведомленность о возможностях использования средств АДК показали психологи, методисты, учителя-логопеды и учителя-дефектологи. При этом степень осведомленности о системах и средствах альтернативной и дополнительной коммуникации не всегда зависела от опыта работы с детьми с ТМНР (не могли ответить на вопросы анкеты, уточняющие представления о системах АДК специалисты, имеющие разный опыт работы). В целом, наименее полные представления отмечались у специалистов, работающих менее года и специалистов, имеющих большой опыт о работы (более 20 лет), что возможно связано как с недостаточностью представлений у молодых специалистов о работе с детьми с ТМНР, так и недостаточным интересом к новым техникам работы у некоторых специалистов предпенсионного и пенсионного возраста, в течение многих лет работающих с детьми с ментальными нарушениями.
Наиболее часто среди средств АДК, которые можно использовать в общении с неговорящими детьми, специалисты, участвовавшие в анкетировании, называли мимику, жесты и карточки, фотографии, рисунки. В некоторых анкетах указывались средства или системы, не имеющие прямого отношения к альтернативной коммуникации, например методика Лого Бос, которую указали 9 специалистов (как правило, учителя-логопеды и педагоги-психологи). Также следует отметить, что многие специалисты указали карточки PECS (примерно пятая часть всех специалистов, прошедших анкетирование), однако часто писали эту аббревиатуру с ошибками, ошибки были и при назывании других систем и языковых программ, что свидетельствует, с нашей точки зрения о недостаточно глубоком представлении о перечисленных ими системах работы.
Важным представляется то, что подавляющее большинство специалистов (95 %) указали, что использование альтернативной и дополнительной коммуникации считают полезным для психического развития ребенка. Большая часть (72 %) специалистов считает, что использование альтернативной и дополнительной коммуникации не может оказать отрицательного влияния на возможности использования устной речи. С нашей точки зрения такие ответы говорят об опыте работы специалистов именно с детьми с тяжелыми нарушениями развития, которые в основном не используют речь, и специалисты, работающие с детьми этой категории часто ощущают трудности, возникающие с недостаточным пониманием ребенка (например, ребенок не может объяснить что болит, что потерял и пр.) и понимают, что развитие устной речи в большинстве случаев маловероятно.
При этом в устном обсуждении, происходившем на следующем этапе работы (проведение обучающего семинара), часть специалистов говорили про отсутствие необходимости введения АДК со всеми неговорящими детьми в организации, аргументируя это тем, что поведение некоторых неговорящих детей и так для них понятно. Однако, мнение специалистов менялось, когда им предлагали ответить на вопросы будет ли понят ребенок другим взрослым, незнакомым взрослым, в новой ситуации. То есть, в ряде случаев отмечается недостаточное понимание значимости альтернативной коммуникации для самого ребенка, а не для окружающих его взрослых.
Оценивая необходимые задачи, которые способствовали бы возможности использованию АДК большая часть специалистов выделили от 3 до 4 задач. Анализ полученного рейтинга задач оказался напрямую связан с обеспеченностью организаций необходимыми материалами для создания расписаний, подготовки графических и предметных символов АДК. В частности, в организациях, закупивших материалы и прошедших обучение использованию АДК, основной запрос был на методическое обеспечение, разработку программ в соответствии с требованиями ФГОС, проведение супервизий. В организациях, в которых более низкий уровень обеспеченности, задачи приобретения материалов выступают в качестве первоочередных. При этом специалисты не всегда имеют достаточное представление о потребностях организации (например, на более чем 60 неговорящих детей в организации планируется приобрести 8 устройств Go Talk).
Наиболее часто специалисты указывали нехватку методических материалов, пособий, программ, позволяющих осуществлять обучение альтернативной и дополнительной коммуникации как в рамках действующих ФГОС для обучающихся с ОВЗ, так и применительно к систематическому взаимодействию с воспитанниками, этот выбор показывает запрос на обучение тому, как следует строить и реализовывать программы АДК. В позиции «другое», специалисты указывали необходимость получения практики обучения коммуникации детей с выраженными множественными нарушениями развития, например детей с двигательными нарушениями и нарушениями зрения и слуха, однако эти пожелания высказали лишь 4 человека из всех участвующих в анкетировании. Три человека не смогли определить наиболее актуальные задачи и не заполнили эту часть анкет.
Диаграмма 2. Данные о понимании наиболее важных задач для использования АДК в работе
Одновременно с анкетированием специалистов была проведена оценка готовности учреждений к использованию средств АДК, для получения этой информации нами оценивалось наличие или отсутствие средств АДК в помещениях, где основное время бывают воспитанники. Анализ обеспеченности воспитанников ДДИ средствами альтернативной и дополнительной коммуникации показал, что в основном в организациях используются общие визуальные опоры. Наиболее часто в организациях есть последовательности выполнения тех или иных навыков, относящихся к категории навыков самообслуживания (такого вида средства визуальной опоры были представлены в 3 из 4 организаций). В туалетах, ванных комнатах были размещены цепочки, позволяющие учить детей мыть руки, чистить зубы, посещать туалет. Однако, в большинстве случаев представленные готовые цепочки действий (купленные или скачанные из интернета) имеют неточности и не могут быть использованы в обучении детей (например, пропущены важные шаги в последовательности). Расположение некоторых цепочек выполнения действий в помещении говорит о сложности их применения в работе с детьми (часто материалы расположены на уровне, удобном для взрослого человека среднего роста, но неудобном для ребенка). Те же трудности были выявлены при оценке наличия маркировки помещений (полная маркировка помещений была сделана в одной из 4 организаций). Маркировка, включающая визуальные опоры и надпись, сделанную шрифтом Брайля, также расположена слишком высоко, что делает крайне затруднительным ее использование в работе с детьми. Кроме того, для маркировки помещения использовались картинки разного стиля, разной степени абстракции, что также, с нашей точки зрения, не способствует обучению ориентировки в организации. Следует отметить неравномерность использования визуальных опор и в разных группах внутри одной организации. В некоторых группах специалисты размещали режим дня в виде изображений, доступных детям, в других группах имелся лишь традиционный наглядный материал (как правильно вести себя при пожаре и пр.), не позволяющий детям понять последовательность событий дня (особенно, если этот день отличается от других дней). Сравнивая подготовленность групп, в которых проживают обучающиеся с разным уровнем ограничений, следует отметить, что наименее обеспечены средствами альтернативной и дополнительной коммуникации наиболее нуждающиеся в ней дети, а именно дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, находящиеся в отделениях Милосердия. В группах, как правило, нет предметных расписаний, даже в тех случаях, когда очевидно, что символьная наглядность в виде изображений, является недоступной для восприятия многих воспитанников (как по причине наличия ментальных, так и зрительных и двигательных ограничений). У детей крайне редко имеются индивидуальные средства альтернативной и дополнительной коммуникации, в некоторых случаях приобретенные устройства слишком сложны для воспитанника, то есть требуют помощи педагога для инициации сообщения и верной интерпретации сообщения (например, ребенок не попадает рукой на нужную ячейку в коммуникаторе, поэтому нажимает на разные ячейки, в результате чего идет озвучивание разных, в том числе противоположенных по смыслу сообщений). Именно такие ситуации, с нашей точки зрения, поддерживают мнение части специалистов о том, что они могут понять ребенка без необходимости использовать АДК.
При этом, в процессе последующего обучения было очевидно, что большая часть специалистов ориентированы на приобретение новых умений, активно обсуждают возможности использования тех или иных предметных символов для конкретного ребенка, используют полученные знания в жизни, демонстрируют понимание значения АДК для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Это позволяет сделать предположение, что целенаправленное обучение различным стратегиям, выбору различных средств альтернативной коммуникации в зависимости от доступности для воспитанника, повысит ориентированность специалистов детских домов-интернатов на систематическое использование предметных и графических символов в жизни.
Выводы
Проблема обучения альтернативной и дополнительной коммуникации воспитанников детских домов-интернатов, оставшихся без попечения родителей, является одной из самых значимых проблем в повышении качества жизни детей этой категории. Большое значение для этого играет целенаправленное, пошаговое обучение специалистов, волонтеров использованию стратегий коммуникации как с применением символической наглядности (предметов, изображений разной степени реалистичности и конкретности), так и досимволической коммуникации (например, поддержка доступных воспитаннику движений, действий и перевод их в коммуникативные, то есть направленные на сообщение о своих потребностях другому человеку).
Отмечается высокая актуальность и недостаточная разработанность проблемы обеспечения процесса использования альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми, имеющими тяжелые нарушения развития, оставшимися без попечения родителей. Одним из важных составляющих в решении этой проблемы является подготовка всех сотрудников, работающих с детьми этой категории и обеспечение организаций необходимыми технологиями и методологической поддержкой.
Работа по обеспечению использования альтернативной и дополнительной коммуникации воспитанниками ДДИ должна, в первую очередь, реализовываться в следующих направлениях:
- Обучение сотрудников и волонтеров разработке и реализации программ обучения альтернативной и дополнительной коммуникации, включая использование принятых во всем мире диагностических инструментов (например, «Коммуникативной матрицы»), позволяющих разрабатывать, реализовывать и оценивать эффективность программ для воспитанников, имеющих разный уровень ограничений, включая детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
- Обеспечение организаций необходимыми материалами для создания индивидуальных средств альтернативной и дополнительной коммуникации, так как именно обеспеченность каждого ребенка, нуждающегося в АДК, необходимыми средствами, позволит повысить эффективность общения, приведет к повышению коммуникативной активности в целом. При этом большое значение имеет не только выбор наиболее современных устройств, но выбор, также обеспечивающий постоянный доступ воспитанника к выбранному для него коммуникативному устройству (вне зависимости коммуникатор ли это или набор необходимых предметных символов). Наибольшее значение играет именно возможность воспитанника максимально самостоятельно использовать подобранные средства.
- Создание внутри организации междисцилинарной команды, методического объединения, обеспечивающего качество введения средств АДК, единообразие требований, стратегий обучения альтернативной и дополнительной коммуникации
- Обеспечение охвата всех областей жизни воспитанников, реализация преемственности в использовании средств альтернативной и дополнительной коммуникации, как в группе, с воспитателями и другими специалистами, так и в школе (если ребенок выезжает за пределы ДДИ для обучения), в процессе общения с волонтерами и другими людьми, с которыми общаются воспитанники детского дома- интерната.
