Введение
Люди с тяжелыми нарушениями психического развития во взрослом возрасте в большинстве случаев не имеют достаточно сформированных жизненных компетенций, чтобы жить самостоятельно. В ряде случаев это приводит к тому, что во взрослом возрасте одним из вариантов проживания для этих людей может становиться психоневрологический интернат. Поэтому крайне важным представляется как повышение качества самостоятельности, так и повышение качества жизни проживающих в стационарных учреждениях социальной защиты [4,11].
Данные за 2019 год показывают, что число проживающих в психоневрологических интернатах составило 156000 человек, и это число ежегодно увеличивается [10]. В психоневрологических интернатах проживают люди разного возраста, они имеют разные механизмы возникновения нарушений: врожденные, приобретенные в детском, взрослом и пожилом возрасте.
Наиболее часто при тяжелых нарушениях психического развития нарушается возможность использования речи как средства коммуникации [1,2]. Нарушения возможности использования речи могут быть связаны как с нарушениями отдельных составляющих, например, нарушения возможности воспринимать и понимать речь (например, при снижении слуха, последствиях различных неврологических нарушений и др.), нарушения возможности говорить при достаточных возможностях понимания речи (например, у части людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и речи, последствиях инсульта и др.), нарушения коммуникативной функции речи (например, могут встречаться при расстройствах аутистического и шизофренического спектра и др.), так и с комплексными, сочетанными нарушениями - системными нарушениями речи (например, при тяжелых нарушениях интеллекта).
В специальной литературе активно обсуждаются задачи использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации (далее АДК) и визуальных опор в оказании комплексной помощи детей с тяжелыми нарушениями развития [1,7,8,12], в том числе проживающих в стационарных учреждениях социального обслуживания [3,5,6,9]
Более половины детей, проживающих в стационарных учреждениях социального обслуживания после достижения 18 лет переходят во взрослые учреждения. Анализ состава воспитанников 8 учреждений, проживающих в стационарных учреждениях социальной защиты Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы (далее ДТСЗН) полученные участниками рабочей группы по внедрению средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) на базе РБОО «Центр лечебной педагогики» при поддержке ДТСЗН [6] в 2022году показал, что:
- Нарушения речевой коммуникации (отсутствие речи или крайне ограниченные возможности использования речи как средства коммуникации) встречаются у подавляющего большинства детей. Количество таких детей составляет от 70 до 96% от всех проживающих детей в учреждении.
- Нарушения возможности использования речи как средства коммуникации наиболее часто отмечаются у детей с тяжелыми нарушениями интеллектуального развития, расстройствами аутистического спектра, нарушениями опорно-двигательного аппарата (детские церебральные параличи), тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР).
- Более чем в 2/3 случаев нарушения возможности использовать речь как средство коммуникации сочетается у детей с нарушениями поведения (в том числе из-за несформированности навыков просьбы, отказа, умения ориентироваться в ситуации, понимать причинно-следственные связи и пространственно-временные отношения).
- Во всех учреждениях используются визуальные опоры (расписания, поведенческие цепочки-последовательность шагов при освоении навыков, в том числе навыков самообслуживания, реже правила поведения), при этом использование визуальных опор зависит от активности специалистов, работающих с конкретными детьми, при этом в разных детских группах одного учреждения могут использоваться разные визуальные опоры
- Отдельной сложной задачей для большинства учреждений является обеспечение системности и последовательности использования визуальных опор и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (наиболее часто средства АДК используют специалисты, работающие с детьми индивидуально: учителя-дефектологи, учителя-логопеды, педагоги-психологи и др.), а большую часть времени с детьми проводят воспитатели, как правило, не владеющие (если не было специального обучения) использованию этих средств. При этом отмечается значительная сложность координации усилий специалистов, оказывающих коррекционно-развивающую помощь внутри учреждения и в рамках получения ребенком школьного образования (в некоторых случаях в работе с ребенком разные специалисты могут использовать различные средства АДК и разные визуальные опоры, не имеют представления о том, чему и как ребенка учит другой специалист), в ряде случаев дисциплины (учебные предметы или коррекционный курс) могут в действительности не содержать обучения использованию средств АДК (это время используется для решения других задач дисциплины).
При переходе из детского в взрослое учреждение значительной сложностью является обеспечение преемственности (удачные кейсы подготовке к переходу и сопровождения перехода во многом являются результатом активности и собственных установок администрации и специалистов учреждений).
Одной из существенных особенностей кадрового обеспечения психоневрологических интернатов является значительно меньшее количество как специалистов психолого-педагогического и социального сопровождения, так и меньшего количества сотрудников в учреждении в целом (если, на группу 6-9 детей приходится в среднем 2 воспитателя, 2 помощника воспитателя, систематически проводятся занятия учителями-дефектологами, учителями-логопедами, педагогами-психологами, то во взрослом учреждении соотношение иное: 1-2 сотрудника на 30-40 проживающих. 2-3 специалиста реабилитации на 400-500 проживающих). Это отчасти объясняется тем, что часть проживающих имеют достаточный уровень функционирования и не нуждаются в большом объеме такой помощи. Однако, при переходе в учреждение взрослых, имеющих инвалидность с детства, отсутствие достаточного объема такой помощи может отказывать значительный негативный эффект, например, когда речь идет о людях, не имеющих возможность сообщить о своих потребностях, в том числе о жажде, боли и других.
Методология и результаты исследования
Целью пилотного этапа исследования выступало изучение нуждаемости и определение условий для использования альтернативной и дополнительной коммуникации и визуальных опор людьми в психоневрологических интернатах. Мы рассматривали этот шаг, как первый шаг для понимания потребностей, выявления сильных и слабых сторон, определения и реализации стратегий обучения персонала и волонтеров использованию средств АДК и визуальных опор.
Пилотный этап исследования был выполнен в сентябре-ноябре 2024 года в 8 (восьми) психоневрологических интернатах (г.Псков, Ленинградская область, Нижегородская область, Республика Башкартостан).
Задачи
- Провести анализ документации для определения нуждаемости в использовании АДК и визуальных опор
- Определить кадрово-методическое обеспечение социально-психологической помощи проживающих
- Определить наличие ресурсов для использования средств АДК и визуальных опор внутри учреждений
- Определить в процессе непосредственного взаимодействия с проживающими с речевыми нарушениями подходящие средства АДК и визуальные опоры.
- Качественный и количественный анализ полученных результатов.
Анализ данных нуждаемости проживающих в использовании АДК и визуальных опор проводился среди 1583 проживающих психоневрологических интернатов, его результаты представлены в диаграмме 1
Диаграмма 1. Использование речевой коммуникации проживающими психоневрологических интернатов
Таким образом, 24 процента проживающих не пользуются речью как основным средством коммуникации, при этом половина из них имеют нарушения коммуникации с детства (12%), оставшиеся 12% проживающих, не пользующихся речью утратили возможность ее использования в результате различных заболеваний (деменции, инсульты, последствия несчастных случаев, операций и др.). При этом, по нашему мнению, количество людей, имеющих значительные трудности речевой коммуникации, больше заявленных. В ряде случаев в рамках мониторинга, непосредственного общения с проживающими в отделениях было очевидно, что некоторые люди, которые не были определены как имеющие трудности речевой коммуникации, тем не менее не имели речевое развитие на уровне, позволяющем эффективно общаться с другими людьми. Например, человек выполнял инструкции персонала, отвечал на простые вопросы, но не мог сам задать вопрос, поддержать диалог и др. На вопросы о том, почему такой человек обозначен, как не имеющий нарушения речевой коммуникации, сотрудники обычно отвечали, что общение с ним не представляет сложностей.
Оценка кадровых условий показывает, что в психоневрологических учреждениях, как правило, недостаточное количество персонала в сравнении с детскими учреждениями. Так, например, в среднем на 500 проживающих приходится 4-6 специалистов (реабилитологи, психологи, социальные работники). В отделении на 30-40 проживающих одновременно могут находиться 1-3 медсестры и 1-2 младших медработника или санитара (это зависит от специфики отделения). В учреждении работают специалисты, обеспечивающие досуговую занятость, но как правило, они не включают в свои занятия людей с нарушениями речевой коммуникации.
Оценка информированности специалистов об альтернативной и дополнительной коммуникации показала, что у большей части сотрудников имеется некоторое представление о том, что такое альтернативная и дополнительная коммуникация. При этом представления, со слов самих сотрудников, довольно поверхностны, формальны, для большей ориентировки в теме необходимо специализированное обучение с учетом специфики проживающих, не пользующихся речью с учетом нозологических групп (деменция, инсульты, нарушения опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра и др.) и возможностей коммуникации проживающих (символический и досимволический уровни).
Оценка материально-технических условий показала, что в учреждении практически нет индивидуальных технических средств для общения. Исключение составляют телефоны или планшеты, которые используют слабослышащие и глухие люди при общении с сотрудниками, волонтерами, членами семьи для написания и чтения сообщений. Русский жестовый язык, которым владеют часть неслышащих проживающих, не может использоваться ими как средство общения с другими людьми (как правило, нет тех, кто понимает русский жестовый язык, кроме других неслышащих людей).
Наиболее частыми средствами АДК для людей с тяжелыми нарушениями интеллекта, не пользующимися речью, выступает использование сотрудниками предметов в сочетании с простыми инструкциями или комментариями. Обычно использование предметов происходит для обозначения событий из режима дня (поход в баню, обед, прогулка или др.). Некоторые люди с тяжелыми нарушениями интеллекта также используют предметы для выражения своих потребностей (например, приносят чашку, чтобы налили воды) и использование естественных жестов (показ на предмет или в сторону нужного предмета), зрительного контакта и мимики.
Наиболее сложной для сотрудников представляется коммуникация с людьми со стойкими нарушениями социально-коммуникативных навыков (например, расстройствами аутистического спектра), а также с людьми с тяжелыми проявлениями церебральных параличей и речи. Как правило, в учреждениях нет индивидуальных средств коммуникации для этих людей.
В одном из восьми учреждений в разных отделениях использовались единообразные коммуникативные таблицы, которые хранились на посту у медицинской сестры, и использовались персоналом для получения ответа вопросов у проживающих (некоторые проживающие освоились и понимают пиктографические изображения, для некоторых коммуникативные таблицы представляются сложными, используются формально).
При этом следует заметить, что в целом, есть трудности использования необходимых средств реабилитации. Так, например, многие проживающие не пользуются очками, имея нарушения зрения, части проживающих с установленными нарушениями слуха и подобранными слуховыми аппаратами, тем не менее не носят слуховые аппараты, в том числе из-за сложности их настройки, в некоторых учреждениях отмечается дефицит инвалидных колясок, ходунков, что также значительно ограничивает возможности передвижения.
Визуальные опоры, которые использовались внутри учреждений в зависимости от специфики отделения. Например, в некоторых комнатах и отделениях есть часы, календари, редко- адаптированные календари. Данные проживающих могут указываться как на двери в комнату, так и над кроватями проживающих, однако, расположение этой информации не всегда позволяет человеку с ограничениями мобильности ответить на вопрос о том, как его зовут, есть ли у него близкие и др. Часто при создании визуальных опор для взрослых людей с нарушениями речевой коммуникации используются стилизованные изображения с детьми (например, при создании адаптированного расписания или маркировки помещений). При этом следует отметить, что маркировка (обозначение назначения) помещений для проживающих используется крайне редко (в 2 из 8 учреждений), надписи на Брайле могут быть расположены на уровне лица видящего человека, что затрудняет их использование невидящими людьми.
Включенность волонтеров в оказание помощи проживающим, в том числе проживающим с нарушениями речевой коммуникации, зависит от ряда факторов, таких как расстояние учреждения от населенных пунктов, активность администрации учреждения, активность религиозных и некоммерческих учреждений и др.
В большинстве учреждений есть «внутренние волонтеры» - люди, проживающие в учреждении, которые могут являться как дееспособными, так и недееспособными, но имеют достаточно высокий уровень функционирования. Эти проживающие участвуют в выполнении разных задач учреждения, в том числе в оказании помощи людям с нарушениями речевой коммуникации.
В процессе участия в мониторинге условий психоневрологических интернатов проводилась экспресс-оценка возможностей коммуникации и использования визуальных опор проживающих, не использующих речь как средство коммуникации. Экспресс-оценка включала:
- Установление контакта и получение согласия на участие в беседе
- Возможности использования зрительного контакта, мимики, жестов
- Определение понимания речи человека (выполнение простых просьб-инструкций, ответы на вопросы)
- Определение представлений о себе и окружающем мире
- Возможность понимать изображения (фотографии, рисунки, пиктограммы)
- Возможность оценки письменной речи (чтение, письмо)
Дополнительно необходимы представления о социальном опыте и интересах человека в настоящее время.
Приведем пример использования экспресс-диагностики молодого человека с расстройствами аутистического спектра и интеллектуальными нарушениями.
Молодой человек Р., 23 года, ранее до 19 лет проживал дома, его регулярно навещает мама и сестра. Активно перемещается по комнате, время от времени смотрит в окно, иногда кратковременно смотрит на новых людей, однообразно вокализирует. Ответил на приветствие, дотронувшись до протянутой руки. Охотно смотрит предложенные вещи, протягивает радиоприемник с записями, который не смог включить самостоятельно. Согласие выражает действием (например, берет предложенный предмет). Отказываясь, вскакивает с места, резко отодвигает предметы (со слов сотрудника, может оттолкнуть другого проживающего). Выполняет некоторые простые инструкции при использовании слова и жеста. Отзывается на имя, меняя свое поведение (останавливает свое действие). На вопросы не отвечает. Узнает на фото членов семьи (есть индивидуальный альбом), предметы окружающего мира. Показывает изображения предметов обихода, действия на изображениях не показывает. Узнает некоторые написанные слова (свое имя, фамилию), другие слова не читает.
Со слов сотрудников: переживает после приезда мамы, становится возбужденным, возрастает количество аутостимуляций. Время от времени отмечаются нарушения сна.
Трудности поведения в столовой (иногда отказывается от еды, не ждет, уходит в свою комнату, при этом может брать еду из тарелок у других людей). Необходима физическая помощь при мытье.
Свои вещи узнает не всегда, испытывает сложности при одевании (не умеет завязывать шнурки, может надеть обувь не на ту ногу, может надеть одежду наизнанку)
Любит листать журналы, смотреть в окно.
Время от времени бывают головные боли. О них можно догадаться по изменению поведения (становится раздражительным, порывистым, прижимает свои руки к голове).
Не участвует в досуговых мероприятиях и общей деятельности.
Не проявляет явный интерес к другим проживающим.
Таким образом, первичная оценка показывает, что Р. умеет выбирать из нескольких вариантов, не умеет просить (берет желаемое самостоятельно, если может взять, может уйти из комнаты, отделения, если что-то нужное ему находится в другом месте). Отказываясь, отодвигает предмет или уходит на расстояние от предмета или человека, который что-то предлагает. Беспокоится, не может найти потерянный предмет, не может объяснить окружающим, что ищет. Про плохое самочувствие можно догадаться по изменению поведения. У Р. недостаточно способов занять себя. Достаточные возможности зрительного восприятия Р. позволяют предположить, что он мог бы использовать изображения для улучшения понимания социальной ситуации, коммуникации с другими людьми, выражения просьбы. Маркировка одежды, обуви, использование цепочек действий, возможно, могут быть использованы для более успешного усвоения навыков самообслуживания. Целенаправленное обучение, возможно позволило бы Р. со временем использовать календарь, чтобы знать время приезда мамы и сестры.
Выводы
Таким образом, пилотное исследование подтвердило, что у проживающих в психоневрологических интернатах есть потребности в использовании АДК и визуальных опор. В частности, около четверти проживающих на этапе пилотного исследования не использовали речь как основное средство коммуникации, и они нуждаются в средствах альтернативной и дополнительной коммуникации и визуа0льных опорах.
Введение средств АДК и визуальных опор возможно при наличии необходимых компетенций у сотрудников учреждения, что приводит к необходимости системного обучения диагностике уровня коммуникативных возможностей проживающих и создания индивидуальных средств АДК и визуальных опор, ориентированных на повышение пространственно-временных представлений, усвоение причинно-следственных связей, последовательности событий.
Важным условием является обеспечение сотрудников необходимыми материалами: базой изображений, предметами, расходными материалами, материалами для печати и ламинирования и др. При этом важно, с одной стороны, обеспечить единообразие материалов, с другой - учет уровня функционирования проживаюшего с нарушениями речевой коммуникации:
- средства для проживающих, которые находятся на уровне символической коммуникации и могут использовать изображения, жесты, предметы, технические средства;
- коммуникативные паспорта (описание выражения возможностей человека с тяжелыми интеллектуальными и двигательными нарушениями для правильной интерпретации их поведения персоналом).
Большое значение для создания коммуникативной среды является расширение количества социальных партнеров, которые воспринимают и используют АДК. Для этого важным представляется обучение применению средств АДК и визуальных опор как внешних, так и внутренних волонтеров учреждения.
Планы и перспективы исследования
Основной этап исследования, который будет реализован в 2025-2026гг. в 13 психоневрологических интернатах в 5 регионах РФ: Москва, Московская область, Ярославская область, Новгородская область, республика Башкортостан. включает следующие задачи:
- Оценка потребности в использовании АДК и визуальных опор у проживающих психоневрологических интернатов
- Оценка уровня компетентности в области использования АДК и визуальных опор у сотрудников и внешних волонтеров
- Проведение модульного обучения сотрудников и внешних волонтеров, направленное на освоение диагностики, разработки и реализации программ АДК и визуальных опор
- Разработка методических рекомендаций и баз для сотрудников и волонтеров
- Разработка программы и обучение внутренних волонтеров использованию АДК и визуальных опор
- Проведение супервизий для сотрудников и волонтеров
- Повторная (итоговая) оценка уровня компетентности сотрудников и волонтеров в области использования АДК и визуальных опор у сотрудников и волонтеров, прошедших обучение
- Качественный и количественный анализ полученных результатов.
