Введение
Приоритет образовательной парадигмы в системе помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС) в течение ряда десятилетий является очевидным и признанным. В мировой практике существует множество подходов и моделей к решению задач обучения, воспитания, развития, коррекции и социализации людей с аутизмом, реализуемых в ее логике при несомненно значимой показанной медицинской поддержке. Однако, не существует такой модели, которая могла бы стать единой для всех стран, заинтересованных в качественной абилитации и реабилитации людей с РАС. Это закономерно связано с множеством различных объективных факторов – от исторических особенностей развития практики работы с аутичными людьми до экономических и географических условий.
В российской науке и практике проблема аутизма длительное время рассматривалась в большей степени с клинико-психологической позиции [11], что, однако, позволило строить систему отечественной медико-психолого-педагогической помощи на прочном фундаменте представлений об этой чрезвычайно специфической и вариативно проявляющейся форме отклоняющегося развития, заложенном в трудах Г.Е. Сухаревой, Т.П. Симпсон, С.С. Мнухина, В.П. Осипова, М.С. Вроно, О.П. Юрьевой, В.М. Башиной, К.С. Лебединской и других известных отечественных исследователей с учетом зарубежного опыта и разнообразных подходов к решению образовательных и коррекционных задач [3]. Психолого-педагогические аспекты аутизма стали более активно изучаться с 70-х годов XX столетия, в первую очередь, благодаря усилиям К.С. Лебединской по организации соответствующих экспериментальных условий в Институте дефектологии АПН СССР (в настоящее время - федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Институт коррекционной педагогики"). Это, в свою очередь, способствовало формированию ключевых ориентиров комплексной помощи, которые с внедрением и развитием в стране системы психолого-педагогического медико-социального сопровождения развития ребенка в образовании стали основанием и для разработки организационно-педагогических технологических решений.
К настоящему времени такие решения в достаточной мере определены и, в наиболее значительной своей части, институционализированы, что позволяет обеспечивать различные образовательные траектории для детей с РАС в различных условиях: отдельных групп, классов, образовательных организаций или в условиях совместного обучения с другими детьми – согласно, в частности, требованиям, изложенным в ст. 79 Федерального закона от 29.12.2012 №273-ФЗ (ред. от 28.02.2025) «Об образовании в Российской Федерации».
При этом, остается открытым вопрос о дальнейшей перспективе развития системы работы с аутичными людьми, которая была бы способна целостно охватить спектр важнейших задач от раннего выявления и ранней помощи до сопровождения взрослых с РАС на протяжении жизни. Одной из существенных составляющих решения столь многомерной научной и практической проблемы является проектирование моделей непрерывного образования на конкретных этапах жизненного пути человека с аутизмом.
На базе Государственного бюджетного общеобразовательного учреждения школы № 755 «Региональный Центр аутизма» Санкт-Петербурга нами в течение более тридцати лет последовательно разрабатывается модель непрерывного образования детей с РАС на уровнях от дошкольного до начального (а в настоящее время и среднего) профессионального образования. Идеальным вариантом проектирования такой модели мог бы быть вариант, ориентированный на образование «длиною в жизнь», но чрезмерное множество ограничений его реализации пока не позволяет считать его реалистичным.
При разработке и развитии модели, предложенной нами [4], мы придерживаемся ряда перманентно оправдывающих себя принципов [7], которые в значительной мере раскрывают ее смысловое наполнение и могут служить основанием для проектирования и практического воплощения дальнейших направлений развития системы помощи лицам с РАС в контексте образовательной парадигмы.
Фундаментальные принципы системного подхода к проектированию и практическому воплощению моделей непрерывного образования детей с РАС
Принцип исключения всех форм изоляции в жизни и деятельности аутичного ребёнка
Своеобразие поведенческих проявлений аутизма у ребенка может приводить к стремлению родителей к автономизации жизнедеятельности семьи с ограничением круга социальных контактов, дружеского и приятельского взаимодействия, нахождения с ребенком в общественных пространствах, где он может произвести «неблагоприятное» впечатление на окружающих. Этому немало способствуют переживание кризиса рождения «особого» ребенка и психологические проблемы принятия изменяющихся сценариев собственной жизни и жизни семьи, не соответствующих более ранним ожиданиям и планам. Часто, наряду с возникающими конфликтными отношениями между родителями с поиском причин и объяснений (преимущественно защитного характера) имеющейся проблемы, встречается негативное влияние проявлений мифологического мышления, выражающееся в надеждах на то, что ребенок «перерастет» свои проблемы или «исцелится» при участии некоего «звездного» специалиста или использовании какой-то «уникальной» методики. Такие семейные установки могут способствовать изоляции ребенка в той или иной мере от значительного круга потенциальных контактов в условиях широкого социального пространства, в том числе, пространства дошкольного образовательного учреждения, и специфической внутрисемейной изоляции с депривацией общения. Вероятность такого развития событий особенно велика, когда ребенок проявляет способности к взаимодействию с компьютерной техникой, что позволяет родителям заполнять его время и освобождать свое.
Отметим, что и отдельные специалисты психологического, педагогического, психолого-педагогического, психотерапевтического профилей - в особенности частнопрактикующие - могут придерживаться стратегии предельной индивидуализации работы с ребенком, порой добиваясь успехов в формировании отдельных навыков и коррекции его поведения, но не содействуя активному включению в условия социального взаимодействия. Этому немало способствует порой неоправданное увлечение методиками поведенческого подхода, прежде всего АВА-терапией, которая вследствие технологической проработанности и «результативности» чрезмерно привлекательна и для специалистов, работающих с аутичными детьми, и для организаторов образования [8].
Проводимый нами многолетний феноменологический анализ показывает, что подобные стратегии семейного жизнеустройства и организации воспитания и/или «лечения» ребенка с аутизмом имеют как минимум два негативных аспекта.
Первый связан с потерей времени, которое могло бы позволить своевременно начать оказывать адекватную медико-психолого-педагогическую помощь. При том, что «чем раньше в систему медико-психолого-педагогического сопровождения попадет не только сам ребенок, но и его семья, тем эффективнее окажется результат такой помощи» [13] – позиция очевидная и подтверждаемая в работах многих авторов, включая ведущих профильных специалистов страны: Н.Н. Малофеев и соавт. [9], О.Г. Приходько, О.В. Югова [12,13], Е.Е. Ермолаева и соавт. [6], Ю.А. Разенкова, А.В. Павлова [14] и других.
Второй - с закреплением присущего ребенку с аутизмом психологического барьера в общении и социальном взаимодействии, подкрепляемого сенсоаффективной гиперэстезией и сопутствующими псевдокомпенсаторными механизмами (в логике понимания психологической структуры аутизма В.В. Лебединским, К.С. Лебединской и др.), что закономерно усиливает трудности последующего введения в условия образовательного процесса, адаптации к детскому коллективу и организованного использования социальной среды как средства компенсации аутистических проявлений. Подчеркнем, что интеграция ребенка с РАС в условия этой среды является стратегической задачей его абилитации, связанной с перспективой последовательного перехода с одного уровня образования на другой и выхода во взрослую жизнь. Конечно, значительная доля лиц с РАС не обретет возможность самостоятельной и независимой жизни, но определенная доля тех, кто потенциально мог бы к ней прийти, оказывается в группе дополнительного риска социальной дезадаптации в условиях экстернальной интеграции. Как справедливо отмечает Е.Р. Баенская (2022), «рано начатая интенсивная коррекционная работа… уменьшает риск формирования тяжелых вариантов аутистического дизонтогенеза и его последствий в более старшем возрасте» [1].
В этой связи, наряду с как можно более ранним включением ребенка с РАС в условия системных образовательных воздействий, требуется максимально активное использование разнообразных подходов, способствующих раскрытию адаптационного потенциала детей. В нашей практике зарекомендовали себя, прежде всего, методы эстетотерапевтического воздействия (в особенности театральная терапия – с привлечением детей и в качестве зрителей, и в качестве непосредственных участников, музыкальная терапия, танцевально-двигательная терапия), музейная педагогика, участие в творческих конкурсах и фестивалях (как для детей с ограниченными возможностями здоровья, так и для детей, развивающихся без отклонений), на уровне профессионального образования - участие в движении «Абилимпикс», а также совместные проекты с детьми с иными формами дизонтогенеза и детьми с нормативным развитием, родителями и педагогами, которые благодаря подобной деятельности обретают дополнительные компетенции, необходимые для работы с аутичными детьми в условиях интегрированного и инклюзивного образования. В учебно-воспитательной деятельности оправданно стремиться к использованию различных форм организации - групповых, подгрупповых и фронтальных. Конечно, с учетом индивидуальных возможностей каждого ребенка и тщательной технологической проработки планирования уроков и занятий.
Подчеркнем, что указанное обретает особую актуальность в условиях обучения детей с РАС в образовательных учреждениях, реализующих исключительно адаптированные основные образовательные программы, и поэтому не всегда способных создать условия для широкого социального взаимодействия с другими людьми.
Отметим, что такие формы работы способствуют консолидации заинтересованного родительского сообщества, внутри которого его участники могут получать психологическую поддержку друг друга, с одной стороны, и укреплять взаимодействие с образовательным учреждением, с другой (что чрезвычайно важно для обеспечения последовательности и непротиворечивости в решении образовательных задач семьей и школой). Групповые формы работы содействуют формированию готовности учащихся с РАС к переходу на очередной уровень образования, в перспективе - профессионального. В первую очередь, мы имеем в виду переход на уровень среднего профессионального образования, что является одной из стратегических задач проектирования образовательной траектории. В ряде случаев учащийся с РАС способен перейти на уровень высшего профессионального образования при наличии способностей к освоению соответствующих образовательных программ.
Принцип оптимального сочетания образовательной, медицинской и коррекционно-развивающей работы
Мы полностью разделяем представления К.С. Лебединской о, прежде всего, поддерживающем значении медикаментозного воздействия на аутичного ребенка, направленного на помощь в развитии его взаимодействия с близкими и специалистами [10]. При этом, полагаем целесообразным с учетом показаний и противопоказаний применение спектра физиотерапевтических воздействий: массажа, аппаратной физиотерапии, ароматерапии, лечебной физической культуры в сочетании с адаптивной физической культурой, которую «нельзя сводить только к лечению и медицинской реабилитации» [5] в связи с более масштабной целью максимально возможного развития «жизнеспособности человека, имеющего устойчивые отклонения в состоянии здоровья, за счет обеспечения оптимального режима функционирования отпущенных природой и имеющихся в наличии… его телесно-двигательных характеристик и духовных сил, их гармонизации для максимальной самореализации в качестве социально и индивидуально значимого субъекта» [5]. Важно указать на нашу солидарность с Л.Г. Бородиной, Н.Я. Семаго, Н.Н. Семаго [2] в понимании небезопасности использования ставших популярными в течение последних десятилетий методов биомедицинской коррекции применительно к детям с аутизмом, которое, согласно нашим наблюдениям, может негативно влиять на состояние ребенка с РАС. Прохождение той или иной медицинской или биомедицинской программы без особых на то показаний приводит к пропуску значительных периодов учебного времени с «откатом» достигнутых результатов - не только по причине нарушения последовательности учебно-воспитательной и коррекционно-развивающей работы, или в связи с особым характером воздействия, но и по причине дистресса, переживаемого ребенком с РАС при радикальной смене обстановки, которая, к тому же, часто психологически воспринимается им как угрожающая.
В организации и содержании образовательной работы с детьми с аутизмом важно учитывать их особые образовательные потребности.
Рабочая классификация особых образовательных потребностей детей с РАС предложена О.С. Никольской, И.А. Костиным [11] и включает три блока: потребности, связанные с введением аутичного ребенка в ситуацию обучения в школе, потребности, связанные с освоением адаптированной образовательной программы, и особые образовательные потребности, удовлетворение которых необходимо для коррекции и развития эмоционально-волевой сферы. В рамках данной статьи не представляется возможным раскрыть в достаточном объеме проработанные нами технологические решения, позволяющие данные потребности удовлетворить, но необходимо обратить внимание на универсальность данной классификации для разных уровней образования – от дошкольного до среднего профессионального. И, следовательно, особую значимость преемственности в обеспечении перехода обучающегося с одного уровня на другой.
Такая преемственность может создаваться только в процессе продуктивного взаимодействия сотрудничающих в обеспечении непрерывного образования детей с аутизмом образовательных организаций, что достигается с учетом требований ст.79 Федерального Закона «Об образовании в Российской Федерации» посредством создания ряда образовательных условий: разработки адаптированной образовательной программы (в случае инвалидности – специальной индивидуальной программы реабилитации и абилитации), использования методов и средств обучения и воспитания, учитывающих особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья; проведения групповых и индивидуальных коррекционных занятий; обеспечения специальными учебниками, учебными пособиями и дидактическими материалами, специальными техническими средствами обучения коллективного и индивидуального пользования. Несмотря на интенсивное развитие инклюзивного образования на уровне среднего профессионального образования (СПО), выполнение данных условий применительно к специальным образовательным потребностям обучающихся с РАС пока представляет собой в большей мере перспективную, чем объективно решенную задачу. В этой связи образовательные учреждения общего образования, имеющие значительный практический опыт работы с аутичными детьми, должны принимать активное экспертное участие в подготовке площадок СПО к приему таких детей на обучение.
В контексте краткого раскрытия принципа оптимального сочетания образовательной, медицинской и коррекционно-развивающей работы с аутичными детьми, обозначим наличие недостаточно решенной на сегодняшний день проблемы межведомственного взаимодействия, существенно затрудняющей формирование и развитие системы помощи детям с РАС на федеральном и региональном уровнях, что негативно отражается и на практической деятельности отдельных образовательных учреждений.
Принцип гибкой адаптации образовательной программы с учётом актуальных и потенциальных возможностей учащегося с аутизмом (индивидуализация образовательного маршрута)
Федеральный государственный стандарт начального общего образования для обучающихся с РАС задает необходимые ориентиры в обучении, воспитании, развитии и коррекции аутичных детей, которые могут быть экстраполированы с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии, индивидуализированного и персонализированного подходов и на другие уровни образования, включая среднее профессиональное. На основе методологически значимого понимания образования как содействия «приобретению навыков и знаний, помогающих ребенку развить независимость и личную ответственность», включающего «не только академическое обучение, но и социализацию, адаптивные навыки, общение, улучшение поведения, вызывающего помехи, и обобщение способностей в различных средах» [15] на основе активной вовлеченности с освоением все более сложной социальной среды. Для решения указанных задач необходима коррекционно-развивающая направленность образовательного процесса в целом с гибкой адаптацией образовательной программы и выходом на индивидуальный (или индивидуализированный) образовательный маршрут, корректируемый по критериям релевантных мониторируемых показателей динамики развития (когнитивного, личностного, деятельностного). Укажем также на значимость поэтапной организации обучения, обеспечивающей постепенное дифференцированное расширение включения каждого учащегося с РАС во внешнюю социокультурную среду образовательного учреждения и организаций-социальных партнёров.
Принцип использование различных коррекционных подходов, методов и приёмов, соответствующих эффективному решению не только ближайших, но и стратегических задач образования конкретного ребенка
К настоящему времени разработано и внедрено немалое количество различных подходов и методов работы с аутичными людьми различного возраста. Представляется, что наиболее рационально они классифицированы Л.Г. Бородиной, Н.Я. Семаго, Н.Н. Семаго (2020), выделяющих эмоционально-коммуникативные подходы (эмоционально-смысловой подход, DIR Floortime, Son-Rise); технологии, основанные на прикладном анализе поведения (ABA, PECS, метод социальных историй); адаптированную дефектологическую и логопедическую коррекцию; средовой подход (TEACCH, DLT); социально-коммуникативный подход (формирование модели психического, игровая терапия, фольклорные игры); методы воздействия на телесность и сенсорную сферу в целом (модифицированная холдинг-терапия по М.М. Либлинг, кинезиотерапевтические методы, методы повышения уровня психического тонуса, лечебная и адаптивная физическая культура, методы коррекционного воздействия, основанные на методологическом подходе А.Р. Лурии, метод сенсорно-интегративной терапии, метод соматосенсорной коррекции И.Л. Шпицберга), биомедицинские направления (медикаментозная коррекция, транскраниальная микрополяризация, Томатис-терапия, биомедицинский подход DAN, диетотерапия); вспомогательные методы коррекции (анималотерапия, эстетотерапия) [2].
Основаниями выбора тех или иных подходов, методов и технологий мы считаем следующие: организационную и содержательную близость к традиционной практике отечественного общего и специального образования, безопасность, учет возрастных и клинико-психологических особенностей ребенка с аутизмом, уровень фактического владения специалистами образовательного учреждения конкретными методиками.
В соответствии с данными основаниями, не претендуя на какой-либо разбор достоинств и особенностей различных подходов и методов, проранжируем ряд тех, которые представляются нам ведущими в организационном и содержательном аспектах обеспечения непрерывного образования детей с РАС: эмоционально-смысловой подход, Son-Rise (в части соответствия предлагаемых форм учебной или коррекционно-развивающей активности психологической готовности ребенка и построения взаимодействия с ним на основе формирования безопасной и одновременно позволяющей обеспечить совместно-разделенную деятельность дистанции), адаптированная дефектологическая и логопедическая коррекция, адаптированный средовой подход, лечебная и адаптивная физическая культура, эстетотерапия, фольклорные игры, метод социальных историй. Использование тех или иных методов и приемов, основанных на прикладном анализе поведения, мы считаем требующим разумной системности. Так, например, АВА-терапевтические представляется целесообразным использовать либо в отдельных случаях для купирования нежелательного поведения или стимулирования желательного с последующим переходом к другим, либо профессионально, преемственно и последовательно до уровня генерализации формируемых навыков. PECS – либо при отсутствии речи как действительно альтернативный метод коммуникации, либо на начальных этапах речевой коррекции (отчасти в целях речевого развития). Особо подчеркнем универсальность, доступность на разных уровнях образования (даже при отсутствии специальной подготовки) и близость к традиционным для отечественной педагогической практики методов фольклорных игр и эстетотерапевтических методик (театрализации, танцевально-двигательных упражнений, изобразительной деятельности и т.п.).
Принцип непрерывного взаимодействия с родителями как соучастниками образовательного и реабилитационного процессов
Значимость этого принципа, определяющего синергетический эффект работы с аутичным ребенком в образовательном учреждении и в условиях семейного воспитания, трудно переоценить. При дефицитарности его использования риск недостижения возможных для ребенка результатов обучения, воспитания, развития, коррекции и социализации может стать критическим. Мы выделяем два основных направления, позволяющих профилактировать такую вероятность: просвещение и обучение родителей; психолого-педагогическое сопровождение родителей. Эти направления работы с семьей учащегося, безусловно, знакомы каждому педагогу, но требуют не только знания о них, но и постоянного воплощения в деятельности.
Основными формами просвещения и обучения родителей являются родительские собрания; семинары для родителей; открытые занятия; родительские клубы; досуговые формы работы с родителями. В своей совокупности они позволяют решать, прежде всего, задачи формирования понимания сущности и специфики развития ребенка с аутизмом и его особенностей, принципов и системы работы конкретного образовательного учреждения, использования тех или иных подходов, методов и приемов, возможностей продолжения работы педагогов в домашних условиях (в особенности, во время каникул), а также адекватных ожиданий в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе. Немаловажно и установление в процессе их реализации доверительных отношений между педагогами и родителями, осознание родителями соучастия в решении образовательных задач.
Психолого-педагогическое сопровождение родителей предусматривает, прежде всего, работу с их актуальным психологическим состоянием. Основными методами такой работы являются информирование и консультирование, которые, в отличие от обучения (хотя обучение может рассматриваться в качестве одной из форм сопровождения родителей) имеют не столько обобщенный характер, сколько индивидуальный, ориентированный на обсуждение и анализ особенностей конкретного ребенка, специфики его поведения, развития, эмоциональных реакций, взаимоотношений с разными членами семьи и т.п. Кроме того, информирование и консультирование должно ориентироваться (при наличии запроса) и на решение проблем самих родителей, что достижимо через эмпатийное слушание, совет, рекомендацию, привлечение к участию в уроках и занятиях.
Заключение
Резюмируя вышесказанное, отметим, что на основании выделенных, апробированных и подтвержденных многолетней практикой принципов построения и развития модели непрерывного образования детей с РАС, мы выделяем три ключевых ее условия, связанных с обеспечением максимально комфортного перехода ребенка с РАС с одного уровня образования на другой; этими условиями задается и последовательность в работе разных образовательных учреждений, становящихся площадками решения образовательных задач на разных уровнях, в том числе (и в особенности) учреждений СПО:
- преемственность принципов организации образования учащихся с РАС;
- преемственность образовательных программ;
- преемственность методов психолого-педагогической работы с детьми с РАС.
Только при соблюдении данных условий возможна реализация действительно эффективной и продуктивной стратегии подготовки ребенка, а затем и молодого человека с РАС к интеграции в широкую социальную среду.
