Взгляд родителей на «3П-реабилитацию» / Альманах №30 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ Института коррекционной педагогики
Альманах №30 "Кохлеарная имплантация. Какая реабилитация нужна ребенку после КИ?"

Взгляд родителей на «3П-реабилитацию»

Вместо эпиграфа

«Если это путь, то мы шли. Шли большими шагами, почти семимильными, с удивлением и осторожностью, с верой и желанием слышать. Самим. Ее ушами и своими, новыми. Открывали для себя заново привычные звуки, придавали новый смысл уже знакомым словам. Вместе. Наблюдали за тем, как она ловко хватает за хвост новые фразы, как жадно глотает известные всем сказки и стихи. Как она уверенно шагает. И ещё мы не оглядывались, не гадали «как могло бы быть», не пятились назад. Мы выбрали этот путь. Единственно верный. Наш.

Для меня эта книга про смысл. Про то, что каждое произнесённое моим ребенком слово имеет вес. У него и вкус есть, и запах даже. Его можно почувствовать, повертеть в руках, пощупать. Его нельзя забыть, оно запечатано, завёрнуто, любовно убаюкано, сохранено. В сердце.»

Екатерина Гусарова – мама Вики

История первая

ВИКА

Девочка с кохлеарным имплантом целует свою маму , лежа на лужайке

История моего глухиша началась 21 января 2015 года. Тогда мы узнали, что Вика глухая. Муж сказал, что я «провалилась в яму» и никак не могла из нее выбраться. Впрочем, выбиралась я из неё ровно сутки, когда, нарыдавшись до изнеможения, вспомнила, наконец, что я — мать.

Вика родилась 4 декабря 2013 года — мы считаем эту дату днём рождения нашей семьи. Первым взял её на руки муж в родильной палате. У неё был удивительный взгляд и смоляные глаза. То ли выброс адреналина, то ли ощущение абсолютного счастья сделали меня матерью в этот самый момент. О чем ещё можно мечтать в минуту, когда рождается семья?

В роддоме мы с дочкой не разлучались ни на секунду. В череде различных врачебных манипуляций был аудиоскрининг — проверка слуха у новорождённого. В палату зашла медсестра с маленьким приборчиком, вставила в ушки Вике какие-то грибочки-проводочки и вдруг сказала: «Что-то аппарат не работает, может, разрядился». Через несколько часов пришла проверить ещё раз и заключила: или не слышит, или ушки маленькие. Тогда я даже не придала этому значения.

При выписке из роддома мне про этот скрининг напомнили и передали все данные в поликлинику по месту жительства, где чуть позже медсестра выдала нам направление в саратовский сурдологический центр с оговоркой: мол, сейчас так много детей рождается с нейросенсорной тугоухостью, наблюдайтесь.

Проверка слуха проводилась во сне, чуть позже мы узнали о том, что этот метод называется отоакустической эмиссией. Скрининг показал, что Вика не слышит тихие звуки. Врачи-сурдологи советовали лечить неврологические проблемы — последствия родов — и строго являться на контроль. Мы по-прежнему не акцентировали на этом своё внимание, в роду ни у кого проблем со слухом не было, и верить в то, что Вика может не слышать, мы отказывались.

Вике проверяли слух в 2, 4, 6 месяцев, но тихие звуки так и не появлялись на загадочных графиках. В 10,5 месяцев аудиограмма — игровая форма проверки в виде реакции на звук — показала, что Вика слышит от 25 дБ, на верхней границе нормы, и нас отпустили долечивать неврологию, заменив диагноз тугоухость на кохлеарный неврит. Еще чуть позже мы узнали, что это одно и то же. В сурдоцентр нам нужно было приехать после новогодних праздников.

21 января 2015 года, в день второй годовщины встречи с мужем, мы узнали, что Вика глухая. Она не слышит ни тихие, ни средние, ни громкие звуки. В тот момент, когда озвучили диагноз, кажется, оглушили меня. Сначала я слушала монотонную лекцию сурдолога о глухоте, инвалидности, аппаратах, какой-то операции и прочих моментах, не понимая ни слова. Она повторяла, объясняла, а я только твердила: ну, когда вылечим, то она будет слышать?

«Это не лечится», — сказал мне специалист. И тут я уже не смогла сдержать слез, как бы между прочим получила от врача-сурдолога справку-направление на медико-социальную экспертизу и какую-то брошюру, а потом вышла на мороз. «Яма» оказалась глубокой: я ревела всю дорогу домой, потом ещё дома, пока не приехала мама поддержать меня, а позже и муж вернулся с работы. Его реакция — твёрдое отрицание, верить в поставленный диагноз он ещё долго отказывался.

Справиться с первыми и, пожалуй, самыми сильными эмоциями, мне помогла моя подруга, перинатальный психолог, тренер клуба будущих мам и просто хороший человек: в тот момент мне важно было наладить душевный баланс и поставить себя на место родителя, а не ребёнка, который сильно испугался.

Волнения и слёзы, конечно, находили на меня приступами ещё долгое время, но уже на второй день включилась голова. Я начала штудировать брошюру из сурдоцентра, это была рекламная листовка фирмы-производителя имплантов «Cochlear». Из неё мы узнали, что такое КИ.

КИ — кохлеарная имплантация — операция по вживлению в ухо специальной решетки электродов, которые передают сигнал на внешнюю часть устройства — речевой процессор. В передаче Е.Малышевой про деток после кохлеарной имплантации мы увидели 3-летнюю девочку с таким процессором, она рассказывала стихотворение, и речь её была достаточно слажена.

Потом мы всей семьей просмотрели ролики про деток с КИ, больше всего впечатлила «девочка с комариками», о которых её расспрашивал заботливый папа. Форум http://www.deafworld.ru/forum/ оказался очень информативным для слабослышащих взрослых и родителей слабослышащих детей. Оттуда я узнала, что такое имплант, какие они бывают, где проводят подобные операции и т.д. Уже после одной из настроек в Москве, нам с мужем и дочкой лично удалось познакомиться с Толей Сазоновым — модератором форума и обладателем бинаурального КИ-слуха. Своим примером и бесконечным оптимизмом он показал нам, как можно слышать сердцем и жить полноценной жизнью.

В феврале 2015 года мы встали на очередь в Центр кохлеарной имплантации ФГБУН РНПЦ АиС ФМБА. Там нам подтвердили диагноз: тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой, и сделали тест на генетику у Татьяны Геннадьевны Марковой: он не подтвердился. Предстояло пережить ещё полгода ожидания операции.

Я начала писать книгу, когда сдали нервы. Когда тонна специализированной информации утрамбовалась в моей голове, а ожидание тянулось, я поняла: нужно что-то делать, куда-то направлять свою энергию и мысли, и начала писать. Этот мой рассказ — выдержки из книги. Не знаю, возьмусь ли я когда-нибудь за неё снова, а вот моя история может быть полезна кому- то ещё уже сейчас.

Слава Богу, поддержка семьи была и есть всесторонняя, спасибо мужу за надёжное плечо и опору, за понимание наших непростых эмоций.

Спасибо бабушкам и дедушкам за неоценимую помощь и веру в нашу малышку. Каждый из нас переживал это по-своему, и только взявшись за руки, все вместе, мы смогли это пережить.

Операция проходила в Воронеже 24 июня 2015 года Вику бинаурально прооперировал профессор Владимир Игоревич Федосеев. У дверей операционной все эмоции выключились — у меня вообще не было никаких ощущений. Вспомнилось из психологии: стартовая лихорадка, потом стартовая готовность — видимо, так оно и было. Мандраж приходил к нам с мужем поочерёдно — это даже помогало справляться со стрессом. Когда я увидела в больнице мычащих малышей-глухишей 4-5 лет, страх перед операцией вообще исчез.

Первые звуки Вика услышала 23 июля 2015 года, в день подключения, это было уже в Москве: она сильно испугалась, заплакала, не дала надеть процессоры. В итоге настройка как таковая не удалась, успели проверить реакции и включить тихие программы, после чего мы отправились домой.

Дома к «ушкам» мы привыкали ещё месяц: Вика не давала надеть даже выключенные процессоры, сначала срывала сразу, потом — через минуту-две, полчаса-час, носила по чуть-чуть. Отдельно мне хотелось бы поблагодарить нашего «рулевого» по настройкам — Чугунову Татьяну Ивановну — за душевный подход к нашему ребенку и всестороннее участие, а также сурдопедагогов, которые помогали настраивать Вику позднее: Татьяну Владимировну Куликову, Варвару Васильевну Олешову.

Первые реакции появились достаточно быстро: Вика реагировала на стук, звуки барабана и колокольчика, отзывалась на голос. После второй настройки появились все реакции: Вика целыми днями пела в самодельный микрофон-палочку от пирамидки, стучала, понимала некоторые наши просьбы и знала несколько звукоподражаний: УУУ, МЯУ, АВ, МУ и т.п.

Мы занимались дома по рекомендациям, полученным в Институте коррекционной педагогики от Альбины Ирековны Сатаевой — педагога, так тонко чувствующего как ребенка, так и маму. Благодаря ее советам за полгода с КИ дочка научилась строить фразы, называть имена, основные цвета, считать до 5. Нам уже было легче понимать друг друга, а это было так важно. Альбина Ирековна сдерживала наше рвение к скорым результатам, чтобы речевое развитие шло естественным путём, и пластичная еще психика ребёнка при этом не страдала, я очень благодарна ей за эти ценные и, пожалуй, главные рекомендации.

В нашем городе не было специализированных садиков для деток с КИ, да и занятий подобных было мало, поэтому после операции мы с мужем приняли решение о переезде в столицу, поближе к настройкам и педагогам. В планах также было попасть в инклюзивный садик Института Коррекционной Педагогики — очень надеялись, что в скором времени дочка будет петь нам песни с детсадовской сцены.

Так и случилось. Мы с мужем благодарны директору детского сада №2635 Светлане Александровне Козачук за содействие и поддержку, за подготовку специалистов, освоивших «3П-реабилитацию», а также нашему педагогу, Юлии Игоревне Арбузовой, за ежедневные занятия, дающие результат почти мгновенно, а также домашние задания, которые еще и собирают всю семью вместе по выходным для игры с ребенком. Сейчас мы слышим не только отдельные слова и фразы Вики, но и сказки, короткие стихи, потешки, песни — это дорогого стоит!

Сложно ли мне? Я как-то сказала: на моём месте так поступила бы любая мама. Для меня это вполне естественно — делиться с дочкой эмоциями, дарить ей своё время и познавать вместе новый для неё мир. Мы учимся друг у друга: Вика подмечает детали, сопоставляет, анализирует, обращает моё внимание на них.

Реакции других людей всегда разные: зимой на улице процессоров не видно под шапкой, Вика ведёт себя как обычный ребёнок и часто даже более контактна, чем другие детки. Я не только про речь — эмоции, рукопожатия, объятия, взгляды, да и речь тоже! А летом, конечно, незнакомые люди часто обращают внимание на ушки. Если спрашивают — объясняем, вопросы же от незнания зачастую возникают. Первое время я даже не дожидалась вопросов: начинала объяснять сразу, видимо психологически так проходило моё восприятие процессоров на ушах дочери.

Думается, и взрослые, и дети должны знать больше о проблемах особенных деток, не зря об этом сейчас активно пишут в прессе и социальных сетях.

Основное пожелание всем мамам, столкнувшимся с подобными трудностями, — пережить поскорее этап принятия проблемы. Советуйтесь с адекватными специалистами, перепроверяйте диагнозы врачей, не полагайтесь на волю случая, помните, что время вашего раздумья — это потерянное время вашего малыша! Не тяните, откройте ему дверь в мир новых возможностей! Сил вам! С Богом!



PS: Вика Г., 2013 г.р.

Мой проект Счастье. Год спустя.

#Викаслышит#Викаговорит

Ты всегда была настолько эмоциональна, что мы с папой долго не хотели верить в твою глухоту. Ты так ловко тыкала во все своим пальчиком, раздавая указания, что и кому делать, что твой жестовый язык понимали все вокруг. Понимала ли ты нас тогда? — не знаю, скорее, чувствовала.

Как только ты услышала первые звуки, я обзавелась дневником-мотиватором «Проект Счастье» и вписывала туда твои ежедневные успехи. На кольце, которое ношу вместе с обручальным, появилась дата твоего «второго рождения», а в социальных сетях — два новых тега: #Викаслышит и #Викаговорит.

О том, что слух нужно тренировать, мы узнали после подключения в июле 2015 года, потом ты отказывалась носить ушки, и первые занятия начались лишь в сентябре, когда мы с тобой впервые попали в реабилитационный центр. Тебе на тот момент было 1,9. Благодаря педагогам, психологу, а ещё деткам с КИ и их мамам, мы смогли и ушки одеть, и позаниматься плодотворно. Целью недельного курса было вытянуть из тебя первые звуки, натренировать речевое дыхание и обучить условно-двигательной реакции на звук.

Ты бросала цветные камешки в баночки, клеила цветочки из пластилина, одевала кольца пирамидки — и все это нужно было делать на определённый звук. Ещё мы с тобой усердно дули на шарики, катали их по столу, тянули ленточки и приклеивали солнцу лучики. Реакции на звуки у тебя были хорошие, да и первые звукоподражания появились быстро: «У-У-У» (самолёт) ты произнесла уже через несколько дней.

Вернувшись домой, мы выполняли рекомендации педагогов центра, а уже в октябре 2015, после второй настройки процессоров, направились в Институт коррекционной педагогики РАО к Сатаевой Альбине Ирековне.

Основное правило, которое я запомнила на консультации ещё до твоего подключения со слов нашего педагога: для эффективного проведения «3П-реабилитации» не нужно требовать речи, она должна возникнуть, появиться в общении, в игре, важно лишь наладить с тобой эмоциональный диалог, ждать твоего понимания.

Как только мы исключили все дидактические материалы и традиционные занятия и стали просто играть и все проговаривать с тобой в игре, пошёл первый лепет: ты бубнила целыми днями: та-та-та, па-па-па.

Поднимаю свои записи:

В 2 года, спустя три месяца, появились первые слова: авО(але), дЯдя, Ап (кап), Атя (Катя), изЯ (нельзя), дИ(иди), Ак(так). На вторую годовщину мы всей семьёй подарили тебе первое пианино, занятия по цветонотам тебя не очень впечатлили, однако пальчиками по клавишам ты перебирала ловко.

2.2 года, спустя 5 месяцев. Активно лепечешь, понимаешь основные просьбы, знаешь части тела, некоторые цвета, четко говоришь: мама, папа, баба, дядя, няня, ляля, да, дай, попа, але; остальное, понятное нам: па-па (пока), маае(молодец), ди(иди), изя (нельзя), мо (можно), бо и ма (большой и маленький), се (все), ак (так), папиа (спасибо), иа (Вика), тятя (Катя), пи (спи), звукоподражания: биби, пи-пи, ко-ко-ко, ав-ав, мау. Пробуешь строить фразы, например: няня пи (няня спит), папа биби (папа на машине) и пр.

В 2 года и 3 месяца тебя заинтересовали пальчиковые игры — мы брали книги автора Янушко, кормили рыбок в море пластилиновыми крошками, воробьев — семечками, подбирали одежду для кукол с картинок. Начался период «не хочу», и это словосочетание стало любимым и часто произносимым: «ни АчУ».

В 2 года 4 месяца ты впервые призналась папе в любви: «бью бью», а на его день рождения устроила застольную игру «Ато это?: это баба, это деда, это мама, это папа, это Иа».

Пошли первые фразы — появились сами собой: будь да (будь здорова), мами больно, дядя биби. Добрались и до сказок: курочку Рябу ты уже пересказывала свободно, ничего не упуская из сюжета: «или били дед и баба, уачкаяба, яича, непотое, заатое, дед бийбий, не абил, баба биабиа, неабиа, пипибиала, хостиком манула, азбиаяича...».

К тому моменту ты считала до 5, изредка пропуская «читыи», знала основные цвета и называла всех членов семьи по именам: мама Катя, папа Сиежа, деда Вадя, баба Маня, баба Галя, баба Дзоя, баба Тома.

В 2 года и 5 месяцев — 8 месяцев с момента операции — появилось больше понимания. Тебе уже давались более сложные слова, например, маазин (магазин), потом, на аботе (на работе), кьючи (ключик), муха (мусор), баху (бабочка), ама (комар), джук (жук).

В 2 года и 6 месяцев повторила первое стихотворение за бабушкой: «'мама спит она устала, но и я играть не стала, я волчка не завожу, я уселась и сижу». Мы тогда отдыхали на даче, и ты обращала внимание на то, как поют птицы по утрам: «тИца»!

В 2 года и 7 месяцев мы отметили год со дня подключения и почти 10 месяцев постоянного ношения процессоров. Ты говоришь маленькими предложениями: тетя Инее платье, не дам кьючик, дядя, смотьи, мама съела картошку, папа, ушёл тамвай; пытаешься проговаривать сложные слова и словосочетания: вертомалет (вертолёт), азьяпи (обезьянка), итами (витаминка), мее (смеётся), кьемжины (крем жирный); свободно общаешься с прохожими на улице, отвечаешь на вопросы: «как тебя зовут?», «сколько тебе лет?», «где твоя мама?» и т.д.

В 2 года 9 месяцев первый раз в первый сад — и ты, сверкая пятками, бежишь играть с детками, читать «с тетей Наташей», заниматься «с тетей Юей» и разучивать первые танцы и стихи к утреннику. Любишь разыгрывать и пересказывать сказки на свой манер: «стАит в поле теемок, он не низок не высок, кто-то в теемочке живет, я мышка-наужка, я ягуччи-квакушка, я зайка-попыгАйка, а ты кто?», «жиибыи дед, да баба, и быа у них куачкаЯба, и сниса она яича, непатое, заатое»; петь песни: «миша касаАпый по ису идет, шишки собиает, и ногою топ, вдуг упаа шишка пьямо мишке в Об, асседился мишка и ногою топ!», «наша Таня гомко кьчит, уанила вечку мячик, тише, Танечка, не пьачь, не утонет в ечке мяч!».

Прошёл всего год с небольшим, а ты так многому научилась, дочка! Мы с папой и всей нашей большой семьёй гордимся твоими успехами и понимаем, что все затеяли не зря. Быть может, когда вырастешь, ты оценишь свои старания сама, и с благодарностью примешь то, что дано тебе прогрессом, педагогами и отчасти нами.

Надеюсь, что современные технологии сохранят информацию в твоих тегах, а ценное для меня кольцо я передам тебе по наследству.

С бесконечной любовью, твоя Мама.

#перлыВики

в ожидании настройки: «а де тетя Таня и кьючик? Тетя Таня пьидет и пойдём в уши игьать».

– это солнце, Вика!

– нет, это луна!

– луна? а где солнце?

- на работе?

по дороге в садик: «а в садите не пойдем, Вика пойдет на аботу».

История вторая

МАЙЯ

Девочка с кохлеарным имплантом со своей мамой

26 декабря 2013 появилась на свет наша Майя. Наша незапланированная, но невероятно любимая дочь. В роддоме Майю называли Кристалинской. Когда не спала и не кушала, все время пела своим высоким нежным голоском песни о нашем большом мире. Аудиотест в роддоме прошел без каких-либо затруднений. Оба ушка в порядке. Тогда я была «зеленой» мамой своего единственного ребёнка, мамой, которая очень боялась страшных болезней, отклонений и прочего, как и все нормальные люди, но насколько серьезный проект своей жизни под названием «материнство» я начала, тогда я еще не понимала. Итак, 31 декабря. Все показатели в норме, ребенок здоров, и мы едем домой к нашему папе.

Майюха никогда не «агукала», только пела звонко свои песни дома и на прогулках. Примерно в 8 месяцев меня начало несколько смущать, почему Майя поет, как петух на рассвете, и при этом совершенно не выдает никаких согласных. Чуть позже на вопросы «где лампочка, где картина, где папа», Майя лишь только выдавала молчание и широко открытые голубые глаза. Тогда мне и в голову не могло прийти, с какой удивительной ситуацией мы вот-вот столкнемся. Шло время. Перед летом 2015 года Майя умела говорить ам-ам и аф-аф, что вызывало восторг. Наконец, речь, ура! Я дала себе еще 3 месяца перед походом к неврологу, делая наивно ставку на дачные витамины в виде фруктов и овощей. Вот-вот прорвет и она заболтает, выдаст все, что копилось почти 2 года. Но этого не произошло.

Сентябрь 2015 года. Невролог.

В обычной поликлинике района Измайлово Красильникова Марина Валентиновна ставит диагноз под вопросом «задержка предречевого развития». Курс медикаментозного лечения, уколы, таблетки, специальные образовательные учреждения. Но все это имело смысл только лишь после глубокой проверки слуха у лора. Я буду всю жизнь благодарна этому прекрасному специалисту, который первый за почти 2 года предложил нам не глицин, а проверку слуха.

Октябрь 2016 года. Европейский медицинский центр.

Время ближе к 00.00 и Цыганкова Евгения Ростиславовна ставит Майке диагноз. 4 степень сенсоневральной тугоухости. В тот момент эмоции обрушились как цунами охватывает прибрежные города. Что делать, к кому обращаться, как решать проблему, где взять слуховые аппараты, как проходит кохлеарная имплантация? Всеми этими вопросами тогда в кабинете озадачивался мой муж и мой папа, которые тоже присутствовали. А по моим щекам текли слезы от какой-то дикой обиды, что человек, которого я люблю больше всей своей жизни, не слышал ни одной колыбельной и не знает моего голоса.

Такое состояние длилось около часа, потом недлительное оцепенение, а дальше я решила черпать информацию в популярной в наши дни социальной сети ИГ. И тут хочется сказать огромное спасибо всем тем мамам, которые столь открыты для мира и общения, которые рады делиться своим опытом и поддержкой. К слову, через пару дней я стала вести в интернете заметки о Майкиных успехах и открыто, даже с гордостью, сообщила всем о такой особенности дочери. Так что не прошло и суток, а вдохновение било из нас ключом! Мы справимся. Она будет слышать и говорить. Мы будем делать кохлеарную имплантацию как можно скорее. А до операции нам нужны слуховые аппараты, сурдопедагоги, занятия, тест на генетику и много-много беготни по всем возможным инстанциям с бумажками. Турбо режим в нас был активирован по полной программе. Спасибо большое Евгении Ростиславовне за то, что в ту ночь не пожалела своего времени и дала нам четкие инструкции и координаты Центра Аудиологии на Ленинском, 123. Через 4 дня после новостей Майя уже носила свои сверхмощные слуховые аппараты, которые мы приобретали и настраивали в «МедАудио» у Гептнер Елены Николаевны.

Майке 1 год и 9 месяцев. Опыт со слуховыми аппаратами.

Приехав домой с новым приобретением, компактно вмещающимся в 2-х коробочках, мы с замиранием сердца и волнением ждали, что же будет дальше. В первый же вечер Майя произнесла в ответ на «ма-ма-ма» свою интерпретацию в виде «мэ-мэ-мэ» и мы в очередной раз убедились, что у нас все будет прекрасно. Слуховые аппараты она приняла сразу с большим интересом и восторгом. Сбой был лишь когда мы нарушили режим ее дня, так как необходимо было делать много обследований перед операцией. И, тем не менее, за 6 месяцев Майка сделала прекрасный скачок от слов «папа, баба, аф-аф, би-би» до таких сложных, как «гитара, машина, велосипед, самокат», конечно, с оговоркой, что произношение было не идеальным.

В этот период времени Майя наблюдалась у большого количества сурдопедагогов, мы бывали в различных центрах. Спасибо всем им, что делились своими знаниями и опытом, придавали нам еще больше сил и веры. Накануне операции Майю смотрела Варвара Олешова. Провела в том числе интересный эксперимент, подтвердив, что у дочери все же есть хороший остаточный слух. Все мы люди, и в подобных ситуациях крайне приятно знать, что если возникнет какой-то вопрос вне рабочего времени, ты можешь рассчитывать на обратную связь со специалистом. К таким специалистам относится Варвара, за что я ей очень по-человечески признательна.

2 года 6 месяцев. Кохлеарная имплантация.

С решением этого вопроса мы отправились все по тому же адресу, уже столь родному, на Ленинский проспект, 123 в ФГБУН центр Аудиологии. Встретила нас там Вера Вячеславовна Жеренкова. Наша путеводная звезда. Порой думаю, что этот человек и не представляет, насколько мы его ценим и по-настоящему им дорожим. Я бы даже сказала, что мы ее любим. Слово «Спасибо» едва ли сможет вместить весь объем благодарности. Разложив все по полочкам в нашей голове, Вера Вячеславовна дала нам инструкции, как нам действовать дальше. Подробнее рассказала о каких-то нюансах операции и пути к ней. 6 месяцев ожидания были тревожными, ведь нет ничего более волнительного, чем ожидание. Все это время мы были на связи, она держала нас в курсе событий, и это придавало определенного спокойствия. За одну только эту связь огромное ей спасибо. Это было невероятно важно в тот момент для нашей семьи. Мы всегда прислушивались и прислушиваемся до сих пор к ее мнению и советам. С этим прекрасным человеком и специалистом (сложно определить, что ставить из этих определений на первое место) рядом очень легко, а это тоже очень важно, учитывая разрез проблемы.

11 июня 2016 года нашу дочь успешно прооперировал на правое ушко прекрасный хирург Милешина Нейля Адельшиновна. Специалист высочайшего класса и действительно переживающий за своих пациентов. На моих глазах в больнице во время операции она выбегала к маме одного мальчика, который перенес менингит, чтобы ввести в курс дела и в какой-то мере успокоить женщину. Огромное спасибо за профессионализм и любовь к делу своей жизни.

Большое спасибо Лилии Алексеевне, которая присутствовала на операции и заглянула к нам в палату успокоить, что все прошло успешно и имплантат функционирует верно.

Через месяц после операции нас, как и полагается, подключили в центре Аудиологии, и Вера Вячеславовна отдала нам заветный чемоданчик.

Мы морально готовили себя к тому, что Майя замолчит на длительный период времени, перестанет отзываться на свое имя и прочее, о чем предупреждают перед операцией. Но к нашему удивлению, спустя уже 9 дней, Майя стала отзываться на имя и продолжила нарабатывать свой словарный запас. Сейчас прошло ровно 4 месяца после подключения. Дочка стала разительно больше понимать речь: она понимает просьбы, отвечает на вопросы, стала употреблять наречия, новые прилагательные, глаголы, строит короткие диалоги, что-то старается рассказывать, пусть и пока часто мало что можно понять. Прогресс очевиден и это здорово. Шаг за шагом мы вместе идем к успеху.

В сентябре 2016 года, почти сразу после операции, Майя пошла в сад № 2635. Там каждый день с дочкой занимается сурдопедагог Екатерина Михайловна Руслова, которая изо дня в день отдает частичку себя в процессе занятий с Майкой в садике. Ей удалось расположить к себе дочь сразу же. Очень радостно, что педагог сумел отыскать ключик к нашей дочке.

Помимо занятий в детском саду, я по-прежнему пребывала в поиске нашего сурдопедагога. Об Институте коррекционной педагогики моя мама, бабушка Майи, мне рассказала, когда мы только узнали о диагнозе. Ее подруга была очень довольна занятиями там — на Погодинской, 8, — так как ей помогли решить проблему с речью у сына. Потом некоторые мамы деток с КИ делились данным адресом. Но в моей голове почему-то было глубокое убеждение, что нам туда надо после имплантации, а никак не до. Так и получилось. В сентябре 2016 года мы попали к Сатаевой Альбине Ирековне. Наконец, моя душа обрела покой. Если для корабля есть тихая гавань, то для меня это Институт Коррекционной Педагогики РАО, кабинет 207. Для каждого человека, попавшего в подобную ситуацию, крайне важно найти именно своего человека, своего специалиста, с которым пазл приобретет черты цельной картинки. В моей жизни, надеюсь, это произошло. Я доверяю, я жадно глотаю все советы и рекомендации Альбины Ирековны. В ее руках я еще больше чувствую уверенность в нашем завтрашнем дне. И это чувство для меня, как мамы, которая всем сердцем желает только лучшего своей дочери, бесценно. Я далека от сурдопедагогики, я лингвист по образованию, но комплексный подход данного специалиста к проблеме мне близок.

Лето 2017 года. Успехи и планы на будущее

И вот, прошел год с момента Майкиного первого подключения. Год насыщенный, неповторимый. И радостный. Наша дочь очень гармонично и совершенно естественно развивалась все 365 дней. То ли дело в ее смышлёности, то ли — в широко открытых голубых глазах на этот мир, а может, и во всем сразу, но одно я знаю точно: оглядываясь назад, туда, в лето прошлого года, я понимаю, что Майя сделала мощный и уверенный скачок вперед за этот период. Сейчас Майя начинает потихоньку дружить со сверстниками, просит читать часами ей книги, помогает рассказывать сказки, с бабушками она учит детские стишки, а потом с задором и артистизмом рассказывает их мне и своему папе. Малышка старается пересказывать события дня, выдумывает истории и рассказывает взахлеб, временами сбиваясь от большого желания говорить. С этим маленьким и одновременно большим человеком уже можно строить диалоги, а рука начинает тянуться к блокноту записывать ее перлы. Друзья и знакомые понимают ее речь. Сейчас я смогла позволить себе выход на работу, одна из причин — это внутреннее спокойствие за развитие дочери. И когда летом, в выходные я навещаю ее за городом: слушаю ее разговоры, слежу за ее реакциями на все, что происходит вокруг, каждые 7 дней ощущая новый скачок, смотрю в ее глазки и задаю себе вопрос «А мечтала ли я о таком через год после операции?».

В наших планах операция по установлению второго КИ. Как-то, пару месяцев назад, я решила спросить у дочери, а хочется ли ей второе ушко. Идея была воспринята ею с большим энтузиазмом, что лишний раз подтверждает, как важен и прекрасен звук.

Огромное спасибо Центру Аудиологии на Ленинском проспекте, 123. На столь крошечном количестве квадратных метров собрано так много специалистов высочайшего класса. Выражаю благодарность Марковой Татьяне Геннадьевне за своевременную профессиональную консультацию, внимательному персоналу ДГКБ им. Святого Владимира, хирургу Федосееву Владимиру Игоревичу за консультацию перед операцией, за его прямолинейность и трезвую оценку ситуации, Сурдологическому Центру на проспекте Вернадского за подтверждение диагноза и всем людям (мамам с подобным опытом, сурдопедагогам и пр.), что встречались нам на этом пути. Все были в той или иной мере важны, ценны и помогли нам так или иначе определиться с траекторией нашего движения. Безусловно, чувство под названием «волнение» всегда где-то рядом и держит меня за руку, и тем не менее, я ничуть не сомневалась и не сомневаюсь в Майюше, и даже в сложившейся ситуации сразу старалась найти плюсы. И надеюсь, она вырастет тактичным, добрым, толерантным человеком, ценящим то, что имеет. Ведь жизнь прекрасна!

История третья

КСЮША

Портрет девочки с кохлеарным имплантом

Ксюша родилась на сроке 41 неделя. В роддоме отоакустический тест прошли. Первые тревожные звоночки стали появляться месяцам к 8, реакции были через раз, сначала списывали на увлеченность ребенка, но через некоторое время обратились к врачу.

Педиатр высмеял мои опасения, указав на пройденный тест в роддоме, его слова «Мамочка, ну что вы наговариваете на ребенка?» помню очень хорошо. На некоторое время мы успокоились, но потом опять пошли к врачу — на этот раз к ЛОРу в частный медцентр. К сожалению, на тот момент я не знала о существовании такого специалиста как «сурдолог». Там у ребенка похлопали за ушами — ребенок обернулся, так как банально чувствовал вибрацию воздуха и видел боковым зрением какие-то манипуляции около своих ушей. Опять успокоили, сказали, что если тест пройден, то и бояться нечего. Диагноз установили только в 1 год и месяц, после того, как сделали аудиограмму.

Диагноз поверг в шок всю семью — двусторонняя глухота. Нам не верилось, что все это происходит с нами. Мы обследовались во многих учреждениях в надежде, что диагноз — ошибка. В Центре аудиологии и слухопротезирования нам рассказали о кохлеарной имплантации, мы задумались над этим. Незамедлительно мы купили слуховые аппараты и стали заниматься с сурдопедагогом. К сожалению, в месте, где мы купили слуховые аппараты, аудиограмма показала 3 степень (мы тогда «схватились» за эту надежду, не обращая внимания, что остальные аудиограммы из разных учреждений «дружно» показывали 4 степень, пограничную с глухотой. Вопрос об имплантации закрыли, так как при 3 степени не показана КИ.

Мнение о ней, среди многих окружавших нас на тот момент специалистов, было негативным: все можно компенсировать слуховыми аппаратами. Нам часто говорили, что КИ для «ленивых» родителей, которые не жалеют своего ребенка и «кладут под нож». Как же мы тогда ошибались! Мы усердно занимались, были успехи и сначала на фоне нормально слышащих деток мы отличались совсем немного, но… время шло, а мы так и «сидели» на звукоподражаниях. Сверстники уже начинали разговаривать, а мы как будто «застряли на месте», и чем больше проходило времени, тем яснее становилось, что пропасть между дочкой и обычными детками катастрофически растет.

Были огромные проблемы с поведением, поскольку ребенок обращенную речь практически не понимал, кроме простейших просьб («дай!», «отойди!»), в таких ситуациях выручала бытовая «пантомима». Тогда мы снова вернулись к вопросу о КИ: нам посоветовали обратиться за консультацией к ведущему сурдопедагогу в этой области Сатаевой А.И. Незамедлительно мы поехали в Институт коррекционной педагогики РАО. Альбина Ирековна показала нам видео имплантированных детишек, успокоила нас, терпеливо отвечала на многочисленные вопросы. На тот момент мы знали, что причина потери слуха у ребенка — коннексин 26, и это обстоятельство тоже сыграло свою роль: от специалистов я слышала, что «коннексиновые» детишки со временем теряют остатки слуха совсем...

Мы встречались со специалистами, родителями имплантированных детей, читали тематические сайты и литературу. Хочу отдельно отметить, что зачастую приезжали мы в семьи, с которыми не были знакомы, лишь одна беседа по телефону, и нас уже звали в гости «посмотреть» на ребенка, его успехи, понимая, что мы интересуемся не из праздного любопытства. И вот решение было принято. Оперировались мы в больнице Св. Владимира в Москве. Большое спасибо всему медперсоналу и хирургу Федосееву Владимиру Игоревичу, который подарил нам возможность слышать. Имплантация прошла успешно, ни один из моих страхов не оправдался! От наркоза отошли быстро, и к вечеру Ксюша уже рвалась в коридор поиграть с ребятами.

Затем пошли кропотливые и каждодневные занятия. Я хочу сказать огромное спасибо Альбине Ирековне за помощь в занятиях с Ксюшей. Мы знали, что оказались в надежных руках и даже в те моменты, когда у нас, родителей, опускались руки, она находила нужные слова, чтобы приободрить нас и убедить, что все хорошо и трудности временные. Мы выполняли домашние задания, шаг за шагом шли к своей цели. Эмоциональные занятия в игровой форме очень увлекали ребенка: каждый раз было что-то новое и интересное! Из садика для слабослышащих детей мы перешли в инклюзивный детский сад, где детишки с потерей слуха находились вместе с нормально слышащими, и там занимались с сурдопедагогом Елисеевой М.Е., которая очень помогла в развитии Ксюши. Она всегда могла увлечь ребенка на занятии и, несмотря на упрямый характер дочери, могла найти с ней общий язык. Мария Евгеньевна всегда точно указывала нам на проблемные моменты, которых порой мы не замечали, и помогала работать над их исправлением.

Со временем материалов для занятий становилось все больше и больше, сначала игрушки и музыкальные инструменты, разные игры для малышей, которые мы приспособили для развития слуха. Затем это стали альбомы, в которых мы вместе рисовали какие-либо истории или предметы и описывали их, ставя своей целью научить ребенка выражать свои мысли, расширить словарный запас. Была проделана огромная работа, которая продолжается до сих пор. Нужно понимать, что после имплантации слух не «включится» сам по себе. Нужно работать много и упорно. И очень важно найти специалиста, который будет помогать и направлять вас на этом сложном пути, специалиста, которому вы сможете доверять.

Нам как-то «посчастливилось» попасть на занятие к логопеду, который впервые увидел имплантированного ребенка и в нечетком произношении обвинил меня, упрекнув: «Вот если бы мама месяц с ребенком разговаривала, то таких проблем не было бы». Знала бы она, сколько я общаюсь с дочкой...

Семья сыграла важную роль в реабилитации Ксюши. Бабушки и дедушки очень нам помогали и помогают до сих пор. Любят и балуют внучку, гордятся ею, занимаются, рисуют и лепят и, конечно, постоянно общаются с ребенком, за что мы очень им благодарны!

В настоящее время ребенок свободно общается, великолепно понимает обращенную речь всех окружающих, пересказывает сказки, придумывает забавные истории и это замечательно! Ошибки в речи встречаются редко, над их исправлением мы усердно работаем.

Ксюша ходит в массовую школу, активно участвует в жизни класса (на торжественной линейке в честь первого сентября читала стихотворение).

У нее есть друзья и подружки. Также до недавнего времени посещала занятия по шахматам, где в конце года заняла первое место среди детей 1 года обучения. Дважды в неделю занимаемся конным спортом, где Ксюша уже делает большие успехи, с интересом изучает английский язык.

Огромное спасибо хочется сказать всем людям, которые так помогали нам: врачам, специалистам, сурдопедагогам, родителям деток с КИ! Я и вся наша семья каждый день радуемся возможности общаться со своим ребенком! Это просто чудо!

Из разговоров с Ксюшей:

Ксюше 4 года 5 мес.

Сидит Ксюшка и рассматривает наш с мужем свадебный альбом и говорит: «Мама красивая.. и папа красивый.. А я где? А, я дома была!».

Ксюше 4 года 8 мес.

Мы на отдыхе:

Я: Ты мое солнышко!

Ксюша: Нет, я птичка!

Я: А папа кто тогда?

Ксюша: Папа — бабочка!

Я: А я кто?

Ксюша: А ты Ряба!

Ксюше 5 лет 2 мес.

Оделась, ждет, когда оденется папа. Смотрит в зеркало и говорит: «Какая я толстая... Толстая барыня» (я постоянно ее так называю, когда она ленится что-то делать и просит меня, например, снять сапоги, куртку и т.д. Я говорю: «ты что, барыня?».

Ксюша развернула широкомасштабную акцию по борьбе с курением. Утром нашла папины сигареты на кухне и говорит: «О! Это папа курит! мне не нравится, что папа курит, он будет болеть, кашлять (театрально покашляла). Надо выбросить в мусор!» и очень часто с мужем проводит воспитательные беседы.

Ксюше 5 лет 3 мес.

Как-то муж тихонько вошел в комнату. Ксюшка играет в машинки и как ругнется: «Ах ты, козел!». Первое наше ругательство! Когда муж спросил: «Ксюша, что ты сказала сейчас?», — она смутилась и сказала: «Ничего!».

Ксюше 5 лет 8 мес.

Ксеня рассказывает мне сказку: «Жили были принц и принцесса. Они поженились, жили долго и счастливо и был у них Фольцваген».

Утром в субботу играем в зале, проснулся папа, зашел поздороваться. Ксюшка сорвалась пулей, обнимает его за шею, расцеловала в щеки... С укоризной смотрит на меня и говорит: «Мама, иди поцелуй папу! Он же твой МУЖ!!!».

После увиденного в Караване историй фото свадьбы страстно хочет замуж, можно даже без мужа, но чтоб платье и трехъярусный торт — обязательно! Временами хочет замуж за папу. Когда узнает, что папа уже женат на мне говорит: «Я не разрешаю вам жениться!».

Ксюше 6,5 лет.

Ксюша разговаривает с племянницей Машей (13 лет), гладя ее по руке: «Маша, какая у тебя шкура волосатая!».

Просит у Маши куклу поиграть, та уперлась и не дает. Ксюша пошла в атаку: «Маша, а помнишь, я тебе лошадку свою давала играть?» (Маша все равно не дает куклу), продолжает: «Маша, ну я же младше!» (Маша не сдается). Когда аргументы исчерпаны, Ксюша поворачивается ко мне и чуть не плача говорит: «Мама, мне так хочется машину куклу, что я могу ее случайно отнять!».

Делала Ксюше хвостик, нечаянно сильно потянула волосы, сделала больно. Ксюша говорит, касаясь рукой головы: «Ау, не тяни! там мозги уже находятся!».

В порыве ссоры заявляет мне: «Мама, не ходи за мной! Мне надо побыть одной, ты что, не понимаешь?».

Ходили в гости к моей сестре, которая живет со своей свекровью. В конце вечера прощаемся все у двери, Ксюша говорит: «Пока, Маша! пока Тимоша! Пока, тетя Таня». Потом посмотрела на свекровь моей сестры и выдала: «До свидания, добрая старушка!».

Ксюше 7 лет.

Пришли в зоомагазин присмотреть дедушке-пенсионеру друга. Ксюша подбегает к щенкам, радуется, выбирает. Я объясняю, что дедушке будет тяжело со щенком, он очень активный, нужно много гулять, вытирать лужицы за ним. Ксюша задумалась. Подвела меня к аквариуму с черепашкой. Говорит вопросительно: «мама, а с черепашкой дедушка справится?».

«Мама, наш папа сама красивый мужчина на свете!», — потом подумала и добавила: «Нууу, из тех, что я видела».

Мою посуду, шумит вода. Ксюша кричит мне из прихожей. Я кричу в ответ: «Я не слышу! Подойди и скажи!». Приходит, качает головой и говорит: «Не слышишь уже, да? Надо тебе тоже ушко сделать как у меня, и будет все нормально!».

История четвертая

ЛАДА

Девочка с кохлеарным имплантом смотрится в зеркало

7 декабря 2010 года в нашей семье родилась долгожданная принцесса Ладушка. Нас сразу отвезли в палату и оставили наслаждаться друг другом. Но безоблачное счастье было совсем недолгим. Вечером 8 декабря Ладе провели аудиометрический тест в роддоме. И сразу нахлынули все страхи моего детства: больше всего на свете я боялась иметь глухого ребенка.

Дальше начались всевозможные обследования, попытки обнаружить реакцию доченьки на звуки, но все было тщетно. В 7 месяцев был поставлен диагноз: сенсоневральная тугоухость 4-ой степени, пограничная с глухотой.

В 8 месяцев Лада стала носить слуховые аппараты, начались занятия. Что удивительно, про кохлеарную имплантацию в московском городском детском сурдоценте нам никто не сказал, да и вообще в 2011 году было очень тяжело с поиском информации о возможной реабилитации. В поисках занятий для ребенка я случайно обнаружила такую организацию, как ФГБУН РНПЦ АиС ФМБА, и именно там нам и рассказали о кохлеарной имплантации.

Первая дата операции была назначена в октябре 2011 года, но из-за проблем со здоровьем КИ отложилась почти на 8 месяцев.

И вот в мае 2012 года профессор Владимир Игоревич Федосеев прооперировал Ладушке первое ушко. В июне мы подключили процессор в Центре аудиологии и слухопротезирования. Тогда и началось наше большое путешествие в мир звуков. Дочке было почти год и семь.

Первые впечатления были совсем неоднозначны. К моменту КИ опыт ношения слуховых аппаратов был уже почти 10 месяцев, словарный запас был нулевым, и первые недели после подключения я рыдала и думала: «Зачем?». У Лады не было никаких реакций. А с аппаратами она уже и «мама», и «папа» говорила, а тут — ну, никак. Постепенно все пошло так, как и должно быть. После занятий стали появляться звукоподражания, первые слова и слезы радости и восторга.

Про вторую КИ мы думали, переживали, боялись и решили, что делать не будет, пока на второй настройке не столкнулись в коридоре с Жеренковой Верой Владимировной и у нас состоялся приблизительно такой диалог:

– Сертифицировали Neptune. Второе ухо оперировать будете?

– Да.

– Операция через месяц.

Итак, в ноябре 2012 года профессор Владимир Игоревич Федосеев прооперировал Ладе второе ухо. Перед новым годом мы подключились, и мир заиграл новыми красками. Дочке было 2 года.

Начались новые занятия: занимались сначала с Елизаветой Александровной Кобозевой, Олешовой Варварой Олеговной, потом стали ездить в Институт Коррекционной педагогики к Куликовой Татьяне Владимировне для прохождения с дочкой «3П-реабилитации». Параллельно с занятиями наблюдались у невролога ИКП — Коваленко Юлианны Юрьевны. Благодаря совместным усилиям специалистов через 11 месяцев после первого подключения у нас дочкой состоялся первый диалог.

Из записей:

09.10.2012

На данный момент 3 месяца после подключения. Из слов: мама, папа, авав. мяй, иа, баба, на, амам.

17.01.2013

После подключения первого — 6,5 мес., второго — 3 недели:

авав, мяу, иа, бе, ме, му, уи (свинья), дай (не четко, не всегда хочет, но жест использует), на (аналогичной дай), нельзя, ай ая, пока (получается нечетко), мама, папа, баба, чарли, амам (это и пить и соска и еда), бах, ляля, але, Аи (Алина), Бобо? Бабочка (конечно нечетко), Попугай (нечетко), Биби, Тыс (пальчик ко рту показывает), Але, Пупок.

18.01 — сегодня сказала что- то похоже на свет.

19.01 — сказала пипи.

Очень часто использует набор звуков, но слов нет, повторять не сильно хочет, где-то месяц.

19.01 — стала интересоваться книжками, где есть именно музыка.

07.03 Очень любит танцевать. Как только слышит любую музыку, начинает двигаться, иногда идет и себе под нос может напевать, недели две назад стала много болтать на своем языке. Начала отвечать на вопрос «что будешь есть или пить?» — е или пи.

Все время болтает, уже почти всегда понятно, чего она хочет словами!!

03.04.2013

Знаменательный день.

2 года 3м 3 н и 6 дней

Сегодня с дочкой состоялся первый диалог словами, маленький, но диалог:

Сидит она на горшке, я сижу рядом. Шагаю пальчиками от своей ноги к ее «топ, топ, топ». Ладуша смеется и говорит: «ЕО» (еще, так смешно у нее это получается) и так повторяется раз 5. Мне надоедает, я ей говорю: «Теперь ты». Смотрит на меня так недоверчиво и говорит: «Я?». Отвечаю ей: «Да, ты» и Ладуша начинает делать от своей ножки к моей: «топ, топ, топ».

Из новых слов: прыг, что-то подобное на привет, еще — я это не выговорю, но вполне понятно, маина — машина, то та — кто там, ту-ту — поезд, я (ну, тут понятно), топ.

В сентябре 2013 года Лада пошла в садик 2635, над которым шефствует Институт коррекционной педагогики. В саду мы продолжили «3П-реабилитацию» с сурдопедагогом Елизаветой Александровной Кобозевой в группе, где обучались и обычные, и наши имплантированные детки.

А в 2104 году на новогоднем празднике в саду (декабрь) Лада рассказала стишок. Для нас, родителей, это был сюрприз. Слезы радости и счастья были не только у нас, но и у других родителей имплантированных детей. Ведь для каждого из нас успех даже другого имплантированного ребенка значит, что мы все сможем, что наши дети будут говорить, петь, слышать те тысячи и тысячи звуков, которые для обычных слышащих являются ежедневными и абсолютно незначимыми.

Через 3 с небольшим года можно было уже говорить о том, что наш путь в мир звуков вполне успешен, хотя еще много работы было впереди.

В октябре 2015 года Лада пошла заниматься художественной гимнастикой. Очень радовало, когда тренер мне говорила, что она вообще не замечает проблем. Также, с того же 2015 года, Лада занимается в саду в паре со слышащими детьми. Постоянно участвует в праздниках, спектаклях сказках, устраиваемых в саду. Придумывает стихи и песни, играет со слышащей сестрой, причем заводила и создатель сценариев разнообразных игр — именно Лада. Она учит песни по звучанию, хотя иногда мы замечаем, что ей трудно понимать какой-то текст, сказанный в шуме или просто новый.

Часто по утрам Лада рассказывает, что ей приснилось. Из последнего: «Мама, я так хотела, чтобы мне приснился принц. Так хотела, представляла, что долго не могла заснуть. А он мне не приснился».

И еще: «Мама, я не буду это учить. — Почему? — Потому что это учат те, кто пойдет в школу. А я в школу не пойду. Я выйду замуж».

Теперь, когда прошло почти 4,5 года после подключения, остается определенное количество проблем, связанных с логопедией, надо работать над обогащением речи, как активной, так и пассивной, восприятием музыкальных текстов на слух. Наш путь в мир звуков длинный и на всю жизнь, не всегда легкий, не самый быстрый, но мы движемся вперед и верим, что через два года Ладушка без проблем пойдет в обычную массовую школу.

Удивительно, но глухота дочери подарила нам много позитива и замечательных людей. Спасибо всем тем людям, кто верил и поддерживал нас тогда, когда мы сами уже не верили!

История пятая

КРИСТИНА

Девочка с кохлеарным имплантом с мамой

История нашей семьи начинается со встречи с мужем. Сама встреча получилась неслучайной. Я искала в тот момент именно его, а он меня. Поэтому все происходившее в нашей семье в последующем я также считаю закономерным. Мы много путешествуем, постоянно общаемся и рассуждаем о жизни. Вспоминаю, как еще до рождения нашей дочки мы гуляли по парку и думали: «Вдруг мы не сможем завести ребенка?», — задала я вопрос мужу. «Тогда возьмем малютку из детского дома» — ответил он. «А если родится не такой, как все?» — не унималась я. «Тогда поставим на ноги. Какая разница любимая, мы же вместе», — успокоил меня муж. На тот момент это были, как мне казалось, просто умозрительные обсуждения, ведь внутри я считала, что у нас будет, как и у всех. Родится ребенок, мы придумаем ему имя, подготовим комнату к его появлению и будем воспитывать.

Дочка родилась 11 июля 2013 года. Мы ее очень ждали. Практически не задумываясь, выбрали дочке имя — Кристина. В роддоме я пробыла три дня в одной палате с четырьмя мамами и их малютками, которые постоянно кричали, требуя внимания своих мам. Ночью все дети спали плохо, так как если кто-то из малышей просыпался и поднимал крик, то плакать начинали все, кроме нашей малышки. Я тогда думала: как здорово, что малышка так крепко спит, пусть отсыпается. Нашу выписку ждала с нетерпением, ведь, наконец-то, малышку увидят и потискают мои любимые, а не чужие мне люди в роддоме.

Незадолго до родов на одном интернет-форуме я прочитала о том, что необходимо обязательно сделать аудиоскрининг и отнести результат педиатру. А если справку не дадут, придется потом побегать по поликлиникам. Поэтому в роддоме я дергала всех врачей: «Сделайте проверку слуха», «У нас нет специалиста» — отвечали мне. «Как нет? Найдите того, кто сделает». Скрининг в роддоме нам так и не сделали. Поэтому я держала в голове, что в поликлинике его надо будет обязательно пройти. Как я уже говорила, все неслучайно. Благодаря этому в первый месяц было уделено много внимания слуху.

В поликлинике скрининг мы не прошли. Нам сказали, что имеются шумы, возможно, из-за строения улитки, либо просто в ушах много серы. Назначили капли и попросили прийти сделать скрининг повторно. Через некоторое время мы пришли на повторный скрининг, который также не прошли. ЛОР стала выписывать направление в детский сурдологический центр на обследование, но меня это возмутило. Я говорила врачу, что, скорее всего, все дело в сере, и мы можем прокапать уши еще. У нашего ребенка просто не может быть проблем со слухом. Или, все таки, может? Сомнения поселились в моей голове, и когда мы ехали домой, мысли об этом только усиливались.

Когда Кристине исполнилось 3 месяца, мы поехали в сурдоцентр. На тот момент мы уже боялись, что упустили время. И стремились как можно быстрее сделать тест. ОАЭ (оотоакустическую эмиссию) мы не прошли. Нам сказали, что возраст маленький и к 5-6 месяцам необходимо приехать снова и сделать КСВП во сне, и тогда можно будет делать четкие выводы. Из-за зародившихся сомнений я стала экспериментировать дома. Надувала и лопала шарики за спиной дочки. При этом Кристина никак не реагировала. В такие моменты я начинала плакать и представлять, что дочка никогда не услышит голос мамы, я не смогу с ней танцевать под любимую музыку и многие другие ситуации. При этом у нее было гуление, и это наоборот убеждало в том, что она слышит. Она говорила: «Агу, ку, гу». Муж говорил: «Смотри, она гулит, значит слышит». «Но у нее гуление не такое гортанное, как у других детей», — утверждала я. Друзья приходили в гости и удивлялись, что ребенок спокойно спит, не просыпается от звонка и телефона. А мы шутили, что «такая вот она с рождения, пушкой не разбудишь».

В 4 месяца к нам домой приходила массажистка. Мы много общались, и я поделилась с ней своими переживаниями насчет слуха. Она первая, кто рассказал мне про кохлеарную имплантацию, т.к. в ее практике встречался мальчик с нарушением слуха. Похлопав перед лицом Кристины пару раз, она сказала, что она «хлопает глазками, а значит слышит», но в этот момент у нее упал на пол зонт и дочка даже не вздрогнула. «А возможно нет» — добавила массажистка и ушла, оставив меня со всеми этими мыслями.

Настал момент икс. Мы ехали на обследование в сурдоцентр во сне. Я молилась про себя, чтобы обследование показало, что дочка слышит, ну или хотя бы 1-2 степень тугоухости. Для меня на тот момент это было важно (1 степень, но не 4).

Дочка, закутанная, спала тихонько на кушетке, а мы с мужем наблюдали за всем происходящем с трепетным волнением. В маленькие ушки одели приборчики. После нажатия определенных кнопок из приборчиков стал слышен неприятный писк, но дочка не просыпалась. Писк был слышен в комнате. «Неужели она не слышит этот писк или так крепко спит?» — думала я. Врач не комментировал ничего, пока не закончил обследование. Диагноз — двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-й степени (на одном ухе — пограничная с глухотой). И первое, о чем нам стали говорить — это о необходимости прохождения консультации в Центре аудиологии на Ленинском проспекте для решения вопроса о кохлеарной имплантации и оформления инвалидности. Эти слова были как удар под дых. Я запуталась в дальнейших словах, т.к. в голове крутилось только «инвалидность».

Ехали домой с мужем опустошенные. Самое худшее, что могло случиться, все-таки произошло. Мы не знали, что делать, как рассказать родственникам. В голове много вопросов из серии «как и почему?». Сразу после новогодних праздников мы прошли необходимые консультации в Центре аудиологии и сделали генетический анализ, который подтвердил наличие у Кристины так называемой «генетики». Стала проясняться картинка. Оказалось, что мы носители гена, а Кристине они оба (и от меня, и от мужа) перешли по наследству, тем самым породив глухоту.

В 6 месяцев дочке одели слуховые аппараты и мы впервые увидели ее реакцию на звуки. Я плакала, т.к. думала, что никогда уже не увижу эту реакцию. Она слышала наши голоса, впервые услышала голоса ее родителей.

После подтверждения генетики мы приехали в Центр Аудиологии для дальнейших действий. На приеме Жеренкова Вера Вячеславовна все рассказала нам про кохлеарную имплантацию. Мы отпустили все волнения и отдались в руки специалистам. Заполнили бумаги и ждали очередь на операцию. Подготовка была длительной. Много обследований, но главное — перед нами стояла цель. Кохлеарная имплантация подарит нашей дочке слух и это самое важное. «Как здорово, что сегодня есть возможность сделать КИ», — радостно говорила я мужу.

Операцию назначили на август, на тот момент дочке уже исполнился год. День операции затуманивал мне голову, снова материнское волнение не отступало. «Как ее увезут от меня, как она там будет, как пройдет операция». Но вопреки всем моим волнениям дочку спокойно повезли по коридору в сторону операционной, и она еще умудрилась мне помахать рукой. Благодаря нашему хирургу, Милешиной Нейле Адельшиновне, операция прошла прекрасно, и дочка очень быстро отошла от наркоза.

После подключения нас ждали с каждым месяцем всяческие сюрпризы. Через неделю дочка стала слышать некоторые музыкальные инструменты, еще через неделю реагировать на свое имя. Пошло гуление, лепет, реакция на звуки и все то, о чем можно мечтать.

В 2 года и 10 месяцев мы сделали операцию на второе ушко. Т.к. нам хотелось, чтобы дочка слышала как мы, двумя ушками. Большую помощь нам оказала Кисина Анна Григорьевна из детского сурдоцентра, за что ей огромное спасибо.

Занимались мы с дочкой усердно и дома, и у специалиста несколько раз в неделю. Мне казалось, что именно это нужно для развития речи для моего ребенка. У меня накопилось много материала, который я скупала в магазинах, в основном — дидактический. Я и не предполагала, что дочка очень сильно устает, уверяла себя, что чем больше, тем лучше. Но в какой-то момент я стала замечать, что ребенок протестует на все предложения поиграть: «Нет», — кричала она мне, когда я пыталась запеть ей песенку; «Нет», — когда я пыталась поиграть с ней в сюжетную игру. Она подолгу начала рассматривать себя в зеркале, особенно, в моменты радости, и совсем не замечала меня. А когда я пыталась порадоваться вместе с ней, в ответ я слышала очередное «нет». Возможно кризис 3 лет, говорили мне, но материнское чувство мне подсказывало, что тут что-то другое.

С сентября 2016 года мы начали ходить в детский сад №2635, где с нами занимаются замечательные педагоги. Огромное внимание Кристине уделяет Екатерина Михайловна Руслова — прекрасный педагог, без которого мы не представляем реабилитацию дочки.

Примерно в это же время мы стали наблюдаться в ИКП у психолога Груничевой Светланы. Увидев ребенка, она сказала, что столь насыщенные и в некоторой степени навязчивые дидактические занятия стали причиной такого поведения дочки. После объяснений психолога нам предстояло восстанавливать интерес ребенка, прежде всего, к нам, родителям. И это оказалось довольно сложной и непростой задачей.

В том же Институте коррекционной педагогики мы обратились к неврологу Коваленко Юлианне Юрьевне, которая назначила нам лечение, и там же впервые встретились с замечательным сурдопедагогом Сатаевой Альбиной Ирековной. Она помогла взглянуть на нашего ребенка другими глазами, отбросить все сомнения, внутренние страхи, довериться родительскому инстинкту, перестать наседать с занятиями, а найти то, что станет интересно делать нам всем вместе, чтобы научиться получать удовольствие каждую минуту времени, которое мы проводим с ребенком. Теперь пересмотрев то, что делали раньше, мы полностью перестроились и стали создавать ситуации, в которых у Кристины проявлялись бы положительные и яркие эмоции, благодаря которым должна была возникнуть потребность в общении с нами и самостоятельная речь. Поэтому все наши усилия были брошены на то, чтобы танцевать, смеяться, шутить, придумывать сказки, играть в прятки, играть в такие игры, которые вызывали бы у нее улыбку. И вскоре, уже через пару месяцев, мы увидели, как изменился наш ребенок.

Теперь дочка говорит фразами, у нее очень хорошее понимание речи, она всем интересуется и впитывает все как губка, но главное — она стала живой эмоциональной девочкой, которая поет вместе с мамой любимые песни, просит почитать ей любимые книжки, ждет с нетерпением совместных игр и стремится общаться с нами все время. Она живет в мире звуков вместе с нами и это самое важное. Конечно, всегда хочется быстрых результатов, и мы уже сейчас потихоньку готовим ее к тому, чтобы в дальнейшем вести с ней долгие беседы, в которых она будет задавать вопросы и рассказывать о том, что ее волнует. И поэтому мы радуемся каждому маленькому успеху дочурки и ясно представляем, что даже те трудности, которые пока еще остаются, вскоре незаметно исчезнут. Впереди еще долгий, трудный путь. Но мы уверены, что взявшись за руки, мы его пройдем, и нас не остановит ни одно препятствие.

История шестая

АКСИНЬЯ

Девочка с кохлеарным имплантом на даче среди цветов, тянется за лейкой

Родилась Аксинья 19 июня 2009 г.

О том, что у ребенка есть проблемы со слухом, нам сообщили еще в роддоме.

Окончательный диагноз — нейросенсорная двусторонняя глухота — нам поставили в 1,5 месяца, а в 3,5 месяца Аксинья уже ходила со слуховыми аппаратами.

Мы занимались с сурдопедагогами и продолжали заниматься самостоятельно дома. Чтобы развивать слух, мы пели песенки, слушали музыку, играли на всевозможных музыкальных инструментах, гремели, стучали во все, что может издавать звук, и постоянно разговаривали с малышкой.

Главное — это постараться принять проблему, и чем раньше, тем лучше, начать что-то предпринимать. При этом нужно создать ребенку атмосферу любви, спокойствия и заботы. И никоим образом не показывать своих переживаний.

Как нам объяснили, существует два способа коррекции слуха — это слухопротезирование посредством слуховых аппаратов, но в этом случае ребенок вряд ли сможет развиваться на уровне своих слышащих сверстников и обрести полноценные навыки речевого общения, несмотря на все усилия преподавателей и родителей; и второй — инновационный метод «кохлеарная имплантация», с помощью которой ребенок обретает слух, практически такой же, как дан нам природой. Ребенок начинает полноценно слышать, говорить и развиваться на уровне своих сверстников. Нет ограничений на посещение дошкольных учреждений и общеобразовательных школ. Конечно, это связано с определенной долей риска. И мы занялись доскональным изучением кохлеарной имплантации.

После сравнения характеристик имплантов, производители которых представлены в России, мы однозначно остановились на фирме Coсhlear , т.к. это самый приемлемый и надежный для ребенка аппарат. Также одним из основных преимуществ было наличие сервисного центра непосредственно в России. А это означает, что если возникнут проблемы, есть уникальная возможность решать все вопросы в кратчайшие сроки.

И в 7 месяцев наш ребенок был прооперирован. Операция прошла успешно. Не передать словами, как мы были счастливы. Наверное, впервые за последние 7 месяцев было легко на душе. Самое страшное — операция — была позади. А трудностей мы не боимся.

Мы стали счастливыми обладателем 5-го поколения Nucleus 5.

Через 4 недели было произведено подключение КИ.

Услышав первые звуки, Аксинья заулыбалась.

Мы начали регулярно заниматься с сурдопедагогом Кобозевой Елизаветой Александровной в Центре Аудиологии и слухопротезирования и периодически ездить на настройки. Когда Аксинье исполнилось 1 год и 2 месяца, появились слоги МА, АЙ, произнесла она и первое слово: Ма-ма. Услышав где-либо музыку, девочка начинала танцевать. Елизавета Александровна всегда подробно объясняла нам, что надо делать и как вести себя с дочкой, за что мы очень благодарны ей.

С сентября, в 1 год и 3 месяца, мы начали регулярно заниматься с замечательным сурдопедагогом Института коррекционной педагогики Сатаевой Альбиной Ирековной. И мы открыли для себя много интересного и познавательного в возможностях эмоционального взаимодействия с ребенком и дальнейшего развития его слуха и способностей.

Мы играли в прятки с музыкальными инструментами: и по звуку инструмента Аксинья искала спрятавшегося человека, который играл на инструменте. А на вопрос: «ты слышишь дудочку?», она подносила пальчик к ушку. Выполняли просьбы: принести, побаюкать, умыть, покормить Лялю.

С интересом играли с животными и подражали Киске, Собачке, Уточке, Гусям.

Вскоре на звук летящего самолета Аксинья уже поднимала вверх голову и произносила: «у-у-у», стала хорошо реагировать на свое имя. На вопрос: «где мяу или гав?», — училась находить животных, при слове «ладушки» играла в ладошки, училась выполнять просьбу помахать ручкой «до свидания», понимать слово «дай», училась «звукоподражать» животным: «мяу», «ква».

А к 2 годам в нашем арсенале уже было порядка 50 слов, звуков что-либо обозначающих: ава, мяу, му, бэ, га, у-у-у и прыгает, пока, дай, на, откий-открой, тапки, воды, баба, деда, мама, папа, тетя, дядя, ляля, я, сир, тик-так, динь-динь, Алла, Лена, Нина, ванна, ай-ай, ата-та, бо-бо, подражает звучанию скорой помощи, самолета, би-би, мяч, мне, Таня, ква-аааа, да, нет, кап-кап, фу-а, мо-можно, Вова, де-девочка, пи-пи-птичка, па-па, ля-ля-поет.

Почти в 2 годика Аксиньи была проведена операция на второе ушко.

Мы продолжали заниматься с нашим сурдопедагогом, а также начали посещать группу кратковременного пребывания в детском саду.

К 2 годам 4 месяцам Аксинья начала говорить простыми предложениями:

Звонит маме по воображаемому телефону: пи-пи-пи (нажимает на кнопки).

– Алло, мама? Аля ата-та Аксинью (жалуется).

– Миша, ай-яй-яй, дадись на пенек, иду бабушке, неси пиошки.

«Даяй строить дом». «Хочу пить». «Не хочу спать».

С 2.5 года

– Мама, дай, танем, крем (мама, дай, пожалуйста, крем).

– Папа, дай Аксинье водицы, танём.

Или

– Папа, дай, Аксинье пить воды, танём (танём – пожалуйста).

– Мама, кашу будут есть все дети.

– Мама будет баба, Аксинья – Маша, и т.п. вспомнит всех детей в детском саду.

С 2.5 - 2.7 года

«Мороз щеки щиплет».

Идет с улицы, звонит в домофон: «Мама, отки дверь. Это Аксинья Давдеева. С новым счастьем!»

Сломала на улице лопату: «Мама, давай чинить сопату».

«Доброе утро, день, вечер, ночь».

«Можно стол иди?» (можно выйти из-за стола).

«Уронили Мишу на пол, оторвали Мише лапу. ….не брошу, хороший Миша».

На занятиях мы учились играть с игрушками: укладывали спать, будили, прятали, крутили, качали, кормили и т.д., распознавали по звуку голоса животных, придумывали «сказочные сюжеты», учились отвечать на вопросы, считать, узнавать по звучанию спрятанные предметы, а главное — быстро включаться в игровые ситуации и думать при выполнении интересных заданий. Дома мы продолжали эти интересные занятия. Поэтому уже к 2,5 годам Аксинья много знала об окружающем мире и умела точно изъясняться с окружающими.

К 2,8 годам Аксинья уже разбиралась в животных.

Нашла на карте кита и акулу и спрашивает:

– Акула добрая?

– Нет, - говорю.

– Недобрая акула, кусая. Кит добрый, дельфин добрый.

Знала, где живет жираф – Афика, верблюд – путыня.

В 3 года и 3 месяца мы начали посещать обычный детский садик и заниматься в детском музыкальном кружке. Дочка стала интересоваться буквами, пытаться читать первые слоги.

Одним из значимых достижений: на занятиях по музыке они первая из группы определяет на слух музыкальный инструмент (инструменты спрятаны): маракас, бубен, коробочка, бубенцы. Благодаря нашим занятиям в институте коррекционной педагогики, дома у нас также имеется арсенал инструментов из музыкального магазина. Начала петь песенки: от простого па-па-па, ба-ба до музыкальных фраз из детских песенок. Вскоре начала сочинять собственные песенки и пела обо всем, что видела вокруг.

Выучили большой стих про Муху-Цокотуху, и она его целиком рассказывала.

Начала говорить предложениями из 3-5 слов. Например:

А: Мама, я устала.

М: я тоже.

А: и что будем делать?

М: давай остановимся и постоим.

А: нет, давай лучше посидим.

Научилась выражать свои собственные чувства, в ходе какой-то конфликтной ситуации могла сказать:

«Я обиделась, я расстроилась, не буду с тобой играть, дружить.

Больше не приду к тебе в гости».

Начала первая подходить к детям и знакомиться на улице:

– Как тебя зовут, девочка? Меня Аксинья.

– Я уже совсем большая. Мне 3 года.

По заданию в книге спрашиваю:

– Торт – короткое или длинное слово?

– Длинное.

– Почему?

– Потому что он большой, – и показывает руками, какой большой торт.

На какой-либо вопрос начала отвечать всегда развернуто.

Например, где живет лиса:

– Лиса живет в лесу.

Регулярные занятия с сурдопедагогом и домашнее повторение позволило в скором времени развиваться самостоятельно наравне со сверстниками.

Сейчас мы только оттачиваем мастерство, учимся грамотно изъясняться, составлять рассказы.

В 6 лет Аксинья участвовала в городском конкурсе «Родная речь» и вышла в финал. Больше всего любит читать стихи и петь, делает это артистично и выразительно. В 5 лет мы начали заниматься в хоровой школе им. Б.А. Толочкова на подготовительных курсах. В 7 лет Аксинью зачисли в 1 класс хоровой школы, где среди дисциплин ребенок изучает сольфеджио и обучается игре на фортепиано. И пока только отличные оценки в четверти!

Только благодаря труду, талантам наших замечательных педагогов в обучении не только ребенка, но и нас, родителей, мы смогли достичь каких-либо результатов. И нам еще предстоит много работать, совместными усилиями развиваться и достигать новых вершин.

От всего сердца хочу выразить слова безграничной благодарности нашим любимым докторам и педагогам, всем тем, кто вдохновлял нас, поддерживал, подбадривал и обучал, кто продолжает вести нас по жизни!

Огромное спасибо, что вы всегда с нами!

История седьмая

ПОЛИНА

картинка

10 ноября 2008 года появилась на свет наша долгожданная Полинка. Я чувствовала себя уже довольно опытной мамой, так как это уже наша вторая дочка. В роддоме нам не делали аудиологический скрининг, да я даже тогда и не знала, что такой вообще существует. В остальном у нас все было прекрасно, и через три дня мы, счастливые, вернулись домой.

Когда Полине исполнился 1 месяц, мы, как и положено, поехали в поликлинику для прохождения специалистов. В кабинете у лора мы провели не меньше часа. Скрининг мы переделывали раз пять, и ни разу он не показал хороших результатов. Но в то время это было новшество и для меня, и для нашего местного лора (в ее практике мы были первыми, кто его не прошел), да и доверия к этому врачу у меня совершенно не было, поэтому мы отправились домой, не придав никакого значения случившемуся. Да и о том, что у Полины может быть что-то не так, я даже и думать не хотела. Она, как и все малыши, «агукает», просыпается от громких звуков, так мне тогда казалось.

Через месяц нам позвонили из той же поликлиники и вызвали на повторный аудиотест. Все повторилось, и только когда другой малыш на моих глазах с первого раза благополучно прошел скрининг, я поняла, что у нас что-то не в порядке. Мы получили направление в сурдоцентр и через две недели уже были там. Помню, как мы ждали его открытия в машине с мужем и спящей Полей, и я думала, что вот сейчас нам скажут, что все хорошо, ваш врач просто ошиблась, и мы вернемся к нашей обычной жизни, но такого поворота я никак не ожидала.

Нам провели несколько непонятных на тот момент для меня исследований и сказали, что у ребенка со слухом абсолютно точно есть проблемы, какие именно не уточнили, но и это тогда прозвучало для меня как приговор. Что мне говорили потом, я не помню, слезы катились по щекам, и трезво размышлять я тогда не могла. Приблизительно через месяц нам удалось записаться в центр аудиологии на полное аудиологическое обследование, где в три с половиной месяца нам наконец-то и поставили точный диагноз: сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. К тому времени я уже перерыла весь интернет в поисках информации по нашей проблеме, которой в то время было катастрофически мало. Вообще этот период времени, проведенный в ожидании и неизвестности, был для нас самым тяжелым. Очень трудно было принять то, что наш ребенок не такой, как все. Страшно было осознавать, что наша крошка никогда не слышала нас. Пугали мысли о том, что будет дальше, как она будет жить в этом непонятном для нее мире.

Через некоторое время эмоции отошли на второй план, и у меня появилась четкая цель: сделать все возможное и невозможное, чтобы Полина могла слышать и говорить. Из интернета я узнала о кохлеарной имплантации и стало понятно: вот то, что нам нужно.

Впервые в Институте коррекционной педагогики мы оказались в 4,5 месяца. Мы записались на консультацию к Иванычевой Ольге Николаевне, замечательному молодому специалисту, которая, чуть ли не единственная, занималась в то время с такими малышами. После знакомства и вводной беседы мы приступили к проверке слуха. Я наглядно убедилась, что Полина слышит только стук барабана и только возле уха. На протяжении нескольких занятий Ольга Николаевна учила нас, как общаться с нашей глухой малышкой. Для меня эти знания были бесценны, у нас появилось представление о том, как мы можем помогать Поле в ожидании кохлеарной имплантации.

В 5 месяцев мы надели сверхмощные слуховые аппараты. Реакции какие-то мы замечали, но речи и ее понимания у Полины так и не было. Только после года появился лепет, она говорила «ав-ав», откликалась на имя «Поля» и знала слово «нельзя». Вот, пожалуй, и все наши успехи.

После подбора аппаратов я вновь оказалась в сурдоцентре. Наконец-то я встретилась с Кисиной Анной Григорьевной! Тогда она подробно объяснила мне все, что касается самой операции, рассказала, какие обследования нам нужно будет пройти, в общем, разложила все по полочкам, за что ей огромнейшее спасибо! По любому вопросу, а их тогда было очень много, я звонила ей, и она всегда давала подробные консультации.

В феврале 2010 года в возрасте 1 год и 3 месяца состоялась наша первая операция на правое ушко! Нашим хирургом была Милешина Нейля Адельшиновна — хирург с большой буквы, профессионал в своем деле и замечательный человек! Я считаю, что в нашем случае она совершила чудо! Я никогда не устану ее благодарить за подаренную моей доченьке возможность слышать этот мир.

В мае 2010 года состоялось наше первое подключение. Настраивала Полину Анна Григорьевна. Она нам сразу объяснила, что первое время реакций на звуки ждать не стоит. Так и оказалось: первый месяц Полина ничего не выдавала, но, тем не менее, она с удовольствием носила процессор, чего я не могу сказать про аппараты. Через полгода Поля довольно хорошо слышала, чуть больше стала понимать на слух, но речи пока не было, только лепет, хотя для нас это уже было огромным достижением.

Сразу после подключения мы стали искать педагога. По совету подруги и мамы такого же ребенка мы стали заниматься с Сатаевой Альбиной Ирековной. С этого момента я поняла, что мы оказались в надежных руках. Все, что она нам говорила и советовала, было так правильно и так нужно. С тех пор никаких действий мы не совершали, не посоветовавшись с ней. Я считаю, что именно благодаря Альбине Ирековне, замечательному педагогу, профессионалу и просто приятному во всех отношениях человеку, Полина научилась всему, что умеет сейчас!

Альбина Ирековна учила нас тому, что с Полиной надо общаться так же, как и с обычным слышащим ребенком, только уделять этому нужно как можно больше времени. На занятиях она показывала, как вызывать голосовые и эмоциональные реакции у ребенка. Весь наш день с Полей сопровождался моими комментариями, пояснениями к любому нашему действию. Помню, как мы были в гостях, и друзья нас спросили, почему мы так реагируем на все, что делает Полина, а это были бурные аплодисменты, эмоциональные высказывания, все было очень утрированно. Да, наверное, со стороны это выглядело странно, но мы уже так втянулись, что для нас это стало нормой, теперь мы так общались всегда и везде! Нашим помощником стал фотоаппарат. Мы старались везде носить его с собой и фиксировать все наши события за день. Потом, вечерами, мы садились с Полиной и по фотографиям обсуждали наш прошедший день. Она это обожала.

В сентябре 2010 года мы пошли в детский сад № 2635. Полине был 1 год и 9 месяцев. Я принесла ее на ручках и в памперсе. Было очень страшно так рано идти в сад, но Альбина Ирековна нас убедила, что все будет хорошо и, как всегда, оказалась права.

В садике с Полиной занималась Арбузова Юлия Игоревна, молодой педагог. Сколько сил и души вложила она в наших деток.

Столько всего хорошего осталось у нас в памяти после садика. Когда мы первый раз туда приехали, мы оказались в такой дружественной атмосфере! Приветливые педагоги, воспитанные детишки, уютная обстановка, все обустроено с душой. Когда заходишь туда, кажется, что попадаешь в сказку. У нас была замечательная группа! Мы до сих пор общаемся с мамами, а наши детки дружат.

В 2 года у Полины появились первые слова: мишка, машина, мама, баба, папа, дятя (Даша). В 3 года ее речь составляли простые фразы, и тогда мы приняли решение начать заниматься в кружках с обычными детьми. Наш выбор пал на развивающие занятия в небольшой группе и танцы. Я считаю, что это было тоже очень правильным решением. Я просила педагогов не уделять Полине какого-то особого внимания. Через полгода она неплохо адаптировалась, а главное, начала заниматься с удовольствием. Мы уезжали из дома рано утром и возвращались часов в 7-8 вечера. Как она все это выдерживала, не знаю.

В августе 2013 года Полине прооперировали левое ушко. Вторая операция прошла у нас гораздо быстрее и легче. Нашим хирургом вновь была Нейля Адельшиновна, чему я была очень рада.

После подключения второго ушка нам пришлось сменить аудиолога, тогда мы и познакомились с Вигеном Владимировичем Бахшиняном. Замечательный специалист и профессионал, слушать его можно часами, сколько нужных и важных советов я получила. Жалею только о том, что не знала его раньше, столько ошибок на нашем пути можно было избежать. Процесс его настройки просто завораживает, быстро, четко, а главное результативно!

Сейчас Полине исполнилось 8 лет. Она ничем не отличается от своих слышащих сверстников. Ходит в 1 класс общеобразовательной школы, бегло читает, изучает английский язык, любит петь. Продолжает заниматься в танцевальной студии, выступает на конкурсах, в общем, ведет обычную, полноценную детскую жизнь.

Я безмерно благодарна всем тем специалистам, кто помогал и помогает нам на протяжении всего нашего нелегкого пути. Я очень надеюсь, что благодаря Вам Полина вырастит добрым и отзывчивым человеком и обязательно найдет свое место в жизни, теперь у нее для этого есть все возможности!

История восьмая

САША

Мы очень долго ждали рождения нашего малыша. Саша родился 4 января 2015 года, из роддома нас выписали без каких-либо отклонений по здоровью. Он рос и развивался, как и все здоровые детки, был очень эмоциональным, и никто не мог подумать, что Саша не слышит.

В 9 месяцев я начала замечать, что Саша перестал реагировать на мой голос и не мог успокоиться, когда плакал, если не видел меня.

Когда Саше было 10 месяцев, наша семья узнала, что он не слышит. Сказать, что это был шок для всех нас, — ничего не сказать. И уже сейчас, вспоминая как все было, я понимаю, что именно настрой врача и правильное объяснение диагноза «сенсоневральная 4 степень тугоухости, пограничная с глухотой», разъяснения наших дальнейших действий помогли мне принять ситуацию и принять нужное для нас и правильное решение нашей проблемы. До сих пор помню слова: «кто-то носит очки, а кто-то аппараты на ушках, полноценно развивается и живет».

Времени горевать у нас не было. По рекомендации лечащего врача-сурдолога мы уже через неделю надели мощные цифровые слуховые аппараты и одновременно подали документы на получение квоты для проведения операции в центр кохлеарной имплантации ФГБУН РНПЦ АиС ФМБА. Специалисты центра подтвердили наш диагноз, провели генетический тест: он не подтвердился. В итоге причину потери слуха установить не смогли, Саша носил слуховые аппараты, но особых результатов не было: исчезли все звуки, близкие к нашей речи. Мы все больше понимали необходимость проведения операции кохлеарной имплантации. Было очень страшно! Как все пройдет, как дальше жить и что делать? Но со всеми волнениями мы также понимали, что дадим своему ребенку реализовать возможность другой жизни — жизни в мире слышащих. Когда Саше исполнился 1 год и 4 месяца, его прооперировали на оба ушка.

Сейчас, когда уже самое волнительное и страшное позади, мы хотим сказать огромное спасибо Милешиной Нейле Адельшиновне за то, что она дала нашему ребенку возможность слышать.

Через месяц после операции Саше подключили речевые процессоры, и наш малыш погрузился в наш мир звуков — совершенно новый и непонятный для него. Начался наш процесс реабилитации. Что Саша слышит — было видно уже на первой настройке речевого процессора. Но то, что он слышит, вовсе не означало, что он все понимает. Предстоял долгий процесс работы, чтобы научить его воспринимать и понимать звуки, и конечно говорить.

Хотим сказать отдельное спасибо Бахшинян Вигену Владимировичу за проявленное терпение на настройках РП (малыши не всегда ведут себя так, как хотят взрослые), за его профессионализм и внимание. Огромная благодарность и нашему сурдопедагогу на настройках — Куликовой Татьяне Владимировне, с ее помощью настройка проходила легко и эффективно. Именно она могла тонко почувствовать поведение Саши, который услышал новые звуки, и скорректировать процесс настройки РП. После подключения речевого процессора, мы начали заниматься с Татьяной Владимировной и проходить «3П-реабилитацию» в Институте коррекционной педагогики РАО.

Что можно сказать о наших успехах, так это то, что уже через неделю после подключения мы заметили появление первых произнесенных сыном звуков, похожих на нашу речь.

Прошло три месяца, и мы очень довольны, что наш ребенок слышит, понимает нас и начинает говорить. Появились первые слова-подражания, Саша стал озвучивать свои игры, ну и конечно долгожданное, волшебное первое «мА-ма».

Мы верим, что сделали правильный выбор, т.к. дали шанс нашему ребенку на полноценное развитие и комфортную жизнь в нашем обществе. Предстоит еще долгая работа реабилитации, но мы верим, что все будет хорошо!

Благодарим всех, кто помог и подарил мир звуков нашему малышу: специалистов, врачей и близких.

История девятая

МАРИНА

– У меня для вас две новости: одна хорошая, другая плохая. С какой начать?, – сказала врач, войдя в палату, после исследования КСВП, когда Марине было 1г. 10 мес.
– Всё равно, – ответила я.
– Хорошая новость: ваша дочь хорошо отходит от наркоза, плохая – ваш ребенок не слышит.
– Что, совсем «ноль»?
– Да.

Слезы хлынули из моих глаз, отправив мужу sms, я отключила телефон. Мысли путались в голове (Почему? Как? Почему это случилось с моей дочерью? Как жить дальше? Что теперь мне делать?). Мамы по палате успокаивали меня — сделаете кохлеарную имплантацию (КИ), как мы, и всё будет хорошо! «О чем вы говорите, у вас есть остаток слуха, а у нас ГЛУХОТА!!!» — кричала я сквозь слезы. Шли дни, засыпая со слезами, просыпаясь со словами «Господи, пускай это будет сон!». Но...

Шел 2006 год. Про КИ мы не знали ничего! Было принято решение подключить интернет. Сидели днями и ночами, вылавливая любую информацию про КИ. Люди в обсуждениях разбились на два лагеря «ЗА» и «ПРОТИВ». Какие только страсти не писали в интернете. Вступив в форум Ева.ру, познакомившись с мамочками имплантированных детей, мы твердо решили делать операцию, т.к в дорогих слуховых аппаратах Марина ничего не слышала. Это была единственная «ниточка» к нашей мечте. Много было препятствий. Перед операцией выяснилось, что у дочери плохое зрение, проблемы с сердцем, нарушение координации...

В 2 года 3 месяца, 2 марта 2006 г., мы сделали операцию на правое ушко. Но это было начало нашей новой другой жизни и всё закружилось, понеслось... В нашем маленьком городе не было ни одного сурдопедагога, пришлось ездить в Москву, с мужем на машине после работы на занятия к сурдопедагогу на дом, возвращались в 10-11 часов вечера.

Пришлось покупать кучу развивающих игр, заниматься с дочерью, что-то делать своими руками, рисовать, печатать карточки. Ездить на настройки, на консультативные занятия с Сатаевой Альбиной Ирековной в Институт коррекционной педагогики, на лечение глаз. Надо было не забывать о воспитании старшего сына, который на 2 года старше Марины.

Шел долгий и сложный процесс реабилитации. Мы учились с нуля слушать звуки, радовались первым успехам Марины, вливались в шумный мир звуков. Долго не могли воспринимать звонок в дверь, телефона. Но время шло, появлялись новые звуки, слоги, слова. Через несколько лет получили новый процессор, мир наполнился более яркими красками звуков.

Прошло 10 лет со дня операции, сейчас трудно представить, что у тебя глухой ребенок. Мы ни разу не пожалели, что решились на этот шаг. И когда такие же мамы меня спрашивают, делать ребенку КИ или нет, я отвечаю: «Если нет противопоказаний и вы готовы работать с ребенком — ДА! ДА! ДА!».

Огромное спасибо и поклон врачам, сурдопедагогам, настройщикам, педагогам, специалистам Центра Аудиологии и Института коррекционной педагогики! Конечно, у вас уже тысячи таких детей, всех и не вспомните, а вы у нас единственные, неповторимые, любимые! Помним всех, всех по имени отчеству, следим за вашими успехами, достижениями по интернету, телевидению! ВЫ подарили мир звуков, новую жизнь, а какая радость, когда твой ребенок произносит слова «МАМОЧКА!», «ПАПОЧКА!», «СПАСИБО!», «Я тебя люблю!» и твое сердце тает, как «снежинка на ладони». А сейчас у нас время «почемучек», приходится всё объяснять! Как это здорово — общаться с ребенком, не применяя язык жестов, ходить в кино, в театр, на концерты!

А это всё благодаря вам, мы очень ценим, гордимся вами!

Бабушка Тоня (работала завхозом в детсаду) вспоминает:

Марина ходила в детский сад с 3-х лет, я видела, как музыкальный работник разучивал танец с детьми. Марина плохо воспринимала звуки, она смотрела за движениями рядом стоящих детей и повторяла. Ей было очень тяжело, у Марины выступил пот на лбу, но она продолжала заниматься. И всё получилось! И я подумала, если бы не сделали операцию, не было бы этого ничего!

История десятая

ДАНИЭЛЬ

Наш сын Даниэль родился 27 июля 2007 года с диагнозом двухсторонняя сенсоневральная глухота — это прозвучало для нас как приговор. После длительных безуспешных занятий с сурдопедагогом мы решились на кохлеарную имплантацию.

Первая операция была сделана 04 августа 2009 года, когда Даниэлю было 2 года, а подключение процессора проводил врач-аудиолог Бахшинян В.В. совместно с сурдопедагогом Кобозевой Е.А. в Российском научно-практическом центре Аудиологии и Слухопротезирования.

К сожалению, некоторые родители ошибочно считают, что после подключения речевого процессора, ребенок начнет слышать и распознавать все звуки и в т.ч. речь, и в дальнейшем начнет разговаривать, повторяя услышанное. Операция и подключение — это всего лишь небольшая часть от требуемого результата.

Нам потребовался не один год постоянных и интенсивных занятий с сурдопедагогами, сначала мы проходили «3П-реабилитацию» с Кобозевой Елизаветой Александровной, чтобы ребенок научился слышать, слушать, эмоционально реагировать на звуки, соотносить их звучание с источником, понимать речь, и уже потом — общаться с нами. Ежедневные занятия привели к тому, что ребенок стал полноценно слышать и вести себя как обычный слышащий ребенок.

Благодаря рекомендациям и помощи Центра Аудиологии и Слухопротезирования г. Москвы, Даниэля приняли в единственный в Москве и Московской области детский сад комбинированного типа № 2635 рядом с местро Академическая. Во всех группах присутствовали до 30% детей с КИ, и остальные дети спокойно реагировали на своих друзей, у которых были заушные речевые процессоры. Им объясняли, что это и для чего. Дети с КИ ежедневно занимались с сурдопедагогом, логопедом и психологом. Мы занимались в группе с Лапкиной Ириной Николаевной, блестящим сурдопедагогом, профессионалом своего дела. Она последовательно обозначала ближайшие цели для нас, родителей, и всегда ясно демонстрировала наиболее эффективные способы взаимодействия с нашим сыном для полноценного его развития. Мы приобрели развивающие игры, игрушки и книги для занятий дома, регулярно выполняли все задания и рекомендации сурдопедагогов, которые получали в детском саду и в Центре Аудиологии. Когда Даниэль начал говорить, мы учились составлять простые рассказы по картинкам, рассматривали наши фотографии, общались с ним по каждому поводу, а позже научились считать и писать.

Мы видели, как не только наш ребенок, но и другие имплантированные дети, начинали догонять своих слышащих сверстников и развиваться на одном с ними уровне. С удивительным трепетом к нашим детям относились обычные слышащие дети: они помогали, приходили на помощь, следили за нашими детками, сообщали о том, что с ними случалось воспитателям. Благодаря такому профессиональному и грамотному подходу в детском саду к нашим детям со стороны сурдопедагогов, дефектологов, психологов, воспитателей и остального персонала детского сада, наш сын смог полноценно подготовиться и благополучно поступить в самую обычную общеобразовательную школу. Последующая адаптация нашего сына в школе, на факультативах, в кругу новых школьных друзей проходила совершенно незаметно. Даниэль с пониманием относится к наличию у него аппаратов и порой сам объясняет своим одноклассникам их важность и необходимость, но при этом никому не разрешает их трогать.

На вторую операцию мы решились спустя 5 лет после первой, 28 декабря 2014 года. Реабилитация после второй операции, конечно же, проходила проще, чем после первой операции, но все равно ребенок испытывал новые ощущения, при этом не всегда приятные и комфортные.

Спустя несколько месяцев постоянных занятий, ребенок начал привыкать ко второму аппарату и к новому стерео восприятию звуков, которые он раньше слышал только при одном КИ. Сейчас он очень доволен, что у него есть возможность слышать «двумя ушами».

На сегодняшний день, Даниэль успешно учится в третьем классе Одинцовской лингвистической гимназии, посещает тренировки по плаванию, школу единоборств, дополнительные уроки английского языка.

Кохлеарная Имплантация — это прорыв человечества, новая жизнь, счастье и радость для родителей и ребенка в первую очередь, когда он впервые услышит родной голос МАМЫ, это доказательство того, что невозможное — возможно.

Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
,   Взгляд родителей на «3П-реабилитацию» [Электронный ресурс] / 725 // Альманах Института коррекционной педагогики. – 2017. –  Альманах №30. – Электрон. ст. - Режим доступа: http://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/the-opinion-of-the-parents-on-the-3p-rehabilitation
Список литературы
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.