Психолого-педагогическое обследование и выбор образовательного маршрута для ребенка с расстройством аутистического спектра

Так дети, имеющие диагноз Детский аутизм, или синдром Каннера (F84.0), могут значительно различаться между собой по возможностям организации взаимодействия и речевой коммуникации, могут не иметь «чувства края» и быть отягощенными страхами, быть крайне зависимыми от сохранения постоянства в окружающем и отрешенно игнорировать происходящие изменения. Состояние детей этих детей может клинически расцениваться как особое нарушение психического развития, но может связываться и с процессом психического заболевания.
Дети с достаточно часто встречающимся диагнозом Атипичный аутизм (F84.1) группируются вместе на основании того, что признаки аутистических расстройств проявляются у них лишь после трех лет и в более стертой, возможно неполной форме, но и здесь различия между детьми выражены и разнородны. Этот диагноз объединяет детей с чертами аутизма при детском психозе, с глубокой задержкой развития и умственной отсталостью, с тяжелым рецептивным расстройством развития речи.
Диагноз Синдром Аспергера (F84.5) получают дети с РАС, с выраженными признаками детского аутизма, оцениваемые как имеющие хорошие интеллектуальные возможности и развитую речь (то и другое плохо используется ими в коммуникации и социальном взаимодействии). Эта диагностическая группа тоже является достаточно разнородной. Практически, она включает в себя помимо типичных «Аспергеров», и детей, с чертами аутизма, чьи проблемы не столь глубоки и в большей степени связаны с нарушениями личностного развития, как и детей с исходно «каннеровскими» формами аутизма, но имеющих хорошую динамику развития. Последние – это, так называемые, «высокофункциональные» дети с аутизмом, чьи трудности обучения, и коммуникации и социального взаимодействия принципиально отличаются от проблем «Аспергеров».

Можно ли рассчитывать, что ожидаемый пересмотр МКБ-10 позволит устанавливать прямую и однозначную связь между клиническим диагнозом ребенка с РАС, благополучием его психического развития и особыми образовательными потребностями? Опыт отечественной дефектологии, ее понимание системных закономерностей онтогенеза, показывают, что между характером и даже тяжестью первичного ограничения здоровья ребенка и потенциальными возможностями его психического развития не существует единственной и механически предопределенной связи. Ограничения и возможности детей даже при единой биологической основе первичных проблем развития всегда будут различаться, и задача выбора образовательного маршрута ребенка всегда будет требовать комплексного клинико-психолого-педагогического обследования.

Общепринятая процедура психолого-педагогического обследования при поступлении в школу не подходит ребенку с РАС, чьи основные проблемы - трудности социального взаимодействия и коммуникации, которые усиливаются в ситуации испытания и при отделении от близких. Для установления контакта с таким ребенком и вовлечение в доступные ему формы диагностического взаимодействия специалисту требуется другое, значительно более длительное время, особая организация пространства помещения, специальный выбор игрушек, дидактических материалов, форм и тем общения.
Стандартизированные методы оценки сенсомоторного, речевого, интеллектуального развития ребенка, запаса его знаний также плохо применимы в случае РАС. Полученный результат чаще всего не столько отражает возможности ребенка, сколько показывает насколько он привлекается к обследованию. В случае привлечения такого ребенка к выполнению тестовых заданий показатели, определяющие уровень его психического и социального развития, могут как занижаться, так и завышаться:

• занижены могут быть, например, в связи с тем, что при выполнении задания такой ребенок, как правило, не укладывается в стандарт отведенного времени,
• завышены, поскольку применяемые шкалы не приспособлены для ребенка с искажением психического развития: он может показать формально высокий результат, не отражающий реального уровня его развития за счет достижений в области аутостимуляции - избирательных способностей и стереотипных увлечений.

Необходимые для этого данные могут быть получены традиционными для отечественной дефектологии методами.

В структурированном наблюдении:

• за свободным поведением ребенка в процессе обследования;
• за поведением ребенка в процессе установления контакта со специалистом;
• за взаимодействием ребенка с участвующими в обследовании близкими;

Эти данные сопоставляются с полученными в структурированном интервью:

• сведениями об актуальных в данный момент особенностях и трудностях домашнего воспитания, полученными от родителей и других близких ребенка;
• данными истории предшествующего развития ребенка, полученными от его близких и работавших с ним специалистов;
• с данными домашнего фото и видео архива, особенностями рисунков, поделок, других продуктов творчества самого ребенка.

Выявляется специфика проблем аффективно-волевой сферы ребенка, отражающаяся в особенностях его отношений с людьми и окружением в целом. На основе полученных данных определяются:

качественные характеристики проявлений «аутизма» ребенка:

• отрешенность;
• активный негативизм;
• поглощенность своими интересами;
• экстремальная «застенчивость» (тормозимость и ранимость) в контактах с людьми.

характеристики поведения, отражающими тяжесть проблем ребенка во взаимодействии с окружением, при аутистических расстройствах они проявляются в нарушении адаптации к меняющимся обстоятельствам:

• полевое поведение при отсутствии активной реакции на происходящее;
• трудности адаптации к меняющимся условиям как стремление жестко контролировать и отстаивать сохранение постоянства в окружающем, не выделяя значимые и незначимые детали;
• трудности адаптации к меняющимся условиям, как стремление жестко отстаивать неизменность своих программ поведения во взаимодействии со средой и людьми;
• трудности адаптации к меняющимся обстоятельствам как крайняя косность в следовании заданным правилам поведения, при трудностях активного выстраивания собственной линии поведения, которые могут проявляться либо как крайняя пассивность и растерянность, либо, наоборот, как гиперактивность и импульсивность.

качественные характеристики форм и функций аутостимуляции, позволяющие оценить глубину аутизма и степень искажения в развитии психических функций ребенка:

• вестибулярные, зрительные и кинестетическими ощущения, поддерживающие состояние комфорта и отрешенности ребенок получает более всего в процессе полевого движения, но может и сам стереотипно воспроизводить их (раскачиваясь на качелях, тряся палочку перед глазами);
• активное стереотипное воспроизведение одних и тех же приятных ощущений и впечатлений, которые доставляют ребенку удовольствие и заглушают травмирующие ощущения и переживания, использоваться может как сенсорная стимуляция, источником которой часто являются телесные ощущения, так и значительно более сложные сенсорные и вербальные впечатления, стереотипные действия ребенка могут быть достаточно сложными и изощренными;
• ребенок вовлечен в стереотипное проговаривание, прорисовывание, проигрывание аффективно заряженных сюжетов, связанных с неприятными и пугающими впечатлениями, которые вызывают восторженное возбуждение.

Наиболее тяжелые формы аутистических расстройств, типичные для ребенка из первой группы, характеризует сочетание отрешенности (возможно отсутствие реакции даже на ощущения болевой интенсивности) и полевого поведения с практически полным отсутствием избирательности: крайне редко зрительное сосредоточение, отсутствует координация рука-глаз, нет направленных и развернутых предметных действий. Ребенок не обращается сам и не вступает в коммуникацию, организовать его с помощью показа или прямого вербального обращения практически невозможно. В быту дети могут пассивно подчиняться уходу, получают удовольствие, когда их тормошат, кружат, подбрасывают, что может послужить основой для установления моментов эмоционального контакта.
Впечатления, необходимые для аутостимуляции он получает более всего в процессе полевого поведения в отрешенном бесцельном движении, прыжках, балансируя, карабкаясь и раскачиваясь, или завороженно и бесцельно созерцая движение за окном, мелькание на экране телевизора, компьютера. Более активные приемы аутостимуляции тоже направлены на получение сходных впечатлений – бег по кругу, стереотипные прыжки, потряхивание чем либо перед глазами, раскачивание качелей и на качелях и т.п.
Оценить состояние когнитивной сферы такого ребенка сложно. Характеризуя его сенсомоторное развитие можно отметить, что бытовые навыки вырабатываются с трудом и, если они вырабатываются, то их осуществление длительное время требует постоянной поддержки и внешней организации ребенка на выполнение нужного действия. При этом в бесцельном полевом поведении проявляется замечательная ловкость этих детей и умение хорошо вписываться в пространство. Они могут, походя, справляться с сенсомоторными задачами там, где решение представлено в поле зрения, а действие спонтанно и включено в непосредственное восприятие. Подобная сообразительность проявляется ими и в освоении действий с бытовой техникой, с компьютером, запуская механическое движение в стиральной машине, мелькание света и изображений на экране, ребенок использует полученный эффект для аутостимуляции.
Дети в этой группе мутичны, т.е. не могут осуществить направленное речевое действие, но могут время от времени спонтанно произнести слово или фразу, эхолалично повторить услышанное. Вопрос о понимании ими речи дискутируется: восприятие обращенной речи, требующей активной ответной реакции здесь явно нарушено, но близкие часто сообщают, что поведение их ребенка может меняться с учетом содержания разговоров вокруг него. Это же можно отметить и в процессе обследования: поведение и эмоциональное состояние ребенка может меняться в зависимости от содержания разговора родителей со специалистами. Неоднократно также описаны случаи, когда ребенок первый группы, достигая прогресса в развитии и формируя способы вербального контакта, оказывался гораздо более разумным и понимающим, чем это предполагалось. Об этом свидетельствуют и существующие воспоминания взрослых людей с аутизмом о том периоде их детства, когда, как казалось, происходящее вокруг совсем ими не воспринималось.
При выборе образовательного маршрута для ребенка из первой группы необходимо учесть, что он требует наибольшей специальной поддержки и индивидуализации содержания обучения. Это не означает необходимости индивидуального домашнего обучения, индивидуальные занятия должны сочетаться с дозированным присоединением к занятиям в малокомплектном классе при помощи тьютора. Формы адекватного учебного поведения могут быть приняты таким ребенком не только в специальном тренинге, но и в непосредственном следовании за другими детьми. Часто это даже легче для него, и воспринимать речь учителя ему проще, если она не обращена к нему прямо, и вероятность, что он спонтанно выполнит инструкцию взрослого больше, если она дана не прямо ему, а ребенку рядом. Для закрепления же складывающихся адекватных форм учебного и бытового поведения этому ребенку в наибольшей степени потребуется внешняя поддержка специальной временно-пространственной организации. Требуется также сосредоточить внимание на выработке социально-бытовых навыков, и альтернативных средств коммуникации, в том числе и «облегченной коммуникации». Индивидуальная программа обучения формируется и адаптируется по мере продвижения ребенка в развитии средств коммуникации и возможностей организации взаимодействия.

Вторая группа объединяет детей, аутизм которых проявляется как активный негативизм, а трудности взаимодействия со средой как предельная зависимость от сохранения постоянства в привычном окружении и привычном порядке. Эти дети могут воспринимать как катастрофу любые, самые незначительные изменения и ожесточенно сопротивляются им. Они проявляют выраженный дискомфорт в восприятии сенсорных и социальных впечатлений (взгляда, голоса другого человека) и стойко фиксируют страхи и запреты. В стрессовых ситуациях возможны ожесточенная аутостимуляция, генерализованная агрессия, и самоагрессия.
Аутостимуляция здесь гораздо более активна и способы ее значительно более разработаны, чем у детей первой группы, она может доставлять ребенку удовольствие и экранировать от травмирующих условий. Осуществляется в направленном воспроизведении выделенных ребенком аффективно значимых впечатлений, чаще сенсорных, но нередко и вербальных, и связанных с определенными интеллектуальными операциями, например, с вычислениями, выстраиванием числового ряда. Используя эти впечатления в аутостимуляции, дети проявляют ловкость и точность движений рук, хороший музыкальный слух, рано выделяют цвета и геометрические формы, проявляют увлечение стихами, грамматическими формами родного или даже чужого языка, буквами и цифрами. Все эти способности, однако, проявляются ребенком в области аутостимуляции.
Появление активной избирательности и фиксации впечатлений открывает этому ребенку и возможность выработки реальных навыков жизни моторных и речевых, но здесь он не проявляет таких способностей, как в аутостимуляции. Сильной стороной такого ребенка является его блестящая память, слабостью – трудности активной переработки воспринятой и запечатленной информации. Навыки усваиваются им в той форме, в которой даются, без активного освоения и он не может пользоваться ими свободно, они устойчивы в привычных условиях, но трудно переносятся в новые. Речью ребенок овладевает через эхолалию и использует для коммуникации усвоенные штампы во втором и третьем лице, в инфинитиве, цитаты без целенаправленного обращения к другому человеку. Впечатления и знания воспринимаются им в рамках сложившихся стереотипов и плохо связываются между собой. Представления детей об окружающем мире, вне зависимости от количества накопленной информации, остается ограниченными и фрагментарными.
Контакт с ребенком легче устанавливается в привычных для него условиях, при использовании уже освоенных им форм взаимодействия. При привлечении к стандартизированному обследованию, лучших результатов эти дети достигают в невербальных заданиях, островки способностей могут проявиться в складывании пазлов и кубиков Коса, но в целом их формальные показатели, как правило, значительно ниже нормы, что может не отражать существующие возможности развития.
При выборе образовательного маршрута ребенка из второй группы необходимо учесть, что обучение ему тоже лучше начать в малокомплектном классе и при поддержке тьютора, потребность в которой будет уменьшаться по мере привыкания ребенка к условиям и порядку школьной жизни. При введении ребенка в школу необходим учет легкости возникновения у него сенсорного дискомфорта, эпизодов перевозбуждения и поглощенности аутостимуляцией, однако не стоит и слишком переоценивать эти трудности. Обеспечение упорядоченности, предсказуемости и эмоционального комфорта ребенка в школе позволяет уменьшить вероятность возникновения этих проблем и облегчает формирование учебного поведения. Выбор программы обучения, степень ее адаптации и индивидуализации, оценка возможности введения ребенка в обычный класс происходит в процессе диагностического обучения.
В большинстве случаев при правильном подходе в течение первого года дети могут сформировать правильное учебное поведение и начать осваивать программу начальной школы, но на этом нельзя успокаиваться. Для продолжения обучения в средней школе им требуется массированная психолого-педагогическая помощь: в освоении отдельных областей образования, в осмыслении и упорядочивании получаемых впечатлений, в развитии большей гибкости и спонтанности в поведении, увеличении возможности дозировано принимать новизну, вступать в коммуникацию и использовать в ней развернутую речь, формировать полноценную картину окружающего мира. Без этой психолого-педагогической коррекционной работы успешно сформированное учебное поведение и механически усвоенные знания и умения, не станут основой их дальнейшего обучения и социального развития детей.

Аутизм детей из третьей группы проявляется как захваченность особыми переживаниями, поглощенность узкими и тоже особыми интересами, которые доставляют им удовольствие, и экранируют от сложностей реального взаимодействия со средой и людьми. В отличие от детей первой и второй группы они могут выстраивать достаточно сложные и развернутые программы целенаправленного поведения, но только при условии, что успешное достижение цели, решение, принятой задачи им абсолютно гарантировано, поскольку психологически не выдерживают малейшего напряжения риска. Программы их целенаправленного поведения жестко стереотипны, необходимость даже незначительного изменения в ответ на изменение обстоятельств дети расценивают как угрозу их полного разрушения, что переживают как тяжелый стресс. Дефицитарность этих детей проявляется уже на другом уровне активности во взаимоотношениях со средой. Они стремятся уже не столько к сохранению постоянства в окружающем, сколько как отстаивают стереотипы своих собственных программ поведения. Ситуация диалога, взаимодействия с другими людьми, предполагающая постоянную взаимную корректировку действий, слишком тяжела и напряженна для такого ребенка, она провоцирует у него вспышки возмущения, гнева, негативизма, агрессивные действия, которые, как правило, вербальны.
Аутостимуляция заключается в стереотипном проговаривании, прорисовывании, проигрывании одних и тех же аффективно заряженных сюжетов связанных с неприятными и пугающими впечатлениями. Проживая их в символическом плане ребенок вызывает у себя состояние возбуждения и восторга от жестко контролируемого им ощущения риска. Избирательные интересы этих детей также обычно связаны с десенсибилизацией пугающих впечатлений (типично увлечение темами динозавров, хищных растений, зомби, космических взрывов и черных дыр), в отличие от обычных дошкольников, которых подобные темы тоже привлекают, эти увлечения крайне узки и стереотипны.
Поглощенные аутостимуляциией осуществляемой в символическом плане, дети не заинтересованы в преодолении трудностей в развитии реальных отношений с окружением. Они плохо координированы в движениях, с трудом и особой неохотой овладевают навыками самообслуживания и остаются в них крайне неловки. Успешнее они развиваются вербально: имеют хороший запас слов, правильную, развернутую, но слишком «взрослую» фразовую речь. Типичны монологи на аффективно значимую тему, но в диалог вовлечь ребенка крайне трудно, с ним нельзя «поговорить», собеседник его раздражает, поскольку мешает реализации его собственной речевой программы.
Интеллектуальное развитие этих детей по формальным показателям может оцениваться высоко, хотя невербальные показатели здесь могут быть значительно хуже, чем вербальные. Они могут рано проявить интерес к отвлеченным знаниям и накапливать информацию в рамках своих особых интересов, получая удовольствие от ее систематизации и упорядочивания. В быту эти умные дети несообразительны и неприспособленны, их представления об окружающем неполноценны, поскольку ограничены увлечениями ребенка и слишком формальны. С началом обучения вызывает тревогу отсутствие или недостаточность навыков самообслуживания, конфликтность ребенка, трудности обучения письму и стремление воспринимать и воспроизводить усвоенный материал без переработки: так, как он дается; при блестящей памяти дети предпочитают отвечать не «своими словами», а цитировать тексты из учебника.
Представляется, что проблемы детей из этой группы нельзя отнести к нарушениям лишь эмоционально-личностного развития. Это, безусловно, более глубокое нарушение психического развития, захватывающее и аффективную, и когнитивную сферы, вне интенсивной и длительной коррекционной работы гарантированно блокирующее социализацию ребенка.
Выбор образовательного маршрута для ребенка третьей группы. Такой ребенок при необходимости может обучаться в обычном классе при поддержке тьютора, но при возможности лучше порекомендовать ему начать обучение в малокомплектном подготовительном классе. Там ему легче будет получить опыт взаимодействия с учителем и соучениками и принять правила учебного поведения. Также как для других детей с РАС, условия жизни в школе для него должны быть упорядочены и предсказуемы. В начальный период обучения ему может понадобиться сначала постоянная, а затем эпизодическая поддержка тьютора для помощи в организации на уроке и перемене, овладения необходимыми социальными и бытовыми навыками, предупреждения возникновения и купирования конфликтов и аффективных срывов.
При обучении в малокомплектном классе, не смотря на сохраняющиеся трудности, этого ребенка можно достаточно рано начать готовить к введению в обычный класс, начиная с индивидуально дозированного присутствия на тех уроках, где он может чувствовать себя успешным, задачей же является постепенное приведение его к возможности обучения в условиях инклюзии. Не вызывает сомнения, что такие дети могут освоить учебную программу общеобразовательной школы, проявить одаренность в освоении отдельных предметов, но наряду с этим могут выявиться и стойкие трудности, например, в овладении навыком письма, или на занятиях по физкультуре.
Успешное овладение ребенком академическими знаниями в младшей школе не должно скрывать для специалистов и родителей сохраняющиеся проблемы его психического и социального развития. Без специальной помощи такой ребенок не может в полной мере осмыслить происходящее и получить конструктивный опыт общения и взаимодействия.

В четвертой группе аутизм проявляется как неприкрытые защитными установками первичные трудности детей в развитии эмоциональных отношений, и взаимодействия. Именно при этих вариантах аутистических расстройств особенно очевидным становится низкий порог дискомфорта ребенка в восприятии социальных впечатлений, что создает впечатление его экстремальной застенчивости. Зрительный и тактильный контакт доступны ему дозировано, он очень быстро устает и перевозбуждается в общении.
Пороги сенсорного дискомфорта снижены и у этих детей, но еще более для них актуальна высокая острота эмоциональной ранимости, фиксирующиеся страхи часто имеют социальный характер, дети боятся проявить себя, не соответствовать ожиданиям близких, при неудачах возможна самоагрессия, чаще вербальная. Пассивно подчиняясь, такой ребенок вступает во взаимодействие со взрослым, но очень быстро физически истощается и показывает явные трудности в воспроизведении действий по показу и, особенно, по вербальной инструкции. Еще большие трудности у него вызывает взаимодействие со сверстниками; он не может поддержать игровое взаимодействие и контакты, требующие большей свободы и гибкости, чем общение со взрослыми.
Стереотипность в поведении здесь имеет более социальный характер и проявляется как крайняя косность и пунктуальность ребенка в воспроизведении «правильных» форм поведения. Отношения ребенка со средой строятся с помощью правил, порядка, воспринятого от близких людей без переработки и индивидуальной адаптации. Формы его правильного поведения косны, они используются в виде, в котором были усвоены и плохо адаптируются при изменении ситуации. При необходимости их трансформации ребенок испытывает стресс, а вне привычных условий и освоенных правил поведения легко перевозбуждается и может стать импульсивным и неуправляемым.
Дети из четвертой группы не формируют изощренных форм аутостимуляции, хотя, в сглаженном виде в ней может присутствовать все, что описывалось выше. Для поддержания активности и аффективной стабильности они в наибольшей степени нуждаются в постоянной поддержке близких, их одобрении и ободрении и поэтому чрезвычайно эмоционально зависят от них. Потеряв связь со своим эмоциональным донором, такой ребенок может значительно регрессировать.
Развитие психических функций этих детей идет с более равномерным отставанием. Характерны моторная неловкость, задержка становления речи, ее нечеткость, бедность активного словарного запаса, поздно появляющаяся, аграмматичная фраза. Эти дети, более чем при других формах аутизма ориентированы на восприятие обращенной к ним речи и поэтому более явно показывают трудности ее восприятия и понимания. Они в большей степени оснащены социально бытовыми навыками и более доступны в обследовании, но легко истощаются и проявляют медлительность, неровность в интеллектуальной деятельности. Испытывая страх негативной оценки, дети стремятся ответить, прежде всего, правильно, и это затрудняет их интеллектуальную активность. При обследовании они получают оценки, которые формально можно определить как задержку развития или низкую норму, при этом более успешны в невербальных заданиях, и в сравнении с детьми первой и второй групп определяются специалистами как «высокофункциональные» дети с аутизмом.
Построение образовательного маршрута ребенка четвертой группы тоже должно быть направлено на подготовку и поддержку его обучения в условиях инклюзии. При необходимости он может начать обучение в условиях обычного класса, в первый период при поддержке тьютора, но при возможности, ему лучше начать обучение в малокомплектном классе, где он сможет иметь большее внимание и большую эмоциональную поддержку учителя. Как и для всех людей с аутизмом условия жизни в школе для него должны быть комфортны, упорядочены и предсказуемы.
И этому ребенку первоначально нужна помощь в организации, но в сравнении с другими детьми с аутизмом он достаточно быстро усваивает формы учебного поведения и становится удобен для учителя в малокомплектном классе. При этом он не должен там задерживаться и нуждается в постепенном, но постоянном продвижении в усложнении условий обучения, наращивать посещение в общем классе, сначала тех, где он будет себя чувствовать себя более уверено и успешно. Ребенок этой группы способен освоить программу общеобразовательной школы, может проявить парциальную одаренность, но ему может понадобиться и помощь дефектолога в освоении отдельных предметов учебной программы. Актуальна специальная психологическая помощь во введении ребенка в общение и взаимодействие со сверстниками, что помогает развитию спонтанности в коммуникации.
Внешнее благополучие - правильность поведения и успеваемость ребенка по программе общеобразовательной школы не отменяет необходимости длительной специальной психолого-педагогической помощи, без которой и этот, внешне благополучный ребенок не сможет в полной мере реализовать свои потенциальные возможности психического и социального развития.