После многих лет клинического и психологического изучения детского аутизма, накопления множества данных об особенностях и нуждах людей с аутизмом понимание специфики самого явления аутизма в настоящее время переживает серьезный кризис. Отчасти это связано с переходом к рассмотрению проблем аутизма не только в его классических формах, но и в расширенной выборке расстройств аутистического спектра (РАС), в той или иной степени сходных с синдромами Каннера и Аспергера.
Смещение внимания от «чистого» аутизма к спектру подобных проблем несомненно обусловлено требованиями социальной практики. Выявлено, что общая частота аутистических расстройств значительно выше, чем это предполагалось ранее (по данным ВОЗ, по крайней мере один ребенок из 160 страдает от РАС [3]), и что они широко распространены не только в детском, но и во взрослом возрасте. Подтверждена высокая вероятность инвалидизации людей с аутизмом и необходимость длительной поддержки воспитывающих и опекающих их семей. Благодаря своей столь высокой социальной значимости, именно РАС, а не аутизм как таковой начинают утверждаться как самостоятельная клиническая категория1, объединяющая большую группу детей и взрослых, нуждающихся в создании особой системы специальной поддержки.
Сложности клинической и психологической идентификации специфики расстройств аутистического спектра
Выделение новой клинической категории, по определению предполагало наличие в ней единой клинико-психологической специфики, однако ее выявление было осложнено открывшимся многообразием проявлений РАС, размывавшим уже сложившиеся представления о детском и «взрослом» аутизме. В разной степени соответствуя исходным диагностическим критериям Л. Каннера [24], нарушения в социальной коммуникации и социальном взаимодействии в сочетании с ограниченными, повторяющимися стереотипами поведения, интересов и действий, подтвержденными современными диагностическими руководствами DSM 5 и МКБ 11, РАС в настоящее время предстают все еще достаточно узнаваемым, но явно гетерогенным образованием, на практике трудно отграничиваемым и от других клинических категорий, и от особенностей, проявляющихся в пределах нормы.
Общепризнано, что предпосылки формирования аутизма и РАС лежат на биологическом уровне и наследуются, однако общий алгоритм и характер влияния генетических факторов до сих пор точно не определены. Указывается, что около половины из них могут быть общими с синдромом гиперактивности (СДВГ) и умственной отсталостью и что симптоматика РАС действительно может частично перекрываться с проявлениями синдрома дефицита внимания, СДВГ, умственной отсталости, шизофрении и расстройств поведения [26].
Показано было также, что разнообразие проявлений РАС может усиливаться под влиянием множества неблагоприятных внешних факторов, воздействующих на генетически уязвимого ребенка в пренатальный и ранний постнатальный период его жизни. Подтверждено, что достаточно часто РАС сопутствуют другие расстройства, поэтому аутистический спектр может включать людей не только с различиями в форме и выраженности самих аутистических проявлений, но и в разной степени отягощенных иными психическими и соматическими проблемами, вплоть до ведущих к тяжелым и множественным нарушением развития. Значимость коморбидных отягощений в части случаев РАС может превалировать над выраженностью самих аутистических расстройств.
Выявление клинической специфики аутистических расстройств в условиях столь сложной дифференциальной диагностики настолько затруднено, что это побуждает многих рассматривать РАС не в качестве единого расстройства, а как конгломерат множества разных «аутизмов», каждый из которых возможно имеет свою конфигурацию биологических предпосылок, свои особенности проявлений на поведенческом уровне и, вероятно, требует своих форм медицинской, психологической и социальной помощи [20,21,26].
Тенденция попыток определения единой специфики нарушения психического развития при РАС
Психологические исследования также пока не привели ко всех удовлетворяющему пониманию причин и закономерностей формирования аутистических расстройств, хотя и позволили накопить данные о множественных особенностях и проблемах людей с аутизмом во взаимодействии с другими людьми и средой в целом. Был выявлен первазивный (всепроникающий) характер психической дефицитарности: определены особенности отношения людей с аутизмом с сенсорной и социальной средой, специфика когнитивных процессов и аффективных проблем, трудности адаптации к меняющимся условиям, понимания и учета внутренней логики поведения других людей, организации взаимодействия с ними. Вместе с тем полученные данные при всей их весомости остаются фрагментарными, выявленные особенности исследуются достаточно локально и до сих пор не складываются для исследователей в единое понимание общей специфики психофизиологических и психологических проблем при аутизме, определяющих столь узнаваемую картину его поведенческих проявлений [12].
Мешает этому, по мнению многих ведущих специалистов в области аутизма, трудность выделения одной первичной недостаточности, определяющей специфику развития и когнитивной, и аффективной сферы, и придающей особый характер «проблемам поведения» детей с аутизмом.
Было выдвинуто несколько удовлетворительных гипотез, с разных позиций объясняющих основные проявления РАС.
Предполагается, что трудности социального взаимодействия и коммуникации при аутизме могут вызываться дефицитарностью в аффективной сфере – неспособностью адекватно воспринимать и отвечать на эмоциональные проявления других людей [23], но также и быть следствием особой когнитивной недостаточности в понимании внутреннего мира другого человека – способности учитывать логику его намерений и действий, владение определенной информацией [16]. Стереотипность в поведении связывается исследователями как с базовым влиянием дефицитарности «исполнительных функций» [25]) – регуляторных механизмов, отвечающих за избирательность и целенаправленность поведения, планирование и контроль; так и с первичной когнитивной проблемой – недостаточной способностью к «центральному связыванию», интеграции частей информации в целостное представление о происходящем. Последнее проявляется в широком диапазоне трудностей сенсорной и более высоких уровней когнитивной интеграции и ведет к фиксации на отдельных деталях и действиях, фрагментарности формирующейся картины мира и конкретности мышления при РАС [18,19].
К сожалению, по общему мнению, ни одна из выдвинутых гипотез не может лечь в основу объяснения генеза и аутизма, и стереотипности – основных поведенческих признаков и клинических критериев аутистических расстройств. В связи с этим формируется мнение, что и сами они могут рассматриваться как в значительной степени независимые, обусловленные не общими, а каждый своими и, возможно, действительно множественными причинами [18,20,21]. Поиск первопричины, определяющей картину РАС и общую логику аутистического дизонтогенеза, по мнению ведущих специалистов в этой области, в настоящее время представляется не только проблематичным, но может быть и ненужным [17].
Возможность и даже необходимость их фрагментации и отдельного рассмотрения аргументируется не только неудачей в поиске их единого осмысления, но и несовпадением по времени проявления при манифестации расстройств; возможной связью с дефицитарностью разных нейрофизиологических систем и, предположительно, различной генетической обусловленностью. Так исследования нормотипических близнецов и родственников людей с аутизмом показали, что аспекты «триады» аутизма Л. Винг – проблемы социализации, коммуникации и стереотипности [27] могут проявляться и изолированно, и быть обусловлены независимыми генетическими факторами [20,21].
В соответствии с этими данными была поставлена под сомнение внутренняя связь основных поведенческих характеристик, определивших РАС как клиническую категорию, предположено, что они могут не иметь единой основы на генетическом, нейрофизиологическом и психологическом уровнях. Возможность отсутствия внутренней связи и единой обусловленности основных черт аутизма ставит вопрос о целостности и специфичности не только широкой категории РАС, но и самих классических синдромов аутизма исходно так четко представленных Л. Каннером и Х. Аспегером [15,24].
Дискуссия о возможности и целесообразности постановки задач разработки единого адресного коррекционного подхода при РАС
Если это действительно так, то под вопросом оказывается не только существование явления аутизма как такового, но и необходимость разработки единого адресного подхода к медицинской, психологической и педагогической помощи при аутизме и РАС. Акцент все более делается на ее максимальной индивидуализации; надежды начинают связываться с неспецифической паллиативной помощью – отказом от поиска одного «лекарства от аутизма» и сосредоточением на отдельных насущных проблемах, целях коррекционной работы – задачах, для каждой из которых может потребоваться свое решение.
Практическая целесообразность и востребованность паллиативной помощи, улучшающей качество жизни человека с аутизмом и его близких не подлежит сомнению; наиболее она ценна в случаях глубоко дезадаптированных взрослых людей с аутизмом или детей с аутистическими расстройствами, осложненными тяжелыми сопутствующими проблемами. Вместе с тем, следует учитывать, что аутистические расстройства имеют разную выраженность и разную степень коморбидной отягощенности. И нельзя отрицать, что, по крайней мере, часть детей с аутизмом имеет предпосылки для значительного прогресса в психическом и социальном развитии [2,8].
Существует опыт С. Гринспена [6] и наш собственный опыт длительной коррекционной работы, который показывает, что для детей с РАС можно сделать больше, чем просто приспособить к жизни в условиях дефицитарности. В разной степени, но они могут стать способны к теплым отношениям с близкими, расширить круг общения и продвинуться в способности к сопереживанию и пониманию других людей; стать более гибкими и творческими, способными к диалогу, научиться рассуждать и понимать рассуждения. То есть могут овладеть тем, что многими считается принципиально невозможным при аутизме, и приблизиться к нормальной траектории психического и социального развития.
Возможно ли, зная это, принципиально ограничиться лишь оказанием паллиативной помощи и отказаться от задач прояснения общей специфики аутистического дизонтогенеза, и, соответственно, определения условий воспитания, которые позволят этим детям в той или иной степени скорректировать свои отклонения в развитии отношений с миром? Тем более, что до сих пор так и остается без ответа вопрос, почему же трудности вовлечения ребенка в социальное взаимодействие (то есть, самого аутизма) и стереотипности в его поведении все-таки имеют тенденцию проявляться вместе с частотой выше, чем случайная, и это нельзя просто отменить в связи с нашими затруднениями в объяснении.
Актуальными остаются и другие вопросы, касающиеся специфики аутистических расстройств. В связи с чем нарушения психического развития при аутизме имеют столь всеобъемлющий характер, проявляясь и в аффективной, и в когнитивной сферах, и в однотипном нарушении развития всех психических функций? Почему когнитивный профиль при аутизме так неравномерен, и наряду с глубокими западениями отражает и пики способностей ребенка? Почему одаренности проявляются в собственных стереотипных занятиях детей и мало используются ими утилитарно в повседневной жизни?
Ресурсы использования традиций отечественной научной школы для понимании характера и логики аутистического дизонтогенеза, определении специфики психологической помощи при РАС
Представляется, что возможность преодолеть существующий кризис в понимании клинической и психологической специфики аутизма появляется при рассмотрении проблем аутизма и РАС с позиций школы отечественной дефектологии, традиционно обращенной к изучению закономерностей отклоняющегося психического развития и поиску средств его коррекции. Основой этого подхода является положение Л.С. Выготского о единстве законов нормального и отклоняющегося развития, своеобразие которого определяется особыми условиями, в которых развивается ребенок [4].
Понимание детского аутизма и РАС как нарушения психического развития, казалось бы, общепринято, однако в большинстве случаев оно лишь номинально обозначается и используется более всего для противопоставления пониманию аутистических расстройств исключительно как психического заболевания. Большинство психологических исследований РАС направлено не столько на изучение закономерностей нарушения развития, сколько на выявление конкретных специфических проблем ребенка с аутизмом («выпадения» отдельных способностей, нарушения психических функций), обусловленных определенными психофизическими дефицитарностями, предположительно стоящими за поведенческими проявлениями аутистических расстройств. Такой подход, несомненно, дает возможность накопить данные о множественных проблемах психического развития ребенка с аутизмом, но не о его общей специфике.
Л.С. Выготский предлагает иное: исследовать не дефект ребенка, а его развитие в осложненных условиях дефицитарности. И при восприятии ребенка с аутизмом как развивающегося, преодолевающего свою недостаточность или адаптирующегося к ней, его расстройства уже никак не могут восприниматься разрозненным и случайным набором рядоположенных трудностей и отдельных поломок. Картина их проявлений предстает как многослойное образование, формирующееся в процессе развития ребенка в его адаптации к возникающим трудностям.
Понимание, что процессы психического развития ребенка с аутизмом обладают той же объективной целеустремленностью и адаптивной направленностью, что и развитие обычных детей, позволяет признать, что существует особая логика аутистического дизонтогенеза, внешние проявления которой тоже формируются целесообразно и целостно, отражая в своей сложной структуре и специфику первичной биологической дефицитарности, и вторичные трудности развития, и компенсаторные образования. В логике заданной Выготским отдельные особенности ребенка, проявляющиеся в картине аутистических расстройств, могут определиться в своем значении и занять свое место в структуре нарушений при их осмыслении в контексте общего процесса его психического развития 2.
Разведение свидетельств недостаточности, вторичных ограничений и компенсаторных тенденций, которые, как известно, могут работать как на развитие отношений ребенка с миром, так и ограничивать их, нуждается в определении их качественных характеристик и функциональной дифференциации. Важным становится понять не только из-за чего, но и в каком качестве проявляется рассматриваемая особенность, и самое главное, для чего она может служить, чем может быть полезна ребенку, какие адаптационные задачи он может решать с ее помощью 3. Понять не только почему, но и для чего он так себя ведет. Разработка целостного психологического понимания специфики аутистического расстройства становится возможной лишь при условии принятия подобной исследовательской позиции, иначе наши представления об аутизме обречены оставаться фрагментарными.
Отказ от восприятия проявлений РАС как рядоположенных, и обусловленных другим рядом причин на когнитивном и психофизическом уровнях и их рассмотрение в контексте логики особого развития во многих случаях позволяет продвинуться в понимании, что стоит за столь типичной неоднозначностью проявлений ребенка с аутизмом, например в его отношениях с сенсорной средой. И может прояснить, почему для него обычны проявления и снижения, и повышения порогов чувствительности, и, так называемый, «сенсорный голод» как стремление к получению определенных сенсорных впечатлений; почему крайне дискомфортный до года ребенок может затем практически перестать реагировать на сенсорные раздражители, а при успешном ходе коррекционной работы и уменьшением аутистической отгороженности вновь проявить высокую сензитивность.
Представляется, что и существующие трудности отграничения РАС от других нарушений психического развития во многом могут быть сняты при обострении внимания к качеству и функциональным характеристикам внешне сходных поведенческих проявлений, и поэтому относимых к одной категории клинических признаков. Так пересечения могут возникать при формальном выделении в поведении ребенка стереотипности как таковой, вне дифференциации в ней типичного для аутизма сопротивления изменениям и стереотипных действий, используемых для аутостимуляции, последнее, как известно, характерно также и для детей с сенсорными, нарушениями, при госпитализме и глубокой умственной отсталости.
Оценка качества дает возможность развести полевое поведение при аутизме, характеризующееся практически полным отсутствием избирательных контактов с окружением и импульсивную полевую активность более типичную для ребенка с СДВГ. Ориентация на первазивность социальной дефицитарности, характерную для ребенка с РАС, включающую в себя и его особую ранимость в контакте, и трудности в организации взаимодействия (объединения внимания, диалога, произвольной организации) позволяет выделять ее среди сходных нарушений социального взаимодействия, обусловленных более локальными проблемами.
Обращаясь к исследованиям устойчивости внутренней связи ключевых диагностических признаков РАС, необходимо сказать, что они тоже не могут осуществляться вне учета качественных и функциональных характеристик исследуемых проявлений. Понятно, что связь стереотипности «вообще» с качественно разными типами нарушения социального взаимодействия «в целом» и должна быть мало выраженной, а увеличение исследуемой выборки может лишь еще более ее нивелировать. Показатели их связи или фрагментации в поведенческих проявлениях также могут зависеть от возраста исследуемых, известно, что картина аутистических расстройств наиболее четко и в полном объеме проявляется в дошкольном возрасте, до 2,5–3 лет она только формируется, а после 7–8-ми проявления аутизма могут частично сглаживаться [2]. И поскольку специфика аутистических расстройств более всего выражена именно в дошкольном возрасте, выявлять взаимосвязь поведенческих проявлений аутизма и стереотипности представляется верным именно в этот период.
Дело, однако, даже не в этом, с нашей точки зрения основные диагностические черты аутизма – социальные проблемы и стереотипность в поведении должны рассматриваться как формирующиеся в процессе развития ребенка сложные образования проявлений дефицитарности и ее компенсации. Это изначально не позволяет рассчитывать на установления прямой и однозначной связи каждой из них с одним генетическим фактором, как и с обусловленностью локальной мозговой патологией, или одной когнитивной или аффективной проблемой. Однако обращение к процессам их оформления помогает продвинуться в разведении проявлений более связанных с исходной дефицитарностью с признаками попыток приспособления к ней, т.е. в выявлении логики дизонтогенеза.
Так до года у ребенка с угрозой возникновения аутистических расстройств более всего выявляется недостаточность в развитии эмоционального контакта, объединения внимания и способности координации действий с близкими, и только затем начинает в большей степени проявляться сам аутизм как тенденция к негативизму и отстранению от общения. Стереотипность в поведении в большинстве случаев проявляется несколько позже, но тоже в разной форме по мере усложнения контактов ребенка с окружением, сначала более как недостаточность гибкости во взаимодействии – проявляющаяся сверхизбирательность в контактах со средой и настойчивость в сохранении постоянства – и лишь позже к 2–2,5 годам становится все более очевидным и нарастает стремление к воспроизведению одних и тех же тонизирующих и успокаивающих впечатлений и действий.
Разработка и фиксация часто самых изощренных способов стереотипной аутостимуляции, компенсирующих нарастающую дезадаптацию ребенка в контактах со средой и близкими людьми завершает оформление РАС. И, выявляя компенсаторную целесообразность в формировании основных черт аутистических расстройств, мы уже не столь нуждаемся в концепции «второго удара», т.е. объяснения появления еще одного поведенческого симптома действием нового патологического фактора, в результате которого к трудностям ребенка в общении приплюсовывается еще и стереотипность в поведении.
Выявление специфики аутистического дизонтогенеза как искаженного развития
Обращаясь к выявлению логики аутистического дизотогенеза, нельзя не отметить первазивности нарушения психического развития – одной из основных и самых общих характеристик аутистических расстройств. Дефицитарность множественно проявляется на когнитивном уровне и в аффективно-инстинктивной сфере как склонность неадекватно оценивать интенсивность и качество сенсорных и социальных впечатлений, воспринимать новизну как витальную угрозу, что отражается в нарушениях реакций самосохранения и пищевого поведения, в отсутствии ориентировочно-исследовательской активности, нарушении эмоционального контакта и развитии эмоциональной привязанности.Всепроникающий характер расстройств при аутизме позволяет предположить, что предпосылки его возникновения следует искать не в нарушении отдельных способностей ребенка, не на когнитивном уровне, а в более глубоких общих причинах, возможно в сдвигах общих психофизиологических настроек, препятствующих развитию полноценных отношений ребенка с окружением.
Представляется, что в качестве такого первичного патологического условия, нарушающего развитие взаимодействия ребенка с РАС с окружением, можно рассматривать его крайнюю невыносливость в контактах с миром.4 Она проявляется, с одной стороны, в снижении порога дискомфорта к сенсорным и социальным впечатлениям и в восприятии новизны, с другой – в снижении активности в контактах с миром, в том числе и в трудностях активной переработки информации и адаптации к меняющимся обстоятельствам.
Нарушение выносливости может лежать в основе формирования основных диагностических черт РАС, рассматриваемых здесь как вторичные компенсаторные установки: аутизма и стереотипности в поведении.
Аутистические установки здесь с двух сторон обусловлены и сензитивностью детей в социальных контактах, и трудностями, проявляемыми во взаимодействии: в координации внимания, диалоге и произвольной организации.
Стереотипность в поведении, как сопротивление изменениям также может рассматриваться как двояко обусловленная неспособностью ребенка активно адаптироваться к меняющимся обстоятельствам и стремлением ограничить контакты с миром в связи со снижением порога дискомфорта.
Нарушение выносливости ребенка во взаимодействии со средой непосредственно отражается в ограничениях и особенностях развития его когнитивной и аффективной сферы. В когнитивной сфере выявляются трудности активной переработки информации. Тенденция ее восприятия, сохранения и использования в заданной извне и неизменяемой форме может рассматриваться как основание формирования стереотипности в поведении, конкретности мышления и фрагментарности формирующейся картины мира. Нарушение способности к активному анализу и переформатированию воспринятых блоков информации мешает ее интеграции, выделению причинно-следственных связей, препятствует перенесению навыка в новую ситуацию, выявлению и учету логики действий другого человека.
Аффективную сферу характеризует доминирование установок защиты: фиксируются запреты, страхи и стереотипы поведения, помогающие отгородиться от неожиданностей. В норме процессы осмысления и аффективного упорядочивания впечатлений исходно реализуются в эмоциональной общности ребенка с близким взрослым – «пра-мы» по Л.С. Выготскому [5]. Взрослый исходно берет на себя функции модуляции активности и гармонизации эмоциональных состояний ребенка, вовлекает его во взаимодействие и способствует развитию активных отношений с окружением. При формирующемся аутистическом расстройстве ребенок в значительной степени лишается такой аффективной поддержки. Дезадаптация и дискомфорт в контакте с окружением обуславливают развитие его собственных гиперкомпенсаторных средств стабилизации внутренних состояний, которые закрепляются в форме стереотипной аутостимуляции. Формирование стереотипных средств аутостимуляции, как уже отмечалось, завершает оформление аутистических расстройств.
Дисбаланс в развитии аффективной сферы – доминирование защитных установок и выход на первый план функции саморегуляции патологически изменяет отношения между аффектом и интеллектом в развитии ребенка. 5 Нарушается формирование смысловых основ, направляющих развитие ребенка, побуждающих его действовать и лежащих в основе организации интеллектуальных процессов. В норме развитие активного взаимодействия ребенка с окружением запускает и направляет развитие затребованных жизнью когнитивных способностей, и формирование психических функций идет в соответствии с усложнением реальных адаптивных задач, которые решает растущий ребенок. При аутизме их развитие искажается в связи с выходом на первый план значимости задач компенсаторной защиты и аутостимуляции.
Развитие психических функций искажается, поскольку приоритетно обслуживает не решение реальных жизненных задач, а нужды компенсаторной саморегуляции [9,12]. Это может помочь понять логику формирования неоднозначности картины детского аутизма и трудности оценки способностей ребенка с аутизмом. Дети проявляют себя совершенно по-разному в условиях стереотипной аутостимуляции и в ситуации решения реальных жизненных задач: в первом случае они обнаруживают нереализованные задатки развития психических функций, достаточные, а иногда и превосходные когнитивные способности, во втором – демонстрируют трудности их реализации в активном целенаправленном взаимодействии со средой. Проблемы в развитии психических функций при аутизме выявляются именно в области их использования для решения реальных жизненных задач.
Специфика психологической помощи психическому развитию ребенка при РАС
Определение специфики психического дизонтогенеза при аутизме позволяет более точно наметить направление и задачи коррекционной работы. Выявление искажения в развитии показывает, что усилия должны быть направлены, прежде всего, на нормализацию смысловых основ развития отношений ребенка с окружением, вне этого работа по развитию психических функций может не иметь практической ценности.
Условием нормализации развития отношений ребенка с окружающим миром является установление с ним эмоционального контакта и возвращение к ранним этапам развития аффективного опыта ребенка: вовлечение в переживание и осмысление происходящего совместно с близкими взрослыми. [1]. Установление эмоциональной общности6 с ребенком дает специалистам и близкими возможность помочь ему в создании аффективных основ формирования связной, понятной и положительно окрашенной картины мира, и вовлечении в реальное взаимодействие с ним.
Эмоциональная поддержка активности ребенка и введение его в эмоционально осмысленный и упорядоченный уклад совместной жизни создает необходимую организационную основу для развития коммуникации и подготовки к более свободному и гибкому взаимодействию со средой, реализации существующего потенциала развития психических функций и формирования навыков повседневной жизни. [11,13].
Обращение к традициям отечественной дефектологии как к ресурсу в преодолении кризиса в понимании специфики психического развития детей с РАС объясняется тем, что в уже в 20–30-е гг. прошлого века Л.С. Выготским были заложены основы современного системного подхода к пониманию закономерностей отклоняющегося развития. Принцип единства нормального и аномального развития дает возможность осмыслить картину аутистических расстройств и развести в ней проявления трудностей и компенсаторных тенденций, выводит на первый план значимость их качественного анализа и рассмотрения в контексте открытой и целостной системы адаптации психического развития ребенка к условиям, заданным его особой биологической дефицитарностью. Выделение специфики аутистического дизонтогенеза направляет поиск коррекционного подхода, отвечающего нуждам таких детей.
