Трудности развития комплексной системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра охватывают все ее ступени: от ранней диагностической до лечебно-коррекционной. На уровне диагностики определенные трудности связаны прежде всего с диверсификацией форм аутистических расстройств, неоднородностью отдельных проявлений, разнообразием их сочетания. Так, в МКБ-11 выделено 8 подрубрик, отражающих это разнообразие [16]. Опорой для диагностики является, согласно классификации болезней DSM-5, наличие сочетания симптомов: стереотипного поведения, нарушения коммуникации и социального взаимодействия [23]. В более выраженной форме данные симптомы обнаруживаются в конце раннего – начале дошкольного возраста ребенка. Именно на этот период приходится большинство обращений родителей за помощью, и на этот возраст преимущественно ориентированы диагностические методики, позволяющие специалистам квалифицировать нарушение развития как аутистическое расстройство и начать оказывать специальное лечебно-коррекционное воздействие. Вместе с тем, накоплены обширные данные (в основном ретроспективно), указывающие на то, что характерное сочетание особенностей развития ребенка, у которого в дальнейшем будет выставлен диагноз из группы РАС, может наблюдаться и на более ранних возрастных этапах [1,2,5,6,10]. Специфические трудности и особенности могут проявляться в развитии аффективной сферы ребенка, его социального, моторного, речевого и познавательного развития. Наиболее ярко первые проблемы взаимодействия выражаются прежде всего в общении малыша с матерью или другим близким взрослым.
Результаты нашего опроса родителей в ходе проведения первичных консультаций показали, что среди 50 семей, имеющих детей с РАС в возрасте от 2,5 до 5 лет (35 мальчиков и 15 девочек), беспокойство по поводу особенностей развития ребёнка возникло:
– в 41 % случаев на первом году жизни ребёнка;
– в 59 % случаев на втором году жизни ребенка.
При этом первая помощь семье (в виде консультации специалиста медицинского и/или психолого-педагогического профиля и диагностирования состояния) преимущественно была оказана только спустя 12-13 месяцев от появления первых тревог родителей. Многие родители не сразу обращались за помощью, но нередки также случаи, когда попытки обращения были достаточно рано, но беспокойство и жалобы близких ребенка не вызывали у специалистов первичного звена должного внимания, либо особенности развития малыша определялись как задержка развития.
Надо отметить, что в последнее время, во многом благодаря растущему распространению информации о проблеме аутизма, все чаще отмечаются обращения за помощью семей с детьми второго года жизни с угрозой формирования РАС. Это дает возможность раннего начала направленной коррекционной работы с ребенком и сопровождения его родителей, более тщательного анализа закономерностей начальных этапов искаженного дизонтогенеза и влияния на них коррекционного вмешательства [1,2,6,10,24]. Все более актуальными становятся задачи создания системы помощи ребенку с формирующимся аутистическим расстройством, которая способна кардинально изменить реабилитационный потенциал самого ребенка и качество жизни его семьи сейчас и в будущем, что доказано рядом научных исследований [15,18]. Создание такой системы предполагает разработку, прежде всего, первой ступени помощи – ранней диагностики [11,14].
Целью данной статьи является представление результатов проведенного нами исследования возможности выявления риска аутистического развития у ребенка раннего возраста и результатов оперативного оказания ему и его семье помощи в рамках мультидисциплинарного подхода к диагностике и коррекции. Рассмотрим два случая из практики, сопоставимые по времени первого обращения родителей ребенка к специалистам и по тяжести проявлений проблем развития малыша, но с разным сценарием включения семьи в коррекционный процесс.
Анализ двух клинических случаев проводился по нескольким направлениям:
- клинический анализ по материалам наблюдения за поведением ребенка в свободной деятельности и в ходе беседы с родителями, с целью уточнения информации о сочетании особенностей̆ раннего развития ребенка, подтверждающей (или не подтверждающей) наличие аутистических расстройств или угрозу их формирования;
- скрининг-диагностика с целью выявления риска возникновения нарушений психического развития (состояние предболезни);
- психодиагностика развития с целью анализа адаптивного поведения ребенка, динамики формирования основных линий его психического развития и оценки возможностей взаимодействия с близким взрослым.
Нами был подобран диагностический инструментарий, представленный в виде опросников и методик структурированного наблюдения за ребенком в ситуации его взаимодействия с близким взрослым и в его свободном поведении. Именно такое сочетание, на наш взгляд, может дать более точную информацию о наблюдаемых особенностях развития и более полное представление о его целостной картине [7,8].
Диагностический инструментарий:
1. «Скрининговая анкета для родителей по выявлению риска возникновения нарушений психического развития у детей раннего возраста» (Иванов М.В., Симашкова Н.В., Козловская Г.В.) [21]. Данный инструментарий, созданный в научной группе раннего возраста отдела детской психиатрии ФГБНУ НЦПЗ с целью выявления риска возникновения нарушений психического развития (состояние предболезни), позволяет разрабатывать оптимальные алгоритмы мероприятий психопрофилактической и лечебно-коррекционной помощи по предотвращению возникновения психических расстройств или их утяжеления в раннем возрасте [12,20]. Вопросы скрининга помогают уточнить и выделить особенности поведения младенца и ребенка раннего возраста, характерные в своем сочетании для ранних этапов аутистического дизонтогенеза.
В качестве методик структурированного наблюдения за ребенком в ситуации его взаимодействия с близким взрослым и в его свободном поведении, нами были выбраны:
2. «Диагностика психического развития детей от рождения до 3 лет» (Смирнова Е.О., Галигузова Л.Н., Ермолова Т.В., Мещерякова С.Ю.) [22]. Данная методика позволяет провести качественную оценку общения ребенка со взрослым, что крайне ценно для анализа ранних трудностей взаимодействия, и оценить возможности предметной деятельности ребенка.
3. Психодиагностический тест «ГНОМ» (график нервно-психического обследования малыша) для определения уровня психического развития детей раннего возраста (Козловская Г.В., Калинина М.А., Горюнова А.В.) [13]. Инструментарий позволяет дать оценку адаптивному поведению ребенка и проследить динамику формирования основных линий его психического развития.
Анализ случая № 1: Мальчик, 2 года 11 месяцев.
Жалобы родителей на момент консультации: отсутствие речевых обращений, трудности взаимодействия ребенка со взрослыми и с детьми.
Сведения из анамнеза: ребенок от I беременности, протекавшей без патологии. Роды в срок, самостоятельные. С рождения был очень беспокойный. С первых месяцев жизни и на протяжении раннего возраста наблюдались явные трудности адаптации: плохо и мало спал, с трудом принимал грудное вскармливание (в 4 месяца переведен на смешанное) и ввод прикорма, соску не принимал. «Неудобно» чувствовал себя на руках у близких взрослых. В период младенчества отмечались особенности двигательного развития: одновременно стал держать голову и переворачиваться в возрасте 4 месяцев, в 6 месяцев стал ползать, сел в 9 месяцев. Речевое развитие: гуление и лепет не активные, слова - обращения не появились. Страха чужих в период младенчества не было. Указательным жестом не пользовался.
В 12 месяцев мама стала замечать, что ребенок отличается от сверстников. Мальчик сторонился детей, не указывал пальцем на предмет, не использовал слова – обращения, редко отзывался на собственное имя. В этот же период у ребенка появились «странные» движения: когда ему что-то нравилось, стал размахивать руками, периодически кружиться, его трудно было отвлечь от этих действий. В конце первого года жизни мальчик не вовлекался в речевое, тактильное и игровое взаимодействия, не выполнял простые инструкции, при этом длительное время мог проводить за самостоятельной игрой с гаджетами (сортировать предметы, классифицировать, смотреть ролики про цифры и буквы). В возрасте 14 месяцев стал стереотипно раскручивать разные игрушки и предметы. Не было изменений в речевом развитии.
Родители стали предпринимать попытки найти нужного специалиста. В возрастной период малыша с 1 года 6 месяцев и до 2 лет 11 месяцев проведено шесть осмотров специалистами медицинского и психолого-педагогического профиля. Диагноз: задержка психо-речевого развития; рекомендована и введена ноотропная терапия. В возрасте 2 лет 11 месяцев на шестой консультации психиатром был поставлен диагноз: детский аутизм (F84.02 по МКБ-10). Рекомендованы нейролептическая терапия (тералиджен), интенсивные коррекционно-развивающие занятия с дефектологом и психологом.
Результаты диагностики:
В ходе проведения скрининг-диагностики ребенок набрал 10 баллов, что свидетельствует о группе повышенного риска возникновения нарушений психического развития.
Результаты дополнительного ретроспективного скринингового обследования (в возрасте 14 месяцев) соответствовали 8 баллам, что свидетельствует о попадании ребенка в группу повышенного риска возникновения нарушенного психического развития уже в начале второго года жизни. Мы полагаем, что уже в этот период важным было начать оказывать ребенку и его близким взрослым специальную помощь, направленную на развитие взаимодействия с малышом.
По результатам проведения диагностического обследования по методике Е.О. Смирновой у ребенка отмечаются особенности и трудности в развитии общения: мальчик не инициативен в общении с близкими взрослыми, не чувствителен к их воздействиям. В большинстве проб не реагирует на просьбы, обращения взрослого; сам не использует активную речь. Отмечается слабый интерес к предметной деятельности, игнорирует образцы действий; предпочитает продолжительно совершать однообразные манипуляции, при этом равнодушен к их оценке. Характер процессуальной игры однообразен, использование предметов-заместителей отсутствует, ребенок не обращает внимание на игру как близкого взрослого, так и специалиста.
На основании анализа полученных данных проведена качественная оценка развития:
– «общение» – низкий уровень; «речь» – низкий уровень;
– «предметная деятельность» – низкий уровень;
– «игровая деятельность» – низкий уровень.
По результатам качественного анализа диагностических проб можно говорить не только о грубой задержке, но и об искажении в становлении предметной и игровой деятельности.
Результаты проведения теста «ГНОМ» позволили установить в ходе обследования коэффициент психического развития ребенка, который равен 57 баллам, что соответствует третьей группе нервно-психического здоровья. Это группа (от 79 баллов и ниже) возможной психической патологии.
Таким образом, в рассмотренном случае, несмотря на достаточно раннее обращение родителей за помощью и активный поиск ими компетентного специалиста, характер нарушения развития ребенка и адекватные рекомендации по его развитию были определены только к концу раннего возраста, когда формирование синдрома детского аутизма было завершено. Сложился тяжелый вариант аутистического развития, а у родителей закрепились негативный опыт взаимодействия с ребенком и недоверие к специалистам.
Анализ случая № 2: Мальчик, 2 года 11 месяцев.
Возраст на момент первичного обращения: 1 год 9 месяцев.
Жалобы родителей на первой консультации: отсутствие реакции ребенка на обращения близких взрослых, потеря речевой активности, трудности взаимодействия с ребенком.
Данные из анамнеза. Ребенок от III беременности, протекавшей без патологии. Роды в срок, самостоятельные, с применением вакуум-экстракции. С рождения наблюдались особенности установления режима сна и бодрствования. Иногда ребенок мог просыпаться ночью, тихо лежал в кроватке, не требовал внимания. На грудном вскармливании до 4 месяцев, далее – смешанный тип. При вводе прикорма отмечена избирательность в приёме овощных пюре. На первом году жизни по словам матери «идеальный ребенок». Однако, к контакту сам активно не призывал, в играх на взаимодействие мог длительно пассивно наблюдать за действиями взрослого, не инициировал их продолжение.
Моторное развитие – с задержкой. Гуление и лепет неактивные. Страха чужих не было. Указательный жест появился в 1 год 1 месяц, использовал его очень ограничено (показывал только животных в одной книге и часы на стене). Не всегда реагировал на обращения и просьбы близких.
С рождения проявлялась избирательная гиперчувствительность к определенным сенсорным стимулам: не принимал мягкие игрушки, отталкивал их от себя; «разрешал» вытирать себя только одним полотенцем, другие – вызывали дискомфорт и плач.
Первые звукоподражания и слова в 1 год 2 месяца (всего - 7). Прибавки в речи до 1 года 8 месяцев не происходило.
В 1 год 8 месяцев возникло резкое ухудшение состояния ребенка: выраженная отрешенность, остановка в развитии речи, колебания настроения, фиксация страхов. В этот же период ребенок стал ходить «на цыпочках», усилилась избирательность в еде. Родители связывали эти заметные изменения со стрессовой ситуацией (отъезд матери в другую страну) и, возможно, с прививкой «корь, краснуха, паротит». В связи с таким резким негативным изменением состояния малыша, признаками регресса развития близкие ребенка немедленно обратились за помощью.
В 1 год 9 месяцев после психолого-педагогической консультации с ребенком стали проводиться интенсивные коррекционно-развивающие занятия на основе эмоционально-смыслового подхода, разработанного в ИКП РАО [1,3,4,17]. После первого месяца занятий отмечалась выраженная положительная динамика в развитии ребенка: доступность избирательному эмоциональному контакту, появление звукоподражания и 10 устойчивых слов в речи, развитие предметной деятельности. Родители были сразу включены в коррекционные занятия с ребенком, при постоянной помощи специалистов осваивали способы взаимодействия с малышом, использовали их дома. У близких появилась возможность заинтересовать ребенка, вовлечь его в совместную игру, успокоить в ситуации страха, дискомфорта (например, при острой реакции на новое помещение). Уменьшилась частота и длительность «аутистических уходов».
В 2 года 3 месяца проведена консультация психиатра и установлен диагноз: детский аутизм (F84.02 по МКБ-10). Были рекомендованы нейролептическая терапия (терален), микстура (магнезия, цитраль, бром) и продолжение интенсивных коррекционно-развивающих занятий.
В 2 года 11 месяцев у ребенка отмечались возрастающая выносливость и активность в контакте, как со взрослыми, так и с детьми. Мальчик стал сам инициировать взаимодействие, мог поддержать простой диалог, расширился запас активной речи (около 40 слов). Ребенок мог вовлекаться в предметную деятельность и процессуальную игру, построенную на основе его избирательных интересов.
Результаты диагностики, проводимой в процессе коррекционной работы и лечения ребенка каждые полгода.
В ходе проведения первичной скрининг-диагностики ребенок в возрасте 1 года 9 месяцев набрал 7 баллов, что свидетельствует о группе повышенного риска возникновения нарушений психического развития. Ретроспективное изучение более ранних периодов развития ребенка указывает на отсутствие активности во взаимодействии с окружением, невыраженность проявлений привязанности, задержку и своеобразие моторного и речевого развития, трудности использования указательного жеста, выполнения простых инструкций, особую чувствительность к избирательным сенсорным стимулам и легкость возникновения и фиксации дискомфорта. Очевидно, что специальная коррекционно-развивающая помощь, направленная на преодоление тенденций искаженного дизонтогенеза, была нужна ребенку уже до проявлений признаков регресса развития.
Диагностика по методике по Е.О. Смирновой проводилась трижды с целью отслеживания динамики развития (см. рис. 1).
Рис. 1. Динамика показателей психического развития ребёнка по методике по Е.О. Смирновой с соавт. в процессе медико-психолого-педагогического сопровождения
Результаты диагностического обследования у ребенка в возрасте 1 года 9 месяцев свидетельствуют о выраженных трудностях в развитии общения: ребёнок малоинициативен по отношению к взрослому, в том числе к близкому, не чувствителен к попыткам взрослого вовлечь его в эмоциональный контакт. У мальчика наблюдается бедный репертуар коммуникативных средств общения, он не использует слова в активной речи. Анализ предметной деятельности указывает на слабый интерес к действиям с предметами, её однообразие, преобладание отрицательных эмоций в ее процессе, отсутствие ориентации на оценку взрослого и возможности действовать по образцу. На основании анализа диагностических данных получена качественная оценка развития:
– «ситуативно-деловое общение» – низкий уровень;
– «предметная деятельность» – низкий уровень.
По результатам диагностического обследования у ребенка в возрасте 2 лет 4 месяцев сохраняется сниженная инициативность во взаимодействии с близким взрослым. При этом мальчик положительно реагирует на присоединения взрослого к его собственной активности, более продолжительное время удерживает внимание внутри совместной манипулятивной игры; чаще смотрит на взрослого, улыбается, может сопровождать отдельные действия звукоподражаниями и иногда словами. У ребенка появился избирательный интерес к предметам, он может с ними активно и продолжительно самостоятельно манипулировать, но при этом практически отсутствуют функциональные действия. Образец действий чаще игнорируется, однако стали появляться эмоциональные реакции на комментарий и похвалу взрослого. На основании анализа диагностических данных получена качественная оценка развития:
– «общение» – низкий уровень; «речь» – средний уровень;
– «предметная деятельность» – средний уровень;
– «игровая деятельность» – низкий уровень.
Результаты диагностических проб свидетельствуют о неравномерности развития: рост активности ребенка во взаимодействии с окружением проявляется, прежде всего, в увеличении его возможностей в манипуляциях с предметами и речевом развитии. Крайне важна качественная, содержательная оценка этих возможностей, которые преимущественно могут использоваться ребенком для аутостимуляции. Несмотря на то, что данное обследование не является специфичным для выявления признаков РАС, в ходе его выполнения перед нами наглядным образом выступают главные дефицитарные области развития малыша с формирующимся синдромом. Они представлены сферами общения и совместной игры ребенка со взрослым. Развитие этих областей является приоритетным направлением в коррекции аутизма ребенка раннего возраста. Система помощи малышу с формирующимся синдромом должна быть направлена, прежде всего, на создание и укрепление развивающихся форм эмоционального взаимодействия близких взрослых с ним [1,3,4,17].
Результаты проведения диагностического обследования у ребенка в возрасте 2 лет 11 месяцев: проявляется собственная инициативность в ситуациях взаимодействия (ребёнок обращается к взрослому, показывает игрушки); чаще откликается на инициативу взрослого, присоединяется к его деятельности. Мальчик сопровождает игру отдельными словами, называет некоторые предметы, обращаясь к взрослому. За взрослым может повторить название некоторых предметов; выполняет простые инструкции. На основании анализа диагностических данных получена качественная оценка развития:
– «общение» – средний уровень, речь – средний уровень;
– «предметная деятельность» – средний уровень;
– «игровая деятельность» – средний уровень.
Общая оценка развития ребенка выражена средним уровнем. Диагностические пробы в динамике указывают на положительный эффект от комплексной помощи ребенку.
Результаты по тесту «ГНОМ». В возрасте 1 года 9 месяцев коэффициент психического развития ребенка равен 51,5 баллам, что позволяет отнести ребенка к группе возможной психической патологии (см. рис. 2). Семье необходима специальная помощь в развитии и воспитании ребенка.
Рис. 2. Динамика изменения коэффициента психического развития по тесту «ГНОМ» в процессе медико-психолого-педагогического сопровождения
Проведение диагностического обследования ребенка в возрасте 2 лет 4 месяцев показало, что коэффициент психического развития ребенка равен 73,5 баллам, что также еще соответствует показателям возможной патологии.
В результате диагностического обследования ребенка в возрасте 2 лет 11 месяцев был получен коэффициент психического развития ребенка равный 87 баллам, что указывает на группу риска нарушения развития. Таким образом, подтверждается наличие значимой положительной динамики в психическом развитии ребенка, его перехода по своему статусу к концу раннего возраста в менее тяжелую группу и приближение к показателям группы здоровья (от 90 до 110 баллов по диагностической методике «ГНОМ»).
Проведенный нами анализ динамики психического развития двух детей с формирующимися РАС в период младенческого и раннего возраста показал ее очевидное различие.
В обоих случаях беспокойство родителей возникло уже в период младенчества и начале второго года жизни малыша, а обращение за помощью к специалистам - в середине - конце второго года. Однако начало оказания специальной направленной помощи ребенку в первом случае оказалось достаточно отсроченным по времени. Такая задержка в понимании характера нарушений и в оказании коррекционной помощи ребенку и сопровождении его близких привела к утяжелению и фиксации проблем ребенка и формированию негативного опыта взаимодействия его родителей со специалистами и самим малышом. Во втором случае своевременное компетентное отношение специалистов междисциплинарной команды к актуальным тревогам близких ребенка позволило обеспечить необходимое комплексное систематическое медико-психолого-педагогическое сопровождение ребенка, обучение родителей приемам развития взаимодействия малыша с окружением и их регулярную поддержку как активных участников коррекционно-развивающего процесса. Результат такого подхода подтверждает возможность преодоления тенденций оформления наиболее тяжелых вариантов психического дизонтогенеза к концу раннего возраста ребенка и формирование продуктивного положительного опыта командной работы специалистов ранней помощи с его семьей.
