В психологической литературе одной из актуальных тем исследования является изучение стресса и его влияния на жизнь человека. Отдельным направлением является изучение травматического стресса, который возникает как реакция на критическое жизненное событие и отличается крайне негативным воздействием и высокой интенсивностью, непредсказуемостью и значительным снижением возможности управлять и контролировать ситуацию 1. В этом смысле тяжелая жизнеугрожающая болезнь ребенка является тем событием, которое коренным образом воздействует на привычный ход жизни семьи, нарушает ощущение комфорта и безопасности как самого ребенка, так и его родителей. Отдельным испытанием для всех становится перевод ребенка в палату отделения реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) в связи с ухудшением его состояния 2.
До недавнего времени в прессе велась оживленная дискуссия на тему возможности беспрепятственного посещения и постоянного пребывания родителей совместно с ребенком в палатах ОРИТ. В ответ на неоднократные обращения родственников маленьких пациентов в мае 2016 года Министерство здравоохранения РФ выпустило информационно-методическое письмо 3, тем самым еще раз закрепив конституционное право родителей находиться с ребёнком в больнице 4.
Однако остается открытым вопрос о психологической готовности самих родителей находиться рядом с тяжело больным ребенком. Ведь зачастую без соответствующей психологической поддержки родители не могут как самостоятельно справиться со своим эмоциональным напряжением, так и быть опорой для своего ребенка. Интенсивность их собственных переживаний за жизнь и здоровье больного нарушают адаптационные возможности и негативно отражаются на способности эффективно заботиться о нем 5.
Таким образом, основаниями для оказания психологической помощи семье ребенка в ОРИТ являются следующие обстоятельства:
- Законодательно закрепленное право родителей на совместное пребывание с ребёнком в палатах ОРИТ.
- Тяжесть эмоционального состояния родителей, обусловленная ухудшением состояния ребенка.
- Необходимость разработки методической базы, определяющей содержание и направления психологической помощи близким ребенка в реанимации.
С целью определения направлений оказания психологической помощи матерям ребенка, находящегося в ОРИТ, было проведено исследование на базе отделения реанимации и интенсивной терапии ФГАУ НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения РФ. В нем приняли участие 22 матери детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями (в частности, муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, системной красной волчанкой, системной склеродермией, панкреонекрозом и др.), находящихся в ОРИТ в связи с обострением болезни и ухудшением физического состояния. Возраст матерей на момент обследования составил от 25 до 38 лет, возраст детей варьировал от 3 до 17 лет. Все матери получили разъяснение о цели настоящего исследования и дали письменное согласие на участие.
В качестве методов обследования были использованы следующие: анализ медицинской документации, беседа с лечащим врачом, структурированное интервью с матерью, а также включенное наблюдение за ее поведением в отделении и в процессе непосредственного взаимодействия с ребенком. Важно отметить, что использование бланковых методик и опросников не представлялось возможным из-за тяжести психоэмоционального состояния матерей и специфики ситуации пребывания в ОРИТ.
Согласно результатам обследования большинство женщин (18 человек, 81,8 % от общего количества обследованных), совместно пребывающих с ребенком в ОРИТ, имели выраженные эмоциональные трудности. По характеру этих трудностей матери были распределены на 3 группы.
В первую группу вошли 12 матерей (54,5 %) в подавленном эмоциональном состоянии. Для них характерны лабильность эмоциональных реакций и значительно сниженный фон настроения. На поведенческом уровне имели место выраженное снижение активности, замедленность движений и реакций, закрытость от общения. Эмоциональные переживания связаны с ощущением беспомощности и растерянности, невозможностью повлиять на ситуацию. Женщины не всегда могли контролировать свои эмоции, часто и много плакали, жаловались, что не могут успокоиться и отвлечься от негативных мыслей. Оценка происходящих событий в целом отражала понимание объективного состояния ребенка, но восприятие будущего было окрашено в негативные тона. Матери были фиксированы на болезни ребенка. Мысли о необходимости удовлетворении базовых психологических потребностей больного у них не возникало. Наряду с этим они демонстрировали безразличное отношение к собственным физиологическим нуждам: забывали или отказывались принимать пищу, мало и нерегулярно спали, т.е. такие физиологические процессы как питание и сон были изменены. Матери были мотивированные на уход, заботу и психологическую поддержку ребенка, однако не могли быть эффективны в этом в силу собственного эмоционального и физического истощения.
Вторую группу составили матери (6 человек, 27,3 %) в возбужденном эмоциональном состоянии. Их отличала лабильность эмоциональных реакций. Однако фон настроения был преимущественно ровным или приподнятым. В поведении обращали на себя внимание: повышенная (часто хаотичная) двигательная активность, громкий голос при разговоре, чрезмерная общительность и многоречивость. Их переживания были связаны с субъективным желанием восстановления контроля над ситуацией, поиск виновных в происходящих событиях, попытки управлять ситуацией, в том числе контролировать медицинские назначения. Временами они испытывали трудности эмоционально-волевой регуляции, что выражалось в раздражительном тоне, склонности к предъявлению завышенных требований к медицинскому персоналу, конфликтности. Оценка происходящих событий и будущего восстановления здоровья ребенка не всегда соответствовала тяжести его состояния и зачастую отражала чрезмерный оптимизм. Матери как бы «отрицали» болезнь ребенка, были фиксированы на скорейшем выздоровлении и возврате к привычному образу жизни. Женщины также были высоко заинтересованы в помощи ребенку, но в силу общего уровня возбуждения не могли эффективно организовать целенаправленную деятельность.
В третью группу вошли 4 матери (18,2 %) в относительно стабильном психоэмоциональном состоянии. У них наблюдался преимущественно ровный, доброжелательный фон настроения, высокий уровень самоконтроля. Поведение свидетельствовало о понимании текущей ситуации и возможности гибко подстраиваться под нее. Основные усилия и переживания матерей были направлены на поиск внутренних и внешних ресурсов для поддержания собственной устойчивости и помощи ребенку. Оценка ситуации соотносилась с реальным положением вещей, а восприятие будущего отражало надежду на улучшение состояния здоровья ребёнка. Во взаимодействии с ним со стороны матери можно было наблюдать разумное сочетание ухода, выполнения медицинских рекомендаций и удовлетворения других психологических потребностей ребенка (в эмоциональном контакте, внимании, общении).
Таким образом, по результатам обследования матерей было установлено, что психоэмоциональное состояние является основным критерием, определяющим характер взаимоотношений и качество ухода за ребенком в ОРИТ. Именно особенности эмоционального состояния матерей определили содержание и направления психологической помощи семье ребенка на данном этапе лечения.
В качестве направлений психологической работы с матерями 1 группы (с высоким уровнем подавленности) были выбраны:
- эмоциональная поддержка, повышение уровня эмоционального комфорта;
- проработка негативных переживаний, концентрация усилий на ситуации «здесь и сейчас»;
- формирование более эффективных способов совладания со стрессом;
- помощь в организации деятельности, мотивирование к принятию более активной позиции в лечении;
- ориентация на удовлетворение собственных физиологических потребностей для поддержания уровня активности в уходе за ребенком.
Было установлено, что для данной группы женщин наиболее эффективной является индивидуальная форма работы. Кратность встреч определялась тяжестью их эмоционального состояния и в среднем составляла 3-4 посещения в неделю.
Задачами психологической помощи матерям 2 группы (с высоким уровнем психоэмоционального возбуждения) выступили:
- отражение чувств и эмоциональных переживаний, повышение уровня осознанности;
- стабилизация эмоционального состояния, развитие навыков саморегуляции;
- формирование более реалистичного видения ситуации;
- формирование конструктивных способов совладания со стрессом;
- организация более упорядоченного режима жизни и деятельности.
На первом этапе психологического сопровождения была более эффективна индивидуальная форма работы. По мере стабилизации эмоционального состояния стали возможны групповые занятия, посещение релаксационных сеансов. Кратность встреч также определялась тяжестью эмоционального состояния и в среднем составляла 2-3 посещения в неделю.
В качестве направлений помощи матерям 3 группы (стабильное состояние) были выбраны:
- мониторинг ситуации, общая эмоциональная поддержка;
- помощь в сохранении психологических ресурсов.
Первые 2 встречи всегда проходили в индивидуальном формате (для диагностики ситуации), далее использовалась групповая форма работы. Кратность посещений составляла 1-2 встречи в неделю или чаще по запросу.
Результатами оказания психологической помощи матерям с подавленным и возбужденным эмоциональным состоянием стали следующие изменения:
- улучшение (стабилизация) эмоционального состояния;
- сохранение личностного потенциала, снижение негативного влияния стрессовой ситуации, профилактика ее отдаленных последствий;
- предоставление конструктивных образцов поведения в ОРИТ, повышение комплаентности;
- налаживание конструктивных отношений с персоналом в ОРИТ;
- повышение родительской компетентности в вопросах ухода, общения и удовлетворения психологических потребностей ребенка с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием в период лечения в ОРИТ.
