Одной из наиболее актуальных задач, возникающих при организации помощи ребенку с расстройствами аутистического спектра (РАС), является задача максимально объективного оценивания уровня его психического развития. Точная оценка уровня речевого, познавательного, эмоционального развития дает возможность подобрать оптимальный индивидуальный образовательный маршрут, наиболее подходящие для использования в обучении методы, методики и педагогические приемы. Важность такой оценки также связана с тем, что группа детей с расстройствами аутистического спектра является крайне неоднородной и включает в себя детей с крайне разнообразными характеристиками психологического развития.
Ядерными характеристиками расстройств аутистического спектра являются затруднения в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жёстко ограниченные интересы и часто повторяющиеся поведенческие акты [10].
При этом в группу детей с диагнозом «расстройства аутистического спектра» входят как дети, практически не взаимодействующие с окружающим миром, так и дети, активно выстраивающие взаимодействие, имеющее патологические характеристики и формы. Поэтому важно правильно подбирать комплекс диагностических процедур, дающий возможность получить полные результаты в соответствии с индивидуальными особенностями каждого ребенка.
Несмотря на то, что спецификаторы нарушений интеллекта для учета различий в уровнях когнитивных способностей включены в набор диагностических характеристик в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам 5-го издания [10], вопрос оценки уровня интеллектуального развития остается одним из наиболее сложных и дискутируемых.
Говоря об исследовании интеллекта, мы должны будем опираться на то, что в психометрическом понимании интеллект у детей - это «система развития познавательных процессов относительно возрастной нормы, обеспечивающая адаптацию ребенка в социуме. Адаптация в социуме предполагает прежде всего возможности ребенка развиваться и обучаться в среде сверстников, взаимодействовать с окружающими, отвечая социальным нормам поведения» [4].
При этом важно учитывать, что интеллектуальное развитие детей с РАС очень своеобразно, особенности когнитивной сферы в той или иной степени присущи всем детям с РАС, в том числе и тем, интеллектуальное развитие которых сопоставимо с уровнем интеллектуального развития детей с типичным развитием.
К таким особенностям можно отнести:
- выраженную неравномерность и парциальность психического развития;
- особый «когнитивный стиль» аутичных детей: снижение возможности активной переработки и интеграции информации, ограниченную когнитивную гибкость [1];
- нарушение процессов развития целостного осмысления – стиль обработки информации, сосредоточенный на деталях, склонность к локальной обработке данных – слабая центральная когерентность [16];
- проблемы организации и контроля произвольной деятельности, нарушение исполнительных функций [20];
- быструю истощаемость в произвольной деятельности;
- трудности удерживания активного внимания, проблемы распределения и переключения внимания, удержания конечной цели;
- особенности зрительного восприятия, трудности сканирования большого объема зрительной информации;
- трудности переноса и использования усвоенных навыков и знаний, быстрая формализация полученных умений и навыков.
Важно отметить, что у конкретного ребенка с РАС не обязательно будут выявляться все вышеперечисленные особенности, а степень их выраженности также будет очень вариативна.
В связи с вышеперечисленным определение актуального уровня когнитивного развития аутичного ребенка является сложной научно-практической задачей.
Данные о распространенности умственной отсталости (mental retardation) у детей с аутизмом крайне разняться в различных исследованиях, и требуют дополнительных уточнений в ходе эмпирических исследований [15]. Тем не менее, многие исследователи указывают на постоянное изменение в сторону уменьшения количества детей с РАС, имеющих умственную отсталость (от 67-90 % в 60-70 гг. до 40-55% в 2000-х) [15]; с 50 - 70% и до 30% за последние пятьдесят лет [22].
Прежде всего эта динамика связана как с изменением диагностических критериев отнесенности к аутистическим расстройствам и появлению новых данных о данном нарушении, которые позволили более четко выделить группу детей с аутизмом из группы детей с другими нарушениями развития. Кроме того, критерии определения умственной отсталости также были изменены: до 1973 г. считалось, что для определения у человека умственной отсталости достаточно одного стандартного отклонения коэффициента интеллекта (IQ), затем требования стали более строгими (Brue AW, Wilmshurst L; цит. по [6]).
С другой стороны, на полученные данные также влияла тенденция подбора диагностического инструментария, более эффективно учитывающего особенности расстройств аутистического спектра.
Так, например, многочисленные исследования показали расхождения между различными тестами на интеллект, причем когнитивный профиль и измеренный уровень интеллекта различаются в зависимости от инструментов оценки у детей с расстройствами аутистического спектра гораздо больше, чем у типично развивающихся детей. Например, результаты, полученные с использованием Международной шкалы продуктивности (Leiter International Performance Scale), были лучше, чем полученные с применением Шкалы интеллекта Стэнфорд-Бине 5-го издания [19].
Хотелось бы отметить, что, по нашему мнению, часто используемый термин «умственная отсталость» по отношению к детям с РАС, не является вполне корректным, так как даже выраженные нарушения интеллектуального развития у детей с РАС имеют свою специфику и значительно отличаются от нарушений у детей с диагнозом «умственная отсталость».
Например, разброс показателей по различным субтестам и неравномерный когнитивный профиль, отражающий асинхронию психического развития, характерен для большинства детей с РАС. Lockyer and Rutter (1970) назвали эту модель характеристик «островками способностей» “islets of ability” (цит. по [21]). При этом набор сильных сторон и трудностей у каждого аутичного ребенка индивидуален [18]. Аналогично, мы не можем говорить о «нормальном» интеллекте детей с РАС, опираясь на полученные формальные результаты тестирования, так как цифры в данном случае говорят об усредненном показателе, не отражающем разброс показателей отдельных субтестов.
Оценка интеллекта при расстройствах аутистического спектра
Как мы уже указывали, для получения актуальной и релевантной информации при оценивании уровня интеллектуального развития диагностическое обследование должно быть обязательно комплексным и учитывающим неравномерность и асинхронию психического развития детей с РАС.
Важно правильно определить цели и задачи определения уровня когнитивного развития ребенка с РАС для подбора необходимого диагностического инструмента. Именно от этого будет зависеть как выбор диагностических процедур, так и интерпретация полученных результатов.
Целями исследования интеллекта могут быть:
- определение спецификаторов интеллектуальных нарушений для определения уровня и мер необходимой поддержки (DSM-5, 2013);
- выявление сильных и слабых сторон психического развития ребенка, что позволит правильно понимать его индивидуальные потребности и возможности;
- определение изменений в когнитивном функционировании в течение определенного времени;
- педагогическое оценивание при разработке индивидуальных образовательных программ.
В зависимости от целей исследования будут подбираться диагностические методики, способы адаптации и модификации тестовых заданий, способы интерпретации полученных данных, способы обработки полученных результатов.
Cтандартизированные методы исследования интеллекта основаны на соотнесении психологических характеристик испытуемого и его сверстников с типичным развитием, поэтому нормированные данные результатов субтестов в этой ситуации не всегда могут отражать динамику психического развития ребенка, так как реально будут показывать только то, что ребенок отстает от своих ровесников. Иногда лучше ориентироваться на сырые баллы, полученные по отдельным субтестам, которые будут более точно отражать поступательное развитие и улучшение функционирования в данной области.
В качестве примера приведем данные обследования младших школьников с РАС по субтесту теста Векслера «Лабиринты» [4] (табл.1). Результаты получены при ежегодном тестировании за четыре года обучения в специальном коррекционном классе общеобразовательной школы [8].
Таблица 1. Результаты обследования по субтесту «Лабиринты».
# | ФИ | Сырые баллы | Нормированные баллы | ||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | МД | 7 | 14 | 11 | 12 | 8 | 11 | 7 | 7 |
2 | КЕ | 4 | 11 | 15 | 15 | 7 | 11 | 11 | 10 |
3 | ГЛ | 8 | 11 | 16 | 14 | 8 | 11 | 11 | 8 |
4 | ЧМ | 2 | 4 | 9 | 9 | 5 | 6 | 8 | 7 |
5 | ГА | 3 | 10 | 17 | 15 | 6 | 9 | 12 | 10 |
Рисунок 1. Результаты обследования по субтесту «Лабиринты» (сырые баллы)
Рисунок 2. Результаты обследования по субтесту «Лабиринты» (нормированные баллы)
Заметим, что нормированные данные отражают не только реальные навыки и умения, но и соотнесенность этих умений с паспортным возрастом ребенка. На диаграммах (Рисунок 1, Рисунок 2), представленных ниже, видно, что нормированные данные в целом правильно обнаруживая тенденцию, не всегда отражают устойчивое улучшение навыков у конкретных школьников.
Таким образом, при обследовании нельзя ограничиваться только данными тестовой диагностики без качественной оценки полученных данных, так как стандартизированные соотнесенные с нормой баллы могут быть менее релевантными для оценки, чем качественные наблюдения за реакцией ребенка при выполнении теста или информация о динамике за определенный период, полученная на основании сравнения сырых баллов.
Важно отметить, что для практических целей (например, организации обучения) наиболее релевантными являются именно данные индивидуальных обследований, так как обобщенные данные, полученные по группе, не всегда будут отражать типичные особенности детей с РАС в силу гетерогенности группы. Общая тенденция не обязательно будет присутствовать в обследовании конкретного аутичного ребенка. Например, в исследовании дефицитов в «модели психического» («Theory of mind”) детей с высокофункциональным аутизмом Pellicano E (2007) у трети испытуемых не было выявлено дефицитов. Аналогичные данные были получены и в исследовании Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ (1991): только 50% выборки детей с РАС были классифицированы как имеющие дефицит «модели психического» первого порядка (цит. по [21]).
Использование диагностических инструментов для определения уровня когнитивного развития детей с РАС
В настоящее время наиболее широко используемым инструментом для оценки когнитивных способностей у детей с РАС является тест Векслера для детей (WISC) [13].
Использование данного теста в практике работы с детьми с РАС имеет достаточно сложную и длительную историю. В США психометрические тесты, в том числе и тест Векслера, широко использовались для детей с аутизмом в 60-70-е годы 20 века, но затем эта практика была прекращена, так как было установлено, что эти тесты сложно применять, а полученные результаты часто некорректны. Исследователи справедливо указывали на то, что языковые трудности, дефицит внимания, дисфункции обработки информации детьми с аутизмом приводят к искажению и недостоверности полученных результатов [15].
По этим причинам в 60-70-е годы двадцатого века в США стали широко использоваться или данные отдельных субтестов стандартизированных тестов интеллекта, или альтернативные диагностические методы для оценки интеллекта детей с аутизмом [15]. Наиболее часто используемыми альтернативными методами определения интеллекта в эти годы стали шкалы развития и адаптации.
Наибольшую распространенность получили шкалы Бейли (Bayley, 1969), шкалы адаптивного поведения Вайнленд (the Vineland Social Maturity Scale, Doll, 1965) и Adaptive Behavior Scale (the AAMD , Fogelman, 1975).
Однако, более поздние исследования выявили, что эти тесты также не подходят для определения релевантного уровня интеллектуального развития у детей с РАС. Исследования показали, что низкие баллы по шкалам развития не предсказывают последующее развитие у детей с аутизмом так же хорошо, как они предсказывают развитие у типичных детей (Rogers, 2001) и что адаптивные шкалы могут недооценивать интеллект детей с аутизмом (Fombonne, Siddons, Achard, Frith, & Happe, 1994) (цит. по [15]).
Такие результаты определяются тем, что баллы адаптивной шкалы отражают достижение социальных вех и адаптивное поведение. Оба типа баллов основаны на отчетах наблюдателей о поведении ребенка и не сопоставимы с баллами коэффициента интеллектуального развития, которые требуют ответов от оцениваемого человека. Баллы адаптивной шкалы предназначены не для измерения интеллекта у детей, а для того, получили ли дети навыки, которые есть у большинства их сверстников в соответствии с хронологическим возрастом. Кроме того, исследования показали, что тестирование интеллекта по адаптивным шкалам дают неверные результаты в выборках детей с аутизмом [15]. В результате, в практику исследователей и специалистов, работающих с детьми с аутизмом, вернулись стандартизированные психометрические тесты измерения уровня интеллектуального развития.
Тем не менее, концептуальные проблемы использования этих тестов для детей с нарушениями развития, в том числе детей с РАС, не исключены, так как тесты были разработаны в первую очередь для оценки индивидуальных различий в популяции людей с типичным развитием.
Наиболее широко используемым тестом измерения интеллекта в настоящее время является тест Векслера, варианты которого были переведены, адаптированы и стандартизированы во многих странах мира. Тест предназначен для измерения общих интеллектуальных способностей ребенка по пяти основным областям: вербальное понимание, текучее (подвижное) мышление, визуально-пространственное восприятие, рабочая память и скорость обработки информации.
Тест Векслера (WISC; Wechsler) для детей был впервые разработан в 1949 году. Позднее WISC пересматривался несколько раз, включая WISC-R (Wechsler, 1974), WISC-III (Wechsler, 1991), WISC-IV (Wechsler, 2003) и WISC-V (Wechsler, 2014) (цит. по [21]).
Различные итерации WISC критикуются исследователями за высокую вербальную нагрузку [17]. В частности, все подтесты, которые включают индекс вербального понимания, требуют, чтобы ребенок понимал значение отдельных словесных подсказок для каждого элемента и давал словесный ответ.
При расстройстве, характеризующемся социальной коммуникацией и потенциальными языковыми нарушениями, данные экспрессивные и рецептивные требования, по-видимому, ставят ребенка с РАС в невыгодное положение по сравнению с его типично развивающимися сверстниками.
С другой стороны, тест Векслера и должен выявлять нарушения взаимодействия и общения ребенка с РАС, так как изначально модель интеллекта, заложенная в тесте, предполагает, что интеллект - это способность к целесообразному поведению, рациональному мышлению эффективному взаимодействию с окружающим миром [4].
По этой же причине тест Лейтера не может полностью заменить тест Векслера или аналогичный стандартизированный психометрический тест при оценивании интеллекта у детей с РАС. Если интеллект определяется в широком смысле как включающий в себя множественные аспекты когнитивных способностей, то исключение рассуждений, основанных на языке, запаса знаний, понимания социальных условий и другой языковой и культурно обусловленной информации может недооценивать концепцию интеллекта. При этом использование теста Лейтера для обследования детей с РАС также имеет свои особенности и нуждается в модификации и адаптации [3].
Тест Векслера в России (Дружинин В.Н.)
Отдельно остановимся на практике и истории использования теста Векслера в России. В настоящее время в России адаптированы и ревалидизированы два теста Векслера (WAIS) для взрослых (от 16 до 64 лет) и тест WISC — для тестирования детей и подростков (от 6,5 до 16,5 года). В нашей стране тест Векслера неоднократно переводился и адаптировался. Первая адаптация WAIS была проведена в Психоневрологическом НИИ им. В.М. Бехтерева в Ленинграде в 1956 году. Тест WISC адаптирован А. Ю. Панасюком в 1973 году и издан Институтом гигиены детей и подростков Минздрава СССР. В варианте А. Ю. Панасюка заменены задания, не соответствующие условиям нашей страны. Изменения коснулись, в первую очередь, вербальной части - субтестов «Понятливость», «Осведомленность», «Словарный» и, в меньшей мере, субтеста «Сходство». Тест был проверен на надежность сопоставлением результатов группы здоровых детей и группы детей с умственной отсталостью. Данные детей с типичным развитием и умственно отсталых детей различались на высоком уровне значимости (а < 0,001). Оценка детей с типичным развитием полностью укладывалась в нормативы, предложенные Векслером [1].
Последняя по времени адаптация теста WAIS произведена в Санкт-петербургском университете в 1991 году. Ю. Филимоненко, В. Тимофеев «Руководство к методике исследования интеллекта у детей Д. Векслера», 1992. Авторы, исправив некоторые погрешности описания Панасюка, предприняли попытку унифицировать работу экспериментатора с WAIS и WISC. Методика выпущена Государственным предприятием «ИМАТОН» (Санкт-Петербург). В настоящее время тест Векслера для взрослых WAIS также выпускается предприятием «ИМАТОН» и поступает в розничную и оптовую продажу.
Адаптация и модификация тестов
Исходя из вышеизложенного, использование психометрических тестов для детей с РАС имеет свою специфику, а на полученные результаты будут влиять как индивидуальные особенности аутичного ребенка, так и изменения, которые неизбежно будут внесены интервьюером, исходя из этих индивидуальных особенностей. Для того, чтобы тестирование давало максимально объективные результаты, необходимо правильно адаптировать и модифицировать процедуру тестирования и понимать концептуальную основу таких изменений.
В США эти вопросы решаются с опорой на законодательство. Дети с серьезными нарушениями развития имеют право на доступ к тестам и методам тестирования, которые позволяют объективно оценить их функционирование (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA, 1997). Например, Стандарт образовательного и психологического тестирования (далее – Стандарт) предписывает использовать ряд приспособлений при тестировании людей с нарушениями развития и различать приспособления и модификации. Тестовые приспособления - это изменения в процессе оценки, которые оставляют содержание или конструкцию оценки неизменными; в отличие от этого, модификации - это изменения в процессе оценки или содержании, которые влияют на оцениваемую конструкцию [9].
Стандарт предписывает, что необходимо внести изменения в оценку лиц с ограниченными возможностями, учитывающую их индивидуальные особенности и возможности:
- (a) интервьюер должен использовать соответствующие специализированные тесты и при необходимости вносить в тесты необходимые изменения с учетом различных вариантов инвалидности;
- (b) интервьюер должен осознавать влияние среды, в которой оценивается испытуемый, и требований самих тестов на результаты лиц с ограниченными возможностями;
- (c) интервьюер должен гарантировать, что результаты тестов являются точными индикаторами измеряемой конструкции, а не отражают «не имеющие отношения к конструкции характеристики, связанные с инвалидностью» (Turner, DeMers, Roberts Fox, & Reed, 2001, цит. по [14]).
Стандарт не содержат подробных рекомендаций относительно того, какие именно изменения должны быть внесены, но определяет шесть направлений изменения процедуры тестирования. Интервьюер самостоятельно принимает решение на основе своей оценки испытуемого и целей проведения тестирования. Это обстоятельство устанавливает серьезные требования к квалификации и актуальному опыту интерьвьера. Он должен иметь опыт работы с детьми с РАС для того, чтобы правильно выбрать методы адаптации и правильно интерпретировать поведение и реакции ребенка с РАС во время тестирования.
К шести направлениям адаптации и модификации тестов в соответствии со Стандартом относятся:
- изменение формата представления заданий: большой формат шрифта, шрифт Брайля, жесты из жестового языка, письменные инструкции, чтение письменных инструкций;
- изменение формата ответов: выбор ответа указательным жестом, показывание жестом, устный ответ, подписывание, использование ассистивных технологий (например, средств альтернативной и дополнительной коммуникации):
- изменение тайминга (увеличение времени выполнения задания, более частые промежутки для отдыха, распределение тестирования на несколько дней);
- использование частичного тестирования. Удаление субтестов не вызывает споров, когда очевидно, что нарушения, влияющие на результаты тестов, не являются когнитивными по своей природе. Например, глухота, слепота и двигательные нарушения не являются когнитивными, и поэтому большинство исследователей признают необходимость избегать тестов, требующих некогнитивных навыков (например, способность слышать и понимать устную речь, острота зрения, двигательная ловкость). Но использование частичного тестирования не так однозначно при проведении тестирования детей с когнитивными нарушениями. В ситуации тестирования детей с РАС использование частичного тестирования дает неверные результаты из-за асинхронии психического развития детей. Поэтому, например, при проведении тестирования по тесту Векслера необходимо проводить не менее 10 субтестов, и при возможности все 12 субтестов.
- адаптация окружающей среды: замена групповые условий на индивидуальные, комфортная мебель и условия освещения для тестирования, исключение отвлекающих факторов (например, шум);
- использование специализированных тестов при их наличии (например, Jenkinson (1989) адаптация для глухих испытуемых).
Еще одной областью, которая также регулируется законодательством США является использование диагностических методик для нужд специального образования [14].
Управление по гражданским правам Министерства образования США (The Office of Civil Rights, 2000) определило список направлений адаптации процедуры тестирования, которые специалисты образования могут использовать для тестирования учащихся с специальными образовательными нуждами [12].
При проведении тестирования интервьюеру при предъявлении ребенку задания важно четко понимать, что является именно является целью данного задания. Например, если интервьюер проверяет навыки чтения у ребенка со сниженной остротой зрения, то размер текста задания, несомненно, будет влиять на полученный результат. При этом в этом случае если просто прочитать текст задания – то основная цель – проверка навыка чтения, не будет достигнута [14].
Конечно, мы понимаем, что любые предложенные процедуры модификации и адаптации влияют на валидность тестирования, тем не менее часто без введения таких изменений полученные данные могут быть недостоверными. Поэтому задача интервьюера соблюсти баланс между стандартизированной процедурой и индивидуальными потребностями ребенка. Для того, чтобы предложенные изменения были разумными важно различать базовые и целевые навыки при тестировании.
Базовые навыки - это навыки прохождения тестов, фактически «навыки доступа» к тестовым заданиям: зрительные и моторные особенности, необходимые для перемещения деталей или указывания на картинки, слух для восприятия инструкций, работоспособность и устойчивость внимания, необходимые для прохождения тестирования. Для детей с РАС базовыми навыками также являются сенсорная чувствительность, мотивация к общению с интервьюером и выполнению заданий, триггеры нежелательного поведения.
Целевые навыки — это те навыки, которые оценка должна отразить процедура тестирования. Целевые навыки могут включать понимание прочитанного, интеллектуальные способности или способность выполнять определенную работу или задачу [11], то есть это когнитивные, языковые, физические, академические и иные навыки, которые оцениваются конкретным тестом.
Таким образом, изменение процедуры тестирования должно затрагивать только базовые навыки, минимально влияя на целевые.
Заключение
Использование стандартизированных тестов, в том числе теста Векслера, в работе с аутичными детьми, - необходимая часть коррекционно-развивающей работы. Информация, полученная в ходе тестирования, может быть крайне актуальной и важной, и зачастую только стандартизированные тесты дают возможность ее получения. Тем не менее, важно понимать, что баллы, полученные при тестировании ребенка с РАС, являются ориентировочными, так как получены для крайне неоднородных баллов субтестов.
Также необходимо учитывать, что применение стандартизированных тестов возможно при правильной и разумной адаптации и модификации с учетом ограничений изменения процедур тестирования.