Семьи детей с аутизмом вынуждены справляться с множеством разнородных и трудных задач: растить очень сложного в воспитании ребенка, искать необходимую информацию, специалистов, выбирать адекватные формы помощи. Погружаясь в эти проблемы, родители часто не имеют четких ориентиров, и почти всегда сомневаются, все ли сделано для благополучия ребенка. Организация процесса помощи ребенку на годы становятся постоянной заботой семьи, которой снова и снова на каждом возрастном этапе приходится искать, куда он пойдет, где его примут, какой подход и какой специалист ему поможет.
Известно, что ребенок с аутизмом для своего развития нуждается в помощи врача, психолога и педагога, но каждая семья ставит здесь свой акцент. Одни концентрируются исключительно на медицинских обследованиях, и проходят бесконечные и мучительные круги поиска причин случившегося и специалистов, способных радикально изменить ситуацию. Эти родители считают, что прежде, чем начать заниматься, ребенка необходимо вылечить. Другие, напротив, относятся к обследованиям и лекарствам крайне скептически, от лечения категорически отказываются, считая его слишком грубым и опасным вмешательством в развитие ребенка, и свои надежды связывают исключительно с психолого-педагогической помощью, упуская возможность необходимой медикаментозной поддержки.
Радикальные установки и в том, и в другом случае нехороши для ребенка. Известно, что проблемы аутизма в наибольшей степени связаны с биологическими особенностями детей, и они, в силу этого, нуждаются в постоянном внимании и поддержке врачей разных специальностей. Действительно, во многих случаях лекарственная терапия может смягчать трудности, успокаивать, «собирать» ребенка или активировать его, но возможности радикально изменить ситуацию, «вылечить аутизм» в настоящее время, к сожалению не существует. Хорошо подобранное лечение в некоторой степени улучшает условия психического и социального развития ребенка, но продвинуться оно может, только если родители, психологи, педагоги немедленно помогут ему реализовать приоткрывшиеся благодаря терапии возможности взаимодействия.
Разные акценты существуют и в ориентации семьи преимущественно на психологическую или педагогическую помощь. Традиционно на занятия с психологами больше настроены семьи, стремящиеся к развитию эмоционального контакта, общения и взаимопонимания с ребенком; педагогический подход предпочитают родители, видящие продвижение ребенка, прежде всего, в приобретении конкретных знаний и умений. Надо сказать, однако, что и здесь делать ставку на что-то одно тоже не стоит, поскольку это взаимодополняющие направления помощи ребенку. Без эмоционального контакта с ребенком, так же, как и без формирования у него необходимых навыков, невозможны социализация и развитие средств коммуникации. Без психологической помощи ребенку в осмыслении происходящего, в развитии более активных и гибких форм взаимодействия он не сможет пользоваться знаниями и умениями в реальной жизни, даже если они блестяще отработаны на занятиях.
Если говорить об оптимальной организации психолого-педагогической помощи, то ребенку с аутизмом необходимо:
- на первом году жизни - выявление самой угрозы формирования нарушений аутистического спектра и оказание специальной психологической помощи семье в развитии эмоционального контакта, налаживании взаимодействия с ребенком, что позволяет если и не избежать диагноза РАС, то, по крайней мере, значительно улучшить прогноз развития;
- в период раннего возраста, особенно в период постановки диагноза РАС, семье нужна психологическая поддержка, получение информации о специфике трудностей ребенка, обучение эффективным методам его воспитания и своевременное начало специальных занятий ребенка с психологом;
- в дошкольном возрасте, т.е. в период наиболее выраженных проявлений детского аутизма (заострения трудностей эмоционального контакта и поведенческих проблем, выявления искажения психического развития) семье по-прежнему необходима психологическая поддержка, а самому ребенку - индивидуальные занятия с психологом и, в случаях выраженной задержки развития, с логопедом и дефектологом, специально подготовленным к работе с такими детьми;
- в старшем дошкольном возрасте всем таким детям, помимо сохранения регулярных занятий с психологом, для подготовки к школе требуются индивидуальные занятия с педагогом, а также введение в детскую группу (в условиях специального сопровождения), расширяющую опыт социального взаимодействия;
- на протяжении всего периода школьного обучения и ребенок, и его семья продолжают нуждаться в специальном психолого-педагогическом сопровождении. При использовании всех возможностей интеграции ребенка в группу сверстников, ему необходима не только поддержка в освоении школьной программы, но и специальная помощь в развитии представлений об окружающем, социальной компетенции, в освоении навыков коммуникации и бытовой адаптации;
- подростку с РАС и его семье также необходима психологическая и педагогическая поддержка. Подростку требуется помощь в выработке навыков, обеспечивающих его самостоятельность в быту, ориентировку в ближнем и дальнем социальном окружении, навыков взаимодействия со сверстниками. Необходим также и поиск возможностей профессионального развития;
- во многих случаях психолого-педагогическая поддержка требуется и взрослому человеку с проблемами аутистического спектра; его близкие также часто нуждаются в психологической помощи.
Организовать такую помощь в полном объеме и на всех возрастных этапах семье аутичного ребенка в настоящее время практически невозможно. Во многих случаях родителям приходится полностью брать на себя функции специалистов, что нехорошо для ребенка. При аутизме малышу не меньше, чем профессионалы, нужны родные и близкие люди в своей собственной роли. Только они могут сделать для него уклад повседневной домашней жизни активизирующим, вовлекающим во взаимодействие, делающим происходящее предсказуемым и осмысленным.
Именно поэтому так важны постоянная профессиональная поддержка и сопровождение семьи. Родителям нужны сведения не только о существующих и появляющихся возможностях профессиональной помощи ребенку, но и информация, помогающая разбираться в происходящем, видеть трудности и пути их преодоления, адекватно оценивать успешность своих действий.
Задачи и приемы домашнего воспитания ребенка с аутизмом в наибольшей степени близки тому, что делают на занятиях психологи, работающие в русле разработанного нами подхода. Необходимо, чтобы родители так же, как и психологи, искали возможность вовлечь ребенка в совместные переживания и совместные действия. На специальных занятиях взаимодействие с ребенком насыщено и интенсивно, его цель – возможно более активизировать ребенка, включить в коммуникацию и дать ему положительный опыт осмысления происходящего. При этом вместе с ребенком психолог проживает и делает более ярким его удовольствие от впечатлений не только новых, но и уже привычных по домашней жизни.
Взрослый помогает осознать такие впечатления и сделать их частью личного опыта. Порядок прорабатываемых впечатлений не случаен: будет ли это игра с привычными или новыми сенсорными впечатлениями, проигрыш уютных сюжетов из домашней жизни или ее более ярких событий зависит от уровня аффективного развития ребенка и его индивидуальных предпочтений. Включение ребенка в игру стимулирует его к использованию доступных средств коммуникации, к освоению новых возможностей, и развивает психические функции, обеспечивающие процесс взаимодействия со взрослым.
Задача близких, которую не могут взять на себя специалисты, состоит в совместном с ребенком осмыслении круговорота повседневной домашней жизни. Выделяя в нем эмоционально значимые впечатления и опираясь на них, близкие могут поддерживать каждодневную активность ребенка, выстраивать и день ото дня развивать осмысленное взаимодействие.
Одним из основных средств насыщения бытового уклада моментами, объединяющими ребенка и взрослого, является эмоционально-смысловой комментарий. В полном объеме его могут осуществить только близкие люди, с пониманием и участием проговаривая сначала для ребенка, а потом, в идеале, вместе с ним все то, что каждодневно с ними происходит. Такой комментарий - это обычное вербальное поведение взрослого, воспитывающего ребенка раннего возраста: в нашей речи при этом отражается все, на что обращает внимание малыш, что он пытается делать, что его удивляет, радует или беспокоит. Такое отражение не бывает бесстрастным: мы невольно подчеркиваем то, что хотим усилить – удовольствие, радость, интерес малыша, его успехи. И, таким же образом, своей интонацией смягчаем его тревогу, «заговариваем» боль и испуг, отодвигаем опасность. Перерабатывая вербально вместе с малышом его впечатления, эмоционально отзываясь на его действия, мы даем ему не только ощущение уверенности и безопасности, но и ориентиры для организации собственной подробной картины мира, стимулируем и задаем направления развития.
Понятно, что аутичному ребенку эмоционально-смысловой комментарий нужен в гораздо большей степени и значительно дольше, чем обычному, поскольку сам он не справляется с осмыслением и организацией впечатлений в обжитую и уютную картину мира. При этом может встать вопрос, насколько ребенок способен принять такую помощь, - ведь известно, что дети с аутизмом плохо реагируют на обращенную речь. Более того, известно также, что характерный сенсорный дискомфорт при аутизме в наибольшей степени связан со слуховыми впечатлениями.
Для развития возможностей ребенка с аутизмом воспринимать речь предлагается метод д-ра Томатиса, где для достижения большей сбалансированности процессов слухового восприятия с помощью сенсорной стимуляции через наушники проводится аудио тренировка ребенка [6]. У нас, однако, всегда вызывает сомнение значение механической тренировки отдельных способностей или навыков ребенка с аутизмом, так как само по себе это не решает его проблемы. Здесь мы, безусловно, согласны с д-ром С. Гринспеном в том, что обучение такого ребенка не может идти вне осмысленной для него ситуации [4]. Мы уверены, что приучение малыша к голосу и речи другого человека тоже должно идти в естественных и осмысленных условиях.
Конечно, близким людям нужно приспособиться к ребенку, найти принимаемый им тон, громкость, интенсивность и приемлемое количество речи, исключить конкретные слова, которые вызывают у него раздражение. В то же время, опыт показывает, что наша речь перестает восприниматься аутичным ребенком негативно, если мы исключаем из нее прямые обращения, и она перестает быть активным средством его организации. Интересно, что и понимают нашу речь такие дети гораздо лучше «в условиях необязательности».
Общая сложность воспитания ребенка с аутизмом в том, что близким, по крайней мере сначала, приходится не столько его активно направлять, сколько следовать за ним и терпеливо искать возможность присоединиться. И словесный комментарий тоже не может быть директивным, поскольку ребенок с аутизмом на прямые обращения - «посмотри», «послушай» - привычно реагирует протестом или уходом. В то же время, комментарий не может быть и эмоционально нейтральным, лишь «информативным», так как в этом случае ребенок очень быстро научается игнорировать его как однородный шум.
Проговаривая происходящее, необходимо эмоционально акцентировать то, что, как мы полагаем, может «зацепить» ребенка, к чему он неравнодушен или может стать неравнодушным. В сравнении с адресованным обычному малышу, комментарий для аутичного ребенка должен быть в наибольшей степени насыщен переживанием удовольствия от происходящего. Проработать отрицательные впечатления, успокоить, утешить, мобилизовать ребенка на преодоление мы сможем только после того, как выстроим вместе с ним надежную, подробную и уютную картину мира. Поэтому самая первая задача близких людей - проживать вместе с ребенком каждый день с удовольствием, не придумывая ничего экстраординарного, но выделяя и акцентируя для него в привычном обиходе приятные, смешные, занимательные моменты. Это и есть основа работы по осмыслению и детализации уклада его домашней жизни.
Присоединяясь к ребенку, близкие стараются назвать и эмоционально выделить из потока впечатлений те, на которые он может откликнуться с интересом и удовольствием, дать ему осознать это удовольствие, усилить его и зафиксировать в слове. Это могут быть самые простые телесные ощущения и действия («ай, как хорошо выспался!», «ай, как потянулся!») или шутливое воспроизведение кашля или чихания («кхе, кхе – будь здоров!»); отслеживание сенсорных эффектов («как полетел этот мыльный пузырь, поймали его - и он лопнул!»), желаний («ах как пить хочется: сейчас, сейчас нальем водички в чашечку, хорошая водичка, холодненькая»), достижений («какой мой малыш прыгучий: раз-два, раз-два, ой как высоко!», «как мы летим на качелях туда-сюда!, туда-сюда!»). Если мы угадываем и разделяем его удовольствие, ребенок может сразу откликнуться взглядом, улыбкой, вокализацией, но он может и долго оставаться внешне безразличным, отреагировать лишь спустя какое-то время. Важно не оставлять попытки и помнить, что ребенок с аутизмом часто слышит и воспринимает нашу речь гораздо лучше и тоньше, чем нам это кажется.
Необходимо охватить эмоционально-смысловым комментарием весь привычный ход жизни ребенка, с удовольствием проживать вместе с ним утро, день, вечер, круговорот недели, времен года; «обжить» пространство дома, двора, привычных мест прогулок, поездок в транспорте. Важно, чтобы в сопереживании с близкими эти смыслы постепенно развивались и становились все более обычными, детскими. Так, например, если сначала родители могут поучаствовать только в увлеченности ребенка появлением и исчезновением поезда в тоннеле метро (или, например, в его интересе к кручению барабана стиральной машины), то через некоторое время именно благодаря эмоционально-смысловому комментарию механистичность этого интереса может уменьшиться, и поезд уже будет, например, «убегать, как ящерка, в норку». А еще через некоторое время ребенок сможет вместе с вами посидеть на лавочке и подождать головного вагона, чтобы увидеть машиниста и посмотреть как он закрывает двери и ведет поезд, а потом и помахать ему рукой. Это происходит так же, как в норме, только требует от родителей гораздо большего терпения и изобретательности.
Наряду с эмоциональным комментарием, непосредственно сопровождающим ребенка, мы советуем близким не упускать возможности в его присутствии с удовольствием рассказать родным и знакомым (вернувшемуся с работы отцу, пришедшему из школы брату, бабушке) о том, «что с нами сейчас было»: что мы видели, что делали вместе, чему удивились, чему обрадовались и что обязательно сделаем в следующий раз. Конечно, в рассказе должны доминировать положительные впечатления; отрицательные, по-возможности, либо игнорируются, либо в нашем рассказе преобразуются в положительную сторону («Сначала-то мы.., но зато потом!… Например: «Качели-то сначала были заняты, мы с Васей о-очень расстроились, но Васенька молодец, он так хорошо подождал, потерпел! А потом сел - и высоко качался, просто летал!»). Это позволяет ребенку при поддержке и рассказчика, и слушателей снова пережить полученные положительные впечатления, и зафиксировать их в своем опыте.
Точно так же мы рекомендуем родителям рассказывать ребенку «занимательные» и, по возможности, подробные сюжеты из его собственной жизни.
Помимо этого, необходимо каждый вечер перед сном заново проговорить для ребенка то важное и хорошее, что случилось за прошедший день, и пообещать ему столь же приятное и ожидаемое на завтра. В расслабленном и полусонном состоянии ребенок более пластично отзывается на рассказ, чаще повторяет, может вставить что-то свое. А утром мы снова с удовольствием напомним ему о том, что собираемся делать сегодня. Этими эмоционально-смысловыми скрепами пережитых вместе воспоминаний прошедшего дня и совместных ожиданий на завтра мы помогаем ребенку эмоционально осмыслить и связать воедино привычный уклад его домашней жизни, который без такой помощи может восприниматься им фрагментарно.
В воспитании ребенка с аутизмом домашний уклад является основной опорой формирования пространственно-временной картины мира. Совместное со взрослым эмоциональное осмысление уклада общей жизни дает возможность ребенку обживаться и «укореняться» в пространстве, уютно расставляя по местам каждодневных домашних дел «очень полезные» вещи (которые исходно привлекали малыша только своими сенсорными свойствами). Пространство совместно осмысляется и формируется не просто как дифференцированное по сенсорным признакам, а как функционально организованное, что начинает помогать взрослому в организации поведения ребенка.
Временное упорядочивание и дифференциация уклада домашней жизни также задается проживанием и осмыслением вместе с ребенком моментов, событий, впечатлений его жизни, определяемых и сменяемых привычным круговоротом суток, дней недели, чередой месяцев и времен года. Для каждого малыша время привычно «ходит по кругу», и для развития аутичного ребенка очень важно, чтобы он тоже ощутил надежность и предсказуемость такого мироустройства.
Совместно осмысленная функциональная дифференциация временного порядка становится взрослому еще одной опорой для организации поведения ребенка. Следование вместе со взрослым по заведенному в укладе порядку намного легче и комфортнее для малыша, чем прямая произвольная организация, которую дети с аутизмом чаще всего ощущают как неприятное насилие и сопротивляются ему. Апелляция взрослого к ценности сохранения и воспроизведения привычного порядка домашней жизни
Значение пространственно-временной организации среды для ориентировки в происходящем и организации поведения ребенка с аутизмом особенно подчеркиваются в подходе ТЕАССН [10]. Специалистами этого направления разработаны приемы структурной и функциональной организации пространства и визуальные расписания. Они помогают ребенку в реализации одной «поведенческой программы» и переходу к следующей программе по расписанию, без постоянного контроля, побуждения и подкрепления другого человека. Таким образом, по мысли создателей этого подхода, ребенок с аутизмом получает большую независимость от другого человека.
Достижение такой формальной независимости возможно, к сожалению, только за счет установления другой, не менее жесткой зависимости ребенка от созданной структуры среды, которая сама начинает экранировать его от контакта с другим человеком. С позиций нашего подхода к коррекции аутизма это не достижение, а, скорее, большая потеря. Конечно же, мы используем эффективные приемы, накопленные ТЕАССН программой, но не для «освобождения» ребенка от взрослого, а для активизации и поддержания эмоционально осмысленного взаимодействия. Мы тоже даем эмоционально-смысловому комментарию визуальные основы, но не заменяем его ими.
Для нас важно, что осмысленный уклад домашней жизни может не только облегчить организацию поведения ребенка, но и работать на его развитие. Так, выделение для ребенка эмоционально значимых подробностей жизни стимулирует его речевую активность: сначала появляется больше эхолалий, а потом и собственные слова. Осмысление пространственно-временной основы уклада жизни позволяет противостоять тенденции формирования фрагментарной картины мира и стимулирует когнитивное развитие ребенка.
Благодаря осмыслению заданного укладом жизни порядка «сначала - потом», во взаимодействии с близким человеком намечается переход к более активному - «сделали - стало». В этом случае мы можем сказать, что двигаясь со взрослым к общей цели, ребенок постепенно начинает ощущать себя субъектом действия. Так, внутри общего житейского уклада для ребенка намечается возможность развития более сложных форм целенаправленного поведения, появляется стремление к достижению цели. Это особенно важно, учитывая, что без специальной помощи у аутичного ребенка обычно не появляется желание справляться с затруднениями и преодолевать препятствия, и он легко отказывается от решения вполне доступных ему задач.
Совместное обозначение цели позволяет нам вместе с ребенком задаваться вопросом «зачем?», и отвечать на него, заглядывая в будущее: «Потому что мы хотим чтобы…». А после этого уже легко перейти к вопросу, обращенному в прошлое: «А почему так вышло?». Так внутри житейского уклада развивается и способность ребенка к причинно-следственному мышлению. Все это возможно, конечно, только при последовательном, внимательном к деталям жизни, терпеливом сопровождении близкого взрослого, понимающего, что и речевое, и интеллектуальное развитие аутичного ребенка движутся вслед за развитием его осмысленных отношений с миром.
Осмысление подробностей житейского уклада становится профилактикой так называемых «проблем поведения», в том числе делает ребенка более устойчивым к переменам в окружающем. При общей надежности и предсказуемости всего хода домашней жизни, он получает опыт приятных вариаций в ее подробностях. Для родителей постепенно открывается возможность начать «тренировать» способность ребенка к выбору (игрушек, лакомств, забав на прогулке, и т.п.). Конечно, достаточно долго выбор малыша будет абсолютно предсказуем и консервативен, важно, однако, что он будет ему предлагаться, и через некоторое время ребенок начнет делать его более активно и осмысленно, определяя для себя свои предпочтения.
Механизм выбора между «по-разному хорошим» отличается от выбора между «хорошим» и «плохим». Последнее обычно предлагается как наиболее легкий и естественно напрашивающийся выбор, но он менее конструктивен в работе с аутичным ребенком. Выбор между «хорошим» и «хорошим» предполагает обращение к уютным и приятным деталям, что позволяет малышу уйти от восприятия неизменности, «монолитности» житейского уклада, и оценить его положительные вариации с точки зрения собственных предпочтений. Выделение в укладе привычных и понятных вариантов положительного развития событий дает аутичному ребенку большую гибкость в поведении. Кроме того, принятие возможных вариаций позволяет ему получить опыт различения значимых и незначимых сдвигов в нарушении постоянства в окружающем мире, в порядке собственных действий, и меньше паниковать при изменениях, не заслуживающих внимания.
В заключение хотелось бы подчеркнуть, что специальные усилия близких людей, направленные на эмоциональное осмысление ребенком ежедневных событий, на понимание и усвоение житейского уклада, на развитие взаимодействия в русле домашней жизни являются незаменимой формой коррекционной работы при аутизме. Подобное воспитание является, по нашему мнению, обязательным условием продвижения аутичного ребенка в психическом и социальном развитии.
