Специальное образование детей-инвалидов: векторы развития

Предметом исследования выбраны основные направления и приоритеты государственной политики в Российской Федерации по охране здоровья и защите прав детей-инвалидов за последние двадцать лет.

Авторы подробно рассматривают такие аспекты темы как приоритеты в сфере охраны здоровья и защиты прав детей-инвалидов, тенденции развития государственной политики. Особое внимание уделено проблемам и результатам ее реформирования. Подчёркивается, что государственная политика по-прежнему остается основным публичным механизмом в определении, категоризации и легализации инвалидности, позволяет сохранить возможность диалога между поколениями, обеспечивая сбалансированное сочетание традиций и новаций в осмыслении современных социальных отношений применительно к детям-инвалидам.

Методологическую базу исследования составляют принципы историзма, научной объективности, системности и комплексности, которые позволяют исследовать опыт и современные проблемы формирования и реализации государственной политики Российской Федерации в сфере охраны здоровья и защиты прав детей-инвалидов как комплексную проблему, анализируя фактический материал во всей его совокупности и взаимосвязи.

Основными выводами проведенного исследования являются особенности эволюции приоритетов государственной политики Российской Федерации по охране здоровья и защите прав детей-инвалидов в рамках двух этапов: 1991-2001 гг. и 2001-2020 гг.

В статье в контексте действия институционального фактора психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов, воспитывающихся в домах-интернатах, освещаются результаты контент-анализа официальных сайтов 72 учреждений этого типа. По итогам поиска и изучения документов, относящиеся к таким пяти иерархическим уровням, как стратегический уровень, уровень нормативного обеспечения, уровень инфраструктурного обеспечения, уровень методического обеспечения и операциональный уровень, констатируется, что, хотя с психолого-педагогической реабилитацией воспитанников и связано одно из основных направлений деятельности детских домов-интернатов, соответствующие вопросы представлены в их документах недостаточно последовательно, и, тем самым, в масштабах институциональной совокупности учреждений данного типа комплексная система работы по психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов в настоящее время не сформирована. При этом в реабилитационной деятельности детских домов-интернатов медицинские начала доминируют над психолого-педагогическими.

В статье раскрываются актуальные социально-психологические проблемы детей и подростков с хроническими заболеваниями почек, которые нуждаются в постоянном медицинском контроле состояния здоровья и психологическом сопровождении для снижения степени тяжести негативных переживаний. На основе анализа российского и зарубежного опыта показано, что при определении содержания психолого-педагогической помощи следует ориентироваться не только на психологические потребности больного, но и учитывать тяжесть состояния и стадию болезни. Представлен алгоритм, эффективные методы и способы психолого-педагогической работы с детьми на разных этапах лечения, а также опыт междисциплинарного взаимодействия в процессе комплексной реабилитации, реализованный в университетской клинике Гейдельберга (Германия). Показано, что благодаря тесному сотрудничеству клиники с образовательными организациями (детскими садами и школами) удается улучшить качество жизни пациентов, повысить их социальную активность. Особое внимание уделяется организации групп самопомощи для семей пациентов находятся на длительном лечении, а также терапевтических летних лагерей.

В статье передовой многолетний опыт федерального проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» по обучению детей на разных этапах оказания медицинской помощи. Показано, что в основе оказания медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи ребенку с прогрессирующим заболеванием, ограничивающими продолжительность жизни заложена необходимость создания условий для качественного и полноценного проживания им каждого оставшегося дня с учетом его актуальных психофизических возможностей.

Даны ответы на наиболее частые вопросы практиков об организации систематического обучения неизлечимо больных детей в период госпитализации в медицинский стационар и на этапе оказания паллиативной помощи. Раскрыты смыслы и цели образования, формы организации, пути междисциплинарного взаимодействия, даны рекомендации по повышению квалификации специалистов.

В статье, в форме клинического случая, представлена организация психологической помощи подростку с тяжелой формой болезни Крона в период длительного лечения в стационаре (в течение трех месяцев). Известно, что болезнь Крона является тяжёлым хроническим иммуноопосредованным воспалительным заболеванием желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы. Рецидивирующее течение болезни является основанием для присвоения ребенку статуса инвалид, т.к. состояние приводит к ограничению жизнедеятельности и значительно меняет образ жизни ребенка и его семьи.

Задачи и содержание психологической помощи хронически больному ребенку изложены с учетом тяжести его физического состояния и этапа лечения. Показана специфика работы психолога в реанимации, отделении хирургии и соматическом стационаре.

В статье представлены результаты мониторинга организации и результатов обучения 780 детей-инвалидов дошкольного и школьного возраста, проживающих в домах-интернатах Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. Установлены значимые детерминанты, определяющие динамику психического развития детей-инвалидов с умственной отсталостью и перспективы социальной активности и участия в общественной жизни во взрослом возрасте. На основании полученных данных предложены общие рекомендации для специалистов, разрабатывающих содержания специальных индивидуальных программ развития для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, а также определены психолого-педагогические показатели социальной адаптации детей-инвалидов с умственной отсталостью для различных возрастных периодов.

С целью изучения состояния проблемы подготовки медицинских кадров для работы с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ в общеобразовательной организации и внесения предложений по ее оптимизации, осуществлен анализ нормативной и правовой базы, современной литературы, а также контент-анализ онлайн анкетирования (в формате Google forms) 50 студентов медицинского института старших курсов по направлению подготовки «Сестринское дело», 20 учителей общеобразовательной организации, 30 родителей, воспитывающих школьников с ОВЗ и 15 медицинских сестер образовательных учреждений. Установлено, что на современном этапе развития школьной медицины в полной мере созданы правовые основы для трудовой деятельности медицинских работников, а также имеются значительные методические заделы по подготовке медицинских кадров. Однако, до сих пор остается не достаточно разработанной проблема обучения медсестер для работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.