Из опыта информационной, психолого-педагогической и социальной поддержки семей, воспитывающих детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья

Пенкина Ю.А., Лянгузова Е.В.

Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра», Киров

Численность детей с инвалидностью в Кировской области, получающих социальные пенсии на 1 января 2018 года, по данным Пенсионного фонда РФ, составила 4157 человек. Ежегодно, по данным Кировского областного клинического перинатального центра, в Кировской области рождается около 200 детей с врожденными нарушениями развития (врожденные пороки развития, генетические аномалии). В России около 85 % детей с генетическими аномалиями остаются без семьи, и Кировская область не является исключением. Одна из причин, которая приводит к частым отказам от детей с врожденными пороками развития – отсутствие комплексной, своевременной и профессиональной поддержки семьи, что является одним из важнейших направлений работы службы ранней помощи [1, 2, 5]. Как следствие этого, родители после рождения ребенка с нарушениями развития находятся в глубокой депрессии, часто не идут на контакт, замыкаются в себе. От этого, в первую очередь, страдает ребенок, появляется риск распада семьи. Возникает ощущение безысходности и как следствие – риск отторжения ребенка родителями [7, 8]. Причем очень часто отказываются от детей социально благополучные, обеспеченные родители, и это подтверждает тот факт, что причина отказов кроется не в материальном достатке родителей.

Анализ работы структур, призванных поддерживать семьи с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) на территории области, большого массива документов и отчетов министерства здравоохранения, министерства социальной защиты и просвещения Кировской области, запросов и проблем семей с детьми с ОВЗ, проживающих в регионе, позволил сформулировать комплекс проблем, существующих в сфере оказания поддержки семьям в Кировской области:

• острый дефицит информационной и психологической помощи семьям с особым ребенком на ранних этапах (родильный дом, детская больница), в период развития особого ребенка от 0 до 1-2 лет;
• сохраняется высокий процент отказов от детей, родившихся с выраженными нарушениями развития и генетическими аномалиями. В 2017 году в Слободском специализированном доме ребенка находилось около 50 детей с отклонениями в развитии от 0 до 4 лет;
• в Кировской области нет системы поддержки семей, которые отказались от ребенка, но продолжают навещать его в детском доме;
• организации, оказывающие помощь семьям с детьми-инвалидами, ведут свою работу не на основе семейно-центрированного подхода;
• недостаток адаптационных групп для детей раннего и дошкольного возрастов с нарушениями развития в учреждениях социальной защиты и других организациях;
• недостаток групп комбинированной направленности в дошкольных образовательных организациях;
• сохраняется очередь в компенсирующие группы и детские сады. Большая часть детей с ОВЗ и с инвалидностью начинает получать услуги в сфере образования не ранее 3-4 лет;
• для определенных категорий детей сложно найти специалистов и организации, в которых семья может получить помощь (незрячие дети, дети с выраженными расстройствами аутистического спектра (РАС), с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР));
• недостаточное количество квалифицированных специалистов, работающих сфере оказания услуг семьям с детьми раннего и дошкольного возрастов.

Необходимость создания служб ранней помощи в Кировской области обусловлена, в том числе, комплексом перечисленныхпроблем.

В настоящее время психолого-педагогическую и социальную поддержку семей, воспитывающих детей раннего и дошкольного возрастов с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в Кировской области осуществляют несколько организаций:

• Кировский областной перинатальный центр (есть социальный работник, психолог, работает группа поддержки для недоношенных детей и их мам «Торопыжки»);
• отделение ранней помощи на базе Центра медицинской реабилитации для детей «Айболит» и дневной стационар неврологического профиля для детей от 3 месяцев до 3 лет (реабилитационные курсы проводятся 2-3 раза в год);
• Кировский центр социальной помощи семье и детям (работают две группы для детей с ОВЗ от 1 года);
• областной реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ (реабилитационные курсы 1-2 раза в год для детей от 2 лет);
• комбинированные группы в МКДОУ №109 и №11 г. Кирова;
• компенсирующие и комбинированные группы и детские сады.

Как появился Центр «Дорогою добра»? В мае 2014 года в г. Кирове начал свою работу Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Он является структурным подразделением Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов (РООРДИ) «Дорогою добра» Кировской области. Инициатива создания центра исходила от группы родителей-учредителей РООРДИ «Дорогою добра».

Почему возникла идея создания Центра? В тот момент в большей части семей, составляющих активную группу РООРДИ «Дорогою добра», воспитывались дети с ментальными нарушениями раннего и дошкольного возрастов. Авторы данной статьи также были в числе этой активной группы. Мы остро ощущали нехватку помощи и поддержки со стороны имеющихся на тот момент организаций, разрозненность этой помощи, дефицит специалистов, которые могут (и, главное, имеют желание) заниматься с детьми с ментальными нарушениями раннего возраста.

У нас было желание создать территорию, где семьи, воспитывающие особых детей, смогут получать необходимую качественную помощь и поддержку – психологическую помощь, консультации специалистов, регулярные занятия; мы испытывали острую необходимость систематически, в течение всего года получать квалифицированную помощь и услуги для детей раннего и дошкольного возрастов, а не в режиме курсов реабилитации. Нам требовалось пространство, где может формироваться и развиваться дружественное сообщество родителей особых детей и специалистов. Поэтому началась работа по созданию Центра.

С 2014 по 2016 Центр «Дорогою добра» располагался в небольшом помещении площадью 70 кв. м, которое было выделено в безвозмездное пользование Департаментом государственной собственности Кировской области. С семьями работали 5 специалистов (логопеды, дефектологи, психологи), в первый год работы услуги в центре получали около 30 семей. Все проекты Центра в первые годы работы были направлены на поддержку семей, воспитывающих детей с особенностями развития раннего и дошкольного возрастов. Все проекты Центра в первые годы работы были направлены на поддержку семей, воспитывающих детей с особенностями развития раннего и дошкольного возрастов.

Отсутствие службы ранней помощи в Кировской области на тот момент привело к появлению нескольких направлений работы Центра.

Первым проектом, который реализуется и сейчас, стал проект «Право на маму», направленный на профилактику социального сиротства детей с особенностями развития [1, 3, 5, 6, 7, 8]. В рамках него осуществлялась:

• деятельность по налаживанию партнерских отношений с роддомами г. Кирова – представители РООРДИ «Дорогою добра» вошли в общественные советы при министерстве здравоохранения Кировской области, министерстве социального развития Кировской области, при Кировском областном клиническом перинатальном центре, при Кировской областной детской клинической больнице;
• психологическая и информационная поддержка родителей на этапе пренатальной диагностики (в случае, если нарушения у ребенка выявлены до рождения) и после рождения ребенка. По запросу семьи психолог мог проконсультировать семью сразу после рождения ребенка, предоставлялась возможность общения с родителями, воспитывающими детей с такими же, как у новорожденного, особенностями;
• работа родительской группы с психологом;
• просветительская деятельность: был снят социальный ролик «Я хочу расти в семье», который в течение года транслировался региональными СМИ.

Кроме того, началась работа по выстраиванию партнерских отношений между специалистами и родителями, в рамках которых осуществлялось составление программы занятий с ребенком в домашних условиях, обучение родителей приемам и методам коррекционной работы с детьми, помощь в создании развивающей среды; открытие адаптационных групп и проведение индивидуальных занятий для детей с ОВЗ раннего и младшего дошкольного возрастов (в том числе с синдромом Дауна, аутизмом и ТМНР). Основные направления коррекционно-педагогического воздействия в данных группах – это формирование у детей с выраженными нарушениями развития умений и навыков, необходимых им для успешного включения и адаптации в специальных и инклюзивных детских садах и школах, а также психологической готовности к обучению [1, 5, 6].

С 2014 года начались занятия в адаптационных детско-родительских группах: группа «Биби» (для детей от 0 до 1,5 лет) и группа «Ежики» (для детей от 1,5 до 3 лет). Далее дети переходили в адаптационные группы для детей дошкольного возраста: группа «Кроши» (3-4 года) и «Нюши» (4-5 лет).

Центр сегодня. По мере расширения деятельности и все увеличивающегося количества семей (к 2016 году их стало 140) встал вопрос о необходимости получения еще одного помещения.

В феврале 2017 г. Городская Дума приняла решение передать РООРДИ «Дорогою добра» в безвозмездное пользование бывшую поликлинику протезного завода площадью 500 кв. метров. Помещение давно не использовалось, было в запущенном состоянии, и его ремонт проходил в три этапа. Первым было отремонтировано правое крыло – творческие мастерские для школьников (сентябрь 2017 года). В декабре 2017 прошло открытие отделения подготовки к детскому саду и школе, в августе 2018 года было открыто отделение ранней помощи.

Сегодня в Центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» регулярную психолого-педагогическую помощь получают 230 семей. Из этих семей 30 детей в возрасте от 0 до 3 лет и 110 детей – от 3 до 7 лет. К работе в Центре привлечены 15 специалистов: дефектологи, психологи, логопеды, нейропсихолог, тифло- и сурдопедагоги, педагоги по музыке, адаптивной физкультуре, изобразительной деятельности, хореограф, керамист – имеющие не только опыт, но и огромное желание работать с особыми детьми.

По мере увеличения количества и расширения спектра оказываемых семьям услуг, увеличения штата специалистов, изменилась и организационная структура Центра.

Организационная структура Центра «Дорогою добра» в настоящий момент включает:

• отделение ранней помощи;
• предпрофессиональные мастерские для детей с особенностями развития;
• полиграфическая мастерская для подростков и молодых людей с инвалидностью.

На сегодняшний день советом учредителей РООРДИ «Дорогою добра» поставлена цель: создать систему, которая позволит сопровождать семью с особым ребенком от момента его рождения до взрослой жизни. В связи с этим, деятельность всех структурных подразделений Центра «Дорогою добра» осуществляется в рамках программы оказания комплексного информационного, психолого-педагогического и социального сопровождения семей, воспитывающих детей с особенностями развития [1, 5, 6, 7, 8]. Данная программа нацелена на создание на базе Центра «Дорогою добра» эффективной системы поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ, включающую качественные психолого-педагогические и социальные услуги, направленные на социальную адаптацию, профилактику социального сиротства и улучшение благополучия детей и их родных. В основе программы лежат следующие подходы и принципы [1, 5, 6]:

• семейно-центрированный подход;
• раннее начало оказания помощи - с момента рождения ребенка или постановки диагноза;
• индивидуальный, личностный подход к работе с детьми и родителями;
• использование инновационных методик;
• доступность услуг, регулярность и непрерывность их получения.

Как семья попадает в программы центра? Первый, самый важный этап – это включение семьи в программы ранней помощи. Все семьи проходят этап первичного консультирования, которое осуществляется по запросу родителей. Запись на консультации происходит по телефону или лично у администратора центра. Семьи с детьми раннего и дошкольного возрастов консультируют следующие специалисты: семейный психолог, психотерапевт, клинический психолог, специалист по раннему развитию, логопед, дефектолог, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, тифлопедагог, сурдопедагог, инструктор по адаптивной физической культуре, нейропсихолог. Во время первичной консультации определяется маршрут семьи в центре: дается информация о консультационных услугах, групповых и индивидуальных занятиях для ребенка. Кроме того, выдается буклет «Куда пойти с особым ребенком в г. Кирове», где собрана информация о государственных, коммерческих и некоммерческих организациях, оказывающих услуги семьям с особыми детьми в г. Кирове.

Деятельность отделения ранней помощи направлена на решение следующих проблем:

• психологическая травма родителей, связанная с появлением в семье ребенка с проблемами в развитии;
• недостаток у родителей информации о проблемах и путях помощи своему ребенку;
• острый дефицит информационной и психолого-педагогической помощи семье с особым ребенком на ранних этапах (родильный дом, детская больница), в период раннего развития особого ребенка;
• недостаток специальной психолого-педагогической и социальной поддержки детей с особенностями развития, отсутствие возможности успешной адаптации для обучения в детских садах и школах;
• дефицит или полное отсутствие какой-либо поддержки семьям с особыми детьми, проживающим в сельской местности;
• социальная дезадаптация семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии;
• дефицит площадок для расширения социальных контактов семей с особыми детьми;
• недостаток квалифицированных специалистов, владеющих инновационными методиками оказания помощи семье с особым ребенком на этапах ранней помощи, дошкольного воспитания.

Программы ранней помощи Центра включают следующие направления.

1. Консультативная поддержка семьи [7, 8]:
• Раннее консультирование, информационная и психологическая поддержка семей сразу после рождения особого ребенка или установления диагноза (в течение года).
• Первичное консультирование при обращении семьи в центр (в течение года).
• Повторное консультирование по запросу родителей или педагогов (в течение года).
• Консультации семей по результатам занятий в течение года (май-июнь).
2. Групповая работа с детьми [1, 5, 6].

В течение учебного года проводится коррекционная работа с детьми на групповых и индивидуальных занятиях. Она направлена в большей степени на решение задач социализации и адаптации детей. Дети, посещающие групповые занятия, переходят из группы в группу, и эта преемственность представлена следующей системой:

• детско-родительские группы раннего развития (0–1,5 года);
• детско-родительские адаптационные группы (1,5–3 года);
• детские адаптационные группы (3–6 лет);
• адаптационные группы для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и нарушениями поведения (4–8 лет);
• адаптационные группы по подготовке к школе (6–8 лет).
3. Система индивидуальных занятий для детей с особенностями развития.

Запись на индивидуальные занятия осуществляется на основании запроса от родителей, результатов психолого-педагогического обследования ребенка и исходя из потребности семьи и ребенка в услугах конкретного специалиста. Один ребенок в течение учебного года может посещать индивидуальные занятия не более двух специалистов. В случае, если есть потребность в услугах других специалистов, семья может записаться к ним на консультацию.

После проведения психолого-педагогической диагностики специалистом составляется индивидуальная программа развития, которая может корректироваться в течение всего года, исходя из потребностей и динамики развития ребенка. При составлении программы обязательно проводится интервью с родителями, в ходе которого они могут высказать свои пожелания по содержанию коррекционной работы и внести свои предложения в программу. До начала занятий специалист должен согласовать с родителями цели, задачи, основные направления программы, получить разрешение на использование методик, приемов и средств коррекционной работы. Семья приходит на занятия один раз в неделю, длительность занятий 1 час. В зависимости от особенностей, потребностей и возраста ребенка родители могут присутствовать на занятии или нет, но в конце каждого занятия специалист дает краткие комментарии о том, как оно прошло и рекомендации к выполнению домашнего задания.

В конце учебного года проводится повторная диагностика, целью которой является определение динамики индивидуального развития, степень сформированности умений и представлений, отмечаются достигнутые задачи. В ходе финальных консультаций все специалисты, занимавшиеся с ребенком в течение года, знакомят родителей с результатами коррекционной работы.

Индивидуальные занятия проводят следующие специалисты: логопед, дефектолог, сурдопедагог, тифлопедагог, нейропсихолог, клинический психолог, инструктор АФК.

4. Программа активной поддержки родителей, воспитывающих детей с особенностями развития.

Как уже отмечалось, работа центра «Дорогою добра» строится на основе семейно-центрированного подхода [1, 4]. В обобщенном виде семейно-центрированный подход отражает установление партнерских отношений между родителями и специалистами; признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка; уважительное отношение к привычкам, ценностям и взглядам семьи; индивидуализированные и гибкие методы работы специалистов с семьей; предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений; обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи [1, 4]. Психологическая и информационная поддержка родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек находится всегда в центре этого подхода.

Задача поддержки родителей решается с помощью специально организованных мероприятий:

• Родительская группа, которую ведет психолог (программа психологической поддержки семей с детьми с особенностями развития «Я помогаю себе»). Цель работы группы – помочь родителям детей с особенностями развития понять и оценить эмоциональные трудности, с которыми им приходится сталкиваться в процессе воспитания их ребенка, а также определить возможные способы их разрешения. Программа направлена на актуализацию внутренних и внешних ресурсов, обучение навыкам психологической самопомощи, а также на создание условий для взаимной психологической поддержки. Программа рассчитана на 5-7 недель, группа формируется по запросу родителей, без учета диагноза ребенка. Количество участников – до 12, встречи проводятся четыре раза в месяц. Группа закрытая, то есть состав участников не меняется на протяжении 5-7 встреч. Длительность каждой встречи – 2 часа, встречи состоят из нескольких частей и носят тематический характер.
• Индивидуальные консультации психолога;
• Арт-вечера для родителей (программа арт-терапевтической поддержки родителей детей с особенностями развития «Арт-вечера для взрослых»). Цель этой формы работы – дать родителям ресурс для воспитания ребенка с особенностями развития с помощью творческих занятий и одновременно с этим обучить работе с разными материалами. Встречи проходят один раз в неделю в вечернее время в течение двух часов. Тематика встреч определяется, исходя из запроса родителей и ресурсов Центра, с привлечением педагогов-волонтеров (керамисты, флористы, музыканты-инструменталисты и вокалисты и т.д.).
• Информационные издания для родителей, разрабатываемые сотрудниками Центра и РООРДИ «Дорогою добра»;
• Семинары и тренинги для родителей. Их цель – повышение компетентности родителей в вопросах помощи своему ребенку. Темы определяются, исходя из запроса родителей (на основании входного анкетирования в начале учебного года). Семинары разрабатывают и проводят специалисты центра «Дорогою добра», а также привлеченные специалисты.
• сопровождение на ПМПк и ПМПК. Эта работа осуществляется по запросу родителей в рамках деятельности отдела развития образования РООРДИ «Дорогою добра».
• семейные массовые инклюзивные мероприятия. Проводятся для расширения социального опыта и поиска внешних источников ресурса для семей, воспитывающих детей с особенностями развития. Все мероприятия планируются и осуществляются сотрудниками центра «Дорогою добра» в соответствии с годовым календарным планом. Семьи принимают участие в планировании данных мероприятий (вопрос из анкет, заполняемых в начале учебного года). Все мероприятия для родителей являются бесплатными и проводятся за счет использования средств грантов и пожертвований.

К мероприятиям, которые проводятся регулярно, относятся:

1. Проект «Спорт во благо» – реализуется по согласованию с фондом «Синдром любви» и направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Это массовое спортивное мероприятие (в зависимости от сезона – лыжные гонки, легкоатлетический пробег), направленное на повышение мотивации у семей с детьми с синдромом Дауна к активному образу жизни, увеличение информированности населения о возможностях людей с синдромом Дауна.
2. «Оранжевое лето» – ежегодный летний инклюзивный праздник, который организуется в местах отдыха г. Кирова. Это площадка, где могут встретиться и пообщаться семьи - подопечные центра «Дорогою добра» и семьи с типично развивающимися детьми.
3. «Кино без барьеров» (региональный этап) – фестиваль фильмов, которые не просто затрагивают проблемы или рассказывают об успехах людей с инвалидностью, а показывают реальные истории преодоления барьеров внутри и вокруг нас.
4. Ежегодный поход на байдарках по рекам Кировской области, в котором принимают участие не менее 8-10 семей, воспитывающих детей с различными нарушениями развития.
5. Организация совместных выходов в кинотеатры, театры, цирк.
6. Ежегодный выезд на базу отдыха «Сосновые шишки». Это возможность встретиться и отдохнуть на природе всей семьей, принять участие в мастер-классах, пообщаться у вечернего костра.
7. Семейные фотосессии с привлечением фотографов-волонтеров.

Волонтерство в центре «Дорогою добра» и в РООРДИ «Дорогою добра». На организационных собраниях в начале года родителям дается информация о волонтерском движении, перечисляются варианты волонтерской помощи. Родители, желающие заниматься данной деятельностью, заполняют анкету волонтера и подписывают договор о волонтерской деятельности.

Что еще предстоит решить: проблемы, планы, мечты. В настоящее время имеются сложности в установлении партнерских отношений с роддомами в рамках проекта «Право на маму». В год в Кировской области рождается около 15 детей с синдромом Дауна. За 2018 г. только четыре семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, обратились в центр «Дорогою добра», получив информацию от генетика. В ряде случаев (не менее 5 семей за год) семья не получала никакой информации от сотрудников роддома о возможности получить помощь в центре «Дорогою добра». Сотрудниками РООРДИ «Дорогою добра» было разработано и согласовано с министерством здравоохранения Кировской области соглашение о сотрудничестве с родильными домами в целях предоставления информационной и психолого-педагогической помощи семьям, в которых родился ребенок с нарушениями развития. Но на сегодняшний день только три родильных дома из трех районов области подписали данное соглашение.

В Центре сохраняется очередь на вводные и первичные консультации специалистов. В 2017-2018 гг. период ожидания консультации мог составлять до 3-4 месяцев. В настоящее время увеличено количество специалистов, консультирующих семьи с детьми раннего возраста, но период ожидания остается не менее двух недель.

Существует запрос от родителей на открытие группы кратковременного пребывания для детей с особенностями развития раннего возраста и лекотеки. Актуальна задача непрерывного контроля качества услуг, оказываемых семьям в Центре.

Список литературы

1. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна: Методическое пособие. – 2-е изд., исправленное и дополненное. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. – 248 с.: ил. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
2. Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08 2016 № 1839-р: извлечение из документа // Нормативные документы образовательного учреждения. – 2016. – № 11.
3. Межведомственный подход к ведению беременности высокого риска и медико-социальное и психолого-педагогическое сопровождение детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями. – М.: Издательская группа «Реформ-Пресс», 2010.– 144 с.
4. Разенкова Ю.А. Ранняя помощь: поиск векторов развития. Монография / Ю.А.Разенкова – М.: Карапуз, 2011.
5. Сопровождение проблемного ребенка и его семьи в системе ранней помощи. Диагностика и коррекция развития / Под общей ред. Ю.А.Разенковой. – М.: Школьная Пресса, 2012. – 216 с.
6. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Организация, содержание и методика работы адаптационных групп: Методическое пособие. – 2-е изд., переработанное и дополненное. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008. – 196 с. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
7. Степанова В.А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика / В.А.Степанова // Синдром Дауна. XXI век. – 2018. – № 2 (19). URL:https://downsideup.org/ru/catalog/article/gruppovaya-rabota-s-roditelyami-po-perezhivaniyu-travmy-rozhdeniya-rebenka-s
8. Степанова В.А. Коллегиальное консультирование как одна из форм сопровождения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна / В.А. Степанова, М.М. Иванова // Дефектология. – 2017. – № 3. – С. 49-56.