Консультативный форум как инструмент формирования активной позиции родителей / Книжное приложение «Ранняя помощь в регионах: лучшая практика социально ориентированных НКО» / Альманах № 35 / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ Института коррекционной педагогики

Консультативный форум как инструмент формирования активной позиции родителей

Жиянова П.Л.

Благотворительный фонд Даунсайд Ап, Москва

Иванова М.М.

ФГБНУ "Институт коррекционной педагогики Российской академии образования", Москва

Десять лет, как создан и активно работает консультативный форум Даунсайд Ап. Он возник как один из вариантов дистанционной поддержки семей из регионов и постепенно приобрел большую популярность у родителей. И сейчас нам хотелось бы проанализировать накопленный опыт и ответить на важные, на наш взгляд, вопросы: может ли форум служить инструментом для реализации дистанционной поддержки, и в чем заключаются особенности такой формы поддержки семьей?

Основой нашей деятельности является сотрудничество с семьей, в котором ребенок рассматривается в контексте семейных отношений. Родители – это те люди, которые, находясь с малышом круглосуточно, получают уникальную возможность создать оптимальные условия для развития ребенка, не делая его и себя заложниками коррекционной программы развития. В игре, в быту, то есть в повседневной жизни, можно решить многие задачи в понятной и интересной ребенку форме. Задача специалиста при таком подходе – оказание минимальной необходимой консультативной поддержки. Специалисту необходимо придерживаться основного принципа: «активные родители и активный ребенок – это основа социализации семьи» [5].

Можно ли реализовать эти задачи с помощью консультативного форума, не видя ни ребенка, ни родителей? Как помочь родителям научиться понимать своего малыша: его интересы и предпочтения, его желания и нежелания, его просьбы и отказы? Как организовать дистанционное взаимодействие так, чтобы в центре поддержки семьи было сотрудничество специалистов с родителями?

В семьях, которые пришли на форум первыми, дети уже подросли, стали школьниками, а к нам приходят новые семьи, с совсем маленькими детьми. И каждая из них заново открывает для себя возможность получить индивидуальную поддержку независимо от места проживания.

Профессиональную помощь находят здесь и специалисты: они могут использовать множество методических материалов, а также ознакомиться с конкретными историями развития детей и обсудить с коллегами сложные вопросы, что помогает освоить современные методики организации занятий с детьми раннего возраста.

Пишут родители:
«Выяснилось, что в Даунсайд Ап есть такая уникальная форма помощи детям с синдромом Дауна – дистанционное консультирование на форуме. Это одновременно и консультативный форум, и курсы для специалистов, и большое количество статей на важные для нас темы».

За время существования форума значительно, с учетом запросов участников форума, расширился перечень разделов для родителей. Сейчас на форуме присутствуют следующие разделы:

В последнем разделе начал работу мастер-класс «Поваренок», где родители делятся рецептами и видеосюжетами с участием своих малышей.

Встреча семьи со специалистом

Первое, о чем обычно спрашивают родители: «Как нам заниматься с ребенком, как не упустить время?» Это хорошие вопросы, но, когда их задают родители новорожденного, становится ясно, какой груз неизвестности и тревоги давит на их плечи. Отвечая на эти вопросы, мы стараемся повернуть их к реальному малышу, который ждет их рук, голоса, глаз, улыбки.

Пишут родители:

«Спасибо за помощь, за терпение. Спасибо, что поддержали меня в трудный момент, когда мы с Анечкой лежали после роддома в больнице на обследовании и меня пускали к ней раз в 3 часа минут на 30, а я так переживала за её сердечко. Я ведь не знала ничего про ВПС и боялась, что с Аней худо будет. Общение на форуме мне очень помогло морально!»

«С третьего дня жизни нашего ребенка мы нашли ваш форум, искали и находили ответы на свои вопросы. И тогда не знали, что дальше будет в нашей жизни. Благодаря вашим советам, литературе наш ребенок подрос и теперь посещает групповые занятия. Мы ежедневно занимались, пользовались рекомендациями вашего форума. В итоге наш ребенок осознанно сделал свои первые самостоятельные шаги в 1 год и 2 месяца».

Невозможно переоценить первые встречи, когда в пространстве форума родители находят понимание, принятие, искреннее сочувствие и объективную информацию. Они могут совместно обсудить основные условия, необходимые для развития их ребенка: взаимодействие и общение с близкими, создание безопасной развивающей среды, возможность социализации и многое другое [5, 6].

Это очень важный шаг – обратиться за профессиональной поддержкой; очень важно незамедлительно получить ее. А вскоре к этой поддержке присоединится и влияние нашего маленького союзника – то есть самого малыша. Возможно, это звучит странно, но именно он поддерживает, вдохновляет и дает силы семье, особенно матери.

Пишут родители:

«Даже не верится, что за полтора года с рождения нашей дочки, консультируясь на форуме, мы смогли пройти путь от глубокой депрессии и безнадежности к тому, чтобы радостно сообщать другим людям о нашем ребенке и менять их восприятие. Прошлым летом мы приезжали на очную консультацию в ваш центр. Это тоже во многом помогло нам справиться с подавленным состоянием и начать действовать».

«Кириллу два года! Малыш многому научился за это время с Вашей, нашей и Божьей помощью, всего и не перечислишь! И радует нас все больше и больше с каждым днем!!! Спасибо Вам за то, что Вы с нами эти два трудных для нас года!»

На любом этапе по желанию семьи к процессу консультирования может подключиться и психолог. Для этого в консультативной части форума создан раздел: «Я и мой ребенок. Беседы с психологом», который пользуется большим спросом у родителей [4].

Пишут родители:

«Ваши консультации на форуме — это мой первый в жизни опыт консультации у психолога. Раньше я сама старалась решить свои проблемы через общение с друзьями, через книги. А рождение дочки — это совсем иная ситуация: друзья не понимают, потому что нет такого опыта, мам с такими детками сложно найти, чтобы по характеру сойтись. Ваша помощь мне очень помогает (и помогла). У меня осталось положительное впечатление от обращения к психологу за консультацией. Спасибо Вам большое!»

Консультирование – это диалог

Каждая семья может открыть свою тему в консультативном разделе. Она и станет местом встречи родителей и специалистов. И конечно, в центре этого общения будет присутствовать малыш, его повседневная жизнь, его взросление и успехи.

Пишут родители:

«Самое главное, я стала видеть, что мы растем и развиваемся. Когда малыш все время на глазах, многого не замечаешь. Я всегда хотела вести что-то типа дневника, но порой мешает лень, порой — нехватка времени. А на форум хоть раз в месяц, да напишешь. И вот некоторые сообщения я начинала со слов, что особых успехов нет. А как начну писать, так сама удивляюсь, сколько наш мальчик уже умеет».

ККаждая тема – это диалог родителя и специалиста, и вместе с тем – это история семьи и ребенка, которая постепенно разворачивается во времени. Темы открыты для чтения, их могут просматривать все посетители форума. Есть, например, тема, которую читали около 500 зарегистрированных пользователей, в ней 44979 просмотров. Что же привлекает читателей: методические приемы, информация о последовательности развития ребенка, новые игры? Да, конечно, но не только это.

Пишут родители:

«Три года назад, когда я начала читать ваши книги, я не могла даже предположить, что смогу с вами переписываться, и эти беседы будут еще кому-то полезны. Книги и форум помогли мне выйти из состояния стресса. Вы не поверите, за три месяца я прочитала почти все темы в разделе от 0 до 3 лет. Два года не решалась открыть свою тему, семинар для родителей меня "распечатал", я перешла из отряда читателей в отряд "писателей"».

Вот интересный взгляд на то, чем для родителей привлекателен форум:

Пишут родители:

«У моего сына нет синдрома Дауна, но есть определенные неврологические проблемы. Я очень тяжело их переживала. Как это ни странно, но чтение форума Даунсайд Ап помогает мне обрести душевное спокойствие и просто любить моего сына, не требуя от него ничего».

Семинар для родителей «Развитие ребенка в естественной среде» – это еще один вариант консультирования, а вернее – сотрудничества родителей и специалистов. В процессе его проведения сформировалась группа родителей, с которыми мы стали единомышленниками и разработчиками нового подхода к развитию ребенка. Материалы этого семинара вошли в таблицы навыков и компетенций «Я все смогу» [4], которые были опубликованы и распространяются в семьях. И хотя со времени проведения семинара прошло уже несколько лет, в тему «Открытия» родители продолжают присылать видеофрагменты и рассказы, повествующие о достижениях малышей.

Приведем один забавный эпизод из этой темы, который повествует о том, как мальчик Саша просился гулять, и ему это обещали – но только после того, как он оденется, что он и сделал с небольшой помощью:

Пишут родители:

«На часах было 21.00, но обещание есть обещание. Во время прогулки Саша зашел в магазин (мы за ним), взял корзинку (помогать не разрешил) и пошел за покупками. Мы с мужем шли следом, было очень весело и гордо за своего сына. Ребенок взял "мооко" (молоко), "булку", "авку" («травку» — пучок укропа) и "сок папе". Потом все это потащил к кассе. Пришлось купить. Кроме укропа все остальное мы всегда с ним проговариваем и рисуем дома в список покупок. Саша не взял с прилавков шоколадки (хотя любит их) или печенье. Только самое необходимое».

Еще одна интересная форма сотрудничества возникла спонтанно, по запросу родителей, а позже и специалистов. Это – «группа социальной адаптации», члены которой регулярно присылают на форум для обсуждения записи своих занятий.

Пишут родители:

«На днях в нашем реабилитационном центре "Агапе" было собрание педагогов и родителей деток с синдромом Дауна нашего возраста (1,5—3 года). Педагоги познакомились с книгой "Социальная адаптация" и вместе с нами думали, как организовать эту группу. Одна из основных идей центра — это вовлеченность родителей в процесс реабилитации своих детей. Поэтому основную роль в создании и ведении группы будут играть родители. Вариантов пока два: или каждая мама/папа проводит по одному занятию, или этим постоянно занимается одна мама. В любом варианте педагоги помогут и поддержат, насколько им будет позволять основная нагрузка в центре».

Благодаря открытости организаторов группы и желанию сотрудничать на страницах форума постепенно разворачивается удивительная картина последовательных и очень успешных шагов взаимодействия, рождения единой команды, включающей детей, родителей и педагогов.

С помощью родителей, на основе консультативных тем и присланных ими на форум видео- и фотоматериалов, созданы «горячие темы», которые пользуются огромной популярностью у всех участников форума.

«Горячие темы» - новый формат сотрудничества с родителями:

Из наиболее популярных тем можно назвать: «Развиваем общение и речь с рождения»; «Занятия по развитию общения и речи "Начинаем говорить"»; «Развитие ребенка в естественной среде»; «Как развивать малыша. Крупная и мелкая моторика»; «Пособия для логопедических занятий».

Консультирование узконаправленных специалистов на примере оказания логопедической помощи

По мере взросления ребенка и расширения его социального опыта, на первый план выступают вопросы речевого развития. Если в разделе «Консультирование детей раннего возраста (0—3)» семью сопровождает один специалист по раннему развитию, то к диалогу с семьей, в которой ребенок переступил трехлетний рубеж, в разделе форума «Консультирование детей дошкольного возраста (3—7)», к педагогу присоединяется логопед.

Пишут родители:

«…Добрый день! Вопросов основных 2: активная речь и обучение навыкам для детского сада. Я прочитала книги и темы, но нет порядка, системы, в голове –"каша": Как продолжить, учитывая Егоркино развитие? Мне кажется, нужен контроль – взгляд со стороны. Спасибо».

«…Занимаемся у логопеда, психолога, учителя-реабилитолога, общается с детками, любит гулять, играет с животными, любит слушать сказки, рассматривать их, очень любит наряжаться и фотографироваться. Вроде всё хорошо, но как её заставить заговорить, я не знаю».

У некоторых родителей есть представление о том, как должен говорить ребенок: в некоторых семьях есть опыт воспитания старших или младших детей, родители располагают рекомендациями специалистов о проведении занятий в домашних условиях, но вопрос приведения этих знаний к общему знаменателю и использования их для развития ребенка с синдромом Дауна остается для них открытым.

Каждая обратившаяся к нам на форум семья уникальна: свои традиции, режим и темп активности, социальный опыт, степень вовлеченности, стиль общения [2, 3, 8]. Соответственно, и представления о речевом развитии детей у каждой семьи разные. Важно понять, каковы ожидания семьи, в частности, выяснить, что родители подразумевают под фразами «не говорит», «ему не интересно», «он не хочет общаться». Именно поэтому, стремясь оказаться с родителем в едином поле общения, в самом начале консультирования в условиях форума специалист задает родителю уточняющие вопросы о ребенке. Такого рода информация необходима для дальнейшей поддержки родительской компетентности.

Вот примеры таких уточняющих вопросов.

Пишет специалист:

«…Рада знакомству с Вами и с Лизой! Готова подключиться к разговору и обсудить с Вами вопросы речевого развития. Напишите, пожалуйста, свои вопросы и возможные комментарии о том, как Лиза общается на сегодняшний день».

«…Вы очень подробно рассказали о совместной работе, спасибо! Настена - умничка! Скажите, пожалуйста, а какие примерно инструкции выполняет Настенька?»

«…Какие занятия ему нравятся? Какой деятельностью занимается Никодим на этих занятиях?»

Бывает и так, что родители сразу очень подробно рассказывают о возможностях ребенка. Это объемные письма с размышлениями, вопросами, воспоминаниями о домашних делах и поведении ребенка в детском коллективе, в транспорте или на детской площадке. Для того чтобы уточнить понимание семейной ситуации и уровня развития навыков общения у ребенка, консультант кратко резюмирует свое видение.

Пишет специалист:

«…Готова подключиться к разговору. Прочитав предыдущую переписку, хотелось бы сразу отметить важные моменты.

  • Глобальное чтение. Описать для вас дальнейшие шаги. Правильно?
  • В активном словаре Глеба около 10 слов. Глаголы (дай, пить) носят устойчивый характер, существительные (кроме ПАПА) - многозначные. Так?
  • Глеб больше любит общаться со взрослыми, чем со сверстниками. Об этом говорит Ваш рассказ о ситуации с детскими площадками.
  • Может инициировать диалог со взрослым, используя невербальные способы коммуникации (мимика - подмигивания, улыбки). - Вы описывали ситуации со студентками в транспорте.
  • Охотно демонстрирует другим (знакомым) людям свои умения, как в описании ситуации на дне рождения.
  • У Глеба есть сенсорный интерес к предметам. Вы пишете, что он многие предметы берет в рот.
  • Мальчику трудно соединить свои естественные потребности (туалет) со словом. Глеб не предупреждает о желании сходить в туалет».

Этот прием позволяет кратко обозначить актуальный уровень развития ребенка и выявить ресурсы семьи. Мы не предлагаем родителям заполнять сложные диагностические карты, а изучая стилистику их собственных сообщений и форму описания, формулируем свое видение так, чтобы родитель познакомился с нашим взглядом на то, что умеет его ребенок и мог дополнительно уточнить какие-то детали по интересующим нас вопросам.

Определив в диалоге с родителями зону актуального развития ребенка и его сильные стороны, в своих сообщениях мы обозначаем основные направления работы, приемы, которые можно использовать, и игры, в которые можно играть всей семьей. Здесь важно учитывать возможности конкретных родителей, не перегружать их большим количеством новой информации: все, что сообщает семье специалист, должно быть дозировано и понятно описано. Пусть это будет описание одной-двух игр, но это будут игры, в которых и родители, и ребенок будут успешны. Обоюдное удовольствие от совместной деятельности будет способствовать перестройке коммуникативного поведения взрослого, что в свою очередь положительно отразится на речевых возможностях ребенка.

Пишут родители:

«…Несомненно, есть успехи. В прошлый раз я жаловалась Вам, что у Глеба пропало желание читать книги вместе с нами. Вы давали советы. И вот сейчас мы опять потихоньку вместе читаем и рассматриваем картинки. Но, правда, это одни и те же, любимые им, книги…».

«…У меня нет слов, чтобы выразить благодарность Вам, я в восторге! Последовала Вашим рекомендациям, на следующий день игра изменилась. Первое, что я сделала, упорядочила две коробки: 1. Доктор (сложила в сумочку с замочком: пипетку, гигиеническую помаду, бутылочку от лекарств, шпатель, палочку сахар размешивать, пустой флакончик в упаковке и из нового: три картонки и карандашик.) 2. Комод (одёжки кукол сложила в коробку, туда положила маленькую расчёсочку)…».

«…Огромное спасибо за подробный план работы для Лизы. Для меня это очень большой кусок работы. Будем играть!»

Дальнейшая консультативная работа представляет собой внимательное сопровождение семьи в процессе выполнения рекомендуемых игр и заданий. Что это значит? Родители в домашних условиях организуют деятельность, используя рекомендации специалиста, а когда у них появляются какие-то затруднения или вопросы – мы их обсуждаем на форуме «в режиме реального времени», корректируя условия игры, уточняя инструкции родителя к ребенку, продумывая предметы или картинки, необходимые для дальнейшего развития взаимодействия с ребенком.

Пишут родители:

«…С волнистым разрезом, таким как на второй картинке, не пробовала. Подскажите, пожалуйста, какая цель в собирании таких картинок? Т.е. это нужно для того, чтобы удержать внимание или видеть часть и целое, или дело в мелкой моторике, или нужно самостоятельно справиться?…»

«…Как то мы не добавляли сокращения эти! думая, что он застрянет на жестах и своих словах. Только повторяем его словечки, произнося вместе с полным словом! …Вы советуете побольше внести в диалог подобных словоподражаний?»

Формат консультативного форума позволяет специалисту и родителю находиться в постоянном диалоге при решении конкретных вопросов. Очень удачно, что в этом случае не мешает даже расположение в различных часовых поясах, и если 10 лет назад консультирование на форуме начиналось с нескольких регионов РФ, то на сегодняшний день мы имеем опыт общения с русскоговорящими семьями из Украины, Белоруссии, Греции, Испании, Шотландии. Для поддержания контакта и диалога с родителями у специалистов форума есть правило – не оставлять родительское сообщение без внимания более 3-4 дней. Иногда бывают ситуации, когда для ответа на родительский вопрос необходим более длительный временной промежуток. Чтобы родители не чувствовали себя обделенными вниманием, чтобы не думали, что их вопрос остался незамеченным или что специалисты его игнорируют, в своем отклике семье они дают краткие пояснения.

Пишет специалист:

«…Ваши сообщения видела, сегодня еще досматриваю видео… Содержательный ответ смогу написать завтра…»

Таким образом, мы, во-первых, даем родителю понять, что его сообщение значимо и не осталось без внимания, а во-вторых, такой прием позволяет оставаться с родителем в доверительных отношениях.

Когда у родителей в ходе консультативного диалога сложилось представление о том, что и как можно делать дома, они вполне могут брать паузы в переписке со специалистом – 1, 3, 5 месяцев. Затем, спустя некоторое время, они делятся своими результатами или выражают желание возобновить общение со специалистом и получить от него ответы на новые вопросы.

Пишут родители:

«…У нас все хорошо. Есть много успехов. Активный словарь вырос до 25 слов, причем говорит только взрослыми формами, однослоговые и двуслоговые…».

«…Спасибо Вам за ответ и комментарии и простите за задержку. У меня случились мероприятия и отчеты на работе и совсем в них утонула. Готова к активному диалогу вновь…».

Длительность консультирования

Интенсивность и длительность консультирования полностью зависят от родителей. Они приняли решение обратиться за консультацией, они же решают вопрос о длительности и степени своего вовлечения в жизнь форума.

Кто-то просто читает материалы форума, кто-то создает свою тему, активно консультируется, а потом, поняв, что нужно малышу, ищет и находит помощь рядом с местом проживания. Кто-то сам создает такие места – получив поддержку, передает ее дальше, и ее волны достигают тех семей, которые ранее были ее лишены.

Пишут родители:

«Поддержка консультантов помогла нам чувствовать себя уверенно при встрече с врачами, специалистами. Некоторые врачи с моего согласия дают мой домашний телефон родителям, которые приходят на прием и, честно говоря, находятся в отчаянии. Для одной мамы специально собрала книги, отксерокопировала статьи, жду приезда в гости на днях. Я стараюсь помочь семьям, у которых есть желание, но нет интернета, средств».

«У нас появились новые друзья, семьи с такими же детками. Нас уже 11 семей, с которыми постоянно встречаемся, отмечаем праздники и дни рождения. Всю информацию, которую я скачиваю у вас на форуме, передаю друзьям, поэтому всегда есть что обсудить, увидеть, как и что у кого получается. Особенно пригодилась ваша методическая литература нашим мамочкам из глубинок, мы с ними лежали в кардиологии. Ведь там нет не только врачей и специалистов, а и телефоны-то не работают, не говоря уж об интернете. Поэтому все, что смогла скачать, передала им. Вот подумываем о создании своей организации».

«Я была в отчаянии и по совету врача нашла маму такого ребенка, и она пригласила меня в гости. Когда я пришла, первое, что она сделала, — вручила мне вашу книгу "Малыш с синдромом Дауна". Благодаря этой книге появилась первая надежда и уверенность в своих силах. Это уже потом я зарегистрировалась на сайте и получила новые издания книг. А моя знакомая, тоже мама девочки с синдромом, собирает среди нас эти книги (кому уже не нужны) и отвозит их в роддом родителям, когда появляется "новенький". Такой бестселлер своего рода. Так что масштабы вашей помощи огромны».

Вместе с тем мы должны ясно представлять, какую сложность таит в себе длительное консультирование: растерянность первых дней, недель и даже месяцев приводит к желанию ухватиться за что-то надежное, найти постоянную опору, человека, который возьмет на себя решение всех сложных вопросов. Проходит время, но возникшая зависимость от рекомендаций специалиста продолжает сохраняться. Иногда это читается между строк, а иногда звучит открытым текстом.

Пишут родители:

«Признаться честно, я по природе очень неуверенная натура, боюсь всего, тысячу раз спрошу себя, правильно ли я поступаю. Форум дает мне уверенность в своих силах, "ведь если другие могут, почему я не смогу". Я чувствую, что не одна, что есть люди, которые способны помочь, это вселяет надежду. Но признаюсь честно: я становлюсь зависимой от форума, боюсь сделать неверный шаг, возможно, это мешает развитию малыша, перечитываю книги, ищу ответы в темах».

Эту опасность понимают и умеют учитывать в работе психологи, но гораздо в меньшей степени педагоги, которые по роду своей деятельности должны давать конкретные ответы на вопросы родителей.

Как выдержать границы между необходимостью давать прямые рекомендации и сохранением активной позиции родителей? Важно не забывать о том, что глобальная задача консультативного форума – помогать семье использовать ее собственные ресурсы, брать на себя ответственность за воспитание своего ребенка, за принятие решений о выборе детского сада, школы.

Консультируя, важно не давать безоговорочных рецептов. Каждый ребенок уникален, и именно это нужно сделать очевидным для родителей. Задавая вопросы, уточняя суть проблемы, мы в ряде случаев уже помогаем родителям в ее решении.

Пишут родители:

«Все получилось, как мне и говорили другие мамы: стоит написать о своей проблеме, как она сама разрешается. Только я написала, что мой Сашенька не встает у дивана, как он подполз к нему, попробовал достать игрушку, а когда не смог — встал. Это просто чудо!»

В чем же причина таких чудес? Для того чтобы ответить на вопрос родителей, консультантам многое нужно понять о малыше, и поэтому мы стараемся узнать, что он уже умеет делать, что ему нравится, а что вызывает протест; как он может показать свое согласие или несогласие, как может о чем-то попросить. И чтобы ответить нам, родители отворачиваются от проблемы как таковой и «поворачиваются лицом» к своему малышу. И именно в этом, думается, заключается основной залог успеха.

В процессе консультаций важно помочь родителям видеть ребенка целостно, учить маму или папу – вначале с помощью консультанта, а затем и самостоятельно – создавать условия, наиболее подходящие конкретному малышу. У нас есть успешный опыт использования «Дневника развития ребенка раннего возраста» [1], который родители заполняют сами. А после совместного обсуждения с консультантом на форуме родители составляют программы развития своего ребенка, реализация которых в процессе повседневной жизни, игр и занятий помогает семье обрести уверенность и увидеть перспективы его развития.

Пишут родители:

«Мы учимся смотреть на синдром Дауна комплексно, анализируя полученную информацию. Так, со временем мы начали видеть эти занятия как-то более целостно, и результатом нашего чтения и общения стали попытки составить программу развития для Сони».

Для нас есть еще один показатель возросшей уверенности и самостоятельности родителей – это перемена их отношения к детям. Признание права проявить самостоятельность, поддержание активной позиции малыша всегда отражают внутреннюю свободу и самостоятельность его родителей.

Пишут родители:

«Я поменяла не только организацию повседневной жизни, но и самоорганизацию: стала терпеливее и дольше ждать, давая дочке возможность закончить свои важные дела и отреагировать на мое предложение».

«Я узнала много нового о дочке – ведь без моей опеки она продемонстрировала и понимание, и новые самостоятельные действия».

«На мой взгляд, произошли важные изменения. Мы стали лучше понимать друг друга».

Общая структура консультативного форума также служит основной цели – повышению активности и компетентности родителей.

Все, что обсуждают родители с педагогом в своей личной консультативной теме, они могут самостоятельно уточнить, обращаясь дополнительно к разделу «Методические материалы» и к темам других родителей. И, что очень важно, познакомиться с технологией консультирования семей могут специалисты.

Для удобства консультирования существуют многократно опробованные и отработанные «золотые правила» консультативного форума.

Правило 1. Один ребенок – одна тема. Родители открывают в консультативном разделе индивидуальную тему, которая становится историей развития ребенка.

Правило 2. Обязательно указывается дата рождения. Это позволяет каждому посетителю форума познакомиться с темой, где обсуждается развитие ровесника их малыша.

Правило 3. Консультация – это диалог специалиста и родителя.

Правило 4. Все темы доступны для прочтения другими пользователями.

Партнерство

Сопоставив ресурсы консультативного форума Даунсайд Ап и запросы родителей, мы приняли решение о сотрудничестве с партнерскими организациями и форумами, оказывающими медицинскую и юридическую поддержку [7]. Основными партнерами форума являются: «Профессиональный медицинский форум дискуссионного клуба Российского медицинского сервера»; Профессиональный медицинский форум «Доказательная медицина для всех» и Общественная организации инвалидов «Перспектива».

Дополнительные возможности форума

Для удобства консультирования форум обладает дополнительными возможностями скрытого общения. Благодаря наличию закрытого раздела и возможности скрытого от пользователей общения, консультанты имеют возможность обсудить сложные вопросы и составить коллегиальное мнение по тому или иному поводу. Личный кабинет, который также предусмотрен форумом, дает возможность пользователю общаться со специалистами по вопросам, которые он не готов предавать огласке. Личный кабинет позволяет также сохранить необходимые ссылки на материалы из электронной библиотеки.

Еще несколько высказываний родителей и специалистов:

«Кроме современных взглядов на развитие наших детей, мы увидели у специалистов фонда большую любовь. К маленькому и большому Человеку, который живет в каждом из нас, и к каждому из детей, для которых они работают. Мы искренне благодарны за это и хотим напомнить всем, у кого есть сложности, вопрос или пожелание: они открыты для всех семей наших деток».

«Что я знаю о синдроме Дауна? Многое (я врач). Я знаю генетику, физиологические особенности этих людей, как диагностировать синдром Дауна на всех этапах от беременности и до кариотипирования родившегося малыша. Но я не знала главного: как любить таких детей. Ваш проект на многое мне открыл глаза – он учит любви».

Заключение

Наш опыт подтверждает, что одним родителям проще консультироваться дистанционно, а в ряде случаев – анонимно, для других же самым комфортным и эффективным оказывается сочетание очной и дистанционной консультативной помощи. Переход от одного формата консультирования к другому иногда оказывается очень важным фактором в поддержке семьи.

Добавим, что родители для более полного описания ситуации часто используют различные дополнительные формы и средства: от фотографий и видео до ссылок на страницы в фейсбуке, и это позволяет лучше понимать суть обращения за помощью и сделать поддержку более эффективной. Симбиоз традиционных методов консультирования и новых технологий – вот ключ к эффективному сотрудничеству с родителями и специалистами. В каких пропорциях комбинировать форматы обучения, как вовлечь и мотивировать семьи – зависит от конкретной ситуации, желания родителей и возможности специалистов.

Список литературы:

  1. Жиянова, П.Л. Дневник развития ребенка раннего возраста. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017.
  2. Жиянова, П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.
  3. Жиянова, П.Л. Штепа, Н.Ю. Начинаем говорить. Иллюстративно-методическое пособие по развитию речи. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2016.
  4. Жиянова, П.Л. Я все смогу. Таблицы навыков и компетенций. Методическое пособие для специалистов. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017.
  5. Жиянова, П.Л., Поле Е.В.Малыш с синдромом Дауна. Книга для родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2007.
  6. Поле, Е.В., Жиянова, П.Л., Нечаева, Т.Н. Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017.
  7. Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации. – М.: Теревинф, 2010.
  8. Разенкова, Ю.А. Трудности развития общения у детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья: выявление, предупреждение и коррекция. Монография/ Ю.А. Разенкова. – М.: Полиграф Сервис, 2017.
  9. Степанова, В.А. Психологическое консультирование в рамках открытого интернет-пространства //Синдром Дауна XXI век. – 2012. – № 1.