Вызовы времени как стимулы для развития поддержки семей с детьми с синдромом Дауна / Книжное приложение «Ранняя помощь в регионах: лучшая практика социально ориентированных НКО» / Альманах № 35 / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ Института коррекционной педагогики

Вызовы времени как стимулы для развития поддержки семей с детьми с синдромом Дауна

Поле Е.В., Нечаев Т.Н., Жиянова П.Л.

Благотворительный фонд Даунсайд Ап, Москва

В сентябре 1997 г. в России была зарегистрирована новая некоммерческая организация – «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (далее Даунсайд Ап). С 1998 года на базе фонда был открыт Центр ранней помощи [В настоящее время это подразделение фонда носит название «Центр сопровождения семьи»], деятельность которого была направлена на оказание практической помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возрастов.

С 2004 года фонд является членом Европейской ассоциации «Даун синдром», а с 2011 г. – членом и единственным представителем России в Международной ассоциации «Даун синдром». Все эти годы фонд и его подразделения оказывают психолого-педагогическую поддержку семьям, учитывая их реальные потребности и меняющуюся ситуацию в образовательной, социальной и медицинской практике страны.

За годы работы в Даунсайд Ап была разработана семейно-ориентированная модель поддержки семей с детьми с синдромом Дауна, которая постоянно совершенствуется, дополняется и успешно используется на практике [1, 3]. Действующая модель помощи позволяет осуществлять поддержку семей, начиная с рождения малыша и до его взросления. Специальная помощь охватывает все аспекты развития, воспитания, социальной адаптации детей с синдромом Дауна и способствует их подготовке к общению со сверстниками, посещению детских садов и школ. Педагоги и психологи Даунсайд Ап внимательно изучают отечественный и зарубежный опыт и используют в своей практической деятельности научно обоснованные подходы: семейно-центрированный подход [3, 7, 23], компетентностный подход к обучению детей [4, 8, 9, 17], физиотерапевтический подход, на основе которого был разработан метод содействия двигательному развитию детей с синдромом Дауна раннего возраста [5]; современные подходы к развитию общения и речи детей с синдромом Дауна [19, 21]. Опираясь на многолетний практический опыт, сотрудники разрабатывают авторские методики работы – такие, как «Дневник развития ребенка раннего возраста» [2, 22]; «Начинаем говорить» [18, 19, 21]; «Я все смогу» [4, 8, 9, 17]

Для того чтобы семьи получали качественную поддержку, отвечающую их потребностям в соответствии с возрастом ребенка, фонду на протяжении всего периода своего существования необходимо было учитывать перемены в системе образования, отслеживать появление инновационных методов работы, а также принимать во внимание те изменения, которые по мере реализации наших программ помощи и поддержки претерпевал «портрет семьи» ребенка с синдромом Дауна.

Следует отметить, что на каждом этапе становления и развития программ Даунсайд Ап закладывались предпосылки для дальнейшего развития и структурирования деятельности организации; каждое направление деятельности, появившись в ответ на потребности семей, получало дальнейшее развитие и органично входило в спектр услуг, которые предлагались детям, их родителям и близким, а также специалистам.

Программа домашних визитов

До начала работы Даунсайд Ап, согласно оценкам экспертов из Ассоциации Даун Синдром (руководитель – С.А.Колосков), не менее 95 % российских родителей детей с синдромом Дауна отказывались от своих малышей. Однако с самого начала работы фонда были семьи, которые воспитывали детей дома, и свои первые усилия Даунсайд Ап направил на поддержку именно этих немногочисленных родителей: их информировали о возможности получения специализированной поддержки и им предлагали свои первые услуги. В это время была заложена основа реестра благополучателей фонда, который с тех пор неуклонно растет по мере постоянного увеличения числа семей, обратившихся в фонд за помощью и поддержкой. Реестр, начавшийся с простого списка из 40 московских семей, на июнь 2018 года включает в себя данные о 7208 семьях с детьми в возрасте от 0 до 25-27 лет. База данных продолжает пополняться, размещаясь на современных носителях и представляя собой своеобразный реестр с краткими сведениями о тех семьях, кто принимал или принимает участие в программах фонда.

С первых дней деятельность фонда была нацелена на максимально возможное содействие социализации детей с синдромом Дауна с учетом того, что этот процесс может успешно осуществляться только при условии включения их в среду сверстников. В то время в отечественной системе образования и социальной защиты уже многие годы работали специализированные дошкольные и школьные учреждения, но практически отсутствовала ранняя помощь семье, и Даунсайд Ап начал восполнять это недостающее, но столь необходимое направление работы.

Первым шагом стало открытие программы домашнего визитирования, то есть осуществление регулярных консультаций на дому, в процессе которых педагог-дефектолог, специализирующийся по работе с детьми раннего возраста, помогал родителям создать условия, необходимые для успешного развития и социальной адаптации их малыша [3]. Кроме педагогической помощи, сотрудники, осуществлявшие такие консультации, оказывали родителям необходимую психологическую поддержку.

Программа домашнего визитирования предполагает одновременную работу со всей семьей – то есть и с родителями, и с ребенком, который при таком подходе является органической частью семьи, и потенциал его развития рассматривается в контексте семейных отношений. Такой подход заключается, прежде всего, в формировании детско-родительского взаимодействия, а коррекционная программа реализуется родителями при консультативной поддержке специалистов.

Это направление работы сохранилось и по сей день. За прошедший учебный год программа домашнего визитирования позволила провести 408 консультаций в 138 московских семьях.

Групповая работа

Практика показала, что малыши, прошедшие программу домашнего визитирования, не совсем готовы к посещению детского сада, как впрочем, и детский сад – к приему детей с синдромом Дауна.

И потому следующим шагом стало создание групп социальной адаптации, в которых принимали участие дети с родителями. Была разработана программа групповых занятий, которая стала одной из первых методических разработок специалистов Центра сопровождения семей. Она предусматривает включение малыша в коллектив сверстников, где ему необходимо адаптироваться к новым и значительно более сложным требованиям. Группы социальной адаптации служили и служат своеобразным «мостиком», соединяющим жизнь ребенка в домашней атмосфере с жизнью в условиях включения в коллектив сверстников, то есть в условиях воспитания и обучения в дошкольной образовательной организации. В основу работы таких групп положен принцип щадящей мягкой адаптации детей к коллективу сверстников, а программа групповых занятий охватывает и активизирует все сферы развития ребенка, включая формирование взаимодействия и общения с детьми и взрослыми [3, 7]. За двадцать лет работы программа групп социальной адаптации менялась, но, как показало время, сама идея таких занятий по-прежнему актуальна: результаты проведенных специалистами Даунсайд Ап опросов родителей показали, что далеко не все семьи получают необходимый им объем услуг [11].

На сегодняшний день в Центре сопровождения семьи работает пять таких групп, занятия в них проводятся по двухгодичной программе. За годы своего существования эта программа послужила основой для организации подобных групп региональными партнерами фонда, которые применяют разработки на практике.

За прошедшие годы к группам социальной адаптации, в которых принимают участие дети в возрасте с 1,5 до 3,5 лет, добавились группы поддерживающего обучения для детей 3,5–6,5 лет, а затем были открыты группы подготовки к школе, группы поддержки школьников, групповые занятия для подростков – одним словом, сложилась целая система групповой работы с детьми, которая позволяет обеспечить пролонгированное сопровождение, направленное на развитие навыков коммуникации и умения самостоятельно принимать участие в групповых занятиях, играх и повседневных бытовых ситуациях.

Психологическая поддержка родителей

Стартовавшие программы домашнего визитирования и групповых занятий довольно быстро показали, что родители далеко не всегда включаются в процесс развития и обучения ребенка, и эффективность работы педагога не прямо пропорциональна его усилиям. Проанализировав практическую работу и зарубежный опыт, специалисты Даунсайд Ап пришли к выводу о необходимости профессиональной психологической поддержки родителей с момента рождения ребенка. Было открыто новое направление работы – психологическое сопровождение семьи, которое в настоящее время выросло до службы психологического сопровождения, обеспечивающей поддержку семьи в целом, а также помогающей обеспечить комфортную психологическую среду для специалистов.

Принятие факта наличия синдрома Дауна у ребенка – непростой и длительный процесс, в ходе которого родителям приходится пережить очень болезненные чувства, адаптироваться и реорганизовать свою жизнь с учетом этого факта. На каждом этапе взросления ребенка семья встает перед необходимостью принять изменения, которые с ним происходят, предоставить ему больше свободы и автономии, но в то же время удержать родительский авторитет [15, 16].

Профессионально организованная психологическая поддержка очень важна для таких семей, поскольку, к сожалению, действия социальных институтов, призванных обеспечить помощь в столь трудной ситуации, довольно часто становятся дополнительным травмирующим фактором для родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Задача психологов – помочь семье, оказавшейся в непростой ситуации, обнаружить личные, семейные и социальные ресурсы, которые позволят улучшить качество жизни ребенка, да и всей семьи в целом. В настоящее время сотрудники службы психологического сопровождения используют в своей практике индивидуальные и групповые формы работы, что дает возможность предоставить семье психологическую поддержку в течение длительного времени [3, 15, 16].

Индивидуальная помощь родителю или семье, оказываемая психологом-консультантом или психотерапевтом, осуществляется по запросу семьи в течение всего периода ее участия в программах Даунсайд Ап. За последний год психологи провели 265 консультаций – очно, по телефону, по электронной почте и через «Скайп».

Групповая форма психологической поддержки на разных этапах работы с семьей предполагает возможность участия в групповых встречах, ориентированных на самые актуальные вопросы, характерные для определенного возрастного периода. Семьи с детьми первого года жизни приглашаются на «встречи родителей, переживающих острое горе в связи с рождением ребенка с синдромом Дауна». Такие группы позволяют родителям осознать естественность их переживаний и проявлений чувств, вызванных фактом рождения ребенка с генетической аномалией, и получить поддержку, а совместное обсуждение проблем помогает им восстановить свои идентичность и самооценку.

Далее, семьи имеют возможность участвовать в еженедельных группах детско-родительского взаимодействия. Этот вид групповой работы был разработан специалистами Даунсайд Ап [15]. Группы получили краткое название «Песочница», поскольку игровое пространство в данном случае напоминает ситуацию детской площадки или песочницы. В процессе группового взаимодействия родители получают возможность убедиться, что, несмотря на малый возраст и синдром Дауна, их ребенок в определенные моменты вполне может сам решить свои проблемы, обходясь без их помощи. Кроме того, родители могут в безопасной и доброжелательной обстановке пережить чувства, вызванные, например, возникающими конфликтами детей, их капризами или ощущением своей беспомощности. Такой процесс придает родителям больше уверенности и делает их более терпимыми к своему малышу, а для самого ребенка часто является первым опытом взаимодействия со сверстниками и незнакомыми взрослыми, что служит подготовительным этапом для участия в занятиях групп социальной адаптации или посещения в дальнейшем детского дошкольного учреждения.

Еще одна разновидность групповой поддержки, которая используется в Даунсайд Ап, предназначена для родителей детей младшего и старшего дошкольного возраста, которым бывает необходимо решать новые задачи воспитания, обучения и социализации их подросших детей. Такие группы взаимоподдержки родителей нацелены на совместный поиск решений этих задач, обмен родительским опытом и взаимную поддержку; они проводятся параллельно с детскими групповыми занятиями.

В течение каждого учебного года психологи сопровождают работу двух групп «Поддержка школьника», а также проводят групповую работу с подростками с синдромом Дауна; в прошлом учебном году в них участвовали 58 человек. Следует также отметить, что психологи принимают участие в коллегиальных консультациях и работе консультативного форума.

Работа с региональными семьями и система консультативной поддержки

В первые годы работы программы Даунсайд Ап предназначались для московских семей, однако информация о деятельности фонда и его подразделений быстро распространилась в родительской среде, и в организацию начали обращаться жители Подмосковья, а затем и семьи из других регионов страны. Стремясь оказать поддержку новым участникам программ, Даунсайд Ап открыл новый вид поддержки – консультации иногородних семей с детьми раннего и дошкольного возрастов. Такие консультативные встречи предполагали диагностику развития и возможностей ребенка, составление индивидуальной программы работы на несколько месяцев, которую родители могли бы использовать в домашних условиях или с привлечением местных специалистов.

Со временем консультации для детей раннего возраста стали альтернативным видом помощи, дополнив собой программу домашних визитов. Теперь семья может получать очную консультативную помощь либо в домашних условиях, либо непосредственно в Центре сопровождения семьи. Родителей с детьми раннего возраста консультирует педагог-дефектолог, в компетенцию которого входят все сферы развития малыша. Консультативная встреча, как и консультация на дому (домашний визит), предполагает обязательное присутствие родителя (или родителей) в помещении, где проходит консультация, и одна из задач консультанта – построить встречу так, чтобы они стали активными участниками консультативного процесса. Консультативная встреча предполагает поддержку родителей и развитие их компетентности. Очень важно, чтобы атмосфера консультации не становилась «экзаменационной», а располагала к сотрудничеству педагога с родителями. Составляя программу дальнейшей работы с ребенком, педагог обязательно учитывает, насколько возможно, контекст жизни конкретной семьи, подробности которого также необходимо понять во время консультативных встреч. Кроме определения актуального уровня развития ребенка и зоны его ближайшего развития, в задачи консультанта входит работа с запросом родителей. Все это позволяет обсудить с близкими долгосрочные цели и ближайшие задачи развития ребенка, а также подобрать самые оптимальные для конкретной семьи средства и методы поддержки процесса освоения ребенком необходимых навыков. Консультация завершается ответами на возникшие по ходу встречи вопросы родителей и обратной связью от них, а также кратким резюме происходившего на консультации и записью рекомендаций. В итоге семья получает рекомендации на ближайшее время, а если промежуток между консультациями достаточно большой, более подробный вариант программы специалист может переслать родителям почтой [12].

Необходимо отметить, что иногда определяющим моментом проведения консультации оказывается сложное психологическое состояние родителя (или одного из родителей), которое ощутимо влияет на эффективность его включения в коммуникацию и взаимодействие с ребенком. В таких случаях консультирующий педагог может обратиться за помощью к психологу.

Вслед за появлением консультаций для семей с детьми раннего возраста в Даунсайд Ап появились коллегиальные консультации для семей с детьми дошкольного возраста, которые проводятся по настоящее время. Как и в случае с ребенком раннего возраста, результатом такой консультативной встречи является программа развития, которую родители получают для реализации в домашних условиях. Значимым моментом является возможность включения рекомендаций наших специалистов в повседневную жизнь ребенка: игру, бытовую деятельность и занятия в игровой форме.

Непременной частью консультативной встречи специалистов с родителями детей как раннего, так и дошкольного возраста становится информирование родителей о возможности получения дистанционной поддержки. Рекомендации специалистов подкрепляются ссылками на дополнительные методические материалы, которые наиболее актуальны для родителей и ребенка на текущий момент. У родителей также есть возможность использовать сочетание очной и заочной формы консультирования, что позволяет им получать непрерывную поддержку специалистов.

За последний учебный год было проведено 1770 консультативных встреч с семьями, где растут дети в возрасте от 0 до 12 лет.

Сейчас консультативная помощь Центра сопровождения семьи не ограничивается только психолого-педагогической направленностью. Любая семья, принимающая участие в программах фонда, имеет возможность получать консультации специалиста по социальному сопровождению, с которым можно обсудить различные вопросы по построению образовательного маршрута ребенка, включая его устройство в дошкольные и школьные учреждения, возможности организации досуга и социализации в целом, прохождение различных комиссий для оформления статуса (например, касающиеся оформления инвалидности или получения социальных льгот). За последний учебный год состоялось 718 таких консультаций.

Получение помощи «в шаговой доступности». Обучение специалистов и информационно-методическая поддержка родителей

Наладив процесс консультативной помощи и групповую работу, Даунсайд Ап столкнулся с еще одной проблемой: выяснилось, что детские дошкольные учреждения, в частности, детские сады не готовы принимать в число своих воспитанников детей с синдромом Дауна, поскольку воспитатели и специалисты не имеют необходимых знаний и практического опыта работы с такими детьми. Фонд откликнулся на эту ситуацию, начав проведение практико-ориентированных семинаров, на которые приглашались педагоги и воспитатели московских дошкольных учреждений. Это направление деятельности оказалось очень востребованным, стали поступать заявки на методическую помощь и проведение обучающих мероприятий. Увеличилось количество образовательных дошкольных организаций, готовых принимать детей с синдромом Дауна.

Образовательная деятельность фонда «выплеснулась» за пределы Москвы и Московской области. Фонд направил усилия на то, чтобы охватить методической поддержкой региональные некоммерческие организации, которые могли бы обеспечить семьям необходимую профессиональную помощь по месту их проживания. Даунсайд Ап систематизировал работу по повышению квалификации специалистов и распространению практического опыта в регионах и учредил отдельное подразделение – Образовательный центр. В настоящее время развитие методического ресурса и распространение опыта является одним из стратегических направлений деятельности фонда. Образовательный центр Даунсайд Ап предоставляет образовательные услуги широкому кругу государственных и общественных организаций. В 2017/18 учебном году было проведено 78 обучающих мероприятий, в которых приняли участие 1384 человека. 115 специалистов получили свидетельства о краткосрочном повышении квалификации.

С 2015 года фонд работает над организацией онлайн-обучения. В настоящее время семинары и лекции транслируются в онлайн-режиме, так что у всех желающих есть возможность дистанционного подключения к ним. И специалисты, и родители могут принимать участие в сериях вебинаров, раскрывающих многие вопросы работы с детьми и семьями, а также вопросы организационного развития родительских объединений и НКО.

Для оказания информационно-методической поддержки родителям и специалистам с 2000 года Даунсайд Ап работает над созданием и пополнением библиотеки методических материалов по синдрому Дауна. Фонд уже много лет разрабатывает, переводит и публикует методическую литературу для специалистов и родителей. В серии «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития» за эти годы вышли в свет более двадцати книг, многие из которых дорабатывались и многократно переиздавались.

В течение многих лет Даунсайд Ап выпускает два периодических издания: с самого начала своего существования фонд публикует журнал для родителей «Сделай шаг», который выходит дважды в год и бесплатно распространяется в семьи, и вот уже 10 лет существует журнал для специалистов «Синдром Дауна. ХХI век», два ежегодных номера которого распространяются среди профессионалов по бесплатной подписке. За последний учебный год в семьи было отправлено 11825 книг и журналов, а специалистам – 3610 экземпляров наших публикаций.

Понимая, как в современном мире востребованы электронные технологии, фонд стремительно развивает систему дистанционных услуг. Кроме обширной библиотеки, которая включает в себя электронные версии книг и статей, фонд предоставляет всем желающим возможность просмотра обучающих видеоматериалов, 3D-материалов, а также возможность использования интерактивной карты, позволяющей познакомиться с другими семьями и сориентироваться, где можно получить помощь и поддержку по месту проживания. Сейчас электронная библиотека фонда содержит 2773 материала, а на интерактивную карту нанесены данные о 3747 помогающих организациях на всей территории России. 12154 пользователя зарегистрированы на интернет-портале, ежемесячно регистрируется в среднем 20380 посещений.

Особое значение в числе интернет-ресурсов для семей имеет Консультативный форум, который является своеобразным «зеркалом» стратегии и тактики работы специалистов фонда: индивидуальная работа с каждой семьей и обеспечение возможности использовать родительский опыт других семей, а кроме того, стимуляция активной позиции и развитие осознанного, ответственного, компетентного родительства. Благодаря консультативному форуму Даунсайд Ап семья может получить высококвалифицированную поддержку не рядом с домом, а непосредственно «в доме». В 2017/18 учебном году 490 семей получили консультативную помощь на форуме. Материалы форума используются специалистами как примеры, подкрепляющие те знания, которые они получают на лекциях и семинарах Образовательного центра.

Поскольку родителям непросто ориентироваться в большом объеме информации электронной библиотеки, частью работы специалистов Даунсайд Ап является обучение поиску и использованию материалов библиотеки. На очных и заочных педагогических консультациях, на групповых встречах с психологами, на дистанционных и очных консультациях специалистов Отдела информации родители могут научиться искать ответы на свои вопросы, используя интернет-ресурс Даунсайд Ап. Не так давно на сайте фонда появился «онлайн-помощник», благодаря которому родители имеют возможность задать свой вопрос и получить ответ максимально быстро.

Современные родители активно используют интернет, и донесение необходимой информации в современных форматах в настоящее время продолжает оставаться для сотрудников фонда одной из самых актуальных задач. Два последних года Центр сопровождения семей осуществляет регулярные информационно-методические рассылки для родителей, которые помогают им ориентироваться в обширном массиве материалов на сайте. 2480 семей за последний год были охвачены этим видом информационных услуг.

Региональная партнерская сеть

Понимая, что только за счет совместной – сетевой – работы с региональными партнерами можно значительно улучшить доступ семей к психолого-педагогическим услугам, в последние годы Даунсайд Ап при поддержке Минэкономразвития РФ и Фонда Президентских грантов реализовал два больших проекта, направленных на развитие организационной структуры, укрепления финансовой устойчивости и методической оснащенности региональных НКО и родительских ассоциаций. В первой программе приняли участие 28 НКО из 26 регионов России, во второй – 9 региональных родительских объединений из Кировской, Свердловской, Иркутской, Волгоградской, Омской областей, Алтая, Ставрополья и Республики Башкортостан.

Примером партнерства фонда с региональной организацией является разработка «Протокола сообщения диагноза», который стал результатом сотрудничества Даунсайд Ап со Свердловской общественной региональной организацией «Солнечные дети» и Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» г. Екатеринбурга. Документ призван регламентировать действия медицинского персонала родовспомогательных учреждений в ситуации рождения ребенка с синдромом Дауна, что необходимо как для поддержания стабильного психологического состояния матери, так и для поддержки врачей. Благодаря активной профессиональной позиции главного врача КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» Николаевой Е.Б. документ принят к исполнению в регионе [Согласно Приказу Правительства Свердловской области, Министерства здравоохранения Свердловской области от 14.10.2016 г. №1817-п «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области»].

Партнерские отношения развиваются в трех направлениях: во-первых, это сотрудничество в целях передачи опыта в профессиональной среде, во-вторых, – сотрудничество с организациями и учреждениями, которые могут помочь в расширении ассортимента услуг для семей (например, медицинские организации или организации, оказывающие юридическую помощь) и, наконец, сотрудничество для достижения общей цели – содействия социальной адаптации и интеграции в общество детей и молодых людей с синдромом Дауна.

Новые направления работы

Все программы фонда, так или иначе, направлены на профилактику социального сиротства. В последние годы значительно выросло число обращений в Даунсайд Ап приемных семей. Такие семьи нуждаются в особом виде консультирования и сопровождения, которые должны способствовать успешному процессу адаптации ребенка в приемной семье. При включении семьи и ребенка в программы используется индивидуальный подход, учитывающий особенности конкретного ребенка и семейную ситуацию.

Еще один относительно новый вид деятельности – «Родительский клуб», целью которого является организация пространства для методического диалога между родителями и специалистами центра. За последний год было проведено 8 интерактивных семинаров, тематика которых была задана самими родителями и отражала самые актуальные для них вопросы. В этих беседах приняли участие 143 человека, и данный вид работы также получит дальнейшее развитие.

Если 20 лет назад фонд начал свою деятельность с организации ранней помощи семьям, то сейчас программы Даунсайд Ап охватывают и школьный период жизни детей, и вопросы профориентации и трудоустройства людей с синдромом Дауна.

Появились первые российские компании и организации, которые заинтересованы в том, чтобы люди с синдромом Дауна имели возможность работать у них. Фонд начал заниматься системной работой по профориентации людей с синдромом Дауна и по развитию условий для их трудоустройства, организуя поддержку и самих подростков и молодых людей, и их родителей, а также сотрудников и руководство компаний. В прошлом учебном году в Центре сопровождения семьи в программе профориентации и трудовой занятости приняли участие первые 16 подростков и члены их семей. Были проведены 28 групповых занятий и 6 выездных мероприятий по профориентации, а также 3 семинара и 31 консультация для сотрудников компаний. Кроме того, велась разработка просветительских и информационных материалов практической направленности, помогающих людям понять, как можно и нужно взаимодействовать с людьми с синдромом Дауна.

За последние годы в Даунсайд Ап начали действовать программы «7+», главная цель которых – социальное и личностное развитие детей школьного возраста, а также поиск и обретение своего места в жизни взрослыми людьми с синдромом Дауна. Фонд способствует развитию условий для их активной социальной жизни и продолжает поддерживать семьи и молодых людей с синдромом Дауна не только в области их образования, но и в спорте, творчестве и в социализации в самом широком смысле этого слова. Уже сейчас отмечается появление историй успеха российских людей с синдромом Дауна. Даунсайд Ап по праву гордится, что большая часть этих молодых людей – наши воспитанники!

Очень важным моментом развития организации стало появление систематизированной оценки эффективности работы. Это направление включает в себя оценку качества программ фонда, а также исследование разных аспектов жизни людей с синдромом Дауна в России. Информация, полученная в результате аналитической работы, во-первых, помогает «настраивать» практическую деятельность фонда в соответствии с потребностями семей и с условиями внешней среды, а, во-вторых, – может использоваться для информирования государственного сектора, НКО и общественности.

Отличительной особенностью работы Даунсайд Ап является системный подход (рисунок 1), поскольку именно такой подход обеспечивает эффективное достижение миссии фонда.

Рисунок 1.

картинка

Список литературы:

  1. Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08 2016 № 1839-р: извлечение из документа // Нормативные документы образовательного учреждения. – 2016. – № 11.
  2. Жиянова П.Л. Дневник развития ребенка раннего возраста. – М.,: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017. – 80 с.
  3. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна: Методическое пособие. – 2-е изд., исправленное и дополненное. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. – 248 с.: ил. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
  4. Жиянова П.Л. Я все смогу. Таблицы навыков и компетенций. Методическое пособие для специалистов и родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017. – 104 с.
  5. Лаутеслагер Петер Е.М. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Проблемы и решения / Пер. с англ. О.Н. Ертановой при участии Е.В. Клочковой. – 2-е изд.– М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. – 360 с.: ил.
  6. Синдром Дауна. Факты / Сост. Е.В. Поле. – 4-е изд., перераб. и доп. – М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017. – 40 с. : ил..
  7. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Организация, содержание и методика работы адаптационных групп: Методическое пособие. – 2-е изд., переработанное и дополненное. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008. – 196 с. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
  8. Жиянова П.Л. Компетентностный подход и его реализация в работе с детьми раннего возраста / П.Л. Жиянова // Синдром Дауна. XXI век. – № 1 (12).
  9. Лебедев О.Е. Компетентностный подход в образовании / О.Е. Лебедев // Школьные технологии. – 2004. – № 5.
  10. Малофеев Н.Н. О развитии службы ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам в Российской Федерации [Текст] / Н.Н. Малофеев, Ю.А. Разенкова, Н.А. Урядницкая // Дефектология. – 2007. – № 6. – С. 60-68.
  11. Мифы и факты о синдроме Дауна. Интересные факты в семьях детей с синдромом Дауна в России / Результаты онлайн опроса 535 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в России. Опрос проведен Благотворительным фондом "Даунсайд Ап" в марте 2015 г. URL: https://downsideup.org/ru/catalog/article/interesnye-fakty-o-situacii-v-semyah-detey-s-sindromom-dauna-v-rossii
  12. Разенкова Ю.А., Славин С.С. Базовые модели ранней помощи в региональном образовательном пространстве / Ю.А. Разенкова, С.С. Славин // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. – 2016. – № 2. – С. 3-12.
  13. Степанова В.А. Группа детско-родительского взаимодействия «Песочница» // URL: https://downsideup.org/ru/catalog/article/gruppa-detsko-roditelskogo-vzaimodeystviya-pesochnica
  14. Степанова В.А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика / В.А. Степанова // Синдром Дауна. XXI век. – № 2 (19). URL: https://downsideup.org/ru/catalog/article/gruppovaya-rabota-s-roditelyami-po-perezhivaniyu-travmy-rozhdeniya-rebenka-s
  15. Школа. Образовательные технологии. Методические записки. Теория и практика. Инновационные педагогические технологии. Компетентностный подход // URL: http://edu.enterinfo.ru
  16. Штепа Н.Ю. Начинаем говорить. Использование метода глобального чтения для развития речи детей с синдромом Дауна. Ч.1,2. / Н.Ю. Штепа // Синдром Дауна XXI век. – № 1 (16).
  17. Buckley S. The significance of early reading for children with Down syndrome // Down Syndrome News and Update. 2002. Vol. 2, № 1. P. 1. URL: http://www.down-syndrome.org/information/development/early/
  18. Buckle S., Bird G. Teaching children with Down syndrome to read // Down Syndrome Research and Practice. 1993. Vol. 1, № 1. P. 34–39. URL: http://www.down-syndrome.org/perspectives/9/
  19. Developmental Jornal / The Down Syndrome Educational Tract // URL: http //www.dowsed.org
  20. Guralnick M.J. The effectiveness of early intervention for vunerable children: a developmental perspective // American Journal of Mental Retardation. 1998. Vol. 102. Р. 319-345.
  21. Fidler D.J. The Emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early Childhood: Implications for Practice // Infants & Young Children. 2005. Vol. 18, No. 2. P. 86-103.