Комплексная абилитация детей первого года жизни в Республике Башкортостан

Хайртдинова Л.Ф., Латыпова Ф.М.

Центр абилитации «Любимый малыш», г.Уфа

В связи с внедрением в широкую практику современных технологий экстракорпорального оплодотворения, пролонгирования патологической беременности, первичной реанимации и интенсивной терапии больных новорожденных, в т. ч. недоношенных с экстремально низкой массой тела, увеличилась выживаемость тяжело пострадавших внутриутробно детей, и соответственно, приобрели особую медико-социальную значимость проблемы их отдаленного развития и социализации. Эти дети представляют собой высокий риск отдаленной инвалидизации.

Решения этой проблемы связано не только с предотвращением или смягчением перинатальных поражений ЦНС (первичной профилактикой), но и с адекватной медико-педагогической коррекцией функциональных нарушений (вторичной профилактикой) [1,3].

В настоящее время понятие «абилитация» представлено в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов» от 01.12.2014 N 419-ФЗ в статье 9 «Понятие реабилитации и абилитации инвалидов» главы III «Реабилитация и абилитация инвалидов». Абилитация рассматривается как система и процесс формирования отсутствующих способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Аналогично по содержанию это понятие раскрывается и дифференцируется от «реабилитации» в научных исследованиях, проведенных Национальным медицинским исследовательским Центром здоровья детей под руководством профессора Галины Викторовны Яцык, а также Научно исследовательского института уха, горла, носа и речи под руководством профессора Инны Васильевны Королевой. Абилитация это создание условий для адекватного возрастного формирования умений и навыков (функций и навыков).

Несмотря на широкое использование в практике слова «абилитация», в нормативно-правовых документах по медицинской реабилитации это понятие не рассматривается [4].

По данным Федерального реестра инвалидов по состоянию на январь 2020 г. в Республике Башкортостан насчитывается 17 158 детей-инвалидов [5]. Это высокий показатель по Приволжскому федеральному округу РФ (ПФО РФ), при этом дети-инвалиды в возрасте от 0 до 3-ех лет составляют 10,76 %, что на 2,32 % выше показателя по РФ (8,48 % – 688 787 детей-инвалидов).

Тем не менее отмечается снижение количества детей-инвалидов в группе в возрасте от 0-3 лет (2018 г. – 12,12 %; 2017 г. – 12,93 %) при общем увеличении количества детей-инвалидов (2018 г. – 16 660; 2017 г. – 15 973). Уровень первичной детской инвалидности составил 23,8 на 10 тыс. детского населения (в 2018 году – 23,2).

По структуре детская инвалидность в возрастной группе от 0 до 4-ех лет распределяется следующим образом:

1. врожденные пороки развития (36 %);
2. болезни нервной системы (34 %);
3. инфекционные и соматические заболевания (13 %);
4. психические расстройства (5 %).

С целью выявления и оказания своевременной комплексной помощи детям в возрастной группе от 0 до 4-ех лет, профилактики детской инвалидности, улучшения качества жизни детей и их семей в республике Башкортостан апробируется модель комплексной абилитации детей первого года жизни с различными перинатальными поражениями, маловесных детей, а также родившихся недоношенными.

Она включает три этапа:

На первом этапе – в учреждениях родовспоможения (Республиканский перинатальный центр, отделения патологии новорожденных (ОПН)), отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) в острый период заболевания, послеоперационный период.

• В условиях РПЦ внедряется комплексная абилитация, включающая психолого-педагогическую помощь детям (по технологии комплексной абилитации новорожденных с перинатальной патологий Научного Центра здоровья детей Г.Н. Яцык, Л.С. Намазовой-Барановой, С.Б. Лазуренко).
• Проводится просветительская деятельность волонтерами-медиками, реализуется проект «Торопыжки» для матерей, чьи дети рождены раньше срока.
• Функционирует кабинет катамнеза.

На втором этапе – в медицинских организациях, оказывающих специализированную медицинскую помощь (Институт глазных болезней, РДКБ, психоневрологический диспансер), а также в детском абилитационном центре «Любимый малыш» и отделениях абилитации детских поликлиник для детей с хроническим течением основного заболевания вне обострения. В 2019 г. абилитацию прошли более 300-х детей.

Одним из современных центров, реализующих комплексный мульдисциплинарный подход к абилитации, – Центр абилитации для детей (детский абилитационный центр) «Любимый малыш». По сути, он является многопрофильным (для детей с заболеваниями нервной системы, опорно двигательного аппарата (ОДА), соматическими заболеваниями), так как сюда поступают дети от 1 мес. до 3-4-х лет с различными нарушениями здоровья и развития.

В Центр абилитации «Любимый малыш» дети направляются педиатром-неонатологом кабинета катамнеза Перинатального центра, неврологами и педиатрами детских поликлиник. А также имеет место самостоятельное обращение родителей, которые замечают задержку психомоторного развития у своих малышей.

В Центре абилитации «Любимый малыш» реализуется комплексная помощь мультидисциплинарной командой – педиатр, невролог, физический терапевт, психолог, логопед, дефектолог, музыкальный терапевт. Ежедневно абилитацию в нем проходят не менее 15-и детей.

Абилитация осуществляется в зависимости от нозологии, тяжести, периода и особенностей течения заболевания. Вырабатываются показания и противопоказания к проведению абилитации. Проводится комплексная оценка индивидуального развития ребенка [2].

Первичный прием для детей первого года жизни бесплатный.

В Центре проводится:

• Оценка состояния здоровья ребенка перед началом проведения абилитации.
• Всесторонняя диагностика реабилитационного статуса (функций и систем организма, ограничений жизнедеятельности и здоровья).
• Разработка и реализация индивидуального плана абилитации для каждого ребенка – индивидуального комплекса абилитационных мероприятий, оптимальной продолжительности курса абилитации (5-10 дней, фитнес-режим – 2-3 раза в неделю и др.).
• Оценка динамики состояния здоровья во время проведения абилитации.
• Оценка эффективности проведенных мероприятий по окончания курса абилитации с учетом заключений специалистов.
• Оформление рекомендаций (выписной эпикриз) о необходимости проведения дальнейшей абилитации, в т. ч. в домашних условиях (физическая реабилитация, психолого-педагогическая коррекция), подбора технических средств реабилитации (ТСР). Также рекомендуются родителям другие виды реабилитации в других центрах (например, при выявлении подозрения на снижение слуха дети направляются в сурдоотделение РДКБ на проведение объективной оценки слуха). Прохождение дальнейшей абилитации в отделениях абилитации детских поликлиник или в службах ранней помощи.
• Сопровождение ребенка раннего возраста и его семьи после завершения курса абилитации в формате онлайн-консультаций, онлайн-занятий.

В помощь родителям функционирует горячая линия по вопросам абилитации, проводятся консультации, домашнее визитирование, вебинары.

Для обеспечения доступности абилитации по месту проживания ребенка с февраля 2019 года на базе 4-х городских (районных) детских поликлиник Республики в городах Белорецк, Нефтекамск, Уфа и Кумертау открыты отделения абилитации.

С этой целью было проведено обучение команд детских поликлиник, закуплено оборудование, выделены помещения и сделан ремонт.

На третьем этапе – в отделениях абилитации детских поликлиник, в отделениях медицинской реабилитации санаторно-курортных организаций («Дуслык», «Акбузат»), а также в службах ранней помощи реабилитационных центров и образовательных организаций.

Реализуется межведомственное взаимодействие с образовательными организациями, осуществляющими психолого-педагогическую реабилитации и организациями социальной защиты, осуществляющими социальную реабилитацию.

На данном этапе актуальным является обеспечение преемственности и непрерывности реабилитационных мероприятий и образования детей дошкольного возраста. Примерно 24 %, прошедших комплексную абилитации поступают в общеразвивающие группы дошкольных организаций. В дальнейшем эти дети не нуждаются в коррекционной поддержке. Большая часть детей нуждается в пролонгированной психолого-педагогической помощи в дошкольный период, однако, эти дети имеют первоначальные навыки и мотивацию к занятиям.

Как известно, в системе образования реализуются адаптированные программы по нозологиям для детей раннего и дошкольного возраста. Для определения варианта адаптированной основной образовательной программы дошкольного образования (АООП ДО) ребенку необходимо пройти психолого-педагогическое обследование в психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). К сожалению, здесь возникают трудности при согласовании сопроводительной документации на ребенка, прошедшего абилитацию в раннем возрасте.

Безусловно, «вывод» ребенка в образовательную и социальную среду очень важен для семьи. Социализация тяжелого ребенка после длительного периода абилитации в раннем возрасте рассматривается родителями как достижение и результативность проведенной работы с малышом. И здесь важно не растерять то, что было вложено в ребенка в раннем возрасте и обеспечить его продвижение по пути возрастного нормативного развития.

Список литературы:

1. Диагностика и комплексная реабилитация перинатальной патологии новорожденных детей / Под ред. проф. Г.В. Яцык. М.:ПедиатрЪ. 2012. 155 с.
2. Лазуренко С.Б. Диагностика психологического возраста детей первых трех лет жизни. Методика «ЯСЛИ». М.: Издательство «АдамантЪ». 2014. 272 с.
3. Принципы этапного выхаживания недоношенных детей / Союз педиатров России, ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН; под ред. Л.С. Намазовой-Барановой. М.: ПедиатрЪ. 2013. 240 с.
4. Приказ «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации для детей» МЗ РФ (№878 от 23.10.2019).
5. Численность детей-инвалидов по возрастным группам в разрезе субъектов РФ на 01.04.2020. Федеральная государственная информационная система «Федеральный реестр инвалидов». URL: https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/chislennost-detei-po-vozrastu?territory=1