Комплексная реабилитация детей с РАС в медицинских организациях Воронежской области: результаты пилотного проекта «Аутизм. Маршруты помощи» / Материалы круглого стола «Современные достижения наук в комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов» / Альманах № 40 / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики

Комплексная реабилитация детей с РАС в медицинских организациях Воронежской области: результаты пилотного проекта «Аутизм. Маршруты помощи»

Киньшина М.М.

Департамент здравоохранения Воронежской области

Клейменова И.С.

БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница № 1»

Сыромятникова Е.В.

Департамент здравоохранения Воронежской области, Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер

Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой обширную группу нарушений психологического развития, распространенность которых в последнее время увеличивается. Ориентировочно их распространенность в детской популяции в мире оценивается как 1 %. Согласно современным представлениям от 18 % до 20 % пациентов с РАС могут быть социально адаптированы в случае своевременной диагностики и раннего вмешательства.

По инициативе Департамента Здравоохранения Воронежской области, медицинского сообщества начиная с 2013 года в Воронежской области реализуется межведомственный проект «Аутизм. Маршруты помощи» при активном содействии фонда «Выход». Основной целью данного проекта является создание в регионе комплексной межведомственной системы выявления и реабилитации детей с расстройством аутистического спектра. Для достижения поставленной цели организовано обучение специалистов учреждений здравоохранения, социальной защиты и образования современным технологиям раннего выявления, лечения и реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра. Новым эффективным методикам восстановления здоровья, психолого-педагогической помощи и адресной социальной поддержки семье ребенка с РАС обучено более 300 специалистов первичного звена (педиатры, психиатры, психологи, логопеды, дефектологи).

Для координации, исполнения и оценки результатов повышения квалификации специалистов, межведомственного взаимодействия в процессе реализации программы правительством Воронежской области создан координационный совет по проблемам аутизма, который утвержден 30.10.2012 Постановлением № 976, разработан регламент межведомственного взаимодействия, создан Координационный совет и межведомственная рабочая группа. В состав Координационного совета входят руководители и специалисты трех областных департаментов: здравоохранения, образования, науки и молодежной политики, а также социальной защиты. Председатель координационного совета – первый заместитель председателя правительства Воронежской области.

Основная задача, поставленная перед специалистами медицинских организаций области (в первую очередь педиатрического звена) в рамках работы по программе – это раннее выявление детей с аутистическими расстройствами, своевременная диагностика с целью оказания ранней реабилитационной помощи.

В рамках Программы создана и реализуется модель комплексной межведомственной помощи детям с расстройствами аутистического спектра и взаимодействия с различными социальными институтами: семьей, образовательными организациями, службами социальной защиты.

В связи с тем, что симптомы аутизма становятся отчётливо заметными в раннем возрасте, а их своевременное обнаружение позволяет вовремя оказать комплексную медико-психолого-педагогическую помощь, на территории Воронежской области внедрены скрининг-методики для выявления расстройств аутистического спектра у детей. В работе используется опросник M-CHAT, состоящий из 23 вопросов, ответив на которые в течение 5-10 минут родители могут узнать о наличии/отсутствии у ребенка риска расстройств психологического развития. Родители проинформированы о том, что при выявлении у ребенка риска расстройств психологического развития они могут обратиться к лечащему врачу-педиатру районной детской поликлиники.

С 2014 года согласно Приказу ДЗ ВО от 17.09.2013г. №1746 «Об организации работы по раннему выявлению расстройств аутистического спектра у детей в Воронежской области» в кабинетах «Здорового ребенка» при детских поликлиник по всей области проводится анкетирование родителей детей в возрасте от 16 до 30 месяцев. В общей сложности за 5 лет работы в анкетировании приняли участие более ста тысяч родителей: 2019 г. – 24129 человек; 2018 г. – 23756 человек; 2017 г. – 23756 человек.

Врач-педиатр, анализируя результаты анкетирования и данные полученные в ходе углубленного педиатрического осмотра, выносит заключение об уровне физического и нервно-психического развития ребенка, выявляет симптомы РАС, а при их наличии направляет пациента на комплексную диагностику и консультацию к врачам-специалистам.

За годы работы нами апробирована и утверждена схема маршрутизации детей с выявленными нарушениями психического развития и порядок взаимодействия учреждений здравоохранения. Маршрут предполагает первоначальное направление детей с выявленными нарушениями к специалистам консультативно-диагностического центра (КДЦ) Воронежской областной детской клинической больницы № 1 (БУЗ ВО «ВОДКБ № 1»), прошедшим обучение и владеющим современными методиками диагностики и лечения детей с риском РАС. Неврологом и психиатром КДЦ проводится динамическое наблюдение за детьми с риском РАС. В случае необходимости проводится стационарное диагностическое наблюдение и обследование детей с высоким риском РАС, основанное на клиническом и экспериментально-психологическом подходах. Родители детей раннего и дошкольного возраста с риском РАС охотнее соглашаются на госпитализацию в педиатрический стационар, чем на лечение в условиях психиатрического диспансера, что позволяет оказать комплексную реабилитацию детям с невыраженной симптоматикой незамедлительно, в большинстве случаев в течение нескольких месяцев после использования родителями опросника M-CHAT.

В 2013 году на базе БУЗ ВО «ВОДКБ № 1» в неврологическом стационаре открыты 10 специализированных коек для детей с РАС, где они проходят диагностическое обследование и получают симптоматическое лечение. Междисциплинарная команда специалистов отделения дополнена и в настоящее время состоит из невролога, психиатра, медицинского психолога, учителя-дефектолога и учителя-логопеда, физиотерапевтов и специалистов по лечебной физкультуре (ЛФК). В процессе практической деятельности разработан алгоритм обследования и реабилитации детей с подозрением на РАС. Клиницисты успешно применяют в работе современный метод диагностики АDOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule), который является второй версией «Плана диагностического обследования при аутизме». ADOS – это признанный во всем мире диагностический инструмент выявления аутистических черт. Он позволяет своевременно провести дифференциальную диагностику и отнести дошкольника, подростка или взрослого к группе риска в отношении расстройства аутистического спектра. Обследование занимает 40-60 минут, в течение которых специалист предъявляет ребенку определенное количество структурированных и неструктурированных заданий, имеющих диагностическую ценность при выявлении аутизма. Выполняя задания, испытуемый демонстрирует привычные формы общения со взрослыми и поведение при поиске решения проблемой ситуации.

Помимо экспериментальной диагностики, обследование включает в себя общеклинические исследования, стандартное ЭЭГ исследование, по показаниям назначается видео-ЭЭГ-мониторинг, МРТ головного мозга, осмотр сурдолога и регистрация слуховых вызванных потенциалов, осмотр окулиста. Штат специалистов больницы позволяет тут же провести консультацию детского эндокринолога, гастроэнтеролога, генетика и др., а также, современные высокотехнологические исследования, назначенные врачами-специалистами в соответствии с обнаруженными нарушениями функционирования организма ребенка. Комплексная оценка состояния здоровья и психического развития, с применением инструментальных, лабораторных и психолого-педагогических методов обеспечивает всестороннюю диагностику, позволяет уточнить этиологию нарушения психического развития у пациентов раннего возраста, что является залогом формирования эффективной индивидуальной программы реабилитации.

По результатам обследования и верификации состояния каждому ребенку подбирается индивидуальная схема лечения, включающая медикаментозную терапию, психологическое и коррекционно-педагогическое воздействие, современные методы физиотерапии, лечебной или адаптивной физкультуры. Работа междисциплинарной команды специалистов в условиях неврологического стационара позволяет оперативно реагировать на изменения в психологическом состоянии и поведении ребенка, вносить изменения в схему лечения и индивидуальную программу реабилитации, создать подходящую особым образовательным потребностям детей развивающую среду, проводить обучающие занятия с родителями и наметить для каждого пациента индивидуальный реабилитационный маршрут после выписки из стационара.

За семь лет реализации программы «Аутизм. Маршруты помощи» консультативную помощь в условиях поликлиники БУЗ ВО «ВОДКБ № 1» получили более 4,2 тысяч детей с различными типами расстройств психологического (психического) развития (F80 – 84).

После уточнения состояния 896 детей с признаками РАС, из которых 436 (48,6 %) детей до 3-х лет, были направлены на комплексное углубленное обследование в стационарные неврологические отделения БУЗ ВО «ВОДКБ № 1». Диагноз РАС (F84) был подтвержден у 209 (47,9 %) пациентов. Большинство детей раннего возраста – 142 ребенка, другие 67 – дошкольники.

Основная часть пациентов с впервые подтвержденным диагнозом РАС была направлена из районов области – 42 % пациентов; из детских поликлиник г. Воронежа – 20,3 %, специалистами областной детской больницы, психоневрологического диспансера – 37,7 % пациентов.

Малое число направлений из детских поликлиник города свидетельствует о доверии населения специалистам амбулаторной службы КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер» (ОКПНД). Преемственность в работе различных звеньев системы детского здравоохранения и внедрение скрининга для родителей относительно наличия у их детей симптомов нарушения психического развития стало инструментом повышения внимания близких к состоянию здоровья ребенка и способствовало раннему выявлению детей с РАС и своевременному оказанию медицинской помощи.

Семья ребенка с подтверждённым диагнозом РАС после выписки из стационара направляется в амбулаторное детское отделение КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер» для постановки на учет с целью мониторинга, проведения реабилитационных мероприятий и оказания адресной медико-социальной помощи. Для этих целей в 2016 году в амбулаторном детском отделении психоневрологического диспансера открыт кабинет катамнестического наблюдения детей с расстройствами аутистического спектра.

Для выполнения этих целей кабинет имеет необходимый кадровый состав, профессионально готовый к работе с данной категорией детей и владеющий современными технологиями реабилитации: психиатр, медицинская сестра, медицинский психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед, социальный работник, эрготерапевт, специалист ЛФК.

В амбулаторное детское отделение КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер» за первичной консультацией или комплексным обследованием ребенка могут обращаться родители детей с различной психоневрологической симптоматикой. Первичный диагностический осмотр проводится междисциплинарной бригадой, в состав которой входят психиатр, медицинский психолог, учитель-дефектолог. Они выносят заключение и определяют тактику лечения, объем и направления комплексной реабилитации. Помимо основных специалистов с детьми с РАС активно работают социальные работники.

В 2019 году комплексное обследование прошел 151 ребенок. По результатам анализа клинико-психолого-педагогических данных 67 (44,4 %) детям был установлен диагноз РАС; аутизм обнаружен у 36 (23,8 %) обследованных, 48 (31,8 %) детей имели другую этиологию нарушений здоровья. Для каждого ребенка, поставленного на учет, разрабатывается паспорт пациента с РАС, где раскрывается содержание индивидуальной программы развития (ИПР) и реабилитационный маршрут ребенка.

Первичный «стартовый» реабилитационный курс, продолжительностью 14-21 день, ребёнок проходит в детском отделении в форме дневного стационара, где получает лечение и коррекционную помощь медицинского психолога, учителя-дефектолога и логопеда, социального работника, инструктора ЛФК. В этот временной промежуток подбирается оптимальный объем и режим выполнения реабилитационных мероприятий, оценивается эффективность воздействия и определяется дальнейший маршрут ребенка по завершению реабилитации.

Для удобства мониторинга и эффективного управления ситуацией учреждение имеет регистр детей с РАС, электронную базу клинических случаев, систему контроля исполнения реабилитационного маршрута за счет взаимодействия с учреждениями различных ведомств, оказывающих медико-социальную и педагогическую помощь этим детям.

Всего в кабинете катамнестического наблюдения детей с РАС состоит на учете 937 детей, из них 718 детей с РАС и 219 детей относятся к группе высокого риска, причем ежегодно число таких детей увеличивается (в 2017 – 179, в 2016 – 90).

Реальная потребность в данного рода помощи, а также большое количество детей с расстройствами психологического (психического) развития и ментальными нарушениями стало основанием для открытия в 2014 г принципиально новой структуры «Центр ментального здоровья» (ЦМЗ) на базе двух крупных детских поликлиник г. Воронежа (на 32 тыс. и 19,4 тыс. детского населения), имеющих отделения реабилитации и штат специалистов с опытом работы с детьми с отклонениями в развитии. Отбор детей в ЦМЗ проводится педиатрической службой на основании заявления родителей (законных представителей ребенка) и предъявления результатов анкетирования, а также по направлению специалистов областной детской клинической больницы.

Специалисты Центра – это мультидисциплинарная команда профессионалов, которая способна оказать современную медицинскую помощь, используя передовые лечебно-реабилитационные методики и технологии, разрешенные для детей раннего возраста, доказавшие свою эффективность на практике, а также научно-обоснованные психолого-педагогические программы, в том числе индивидуальные формы работы с семей «особого» ребенка. В частности, в отделении реабилитации применяются: лечебное плавание, индивидуальная и групповая адаптивная физкультура, элементы мануальной терапии, ортезирование. В целях реализации принципа преемственности реабилитации и повышения ее эффективности большое внимание уделяется обучению семьи и просвещению родителей, их активному участию в восстановительном лечении, а также стабилизации их психологического состояния с помощью семейной психотерапии.

Ранняя помощь на базе ЦМЗ осуществляется курсами от 4 до 8 недель. При выписке из ЦМЗ ребенок вновь консультируется междисциплинарной командой с целью оценки результативности реабилитации, фиксации изменений в своем психическом развитии и определения дальнейших видов медико-социальной помощи. Родители получают рекомендации по образовательному маршруту ребенка (вид и форма обучения), контролю его состояния здоровья у специалистов (невролог, психиатр, сурдолог), а также направления в учреждения социальной адаптации (лекотека, секции и кружки), в кабинет «аутизма» ОКПНД, а также в открытые на базе детскаих дошкольных учреждений (ДДУ) в районах области группы кратковременного пребывания. Дети из г. Воронежа – в Центры ментального здоровья, областной реабилитационный центр системы социальной защиты населения «Парус надежды», в состав которого входит «Служба раннего вмешательства».

В 2019 г. реабилитационные мероприятия были оказаны 522 детям с риском и диагнозом РАС. Ежегодно проводится более 1000 консультаций родителей психологами и врачами. В Центрах организована работа «Школы ментального здоровья» и «Школы «Советы логопеда»». Ежегодно занятия посещают около 500 родителей.

Во всех детских поликлиниках области, учреждениях дошкольного и дополнительного образования, размещены информационные стенды «Обратите внимание: аутизм», подготовлены лифлеты и буклеты для родителей. Для участковых педиатров и узких специалистов изданы пособия по ранней диагностике РАС, проводятся видеоселекторы, циклы обучения на кафедре психиатрии Воронежского государственного медицинского университета им. Н.Н. Бурденко. Проводится информирование населения через СМИ.

Внедрение в Воронежской области массового скрининга, направленного на раннее выявление расстройств психологического (психического) развития у детей, систематическая работа по повышению осведомленности профессиональной общественности в вопросах медико-социальной помощи детям с аутизмом способствовали просвещению населения, что подтверждается увеличением числа случаев раннего обращения родителей к специалистам в случае возникновения у ребёнка проблем поведения или психического развития. Это, в свою очередь, позволило повысить эффективность реабилитации и предупредить у детей с риском РАС возникновения тяжёлых социальных последствий болезни.

Список литературы:

  1. Клинико-биологические аспекты расстройства аутистического спектра. Н.В. Симашкова, Т.С. Клюшкин. М.: Гоэтар –Медиа. 2016. 288 с.
  2. Аутичный ребенок: пути помощи / О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. М.: Теревинф. 2016 (8 изд.). 288 с.
  3. Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию / Т. Питерс. СПб.: Институт специальной педагогики и психологии. 1999. 192 с.
  4. Специальная дошкольная педагогика. Под ред. Стребелевой Е.А. М.: Академия. 2002. 312 с.
  5. Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие: книга для педагогов-дефектологов / Пер. с англ. О.В. Деряевой; под науч. ред. Л.М. Шипицыной, Д.Н. Исаева. М.: Гуманитар, изд. центр ВЛАДОС. 2005. 144 с.