Формирование системы ранней помощи детям и их семьям в Российской Федерации / Материалы круглого стола «Современные достижения наук в комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов» / Альманах № 40 / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики

Формирование системы ранней помощи детям и их семьям в Российской Федерации

Старобина Е.М., Лорер В.В., Владимирова О.В.

Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта Минтруда России, Санкт-Петербург

Целью ранней помощи детям и их семьям является раннее выявление нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптация детей, интеграция семьи и ребенка в общество, профилактика или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.

В соответствии с Концепцией развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года достижение основной цели ранней помощи связано с решением следующих задач:

Приоритетными направлениями деятельности по решению указанных задач являются:

Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта (ФГУБ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта) Минтруда России в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 29 января 2019 г. № 46 определен методическим центром по вопросам формирования и развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, в том числе ранней помощи. В целях развития системы ранней помощи в субъектах Российской Федерации Центром совместно с Институтом ранней вмешательства и рабочей группой Минтруда России по развитию ранней помощи разработан комплект нормативных документов во исполнение плана реализации Концепции развития ранней помощи [2]:

Данные документы утверждены Минтрудом России в виде методических рекомендаций и размещены на его официальном сайте [1].

На основании этих рекомендаций на региональном уровне субъектами Российской Федерации осуществляется решение задач по организации системы ранней помощи на основе координации взаимодействия организаций различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала по работе с семьей, а также активного вовлечения в этот процесс негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций. Развитие ранней помощи в субъектах Российской Федерации осуществляется поэтапно на основе ежегодного планирования, исходя из существующих возможностей обеспечения доступности услуг для детей и их семей, с учетом контингента детей, нуждающихся в услугах ранней помощи.

В качестве основной структуры, в системе координации действий по развитию ранней помощи в субъекте Российской Федерации создается межведомственный координационный орган по развитию ранней помощи при высшем органе исполнительной власти субъекта Российской Федерации. Функции планирования и координации действий по развитию ранней помощи осуществляют уполномоченный исполнительный орган государственной власти субъекта Российской Федерации и специализированный ресурсно-методический центр. На уполномоченный исполнительный орган государственной власти субъекта Российской Федерации возлагается ответственность за организацию и координацию межведомственного взаимодействия в сфере ранней помощи, за порядок организации проведения оценки качества и эффективности предоставления услуг ранней помощи детям и их семьям, контроль проведения этой оценки, а также сбор статистической информации.

К полномочиям исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации по различным сферам деятельности (образование, здравоохранение, социальная защита) относятся такие как:

Результаты мониторинга оказания ранней помощи детям целевой группы и их семьям, проведенного в 2018-2019 годах ФГУБ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России, показал, что в 38-и субъектах (44,7 %) координируют работу по разработке и реализации программ ранней помощи исполнительные органы государственной власти в сфере социальной защиты (в 2018 г. в 54-х), в 7 субъектах (8,26 %) – в сфере образования, в 11-и субъектах (12,9 %) – в сфере здравоохранения. В 3-х субъектах (3,8 %) – иные госструктуры (правительство, межведомственная рабочая группа). В 11-и субъектах одновременно координируют работу 3-и ведомства – социальная защита, здравоохранение и образование (в 2018 г. – семь). В 13-и субъектах координирующее ведомство не определено [3].

Основными функциями регионального ресурсно-методического центра по развитию ранней помощи в субъекте Российской Федерации являются координирующая, информационно-методическая, статистическая, аналитическая, экспертная функции, подготовка (переподготовка) и аттестация специалистов ранней помощи.

Ресурсно-методический центр ранней помощи может быть создан на базе организации любой ведомственной принадлежности и организационно правовой формы собственности, включая негосударственные организации, по выбору региона. К концу 2019 года ресурсные центры ранней помощи созданы в 60-и субъектах: на базе учреждений социальной сферы в 24-и регионах, на базе образовательных организаций – в 16-и, в системе здравоохранения – пять. В 5-и субъектах созданы ресурсные центры на базе организаций всех трех ведомств.

Межведомственный координационный орган по развитию ранней помощи разрабатывает Программу развития ранней помощи в субъекте Российской Федерации на долгосрочный период, а также ежегодный план мероприятий по её реализации.

В Программу должны входить следующие направления:

В соответствии с Концепцией развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года организация мониторинга оказания ранней помощи детям целевой группы и их семьям является одним из приоритетных направлений деятельности в области ранней помощи. В течение трех лет с 2017 по 2019 год в ФГБУ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России проводился анализ информации о состоянии ранней помощи в регионах в рамках выполнения поручений Президента Российской Федерации от 17 февраля 2017 г. № Пр-285, а также п.10 Плана реализации Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 декабря 2016 г. № 2723-р, по проведению Мониторинга реализации Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года. Информация была получена из 70-и субъектов Российской Федерации в 2017 году, из 83-х в 2018 году и из 85-и в 2019 году [3].

Анализ полученной информации показал, что организация ранней помощи в регионах осуществляется на основе различных программных документов: планов/комплексов мероприятий («дорожных карт») или программ по развитию ранней помощи, по реализации Концепции развития ранней помощи, комплекса мер по формированию инфраструктуры служб ранней помощи. Также в качестве подпрограмм мероприятия по ранней помощи включаются в государственные программы субъектов «Формирование и совершенствование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов на 2019-2021 годы», в региональные программы «Доступная среда», в программы «Социальная поддержка граждан», в Планы мероприятий на 2018-2020 годы по реализации Указа Президента Российской Федерации от 29.05.2017 г. №240 «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства». В ряде субъектов приняты региональные Концепции развития ранней помощи и региональные государственные программы по развитию ранней помощи. По информации на 1 ноября 2019 года приняты и реализуются программы (подпрограммы, планы) по развитию ранней помощи в 76-и субъектах (89,5 %), в 2018 году – в 65-и.

В 2018 и 2019 годах субъектами Российской Федерации были разработаны проекты региональных программ по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов (далее – региональная программа), в которых также отражено состояние системы ранней помощи в соответствии с методикой разработки и реализации региональной программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов (типовая программа субъекта Российской Федерации). Основная цель региональной программы заключается в повышении уровня обеспеченности инвалидов и детей-инвалидов реабилитационными и абилитационными услугами, ранней помощью в субъекте Российской Федерации. В ФГБУ ФНЦРИ им. ГА. Альбрехта Минтруда России проведен анализ 66-и проектов региональных программ по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов. Проводился качественный анализ мероприятий по ранней помощи в соответствии с основными подразделами Типовой программы субъекта Российской Федерации.

Результаты анализа показали следующее.

Мероприятия по определению потребности в услугах ранней помощи. Выявление детей в возрасте до 3-х лет, потенциально нуждающихся в ранней помощи, осуществляется в медицинских организациях, в организациях социального обслуживания, в образовательных организациях, в центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в некоммерческих организациях, в семьях. Нуждаемость ребенка и семьи в услугах ранней помощи определяется после проведения первичного приема междисциплинарным консилиумом.

Анализ мероприятий региональных программ по определению потребности в услугах ранней помощи показал, что наиболее часто встречаются следующие мероприятия: «Проведение систематического мониторинга потребностей семей в услугах ранней помощи» (50 %) и «Выявление детей раннего возраста, имеющих отклонения в развитии и здоровье и установление нуждаемости ребенка и семьи в услугах ранней помощи» (50 %). Для выявления детей раннего возраста, имеющих отклонения в развитии и здоровье, планируется скрининг развития детей раннего возраста на педиатрических участках; неонатальный аудиологический скрининг, выявление у ребенка от рождения до трех лет нарушений функций организма в ходе профилактического медицинского осмотра, выявление наследственных, врожденных заболеваний у детей на базе родильных домов, родильных отделений областных учреждений здравоохранения, организация деятельности Центральной и территориальных ПМПК в части определения потребности в услугах ранней помощи детям-инвалидам, внедрение технологии раннего выявления детей с риском инвалидности на базах учреждений здравоохранения и системы социальной защиты населения.

Например, в региональной программе Ханты-Мансийского автономного округа представлен комплекс мероприятий по выявлению медицинскими организациями детей целевой группы:

Важным условием выявления детей раннего возраста, имеющих отклонения в развитии является информирование родителей по возможно более раннему выявлению признаков нарушения функций организма. Поэтому во многие программы включены мероприятия по распространению среди населения информационных материалов по возможно более раннему выявлению признаков нарушения функций организма, в том числе психического, с целью оказания ранней помощи и профилактики инвалидности, проведению оценочных процедур с целью определения нуждаемости детей целевой группы в услугах ранней помощи.

Проведение оценочных процедур планируется реализовать с помощью следующих мероприятий:

Мероприятия по формированию и поддержанию в актуальном состоянии нормативной правовой и методической базы по организации ранней помощи в субъекте Российской Федерации. Анализ мероприятий по формированию и поддержанию в актуальном состоянии нормативной правовой базы показал, что большинство программ включает разработку проектов нормативных и методических документов, направленных на развитие ранней помощи, разработку порядка межведомственного взаимодействия при оказании услуг ранней помощи, мониторинг действующих нормативных правовых актов для организации системы ранней помощи детям целевой группы.

Развитие методической базы по организации ранней помощи в субъекте Российской Федерации осуществляется посредством разработки методических рекомендаций по формированию условий для развития ранней помощи, подготовки и тиражирования печатных изданий по комплексному сопровождению детей раннего возраста, в том числе детей-инвалидов; разработки, утверждения и внедрения методик выявления отклонений в развитии детей раннего возраста, формирования банка технологий и методик оказания услуг ранней помощи детям с нарушением развития или риском их появления в возрасте от 0 до 3-ех лет.

В данный раздел также включаются мероприятия по организации и проведению методической работы:

Мероприятия по формированию условий для развития ранней помощи. Формирование условий для развития ранней помощи осуществляется через такие мероприятия как:

Реализация мероприятий по обеспечению информационной, консультационной и методической поддержки родителей, воспитывающих детей раннего возраста с нарушениями развития осуществляется в различных формах работы:

В результате обеспечения информационной, консультационной и методической поддержки родителей ожидается увеличение доли семей субъекта Российской Федерации, включенных в программы ранней помощи, удовлетворенных качеством ее услуг.

С целью проведения реабилитации и абилитации детей раннего возраста в перечень мероприятий региональных программ по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, по формированию условий для развития ранней помощи включаются следующие мероприятия:

В перечень мероприятий по приобретению оборудования для реализации услуг ранней помощи включается приобретение медицинского оборудования для медицинских организаций, оказывающих услуги ранней помощи детям с ОВЗ и детям-инвалидам, коррекционно-развивающего оборудования, оборудования для реабилитации и абилитации детей-инвалидов, для реализаации технологии биологической обратной связи в рамках предоставления услуг ранней помощи.

Мероприятия по подготовке кадров ранней помощи. Проведенный анализ показал, что в большинстве региональных программ мероприятия, включающие повышение квалификации и профессиональной переподготовки специалистов, обеспечивающих выполнение реабилитационных и (или) абилитационных мероприятий, оказание услуг по ранней помощи и сопровождаемому проживанию инвалидов, представлены в общем виде и только в 70 % региональных программах. В некоторых программах конкретизируется повышение квалификации специалистов, оказывающих раннюю помощь, по технологиям и методам ранней помощи.

К мероприятиям по развитию ранней помощи отнесены мероприятия по организации группы присмотра за детьми-инвалидами и групп кратковременного пребывания для детей с нарушениями развития или риском их появления, на базе учреждений социального обслуживания и организаций здравоохранения, а также организация предоставления услуг сиделки семьям, воспитывающим детей-инвалидов.

Результаты анализа проектов региональных программ по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов в разрезе ранней помощи показал, что в большинство региональных программах включены мероприятия по развитию ранней помощи в субъектах Российской Федерации. Результаты детального анализа показали, что требуют конкретизации мероприятия по подготовке кадров по ранней помощи и по формированию условий для развития ранней помощи. В региональных программах недостаточно представлено мероприятий по организации и проведению мониторинга оценки качества оказания услуг ранней помощи детям и семьям, их воспитывающим и мероприятий, направленных на изучение степени удовлетворенности услугами ранней помощи.

Результаты анализа позволили выявить высокую востребованность услуг ранней помощи, показали, что практически все регионы имеют программы (подпрограммы, планы) по развитию ранней помощи (или они находятся в стадии утверждения), в большинстве регионов координируют работу по разработке и реализации программы ранней помощи исполнительные органы государственной власти в сфере социальной защиты.

На третьем этапе реализации концепции, с 2019 года, Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации осуществляет поддержку ряда регионов, организующих раннюю помощь, на основе представленных региональных программ по формированию и совершенствованию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов. Это позволит сформировать единую систему ранней помощи, учитывающую региональные особенности.

Формирование системы ранней помощи региона должно осуществляться с учетом региональной специфики, в том числе потребностей в ранней помощи – численности детей в возрасте до 3-х лет, потенциально нуждающихся в ранней помощи. Для этого важно ведение статистического учета и создание базы данных детей, нуждающихся в услугах ранней помощи. С 2020 года осуществляется сбор статистической информации о развитии ранней помощи на основании статистической формы №1-РП. Информацию предоставляют юридические лица, осуществляющие деятельность по оказанию ранней помощи детям и их семьям независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности. В форме отражается численность детей целевой группы, получивших услуги ранней помощи в истекшем году, в организациях различной ведомственной принадлежности по возрастам (до года, одного, двух и трех лет), а также численность детей целевой группы в субъекте Российской Федерации, отнесенных к целевой группе в истекшем году, отнесенных к целевой группе впервые выявленных в истекшем году, получивших услуги ранней помощи в истекшем году и детей целевой группы, родители которых отказались от получения услуг ранней помощи по возрастам (до года, одного, двух и трех лет ). Каждая из этих численностей складывается из числа детей-инвалидов, детей, с генетическими нарушениями (не инвалидов), детей группы риска, в том числе: детей с ОВЗ, с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, детей-сирот и детей, оставшиеся без попечения родителей (не инвалидов), детей из семей, находящихся в социально опасном положении (не инвалидов).

Анализ информации из регионов, полученной в процессе мониторинга реализации Концепции развития ранней помощи в 2017-2019 годах, показал, что суммарное количество детей, у которых выявлена потребность в ранней помощи (от 0 до 3-ех лет), по всем субъектам по состоянию на 1 ноября 2019 г. составляет 406975 человек, что на 80961 ребенка больше, чем в 2017 году (326014 детей) [3].

Суммарное количество детей, получивших услуги ранней помощи (от 0 до 3-ех лет) в 2019 году – 340513 ребенка, что на 117087 детей больше, чем в 2017 году (223426 детей). Средний процент охвата детей ранней помощью по всем субъектам составил 83,7 %, что на 10,3 % выше, чем в 2018 и 2017 годах (73,4 %).

В 2017 году были собраны данные о нуждаемости в ранней помощи детей целевой группы. По состоянию на 2 октября 2017 года общее число детей целевой группы, нуждающихся в оказании им услуг ранней помощи, составило 326014 человек, из них детей с ограниченными возможностями здоровья 111721 человек (35 %), детей-инвалидов 41056 человек (13 %), детей с генетическими нарушениями 26816 человек (8,5 %), детей группы риска 128689 человек (40 %) Группу риска составили дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности (89360 человек – 70 %), дети сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей (9083 человек – 7 %), дети из семей, находящихся в социально опасном положении (30246 человек – 23 %).

На основании результатов анализа проектов региональных программ по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов в разрезе ранней помощи, информации из регионов, полученной в процессе мониторинга реализации Концепции развития ранней помощи в 2017-2019 годах, можно констатировать, что в настоящее время создаются условия для раннего развития детей в возрасте до трех лет, реализации программы психолого-педагогической, методической и консультативной помощи родителям детей, получающих дошкольное образование в семье, происходит формирование системы ранней помощи, учитывающей региональные особенности.

Представленные результаты детального анализа программ позволят субъектам Российской Федерации учесть взаимный опыт для совершенствования своих региональных программ по созданию систем ранней помощи детям и их семьям.

Список литературы:

  1. Методические рекомендации по организации услуг ранней помощи детям и их семьям в рамках формирования системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов. – URL: https://rosmintrud.ru/docs/mintrud/handicapped/274. (Дата обращения 02.04.2020)
  2. Организация предоставления услуг ранней помощи детям и их семьям: Методическое пособие / Старобина Е.М., Владимирова О.Н., Ишутина И.С., Лорер В.В., Шошмин А.В., Ермолаева Е.Е., Самарина Л.В., Казьмин А.М., Мухамедрахимов Р.Ж. /под ред. проф. Г.Н. Пономаренко. – Санкт-Петербург, 2019. – 72 с.
  3. Старобина Е.М., Лорер В.В. О развитии ранней помощи в Российской Федерации // Педагогическое образование в России. УГПУ. 2019. № 2. С. 107-113.