Социо-культурные контексты становления практики помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития / Альманах № 41 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики
Альманах № 41 "Тяжелые и множественные нарушения развития: изучение и помощь"

Социо-культурные контексты становления практики помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Н.Н. Малофеев Российская академия образования, Москва

Желание понять природу и первопричины, пришедшейся на последнее десятилетие ХХ века – согласно официальным документам – модернизации, а по сути, коренного переустройства отечественной системы школьного образования детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья побудило нас провести масштабное исследование эволюции отношения общества и государства к инвалидам и показать зависимость развития повсеместной практики образования детей с особыми образовательными потребностями от социо-культурного контекста жизни страны, доказать, что истории развития науки и практики – взаимосвязаны, но не тождественны.

Результаты исследования позволяют утверждать, что в европейской культуре дети-инвалиды (инвалиды с детства) оказывались частью стигматизированного меньшинства, составляющего социальную страту под условным именем «инакие». На протяжении многовековой истории западной цивилизации подавляющее большинство населения и светская власть всех уровней воспринимали «инаких» – детей-инвалидов (наряду с иноземцами и иноверцами) – недружелюбно, с опаской, подчас агрессивно.

Явленное миру христианство предлагает верующим новый взгляд на немощного человека, научая их принимать парий-калек людьми, находящимися под особой защитой Бога – убогими в буквальном смысле слова. Духовные пастыри наставляли вчерашних язычников проявлять долготерпение, кротость, сострадание и милосердие к тем, кого традиционно отвергали. Яркие образцы милости к страждущим и обездоленным первыми предъявят миру подвижники, причисленные впоследствии к лику святых. Тем не менее, на протяжении последующих веков лишь немногие монастырские хосписы и приюты будут предлагать больным и увечным кров и пищу. Кроме того, церковное призрение не распространялось на глухонемых, носителей психоневрологических заболеваний, например, больных эпилепсией, слабоумием. Богословское толкование природы глухонемоты – по утверждению Святого Августина, «физический порок (глухонемота) является препятствием для веры» – на протяжении тысячелетия служило основанием недопущения людей с врожденной или рано приобретенной глухотой к церковным таинствам, суд признавал их «мертвыми», то есть не обладающими никакими правами 1.

Ребенок явившийся на свет незрячим не вызывал у окружающих такого мистического страха, как носители иных физических недостатков. Зародившаяся ещё в глубокой Античности традиция обучать слепого стихосложению, пению и игре на музыкальных инструментах, доживет до наших дней. Христианское вероучение защитило слепых, и в тоже время, наделив их совместно со светской властью исключительным правом жить подаянием, надолго устранило мотивацию к обучению незрячих грамоте! Рассказы об известных «великих слепцах» прошлого способны создать превратное представление о реальной истории школьного обучения слепых.

Мировоззрение европейцев ощутимо изменится в пору Реформации и перехода к культуре Нового времени. Протестантизм даст прежде неизвестные образцы добродетельного поведения, провозгласит грамотность и деятельную благотворительность обязанностью христианина, предложит взамен милостыни организованную деятельную филантропию. В протестантских странах государи и муниципальные власти совместно с церковными реформаторами энергично, сознательно и последовательно станут формировать светскую благотворительность. В круг творцов деятельного милосердия активно войдет частное лицо, гражданин.

Немецкий пастор Вольфганг Ратке (1571-1635), не сомневавшийся, что разум ребёнка есть Tabula rasa – чистая доска, на которой наставник может писать необходимое, предложит программу школьной реформы во имя процветания общества. По его мнению, посещение школы следовало сделать обязательным для всех детей, вне зависимости от их пола или сословной принадлежности родителей. Мысль Ратке о необходимости введения обучения для всех поддержал Ян Амос Коменский (1592-1670). «Из человеческого образования, — настаивал мыслитель-гуманист, — нельзя исключить никого, кроме нечеловека» 2. Лидер чешской реформаторской церкви, убеждённый в возможности исправления мира путём совершенствования системы воспитания и образования одним из первых заговорил об обучении умственно отсталых детей. По мнению Коменского, образование способно преодолеть их природную медлительность и несообразительность: «Ведь кто усомнился бы в том, что воспитание необходимо людям тупым, чтобы освободиться от природной тупости... Кто по природе более медлителен и зол, тот тем более нуждается в помощи, чтобы по возможности освободиться от бессмысленной тупости и глупости. И нельзя найти такого скудоумия, которому совершенно уже не могло бы помочь образование» 3. Идеалы Ратке и Коменского разделял английский философ-просветитель Джон Локк (1632-1704), убеждённый в главенствующей роли обучения в развитии человека.

Более чем очевидная для нашего современника обязательность всеобщего образования достаточно долго не будет признаваться официальными властями европейских стран. И всё же важнейший шаг на пути к грядущим преобразованиям был сделан – ратуя за всеобщее обучение, его сторонники, сами того не подозревая, торили дорогу специальному образованию.

Мечты о всеобщем школьном обучении отчасти реализуются в пору повсеместного открытия так называемых народных школ (XIX век). Их организаторы к собственному удивлению обнаружат среди, казалось бы, однородной массы учеников немало неспособных к усвоению школьной программы, что потребует создания для неуспешных обучающихся «дополнительных», «повторительных», «вспомогательных» классов.

Итак, до введения всеобщего начального школьного обучения государство объективно не испытывает необходимости в дополнение к небольшому числу частных и единичных королевских (как правило, столичных) специальных институтов для обучения глухих и слепых детей создавать сеть специальных учреждений. Переход к всеобучу выявляет немалое число учеников, не являвшихся инвалидами по слуху или зрению, но явно неспособных усвоить предложенную программу обучения. Неукоснительное следование «курсом всеобуча» заставит городские власти на первом шаге открыть для них специальные классы, затем – специальные (вспомогательные) школы, сделать практику специального обучения повсеместной 4.

Согласно букве закона, через начальную школу предстояло пройти всем детям соответствующего возраста, в результате чего в поле зрения организаторов образования попали дети с тяжелыми нарушениями речи, с множественными нарушениями (слуха или зрения в сочетании с умственной отсталостью, слепоглухонемотой, глубокой умственной отсталостью, детским церебральным параличом, эпилепсией, расстройствами аутистического спектра). На протяжении всей истории цивилизации их участь оставалась наиболее трагичной, в эпоху инквизиции их недуг ставился им в вину. Общество убежденное, что рождение подобного малыша есть наказание родителей за грехи либо происки сил зла, считает их «сатанинским отродьем», а не «убогими».

Казалось бы, с приходом Нового времени, когда деятельная благотворительность осознается обязанностью протестанта, забота филантропов должна была распространиться и на детей с множественными нарушениями и слабоумием, но этого не случилось. Отношение к ним в протестантских землях Германии, Швейцарии, Чехии, Нидерландов формировалось под влиянием идеологии Лютера и Кальвина, а потому достаточно длительное время не менялось. Зная о неприязни апостола Реформации Лютера к слабоумным, не станем удивляться тому, что дети, имевшие множественные нарушения, в сравнении даже с детьми инвалидами по слуху или зрению оставались стигматизированными изгоями.

На следующем историческом этапе очередное обвинение неожиданно поступит от апологетов евгеники, пугавших современников угрозой вырождения нации. Автор теории дегенерации психиатр Морель * доказывал, что умственная отсталость свидетельство наступления четвёртой стадии прогрессирующего вырождения семьи.

Не удивительно, что закон об обязательном начальном образовании обойдет детей с множественными нарушениями, признав их необучаемыми. Из круга социальных аутсайдеров дети с множественными нарушениями смогут вырываться лишь в ХХ веке. Законодательная инициатива принадлежит Англии, принявшей в 1913 году закон о дальнейших улучшениях в деле попечения слабоумных и других умственно отсталых лиц.

Предпринятое нами исследование эволюции отношения государства и общества к детям-инвалидам от античных времен до наших дней позволило выделить кризисные точки - прецеденты изменения отношения к инвалидам, разграничивающие пять периодов упомянутой эволюции. Документально аргументированная ретроспектива эволюции отношения европейцев к детям-инвалидам убеждает: позитивные перемены в их судьбах (обретение права на жизнь, права на призрение, права на обучение и, наконец, обретение гражданских прав в полном объеме) становились возможными лишь в контексте изменения отношения государства и общества к любым меньшинствам 5.

Измеряемый тысячелетиями путь от ненависти и агрессии к инаким (в частности, к детям-инвалидам) до терпимого и участливого к ним отношении приведёт человечество на исходе ХХ столетия к приятию социальной инклюзии, которая повлечет за собой инклюзию в образовании.

Эволюцию отношения к людям с ограничениями жизнедеятельности мы условно разделили на пять периодов, используя в качестве границ прецеденты его изменения, и показали, что во всех, включая Россию, странах происходили сходные процессы 6. Каждый из пяти выделенных нами периодов эволюции явно и ясно соотносится с определенным этапом развития национальных систем специального образования (см. таблицу 1).

Таблица 1. Эволюция отношения к людям с ограничениями жизнедеятельности и развитие систем специального образования

Период эволюции отношения к людям с ограничениями жизнедеятельности Этап развития систем специального образования Временные рамки (Европа) Временные рамки (Россия)
Первый период. Обретение права на жизнь --- VIII вв. до н.э. - XIII в.н.э. X в. – 1715 г.
Второй период. Обретение права на призрение --- XIII в. - конец XVIII в. 1706 – 1806 гг.
Третий период. Обретение частью детей с нарушением слуха, зрения, умственной отсталостью права на школьное образование Индивидуальное обучение, частные, городские, государственные специальные школы (институализация) Конец XVIII в. - начало XX в. 1806 – 1927 гг.
Четвертый период. Обретение большинством аномальных детей права на специальное школьное образование Сеть специальных детских садов, школ, профессиональных училищ (институализация) Начало XX в. - 70-е гг. XX в. 1927 – 1991 гг.
Пятый период. Право всех лиц с особыми образовательными потребностями на специальное и инклюзивное образование Интегрированное обучение, социальная и образовательная инклюзия (деинституализация) 70-е гг. ХХ в. – настоящее время 1991 - настоящее время

В границах первого периода эволюции детям-инвалидам даруется право на жизнь, второй период завершился признанием их права на призрение, третий — обретением частью детей с нарушением слуха, зрения или умственной отсталостью права на школьное образование. Вне всякого сомнения, практика школьного обучения детей-инвалидов не могла сложиться в обществе нетерпимом к инаким. Прецеденты индивидуального обучения детей с нарушением слуха устной речи и школьной премудрости обусловлены юридическими коллизиями – глухой сын, впрочем, как дочери и вдова, согласно действовавшему в христианском мире законодательству (римскому праву) не могли вступить в наследство, им управлял опекун.

Прецеденты обучения детей-инвалидов, появление специальных школ, строительство национальных систем специального образования, их поэтапная модернизация, а также преобразования внутри каждого этапа в значительной мере обусловлены политическими, экономическими, социально-культурными факторами, развитием их гражданских прав.

В странах, сумевших накопить удачный опыт индивидуального образования глухонемых, следующим шагом стало открытие частных, а затем королевских (государственных) учебных заведений. Однако массовый рост числа последних, несколько позже открытие институтов для лиц с нарушением зрения, а затем и «вспомогательных школ для детей с умственной отсталостью» становится возможным и повсеместным лишь в третьем периоде с обретением и этими детьми права на образование: в его хронологических границах зарождаются, формируются и крепнут национальные системы специального образования.

При этом дети с глубокой умственной отсталостью по-прежнему считаются государством «необучаемыми». Выдающиеся успехи отдельных дефектологов в деле их обучения, доказывающие безосновательность подобного суждения, общей картины не меняли, тому доказательством служит подвижническая жизнь россиянки Е.К. Грачевой (1866-1934).

Начав с простого ухода за двумя девочками с множественными нарушениями, Екатерина Константиновна через полтора года решила, что их, несмотря на глубокую умственную отсталость одной и слепоглухонемоту другой, можно и должно учить. Методом проб и ошибок Грачева создала авторскую программу воспитания и обучения, придумав пособия для занятий и собственноручно изготовив их. Старания педагога принесли столь неожиданные плоды, что в 1898 году петербурженка рискнула устроить показательный «экзамен» в присутствии нескольких городских учительниц, изначально не веривших даже в минимальные успехи «необучаемых». Состоятельность подопечных натолкнула Грачёву на мысль о необходимости организации школы «для отстающих и припадочных детей». «Первых исключают, запишет Екатерина Константиновна в дневнике, – вторых не принимают в школы. <…> …высказали мнение, что такую школу открыть нельзя, потому что в ней не будет учеников – «кто захочет поместить своего ученика в школу для дураков?» Но мне очень нравится эта идея» *.

Пораженный результатами педагогического эксперимента известный сурдопедагог А.Ф. Остроградский предложил сотрудничество. Консультантом созданного в 1902 году Приюта Братства во имя Царицы Небесной для слабоумных и эпилептиков (на 50 детей) становится выдающийся невролог, психиатр и психолог В.М. Бехтерев.

Воспитанная в канонах православной этики Е.К. Грачева за короткий срок сумела от милосердия (готовности делать добро) перейти к попечению (деятельной заботе, опеке) тех детей, от коих другие отворачивались. К 1914 году в заведениях Братства во имя Царицы Небесной воспитывалось около 500 человек.

Подаренная Екатерине Константиновне книжка о судьбе слепоглухонемой француженки, сумевшей получить университетское образование, подвигла Грачеву обратиться к трудам по тифлопедагогике. Подвижница не могла обделить вниманием ни одного из однажды встреченных несчастных детей, а потому, когда в приют попала слепоглухонемая девочка, взялась обучать и ее. Как помочь воспитаннице не знала ни начинающий педагог, ни ее консультанты-медики, не смог помочь и сурдопедагог А.Ф. Остроградский. Россия не имела опыта помощи подобным детям. Получив возможность познакомиться с постановкой дела в уникальном немецком приюте *, Е.К. Грачева сочтет необходимым рассказать об увиденном соотечественникам и опубликует (не указывая себя автором) брошюру «Первый отчет учреждения для слепоглухонемых в Германии (в Нововесте) за 1906-1907 гг.», открывающей российский список публикаций по проблеме слепоглухонемоты *, 6. О проблемах и потенциальных возможностях этих детей образованные россияне узнали из книжки Е.К. Грачевой «Он слеп, он глух, он нем» (1909).

Вдохновленный подвижничеством Е.К. Грачевой, влиятельный член ВУИМ * М.В. Богданов-Березовский через газету «Новое Время» (24 декабря 1908 г.) обратится к соотечественникам с призывом проявить посильную заботу о слепоглухонемых. Страстная статья «Душа в темнице» известного врача и общественного деятеля привлекла внимание сострадательных читателей. Одни откликнулись сочувственными письмами, другие прислали денежные пожертвования, а в столичном Петербурге нашлись влиятельные филантропы, решившие немедленно создать особую благотворительную организацию, их инициативу поддержало Попечительство о глухонемых ВУИМ. Объединение усилий привело к возникновению Общества попечения о слепоглухонемых, о чём до Е.К. Грачевой ни родители таких детей, ни педагогическое сообщество, ни ученые не помышляли. Сроки создания Попечительства уникальны не только по российским меркам, едва инициативная группа написала устав, как столичный градоначальник утвердил его (май 1909). С момента газетной публикации прошло менее полугода!

Из-за финансовых затруднений сразу открыть специализированный приют-школу для слепоглухонемых детей не удалось, а потому организаторы воспользовались предложением руководителя детского сада для глухонемых М.А. Захаровой и определили первых троих питомцев в это учреждение. Как только Совет смог нанять отдельное помещение, число воспитанников вырастет до семи. Учитывая, что по официальной статистике, в 37 губерниях империи проживал 761 слепоглухонемой, в том числе 226 в возрасте от года до 20 лет, показатель кажется неутешительным. Однако напомним, всего пятью годами раньше ни один слепоглухой ребенок не получал необходимой помощи.

От прецедента приема слепоглухонемого ребенка в столичное богоугодное заведение до осознания милосердными образованными состоятельными людьми необходимости организации особого административного органа, способного обеспечить заботу о подобных детях прошло всего пятнадцать лет. Попечители строили амбициозные планы, наметив своей целью:

  • открывать школы, приюты, убежища;
  • выдавать пособия нуждающимся семьям, воспитывающих слепоглухонемых детей;
  • оказывать всяческого рода помощь и призревать глухих, потерявших полностью или частично зрение, и слепых, теряющих слух;
  • устроить курсы подготовки учителей в школы для слепоглухонемых;
  • разработать «указания для устройства таких школ и приютов, методы обучения и воспитания слепоглухонемых и т.д.»;
  • «в целях профилактических устраивать лечебницы и амбулатории для лечения болезней ушей у слепых и болезней глаз у глухонемых» *.

В необходимом масштабе эти планы начнут реализовываться в нашей стране с апреля 2014 года – момента учреждения Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение».

Нас не должно смущать то обстоятельство, что веком раньше инициатива исходила от частных лиц (благотворителей), мировой опыт убеждает, в рамках третьего периода эволюции отношения государства и общества к детям-инвалидам иначе не могло и быть. Филантропическое начало организации помощи детям с множественными нарушениями, в конкретном случае – слепоглухонемым, объективная закономерность этапа становления любой национальной системы специального образования. Российскому Обществу попечения о слепоглухонемых выпала краткая жизнь. Организованное в 1909 году, оно вскоре вместе со страной войдет в полосу экономического кризиса и политической нестабильности, а через восемь лет будет упразднено советской властью.

Несмотря на все невзгоды трагических лет Первой мировой войны, революций, войны гражданской, разрухи, иных социальных потрясений Грачева не нарушила однажды данного обета, не предала детей. В 1932 году выйдет её последняя прижизненная публикация «Воспитание и обучение глубоко отсталого ребенка». Предисловие к книге, обобщившей тридцатипятилетний опыт педагогической работы Е.К. Грачевой с глубоко умственно отсталыми детьми, напишет Л.С. Выготский. Будучи ярым противником «филантропически-инвалидного» воспитания, Лев Семенович высоко оценил достижения Грачёвой и созданных ею учреждений: «Опыт, отраженный в настоящей книге Е.К. Грачевой, занимает переходное положение между одним и другим периодом в развитии этой области педагогики. С одной стороны, он уходит корнями в эпоху классиков, восходит к системе Э. Сегена и других основоположников воспитания глубоко умственно отсталых детей. С другой стороны, этот опыт врастает в нашу эпоху. <…> Центральное значение книги Е.К. Грачевой мы видим, прежде всего, в том, что она красноречивым языком фактов, тщательно подбираемых в течение почти полувека, опровергает пессимистическую минималистскую теорию и выдвигает идею педагогического оптимизма по отношению к глубоко умственно отсталым детям, притом оптимизма реального, проверенного практикой, выдержавшего научную критику» 7.

Может показаться, что успешный опыт обучения – достаточное основание для развития практики, однако факты говорят об обратном - в Советской России опыт Е.К. Грачевой и ее единомышленников продолжения не получит, о нём вспомнят лишь через восемьдесят лет. В 1918 году декретом Совета Народных Комиссаров РСФСР опека над слабоумными (читай – и детьми с множественными нарушениями) возлагается на Народный Комиссариат социального обеспечения РСФСР, в функционал которого организация школьного обучения не входила. Подобная практика продлится до конца ХХ века.

Мы привели лишь один пример. Выполненное исследование позволило убедиться на опыте различных стран, что наличие выдающихся врачей и педагогов, способных создавать эффективные педагогические системы, является важным, но недостаточным условием для становления повсеместной практики коррекционного обучения, и в частности – детей с тяжелыми множественными нарушениями.

Формирование национальных систем специального образования происходит в государствах, где сложились необходимые предпосылки:

  • Деятельная благотворительность становится культурной нормой; выстроена система светского (государственного, муниципального и частного) призрения.
  • Возникают, множатся и крепнут неправительственные организации, осуществляющие социальную опеку людей с недостатками физического и умственного развития. Общественные организации стимулируют принятие законодательных решений в сфере опеки и образования инвалидов, контролируют их исполнение.
  • Большая часть населения признаёт образование ценностью.
  • Закон об обязательном начальном образовании детей обоего пола, распространён на глухих, слепых и умственно отсталых детей.
  • Страна обладает достаточным экономическим ресурсом для финансирования системы специального образования, государство выработало механизм финансирования специальных учебных заведений.
  • Развито университетское образование, страна обладает достаточным числом врачей, учителей, юристов, обеспечена подготовка педагогов для специальных школ.
  • Положение инвалидов (взрослых и детей) является предметом внимания и обсуждается в СМИ 8.

Движущими силами выстраивания системы специального образования являются введение всеобщего начального обучения и развитие гражданского права. Дети-инвалиды обретают право на обучение вслед за женщинами, детьми бедноты и детьми из семей религиозных меньшинств.

Поскольку национальные системы специального образования, как правило, формируются в благоприятном экономическом, политическом и культурном контексте жизни страны, судить об их устойчивости можно только при изменении этого контекста.

Четвертый период эволюции отношения к инвалидам: обретение большинством аномальных детей права на специальное школьное обучение запускает переход ко второму этапу - развитию и дифференциации национальных систем специального образования. К началу ХХ столетия на континенте функционировали специальные школы трех видов: для детей с нарушением слуха, зрения и умственной отсталостью, к 70-м годам количество видов специальных школ в отдельных странах будет варьироваться от пяти до пятнадцати. Система усложняется по двум направлениям, во-первых, горизонтально за счет появления новых видов специальных образовательных организаций, во-вторых, благодаря приращению дошкольными и постшкольными учреждениями, вертикально. Сходным образом, ширясь по горизонтали и вертикали, строилась и система специального образования в СССР, объединившая к 1991 году восемь видов специальных школ: для глухих, слабослышащих, слепых, слабовидящих, детей с тяжелыми нарушениями речи, задержкой психического развития, умственной отсталостью. Кроме того, в массовых школах действовали специальные классы для детей с задержкой психического развития, а во вспомогательной школе классы для глубоко умственно отсталых детей. Вертикально советская система специального образования наряду со школами и школами-интернатами, включала профильные детские сады, а также учреждения начального и среднего специального (профессионального) образования (учебно-производственные комбинаты, профессионально-технические училища, техникумы).

Советский Союз обладал уникальной дефектологической наукой, ее лидерами были разработаны и экспериментально доказаны научные основы обучения и воспитания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Многолетняя работа экспериментальных групп и школ свидетельствовала о высокой эффективности созданных учеными систем дифференцированного обучения и воспитания разных категорий детей, но не получила широкого распространения в масштабах государства.

Важные страницы в советскую историю обучения детей со множественными нарушениями вписал Иван Афанасьевич Соколянский (1889-1960), сумевший организовать прием нескольких слепоглухих детей в Харьковское специальное учебное заведения для инвалидов по зрению – Дом слепых (1925 г.), к сожалению, эксперимент завершится драматично. «Хотя воспитанники Харьковской школы-клиники имели значительные успехи в обучении, в 1936 году школа была закрыта. Все ученики, кроме двоих, были признаны необучаемыми и переведены в детские инвалидные дома, где и погибли во время фашистской оккупации» 9, а энтузиаст дважды окажется в заключении. Послевоенная судьба Ивана Афанасьевича сложилась более удачно, ему будет предоставлена работа в НИИ дефектологии АПН РСФСР – ведущем профильном научном центре страны, но даже там организовать «школьное» обучение слепоглухих детей будет позволено только в 1955 году. Расширить границы психолого-педагогического эксперимента окажется возможным в годы политической оттепели. Правопреемнику дела И.А. Соколянского Александру Ивановичу Мещерякову (1923-1974) в 1962 году разрешат организовать в НИИД АПН РСФСР лабораторию и экспериментальную группу. На следующий год – в значительной мере благодаря личному мужеству и энергии А.И. Мещерякова – Министерство социального обеспечения РСФСР откроет в Подмосковном городе Загорске (ныне – Сергиев Посад) специализированное учреждение – детский дом для слепоглухонемых * – единственное на всю страну. Да и в это уникальное учреждение вход для умственно отсталых слепых и слепоглухих детей окажется закрытым. Для них десятью годами позже Министерство социального обеспечения РСФСР откроет в небольшом селе Головеньки (в 30 километрах от Тулы) Детский дом-интернат для детей со сложной структурой нарушения, заведение, пожалуй, более минималистское, нежели приют пастора Риммана в богатом пригороде Потсдама, когда-то описанный Е.К. Грачевой.

В 1972 году публикуется Постановление ЦК КПСС и Совмина СССР «О завершении перехода ко всеобщему среднему образованию», однако далеко на все дети, нуждавшиеся в специальном образовании, на тот момент могли его получить. «Стыдно и больно писать об этом, – заявит в 1989 году академик В.И. Лубовский, – но в государственном масштабе у нас не организовано ни выявление, ни учет лиц, прежде всего детей, с различными психофизическими отклонениями. Прошедшая недавно перепись населения даже не включила вопросы, которые позволили бы получить ответ: сколько у нас таких детей?... Как планировать организованную помощь таким детям, если мы не знаем их числа? Сколько нужно открывать специальных детских садов и школ, сколько готовить педагогов для этих учреждений, исходя из потребности? После 1926 года ни одна перепись не учитывала наличие дефектов зрения, слуха, двигательного аппарата и других нарушений, ведущих во многих случаях к инвалидности и требующих в детском возрасте специальных условий обучения и воспитания. Сейчас мы располагаем данными только о том, сколько детей с нарушениями развития обучаются в специальных дошкольных учреждениях и школах» 10.

Специфика отечественной практики заключалась в крайне неравномерном распределении специальных образовательных учреждений по территории страны, а кроме того большинство из них имело в своем штате одного двух педагогов с высшим дефектологическим образованием, а то и вовсе обходилось без них. Говорящее само за себя название официального документа Постановления Совета Министров СССР «О мерах по дальнейшему улучшению обучения, трудового устройства и обслуживания лиц с дефектами умственного и физического развития» (1974 г.) дает основание полагать, что заказчик системы – государство осознавало её недостатки. Высшая школа не в полной мере удовлетворяла запросы все более дифференцирующейся системы специального образования, достаточно напомнить, что при наличии восьми типов спецшкол и пятнадцати видов специального обучения педагогические вузы продолжали готовить студентов по четырем специальностям: сурдопедагогика, тифлопедагогика, олигофренопедагогика, логопедия.

Одной из ключевых причин сложившейся в СССР к 80-м годам ХХ века ситуации, по нашему убеждению, являлось отсутствие закона об образовании лиц с инвалидностью (ограниченными возможностями здоровья). Базовые документы советского периода – Постановление СНК РСФСР «О мероприятиях для усиления работы по воспитанию и обучению умственно отсталых, глухонемых и слепых детей и подростков» (1927г.), Постановление ЦК ВКП (б) «О всеобщем обязательном начальном обучении» (июль 1930г.), Постановление ЦИК и СНК СССР «О всеобщем обязательном начальном обучении» (август 1930 г.), Приказ Наркомпроса РСФСР «О введении всеобщего обязательного начального обучения физически дефективных, умственно отсталых и страдающих недостатками речи (логопатов) детей и подростков» (июнь 1931 г.) закрепляли действие единых учебных программ в общеобразовательных и специальных школах, в отношении же детей-инвалидов имели для союзных республик не обязательный, а рекомендательный характер 11.

Подписанные наркомом просвещения РСФСР А.С. Бубновым приказы «О включении проектов строительства школ для дефективных детей в общие титульные списки школьного строительства» и «Об охвате всеобучем дефективных детей в 1936 году» будут впоследствии дезавуированы. Постановление ЦК ВКП (б) «О педологических извращениях в системе наркомпросов» (июль 1936 г.) не просто внесёт коррективы в радужные прожекты расширения сети специальных школ, но приведёт к ее масштабному свертыванию, к разгрому отечественной дефектологической науки 12.

Позитивные преобразования в строительстве отечественной системы специального образования случатся во второй половине 1950-х годов, что мы объясняем определенной либерализацией общественно-политической жизни страны, начало которой положат решения ХХ съезда Коммунистической партии Советского Союза (февраль 1956 г.). В 1958 году Верховный Совет СССР издает «Закон об укреплении связи школы с жизнью и о дальнейшем развитии системы народного образования в СССР», вводящий обязательное восьмилетнее образовании и требующий укрепления связи школы с производством. Реформирование сферы образования неминуемо затронет сегмент специальных школ, так Постановление ЦК КПСС и Совета Министров СССР «Об организации школ-интернатов» (1956 г.), полагаем, неожиданно для его разработчиков, приведет к последующему принятию Постановления Совета Министров РСФСР «О мерах по дальнейшему развитию сети интернатов при школах и улучшению их работы» (1965 г.). Переход к восьмилетнему образованию выявил среди учеников обычных школ немалое число тех, кому программа восьмилетки оказалась не под силу. Сложившаяся ситуация имела, как минимум, два выхода: либо согласиться на рост числа стойко неуспевающих, оставляемых для повторного обучения (второгодников), либо признать неспособность части четвероклассников овладеть программой 5-8-го классов и предложить им другой образовательный маршрут. В условиях политической оттепели предпочтение отдали второму варианту, как бы запамятовав о неотмененном постановлении «О педологических извращениях».

Уникальной особенностью советской специальной школы являлась ее ориентация на программу школы общеобразовательной, что в силу предоставления возможности получения цензового образования делало ее для многих детей с нарушением слуха, зрения и речи привлекательной. В то же время следование цензу закрывало школьные двери перед детьми с расстройствами аутистического спектра, множественными нарушениями, детским церебральным параличом и еще рядом ограничений, обусловленных состоянием физического здоровья.

Проведя ретроспективный анализ строительства отечественной системы специальных школ, мы пришли к выводу о том, что возникновение учреждения нового вида объясняется не наличием нозологических групп детей-инвалидов, ни инициативой их родителей, ни рекомендациями ученых-дефектологов, но исключительно переменами идеологического климата, государственной образовательной и социальной политики. Понять, как и почему возможно появление специального образовательного учреждения нового вида, нетрудно на примере открытия школ для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Во всех странах забота об этих детях традиционно обеспечивалась по двум направлениям – лечебному и санаторно-оздоровительному. Вероятно, в силу очевидных ограничений трудоспособности лиц названной нозологической группы, правительства долгое время не считали нужным принимать их в учебные заведения, счастливчики могли рассчитывать на надомное обучение. Ситуацию резко изменила эпидемия полиомиелита *, поразившая мир в середине ХХ века. К тому моменту во всех странах Европы и Северной Америки закон о всеобуче исполнялся неукоснительно. Обучающиеся, перенесшие полиомиелит, сохранив прежние способности, в силу ухудшавшегося физического состояния зачастую не могли вернуться в родную школу, что заставило власти обеспечить этим детям и подросткам приемлемые условия для получения образования. Осознав острую необходимость оборудовать для учащихся с последствиями полиомиелита учебное пространство особым образом (создать доступную среду) экономически развитые страны дополняют свои системы специального образования школами для детей с двигательными нарушениями.

Так случилось и в нашей стране. В контексте борьбы с пандемией полиомиелита Министерство здравоохранения СССР издаёт приказ о создании специальных школ для детей с последствиями полиомиелита (1957 г.). Принятию ведомственного решения, исходившего из недр Минздрава, а не Минпроса, вне всякого сомнения, способствовала атмосфера политической оттепели (известно, что уникальный приказ появился благодаря энергичным усилиям влиятельных родителей, чьи дети перенесли полиомиелит). Официальный документ давал основание выделить необходимое бюджетное финансирование, утвердить медицинские и педагогические штаты, ставки и, по понятным причинам, предоставить под уникальные школы два – три здания в Москве и Ленинграде. Буквально в те же сроки была изобретена вакцина, предупреждающая полиомиелит, что привело к быстрому снижению заболеваемости среди детей. По официальным данным, начиная с 1959 года, полиомиелит на территории СССР удастся ликвидировать. Чиновники столкнулись с нестандартной ситуацией, профильные школы удалось открыть, а потенциальные ученики для них закончились! Выход из сложившейся коллизии подсказала жизнь (и настойчивые родители). Решили принимать в новообразованные учебные заведения школьников с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) *. Зная, что при ДЦП двигательные нарушения зачастую сочетаются с нарушением речи, задержкой психического развития, иногда с умственной отсталостью, не станем спрашивать, почему закон о всеобуче долгое время игнорировал этих детей, признавая «необучаемыми».

Вне ситуации пандемии полиомиелита и угрожающих прогнозов на будущее едва ли властные структуры согласились бы, как это случилось в 60-е годы ХХ века, пойти на дополнительные бюджетные расходы ради столь «неперспективных» учеников. В приведенном конкретном случае, затраты уже были произведены, бюджет спланирован на годы вперед, да и шла речь изначально о трех-четырех школах. Необычные учебные заведения, чьё штатное расписание включало врачей психоневрологов, ортопедов, педиатров, стоматологов, врачей ЛФК, физиотерапевтов, а также средний медицинский персонал, инструкторов ЛФК и логопедов, сохранились, чуть поменяв название. Так в СССР появились столичные специальные школы-интернаты для детей с последствиями полиомиелита и церебральными параличами, фактом своего существования подвигнувшие создать подобные в регионах. Например, Киев добивается разрешения создать аналогичные учебные заведения в УССР. Понимание первопричин позволяет не удивляться статистике: в 1959/1960 учебном году школ-интернатов для детей с последствиями полиомиелита и церебральными параличами в республике не существовало, а за последующие восемь лет будет открыто одиннадцать! По официальным данным, по состоянию на 1984/1985 учебный год в СССР действовало 67 школ-интернатов для детей с последствиями полиомиелита и церебральными параличами (в том числе 34 в РСФСР, 12 в УССР). Вопрос: «Почему при немалой численности детей с известным диагнозом законодатель не учреждает для них специальную школу?» возникает лишь в случае рассмотрения статистических данных в отрыве от социокультурного контекста.

Показательно, что и нормативные документы по названным организациям издавались в неочевидной логике. В 1961 году Совет Министров РСФСР принимает Постановление «О сроке обучения в общеобразовательных школах для детей, перенесших полиомиелит», двумя годами позже Министерство просвещения РСФСР утверждает «Положение о школе-интернате с особым режимом для детей, перенесших полиомиелит», и только в 1978 году Министерство просвещения СССР издает приказ «О введении в действие Типового положения о специальной общеобразовательной школе-интернате для детей с последствиями полиомиелита и церебральными параличами». Парадокс состоял в том, что документ регламентирующий деятельность школ, появится на семнадцатом году их существования, а кроме того документ о специальной (коррекционной) школе уже в заголовке оговаривает, что она общеобразовательная, ставя барьер перед детьми с множественными нарушениями.

К концу 1980-х годов доступность ребенку-инвалиду цензового образования начинает осмысливаться государством и обществом как главная ценность специального обучения, при этом, к сожалению, упускается из виду, что отправным для идеологов советской специальной школы, для Л.С. Выготского и его единомышленников было положение о роли правильно поставленного обучения в развитии ребенка, его введении в культуру 13. Страна, официально провозгласившая курс на всеобуч, располагавшая выдающимися учеными-дефектологами мирового уровня НИИ дефектологии АПН СССР, стабильно функционирующей системой подготовки кадров, крупным государственным издательством «Просвещение» и специальной редакцией «Дефектология», обеспечивающей учебные заведения бесплатными учебниками и методической литературой, на протяжении всех лет своего существования регулировала деятельность масштабной системы исключительно ведомственными документами о правилах комплектования специальных учебных заведений.

Отсутствия закона об образовании лиц с инвалидностью (ограниченными возможностями здоровья) и наличие единого для всех образовательного стандарта объясняет, почему многое дети стигматизировались необучаемыми и лишались права на качественное образование. Впрочем и те кто имел право получать образование в специальной школе из-за недостатка последних оказывался в общеобразовательном учебном заведении, не получая необходимой психолого-педагогической и медицинской помощи. Достаточно сказать, что действовавшая система принимала чуть более трети от общего числа тех, кому было показано специальное образование.

К концу четвертого периода в СССР был накоплен выдающийся, ставший примером для всего мира, опыт обучения слепоглухих, авторы созданной педагогической системы получили государственные премии, однако это не привело к становлению повсеместной практики обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, поскольку не сложились необходимые социо-культурные контексты, не была законодательно признана необходимость и право таких детей на образование.

На рубеже вхождения стран благоденствия в пятый период эволюции отношения к инвалидам единоличным заказчиком системы специального образования в СССР выступало государство; из образовательного процесса родители и семья ребенка-инвалида де-факто исключались; социальные контакты учащихся специальных школ со сверстниками из общеобразовательных школ сводились к минимуму, а то и отсутствовали вовсе; практика специального обучения не была повсеместной, сеть специальных учебных заведений распределялась по территории страны неравномерно 14.

Часть перечисленных проблем осознавалась заказчиком, а потому в конце 1980-х годов Государственный комитет по образованию СССР, а также Министерства образования РСФСР, БССР, УкрССР задумываются о совершенствовании действующей системы специального образования. Планировалось расширение сети специальных дошкольных, школьных и профессиональных образовательных учреждений, улучшение качества, материально-технических и организационных условий образования детей с недостатками физического и умственного развития, изучение зарубежного опыта работы с детьми-инвалидами и многое-многое другое. А мир тем временем стремительно менялся.

Пережив ужасы Второй мировой войны, страны-победители признали свою ответственность за положение тех групп населения (инаких), которые прежде подвергались дискриминации 15.

В последнюю четверть ХХ века сначала в Англии, США, Канаде, а вскоре и в большинстве стран благоденствия целесообразность существования специальных образовательных организаций ставится под сомнение. Принятие ООН деклараций «О правах лиц с задержкой в умственном развитии» (1971) и «О правах инвалидов (1975), Саламанской декларации Всемирной конференции по образованию лиц с особыми потребностями: доступность и качество (1994), их ратификация национальными правительствами засвидетельствовали вхождение человечества в пятый период эволюции отношения к инвалидам (в широком смысле – к инаким) - их полная социальная интеграция наряду со всеми другими меньшинствами.

Наивысшим успехом пятого периода следует признать принятие Конвенции ООН о правах инвалидов * (2006 г.) Её целью провозглашается «поощрение, защита и обеспечение полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрение уважения присущего им достоинства». В том же 2006 году Совет Европы принял «План действий по содействию правам и полному участию людей с ограниченными возможностями в обществе: улучшение качества жизни людей с ограниченными возможностями в Европе на 2006-2015 годы». Конвенции ООН о правах инвалидов требовала отказа от институализации, перехода к инклюзивному образованию.

Пятый период эволюции отношения соотносится с третьим этапом уже не развития, а свертывания сети специальных учебных заведений на всех уровнях образования, переходом на путь инклюзии.

Это время переоценки и пересмотра условий, содержания и организационных основ образования детей «с ограниченными возможностями здоровья», «ограничениями жизнедеятельности», «особыми образовательными потребностями», как в официальных документах эпохи политкорректности стали именовать тех, кого прежде называли детьми-инвалидами. Это время интенсивного внедрения интегративных подходов и инклюзии в образование, детерминированных новым пониманием мировым сообществом прав меньшинств, формированием новой культурной нормы — уважения к различиям между людьми.

В Российской Федерации с начала 1990-х годов резко возрастает внимание общества и государства к качеству образования инвалидов, лиц с ограниченными возможностями здоровья. В 2012 году Российская Федерация ратифицирует Конвенцию ООН о правах инвалидов, принимает Федеральный Закон «Об образовании» 16, что потребует обновления нормативно-правовой базы, кардинального преобразования сложившейся практики специального (коррекционного) образования.

Закон «Об образовании» впервые юридически дал определение и закрепил понятие «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья» (статья 2, пункт 16). В соответствии с изменившимися реалиями вводится понятие «инклюзивное образование» (статья 2, пункт 27). Интеграция обучающихся с ОВЗ, особыми образовательными потребностями в общий поток делает необходимым предусмотреть разработку «образовательной программы, адаптированной для обучения лиц с ОВЗ» (статья 2, пункт 28).

Необходимость особого законодательного регулирования школьного обучения детей-инвалидов, детей с ОВЗ Институт коррекционной педагогики Российской академии образования (далее – Институт) декларировал с конца 1990-х годов. По заказу Минобрнауки РФ сотрудники Института разработали концепцию специального федерального государственного стандарта для детей с ОВЗ (опубликована в 2009 г.) 17, 18. Принятие ФЗ «Об образовании» потребовало значительной переработки концепции, ее согласования с обновленной нормативно-правовой базой. В ноябре 2013 г. существенно модифицированная версия концепции Федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования (далее – ФГОС НОО) обучающихся с ОВЗ после экспертизы и публичного обсуждения была одобрена Минобрнауки России.

В декабре 2014 года опубликованы и вступили в силу Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 № 1598), Федеральный государственный образовательный стандарт образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) (приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 № 1599).

ФГОС для обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) (далее – Стандарт) «представляет собой совокупность обязательных требований к реализации адаптированных основных общеобразовательных программ в организациях, осуществляющих образовательную деятельность. Предметом регулирования Стандарта являются отношения в сфере образования следующих групп обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями): легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми и множественными нарушениями развития» 19.

Впервые законодательно закреплено требование к участникам образовательного процесса учитывать «возрастные, типологические и индивидуальные особенности, особые образовательные потребности» обучающихся с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Согласно Стандарту (пункт 1.7) предусмотрено: «Удовлетворение особых образовательных потребностей обучающихся с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми и множественными нарушениями развития обеспечивается:

  • существенным изменением содержания образования, предполагающим включение учебных предметов, отсутствующих при обучении обучающихся с легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями): «Речь и альтернативная коммуникация», «Человек» и другие;
  • созданием оптимальных путей развития;
  • использованием специфических методов и средств обучения;
  • дифференцированным, «пошаговым» обучением;
  • обязательной индивидуализацией обучения;
  • формированием элементарных социально-бытовых навыков и навыков самообслуживания;
  • обеспечением присмотра и ухода за обучающимися;
  • дозированным расширением образовательного пространства внутри организации и за ее пределами;
  • организацией обучения в разновозрастных классах (группах);
  • организацией взаимодействия специалистов, участвующих в обучении и воспитании обучающегося, и его семьи, обеспечивающей особую организацию всей жизни обучающегося (в условиях организации и дома)» 20.

Благодаря принятому Стандарту дети с тяжелыми и множественными нарушениями обрели право получать образование, уровень которого определяется, прежде всего, их индивидуальными возможностями. При значительном ограничении и утилитарности содержания «академического» компонента образования требуется максимальное углубление в область развития жизненной компетенции. В этом варианте стандарта обязательной и единственно возможной является индивидуальная образовательная программа.

Содержание традиционных образовательных областей Стандарт выстраивает в принципиально новой логике: каждая область образования включает два взаимодополняющих компонента — академический и «жизненной компетенции». Их соотношение определяет вариативность программного содержания и результатов обучения, чем и обеспечиваются возможности для выбора и реализации оптимального пути развития каждого обучающегося с учетом его особых потребностей 21, 22.

Итак, в отличии от науки, способной опережать время, повсеместное развитие практики обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями соответствует существующему социо-культурному контексту, действующей нормативно-правовой базе. Законодательное закрепление права детей с тяжелыми и множественными нарушениями на образование, соответствующее их индивидуальным возможностям и особым образовательным потребностям, делает возможным обеспечение повсеместной практики их обучения.

В начале XXI века дети с множественными нарушениями обрели законодательно закрепленное право на комплексную программу реабилитации, сочетающую индивидуализированную медицинскую, психолого-педагогическую и социальную помощь, а их родители – право выбора для своего ребенка типа образовательной организации, формы и варианта индивидуального образовательного маршрута. Есть основания надеяться, что дискриминирующий и антинаучный ярлык «необучаемый» навсегда исчезнет из профессионального лексикона.

Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
Малофеев Н.Н. Социо-культурные контексты становления практики помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. Альманах № 41 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-41/socio-cultural-contexts-of-the-formation-of-practices-of-care-for-children-with-severe-and-multiple-disabilities (Дата обращения: 24.09.2020)
Список литературы
  1. Кукушкина О.И. Развитие культурно-исторической традиции в коррекционной педагогике// Альманах Института коррекционной педагогики. 2010. Альманах № 14 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-1/reabilitacija-sredstvami-obrazovanija-osobye-obrazovatelny
  2. Малофеев Н. Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России: результаты исследования как основа для построения программы развития 2000. Альманах № 1 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-1/reabilitacija-sredstvami-obrazovanija-osobye-obrazovatelny
  3. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа: учебное пособие для студентов пед. вузов. / 2-е изд. перераб. – М. : Просвещение, 2018.
  4. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Россия: учебное пособие для студентов пед. вузов. В 2 ч. Ч. 1 / М. : Просвещение, 2009.
  5. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Россия: учебное пособие для студентов пед. вузов. В 2 ч. Ч. 2 / М. : Просвещение, 2013.
  6. Разработка и внедрение дифференцированных образовательных стандартов для детей с ограниченными возможностями здоровья // Альманах Института коррекционной педагогики. 2009. Альманах № 13 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-1/reabilitacija-sredstvami-obrazovanija-osobye-obrazovatelnye
  7. Разработка и внедрение дифференцированных образовательных стандартов для детей с ограниченными возможностями здоровья // Альманах Института коррекционной педагогики. 2010. Альманах № 14 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-1/reabilitacija-sredstvami-obrazovanija-osobye-obrazovatelny
  8. Тифлосурдопедагогика: учебник / под. Ред. Т.А. Басиловой, Е.Л. Гончаровой, Н.М. Назаровой. – М. : ИНФРА-М, 2019.
  9. Федеральный государственный образовательный стандарт образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) (приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 № 1599).
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска: