Развитие службы кохлеарной имплантации в Германии
В начале 1970 годов в Германии впервые появились люди с кохлеарными имплантами. Они родились слышащими, но внезапно потеряли слух (например, вследствие травмы или болезни), либо слух снижался постепенно и достигал состояния невозможности восприятия акустических сигналов. И те, и другие имели опыт нормального слухового восприятия, хотя и не во всем одинаковый. Относительно скоро стало понятно, что после операции кохлеарной имплантации лучше пользуются имплантом те, кто имел предшествующий опыт нормального слухового восприятия и относительно непродолжительный период жизни с тяжелым нарушением слуха (Lehnhardt/Aschendorff 1993, Lehnhardt 1998).
К имплантированию маленьких детей в Германии впервые приступили к концу 80-х годов XX века. Анализ проводившейся работы показал, что успешные результаты во многом определялись тем, что после хирургической операции обеспечивался не только уход за ребёнком, но и педагогическое сопровождение детей с кохлеарным имплантом в постоперационный период, то есть изначально признавалась важность педагогической работы. В 1990 году в Ганновере был организован первый центр кохлеарной имплантации (CIC) в Германии.
Состояние обслуживания кохлеарных имплантов
Если в 1990 году Германия имела один центр кохлеарной имплантации, то к настоящему времени открыто около 20 таких центров, занятых оказанием комплексной помощи детям с КИ. Обслуживание же кохлеарных имплантов производится более чем в 80 клиниках Германии. Решение об установке и дальнейшем обслуживании импланта принимается, как правило, слышащими родителями.
Детям, имеющим от рождения тяжелую степень глухоты, проводят операцию кохлеарной имплантации в первый год жизни. Введение в Германии в 2009 году обязательного, полного, всеобщего обследования новорождённых улучшило ситуацию с ранним выявлением нарушений слуха.
Нарушение слуха выявляется до достижения ребенком третьего-четвертого месяца жизни. В этом случае сразу же проводится слуховое протезирование и начинается осуществление раннего вмешательства. Начинается работа с родителями, а позднее - непосредственная работа с ребенком. Двустороннее слухопротезирование детей с нарушенным слухом стало стандартом в Германии.
Кохлеарная имплантация глухих детей глухих родителей
К началу 1993 года медики и педагоги впервые подходят к идее кохлеарной имплантации глухих детей глухих родителей (Begall 1995, 2011). Первой оказалась семья тотально глухих родителей с двумя сыновьями 3-х и 7-и лет. Между медиками и педагогами не было выраженных разногласий, но не было и единства в понимании организации, содержания и методов реабилитации имплантированного глухого ребенка глухих родителей. Дело в том, что к этому времени наиболее интенсивная работа в процессе реабилитации велась с родителями, которым отводилась важнейшая роль в постоперационном периоде. Специалисты столкнулись с проблемой, в решении которой долго не могли придти к единому мнению: каким образом можно эффективно включать родителей в процесс реабилитации, если сами родители ограничены в возможности использования слуха и речи. В итоге было принято решение об имплантировании всей семьи и, кроме того, поставлен вопрос об обязательном вовлечении бабушки и дедушки в процесс реабилитации ребенка, поскольку они являлись слышащими членами семьи. Возобладали социальные соображения. Специалисты предприняли попытку создать одинаковые условия для родителей и детей, хотя при этом, с самого начала было понятно, что возможности имплантированных родителей будут более ограничены, в сравнении с их имплантированными детьми.
Относительно скоро в немецкоговорящем сообществе появились еще две семьи: одна - из Швейцарии (Bastian, 1997), другая - из Рейн-Пфальц (Wittasek 2000). В семье из Швейцарии, по желанию глухих родителей, была имплантирована их семилетняя дочь. При этом в семье был и нормально слышащий ребенок – родной брат имплантированной девочки. В семье из Рейн -Пфальц операция КИ была проведена двум детям – 6-и и 8-и лет, при этом операция была проведена по желанию самих детей. Во время игры в школе для детей с нарушенным слухом они увидели импланты у одноклассников и захотели получить такие же.
Начало экспериментальных исследований
Вдохновленные описанным опытом имплантации первых глухих детей, сотрудники кафедры глухих и слабослышащих Университета Мюнхена начинают первое пилотное исследование, которое впоследствии переросло в крупную исследовательскую программу для педагогов, занятых в работе с глухими и слабослышащими. Задачей пилотного исследования (2001-2004гг.) был сбор первичной информации о положении глухих родителей детей с кохлеарными имплантами.
Основные идеи/положения исследования:
- Глухие люди чувствует свою принадлежность к сообществу глухих и принадлежат к культуре глухих.
- Сообщество глухих исходно отвергает идею кохлеарной имплантации. Эта идея не принималась вплоть до середины 90-х годов XX века – до тех пор, пока первые глухие родители не согласились на проведение операции КИ своему глухому ребенку. Даже сегодня существуют противоречия по вопросам КИ в среде глухих.
- Глухие родители считают глухоту своих детей меньшей проблемой, чем слышащие родители. С рождения глухие родители могут общаться со своими неслышащими детьми с помощью жестов, и у них есть опыт, который помогает им ввести ребенка в осмысленную жизнь. Глухие родители изначально находятся в положении, отличном от слышащих родителей, которые впервые в жизни сталкиваются с феноменом глухоты в момент постановки диагноза ребенку и реагируют на этот факт достаточно остро. (Leonhardt 2009, 8f)
В пилотном исследовании необходимо было, в первую очередь, получить информацию о целевой аудитории - определить мотивы их действий, выявить опыт и описать актуальные проблемы, что и легло в основу исследовательских размышлений и научно-методических вопросов.
Научные вопросы и методы исследования результатов экспериментального (пилотного) исследования
- Каковы мотивы глухих родителей, желающих провести КИ своим глухим детям?
- Как реагирует общество (например, семья или другие глухие) на решение о кохлеарной имплантации?
- Какие способы коммуникации преобладают в семье? Как формируется «рисунок» слуха и речи детей?
- Где осуществляется забота о детях? Какие учреждения посещали дети до имплантации (детский сад, школа и т.д.)?
- Как родители оценивают КИ на момент интервью?
- Какие проблемы были и есть в процессе реабилитации?
По нескольким причинам наиболее подходящим методом получения ответов на эти вопросы считалось неструктурированное интервью - набор обязательных вопросов с незаданной последовательностью. Отсутствие строгой последовательности вопросов создает у респондента впечатление свободной беседы и позволяет интервьюеру индивидуализировать ее содержание. Количество потенциальных интервьюируемых было ограничено. Глухие родители могли выбрать наиболее удобную для них форму общения, включая помощь сурдопереводчика.
Участники исследования
В пилотном проекте в интервью приняли участие 18 семей. В 4-х семьях было по двое детей с КИ. Всего в исследовании участвовали 22 имплантированных ребенка. Возраст детей на момент проведения операции КИ и на момент интервью различался.
Самому младшему пациенту на момент проведения операции кохлеарной имплантации было 8,5 месяцев, старшему же – 8,5 лет.
На момент проведения интервью возраст имплантированных детей также различался – от 1-го года и 8 месяцев до 15 лет и 10 месяцев.
Варьировался и опыт использования импланта: от 5 месяцев до 9 лет и 2-х месяцев.
Обязательными условиями участия в эксперименте были глухота или тяжелая тугоухость обоих родителей; наличие, как минимум, одного ребёнка с КИ; семья должна была быть немецкоговорящей (проживать в Германии, Австрии или немецкоговорящей части Швейцарии). Согласие на интервью должно было быть добровольным.
Некоторые результаты экспериментального исследования
Общим для всех респондентов являлся ответ на вопрос о своей принадлежности к сообществу глухих. Все опрошенные родители с нарушенным слухом сообщили о том, что принадлежат к сообществу глухих и чувствуют себя с ним связанными. Здесь не наблюдалось никаких расхождений.
Поводы для дискуссии
На момент проведения исследования, 10 лет назад, обсуждение операции КИ инициировалось:
- лечащим врачом сразу же после выявления нарушения слуха;
- воспитателями и педагогами учреждений, которые посещали дети с нарушенным слухом;
- самими детьми, которые видели кохлеарные импланты у других детей и хотели иметь такие же;
- слышащими бабушками и дедушками.
Интерпретируя полученные данные с современных позиций, можно утверждать, что некоторым участвовавшим в исследовании детям имплантация была проведена поздно. Имеются в виду дети старшего дошкольного и младшего школьного возраста. В целом взрослые глухие были нерешительны и скептически настроены в отношении КИ.
Дискуссия: «за и против»
Все опрошенные родители указали, что изначально их отношение к КИ было отрицательным. При этом основания различались. В одних случаях причиной служило представление о том, что операция КИ может не принести пользы. Другой причиной служила неуверенность части опрошенных родителей в совершенстве применяемых технологий. Кроме того, родители боялись самой процедуры хирургического вмешательства.
Приводился и такой аргумент - семья неслышащих - это приемлемо и в порядке вещей, нет никакой необходимости что-либо менять. Наиболее негативное отношение к КИ было обнаружено у глухих родителей, которым казалось, что слышащие медики и педагоги подталкивают их к имплантации и настаивают на проведении операции ребенку. Родители чувствовали себя попавшими под давление, что вызывало у них неприятие КИ и приводило к активному сопротивлению.
Поскольку опрошенные родители в итоге согласились на КИ, то возник вопрос, что же стало мотивом для переосмысления КИ и изменения решения, которое казалось верным и было подкреплено определенными аргументами?
Поразительной здесь является множественность аргументов опрошенных родителей.
Одним из главных новых аргументов явилось указание на улучшение качества жизни и расширение возможностей для ребенка.
Родители столкнулись с тем, что снижается число «классических» глухих детей в школах для детей с нарушениями слуха, так как большинство слышащих родителей уже обеспечили своих детей имплантами. В этой связи общее количество учащихся в специальных школах сократилось, в редких случаях школьные классы могли быть наполнены глухими детьми, и то обучающимися только по короткой годовой программе.
Родители стали сомневаться в том, что их глухие дети получат надлежащее образование и знания в школе для детей с нарушенным слухом.
Родители убедились на практике в том, что без КИ совместное обучение со слабослыщащими будет затруднительным для их детей.
С решением в пользу КИ родители связывали большие надежды. В некоторых случаях они состояли в том, что обучение ребенка будет происходить недалеко от дома, и дорога не будет занимать много времени или не будет необходимости оставлять ребенка в школе-интернате на неделю. Также приводился аргумент, что «слух» может быть чем-то хорошим и обогатит жизнь, например, возможностью слушать музыку или упростит коммуникацию со слышащими. Весомым аргументом родителям казалась и открывающаяся после КИ возможность более легкого, с их точки зрения, освоения устной речи, коммуникации со слышащими. Некоторые родители руководствовались идеей о том, что ребенок сможет больше, нежели его родители. Не последним аргументом в пользу КИ было опасение родителей в том, что в будущем ребенок может упрекнуть их за отказ от имплантации.
Социальное положение/контакты семей
Особенно следует рассмотреть отношения глухих родителей имплантированных детей с глухими взрослыми, так как они чувствовали свою принадлежность к сообществу глухих людей. В этом вопросе следует различать влияние КИ на отношения и контакты с другими глухими людьми «до» и «после» имплантации.
В период «до имплантации» были обнаружены две различные стратегии поведения родителей: первые обсуждали КИ с другими глухими людьми, вторые - намеренно скрывали свое отношение к имплантации и желание применить новый метод восстановления слуха. В период «после имплантации» часть контактов с другими глухими была прервана. Кроме того, родители чувствовали, что находятся под давлением и неприятием их успеха со стороны других глухих людей. Они описывали случаи, когда за их имплантированными детьми наблюдали и специально создавали шум, чтобы проверить, могут ли дети на самом деле слышать.
Коммуникация
Ожидания в отношении развития слуха и речи связывались у глухих родителей с центром КИ, раннего образования, детским садом, школой, в том числе и потому, что самостоятельно они не могли в этом помочь своему ребенку из-за нарушения слуха. Интервью также выявили, что маленькие дети имеют больше шансов на успех, чем старшие. При более ранней имплантации ребенок имеет больше возможностей для «маневра», индивидуальной поддержки в центре КИ, раннего развития и большую поддержку в детском саду, чем в школе, где появляются новые ограничения, связанные с учебной программой и иной организационной формой. Уверенность в себе глухих родителей подкреплялась использованием жестового языка, поскольку после операции в семье может использоваться не только словесный, но и родной для них жестовый язык. Сохранение этой возможности оказалось важным для родителей аргументом.
Удовлетворенность родителей службой КИ
Несмотря на разную продолжительность использования имплантов, все родители были удовлетворены КИ и очень высоко оценили своевременность интервью, которое помогло многим из них принять решение в пользу КИ для своих детей.
Родители отмечали, что все дети носят КИ в течении всего дня, и некоторым детям установили второй имплант.
Многие родители утверждали, что не могут оценить состояние и уровень развития слуха и речи своих имплантированных детей. Также они не могли оценить всех открывшихся ребенку новых возможностей.
Те родители, которые изначально опасались неудачи КИ и связанной с этим угрозы ре-имплантации, высказывали общую удовлетворенность работой службы КИ, однако отмечали, что не могут самостоятельно и в полной мере оценить процесс развития слуха и речи своих детей после операции.
Проблемы в процессе реабилитации
Количество глухих родителей глухих детей относительно невелико, при этом еще меньше число тех, кто имеет ребенка с КИ, поэтому объективно ограничиваются их возможности для обмена опытом.
Предметом критики стала невозможность полноценного участия глухих родителей в процессе подготовки к операции и постоперационной реабилитации детей в центрах КИ, поскольку работа с родителями в этих центрах ориентирована на слышащих людей.
Кроме того, родители были неудовлетворены тем, что в центрах КИ не используется жестовая речь.
Развитие КИ в отношении детей слышащих и глухих родителей
Сравнивая результаты имплантации у детей слышащих и глухих родителей, следует отметить, что разница между ними невелика, и, кроме того, отмечается тенденция к сокращению разрыва между этими результатами.
КИ детей слышащих родителей
В конце 80-х годов прошлого столетия была проведена первая имплантация глухим детям, родители колебались и неохотно шли на операцию КИ. Большая часть сурдопедагогов не принимала КИ, как и медики, которые до этого не сталкивались с подобной технологией. И те, и другие ссылались на отсутствие лонгитюдных исследований и практического опыта.
Первые родители, которые сделали шаг навстречу имплантации, были вдохновлены потенциальными возможностями нового метода восстановления слуха. Они активно и интенсивно участвовали в процессе реабилитации своих детей. Сейчас имплантация детей с нарушенным слухом у слышащих родителей не является чем-то неординарным.
Обязательное билатеральное слухопротезирование в настоящее время является в Германии стандартом.
Актуальной задачей научного поиска является изучение развития имплантированных детей в двуязычных семьях.
КИ детей глухих родителей
На первые предложения врачей и педагогов о проведении операции КИ глухие родители ответили неуверенностью. Никто доподлинно не знал, как должен быть организован процесс реабилитации, когда родители имеют ограниченные возможности в использовании речи и слуха. Не последним аргументом было и то, что, с одной стороны, родители хотели лучшего для своего ребенка, а с другой - чувствовали себя принадлежащими к культуре и сообществу глухих людей. И здесь первый шаг в сторону КИ сделали глухие родители, в большинстве своем имевшие высшее образование. Решение глухих родителей о проведении операции КИ всегда было тщательно продумано, никогда не принималось спонтанно, и всегда становилось предметом обсуждения в кругу глухих.
Текущее состояние кохлеарной имплантации детей глухих родителей: что изменилось со времени пилотного исследования?
Экспериментальное исследование было проведено около 10 лет назад. С тех пор произошли заметные изменения. В начале исследования было трудно найти семьи, где глухими являются оба родителя, и при этом они готовы на операцию КИ своему ребенку, сегодня же в Германии таких семей более 100. (Более точное число не может быть указано из соображений защиты данных). Также известны семьи в Австрии, Швейцарии и Люксембурге.
Первые имплантированные глухие дети глухих родителей к моменту операции были относительно взрослыми, равно как и глухие дети слышащих родителей. Сегодня же дети глухих родителей также являются ровесниками глухих детей слышащих родителей, но имплантируются в первый год жизни. Таким образом, создаются наиболее благоприятные условия для развития слуха и речи детей с КИ.
Количество слабослышащих родителей, которые выбирают для своего ребенка КИ, хотя и медленно, но постоянно увеличивается. Сегодня в Германии уже нет глухих взрослых, которые не знали бы о методе КИ. Они имеют преимущество перед слышащими родителями, которые впервые сталкиваются с КИ в момент выявления нарушения слуха у их ребенка.
Во время первых операций КИ глухим детям глухих родителей (середина 90-х гг.ХХ века), часто сами дети принимали решение (см. также Leonhardt 2011), которое активно поддерживалось слышащими бабушками и дедушками. Сегодня родители решают этот вопрос самостоятельно, и это является важным условием успешной реабилитации после операции.
Слабослышащие взрослые еще до рождения ребенка обладают знаниями о КИ и заранее могут принять решение, поэтому поразительно, что среди родителей с нарушенным слухом всегда находятся семьи, которые меняют свою позицию в отношении КИ после рождения ребенка и делают выбор в пользу кохлеарного импланта.
Количество родителей, которые приходят за консультацией центры КИ, постоянно возрастает. В то же время мы наблюдаем еще одно явление: все чаще и чаще глухие родители после проведения операции КИ их детям принимают решение о собственной имплантации. В основном это родители, которые имеют хороший уровень владения словесной речью и используют в повседневной жизни остаточный слух.
К имплантации взрослых отношение критическое, т.к. эффективность не столь очевидна и бесспорна.
Активное изучение имплантированных родителей имплантированных детей также является нашей научной задачей. Уже сегодня есть основания считать, что у них не одинаковые с детьми потребности, что они не будут иметь тех же преимуществ, что их дети, а потому ожидания таких родителей должны быть заранее скорректированы (Vogel 2010).
* Перевод с нем.- И.И. Кукушкин
