Довбня С.В., Морозова Т.Ю., Институт раннего вмешательства (Cанкт-Петербург)
Нарушения аутистического спектра (НАС) являются одним из самых серьезных и часто встречающихся из нарушений в развитии (Gilberg 2004). За последнее десятилетие произошли значительные изменения в методах выявления, оценки и оказании профессиональной помощи детям с НАС и их семьям. Появилась научные публикации, показывающие возможность рано и достаточно достоверно диагностировать подобные нарушения (Baron-Cohen 1996; Baird 2000; Baron-Cohen 2000; Moore, Goodson 2002; Woods, Wetherby 2003).
Было также доказано, что раннее выявление и раннее начало программы помощи, включающей информирование и поддержку родителей, оказывает значительное влияние не только на удовлетворенность семьи оказываемой помощью, но и на эффективность программы в целом. И напротив, неадекватная или плохо организованная система диагностики и помощи может явиться серьезным стрессором для семьи и оказывать длительное негативное влияние на эффективность и результативность работы (Diggle, McConachie, Randle 2002; Guralnick 1997).
В Санкт-Петербурге службы, отвечающие за диагностику и оказание программ помощи семье, имеющей маленького ребенка с нарушениями аутистического спектра, в своей работе используют различные подходы, зачастую противоречащие друг другу. Это оказывает серьезное влияние как на ситуацию, в которой находятся семьи, так и на понимание родителями того, что происходит с их ребенком, и каким образом можно ему помочь.
Целью нашего исследования является анализ взглядов родителей на процесс диагностики и оказания помощи их детям. Мы сравнивали полученные данные с результатами исследований, проведенными другими авторами (Whitaker 2002; Gresham, Frank Beebe-Frankenberger, MacMillan, Donald 1999; Schwartz, Ilene, Sandall, McBride, Bonnie, Boulware, Gusty-Lee 2004; Nissenbaum, Tollefson 2002; Weiss 2003).
Нами были проведены 15 полуструктурированных интервью с родителями, впервые обратившимися в ИРАВ в 2005 году. Семьи, принимавшие участие в исследовании, были ознакомлены с его целями и выразили свое согласие на участие.
Все семьи, включенные в исследования, имели детей, отвечающих диагностическим критериям нарушений, относящихся к аутистическому спектру согласно диагностической классификации DSM-4. На момент обращения в ИРАВ в 6 случаях у ребенка уже был установлен диагноз аутизм. У некоторых родителей было подозрение на аутизм, другие родители обратились с жалобами на отставание в развитии речи или поведение ребенка. В 2 случаях причиной обращения в ИРАВ было подозрение на нарушение слуха.
Возраст детей – от 1 года 11 месяцев до 4 лет 7 месяцев. Среди них 14 мальчиков и 1 девочка.
Оценка проводилась междисциплинарной командой ИРАВ. Для оценки развития использовались шкалы KID и RCDI-2000. Всем детям проводилась оценка зрения, слуха, а также экспертная оценка невролога и психолога. Дополнительная оценка глубины аутистического нарушения проводилась по шкале C.A.R.S. (Schopler, Reichler, Renner)
Все интервью с родителями записывались на диктофон, после чего были транскрибированы, и в настоящий момент проводится их анализ и обобщение результатов.
Предварительные результаты и выводы:
Все семьи, кроме одной, неоднократно обращались к различным специалистам по поводу своих волнений, связанных с поведением или развитием их ребенка.
Различные специалисты (в основном, неврологи, логопеды, педиатры) ставили ребенку диагнозы. В основном это – ММД, синдром гиперактивности, ЗПР, последствия органического поражения мозга или родовой травмы, сенсорная и сенсомоторная алалия, задержка развития, ОНР и др.
При этом жалобы почти всех родителей практически точно соответствовали критериям нарушения аутистического спектра согласно DSM-4.
Двое детей были осмотрены психиатром, который поставил диагноз аутизм. В 4 других случаях диагноз аутизм был поставлен неврологом.
Семьям предлагались различные способы помощи, направленные на лечение ребенка (медикаментозная терапия (в основном - ноотропные препараты, средства влияющие на мозговое кровообращение и витамины), мануальная терапия, остеопатия, электрофорез, пищевые добавки, биообратная связь, микрополяризация мозга и др. ).
При анализе современной западной литературы, посвященной лечению детей с нарушениями аутистического спектра, нам не удалось найти данных об эффективности вышеперечисленных методов. Ряд препаратов вообще не применяется в педиатрической практике.
Во всех случаях установление диагноза аутизм вызвало серьезный стресс в семье.
Родители высказывали большую потребность в информации о том, почему такой диагноз поставлен их ребенку, что представляет собой нарушение аутистического спектра, каковы возможные подходы к оказанию помощи, какие службы помощи существуют в городе. В тех случаях, когда семьи обратились в ИРАВ с поставленным диагнозом НАС, они все равно не обладали адекватной информацией ни о нарушении, ни о причинах его возникновения, ни о современных способах помощи. Большинство родителей также отмечали, что программа помощи никак не связана с жизнью с ребенком дома.
Некоторые семьи считали, что причиной аутизма является неадекватное поведение родителей, прежде всего, матери. Подобную информацию они почерпнули у специалистов, либо из специальной литературы. В настоящее время достоверно доказано, что поведение родителей не может вызывать нарушений аутистического спектра. Данное нарушение имеет биологическую природу. Некорректная информация о причине возникновения нарушений аутистического спектра является дополнительным серьезным стрессором для семьи, снижает самооценку и ощущение родителями своей компетентности.
Нами была обнаружена прямая зависимость выраженности стресса у родителей со степенью тяжести аутистического нарушения. В семьях, где дети демонстрируют наиболее проблемное поведение и имеют выраженные трудности в коммуникации, уровень стресса выше.
Степень стресса в семье заметно ниже в тех случаях, когда у ребенка есть возможность посещения дошкольного учреждения, а программа помощи включает возможность обсуждения состояния и динамики развития ребенка с профессионалами, как в службе помощи, так и в детском саду. К сожалению, большинство детей, чьи семьи принимали участие в исследовании, не имеет возможности посещать ДДУ.
Ни в одном из случаев семьи не имели информации о необходимости использования дополнительной коммуникации и применении методов поведенческого анализа, которые на сегодняшний день являются общепризнанными компонентами эффективной программы помощи в Западных странах.
Полученные данные позволяют нам сделать вывод о необходимости серьезного реформирования и совершенствования существующей системы выявления и помощи семьям, имеющим детей с нарушениями аутистического спектра. Построение профессиональных программ на основе современных методов диагностики и помощи, а также на основе анализа потребностей родителей и той ситуации, в которой живет семья, позволит значительно повысить их эффективность.
