Переживание матерями реабилитации неслышащего ребенка после проведения кохлеарной имплантации / Альманах № 42 / Архив / Альманах Института коррекционной педагогики
АЛЬМАНАХ института коррекционной педагогики
Альманах № 42 "Кохлеарная имплантация: новые исследования медиков, психологов, педагогов"

Переживание матерями реабилитации неслышащего ребенка после проведения кохлеарной имплантации

А.В. Буданцов РБОО «Центр лечебной педагогики», Москва
А.Н. Молостова ФГБОУ ВО МГППУ, Москва

Введение

Изучение психологических особенностей родителей, имеющих детей с различными вариантами отклоняющегося развития (в том числе, с нарушениями слуха) – обширная тема, представленная многочисленными исследованиями. В рамках данного исследовательского поля изучаются, прежде всего, различные характеристики эмоционального статуса матерей, влияние фактора нарушения развития ребенка на функционирование семейной системы, модели совладающего поведения и особенности выбора родителями стратегий лечения и реабилитации, аспекты их вовлеченности в реабилитационный процесс и др. 1, 2, 3, 4, 5.

При этом, в указанных работах значительно меньшее внимание уделяется специфике переживания матери, мы очень мало знаем о тех аспектах жизненного мира, которые помогли бы нам реконструировать данный субъективно значимый, противоречивый и зачастую травматичный опыт, каким он является для субъекта переживания 6, 7.

В нашем исследовании мы обратились к рассмотрению опыта переживания матерей неслышащих детей, перенесших кохлеарную имплантацию 8, 9.

Суть метода кохлеарной имплантации (КИ) заключается в том, что во внутреннее ухо неслышащего пациента вживляется имплантат с электродами с целью восстановления слухового ощущения путем электрической стимуляции волокон слухового нерва. Система кохлеарной имплантации представляет собой биомедицинское электронное устройство, которое состоит из двух компонентов: кохлеарного имплантата (внутренняя имплантируемая часть), вживляемого в ходе операции, и звукового процессора (внешняя часть) 10, 11. Данный метод, состоящий из нескольких этапов (отбор кандидатов, оперативное вмешательство, подключение системы КИ, реабилитация), направлен на полноценную социальную адаптацию детей и взрослых с глубокими нарушениями слуха 12, 13, 14, 15, 16.

Эпидемиологические исследования показывают, что 90 % неслышащих детей, а прежде всего, они становятся кандидатами для проведения КИ, рождаются в семьях слышащих родителей, которые сталкиваются с различными факторами стресса на каждом из указанных этапов: помимо совладания с ситуацией наличия патологии слуха у ребенка, которая, как правило, абсолютно неожиданна, им необходимо в кратчайшие сроки принять непростое решение о проведении операции, и впоследствии активно включаться в специфическую ситуацию реабилитации ребенка раннего возраста 17, 18, 19.

Долгий путь от момента первых подозрений нарушения слуха у ребенка до устойчивых результатов реабилитации можно разделить на этапы, каждый из которых переживается родителями особенным образом. В данной статье мы представим фрагмент исследования, посвященный переживаниям матерей на этапе проведения реабилитации после кохлеарной имплантации.

В настоящее время, в РФ практикуются два подхода к реабилитации после КИ, которые стоят на разных методологических позициях: «слухоречевая реабилитация» и метод «3П-реабилитации». Первый подход направлен, прежде всего, на развитие и коррекцию недостатков слуха и речи 20, и сочетает в себе, как западные, так и отечественные сурдопедагогические методики (основной методический центр – «Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава России»). Как понятно из названия метода, он фактически полностью сосредоточен на развитии слухоречевых функций. В рамках данного подхода, предлагающего много эффективных инструментов развития указанных функций, значительно меньшее внимание уделяется одному из важнейших условий развития слухового восприятия и речевых навыков, а именно, контексту их становления и неразрывной связи с диадными отношениями, эмоциональным взаимодействием с матерью или лицом ее заменяющим.

Принципиально другим методом, укорененным в методологии отечественной культурно-исторической школы, является метод 3П-реабилитации (перестройка взаимодействия ребенка на новой сенсорной основе, проживание на новой сенсорной основе этапов раннего онтогенеза, перевод ребенка после кохлеарной имплантации на путь естественного развития), разработанный в сотрудничестве между «Российским научно-практическим центром аудиологии и слухопротезирования ФМБА России» и «Институтом коррекционной педагогики РАО» 21, 22, 23.

Основное положение этого метода - «запуск» на новой сенсорной основе естественного развития слухового восприятия и спонтанного освоения речи, характерного для нормально слышащего ребенка раннего возраста.

Важнейшим условием, соблюдение которого дает возможность «запуска» естественного слухового восприятия и спонтанного освоения речи, в рамках данного метода, является становление и усложнение эмоционального диалога ребенка с КИ со значимыми близкими, прежде всего, матерью. Подобный диалог строится на полноценной сенсорной основе и предполагает создание условий для повторного проживания на этой сенсорной основе тех этапов раннего онтогенеза, которые уже были прожиты ребенком до КИ – но в условиях сенсорной депривации.

Реабилитация после проведения кохлеарной имплантации по методу 3П-реабилитации – период, требующий всестороннего включения семьи в этот процесс. В целом, продолжительность этого периода определяется множеством факторов: возрастом пациента на момент проведения операции, наличием или отсутствием дополнительных нарушений у ребенка, включенностью семьи, но, прежде всего, грамотным выстраиванием реабилитационного процесса с опорой на эмоциональное взаимодействие в контексте проживания на новой сенсорной основе тех этапов раннего онтогенеза, которые были прожиты ребенком в условиях сенсорной депривации. Целью реабилитации является перевод ребенка на путь естественного развития слухового восприятия, коммуникации и речи, а не просто достижение определенного уровня слухоречевого развития. Такой переход осуществляется за достаточно обозримый срок (от 6 до 18 месяцев), но всякий раз вариативен с учетом особенностей конкретного случая.

Но и перейдя на путь естественного развития, в ряде случаев, ребенок нуждается в систематических занятиях, как правило, на протяжении дошкольного детства.

Методология и методы

Данная работа выполнялась с опорой на описательный феноменологический метод (А. Джорджи, С. Квале, Ф. Вертц и др.), предполагающий работу с интервью с применением техники последовательной конденсации смысла, которая представляет собой разбивку текста интервью на смысловые единицы и последовательное извлечение смысла каждой из них 24, 25.

«Переживание» матерями опыта кохлеарной имплантации ребенка рассматривалось нами как деятельность по преодолению «разрыва» жизни в критической ситуации в трактовке Ф.Е. Василюка 26. Обращаясь к такого рода мета-переживанию, мы можем идентифицировать непосредственные переживания на каждом из этапов КИ в том специфическом ракурсе, который предлагает феноменологический подход: как опыт, обладающий предметностью, смыслом, представленный в сознании и связанный с «Я» субъекта 27.

Участницами исследования выступили 12 матерей, неслышащие дети которых перенесли кохлеарную имплантацию. Возраст участниц исследования варьировал от 37 до 46 лет, все респондентки имели высшее образование; 10 респонденток состояли в браке, две - находились в разводе.

Возраст детей – от 6 до 10 лет, среди них - 9 мальчиков и 3 девочки, все дети имели диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой; состояние после кохлеарной имплантации» различной этиологии (в 8 случаях нарушение слуха было связано с мутацией в гене коннексин 26, в 4 случаях – причина нарушения слуха осталась неустановленной). При этом всем детям была проведена бинауральная кохлеарная имплантация. В одном случае участница исследования была матерью двоих детей-пользователей системы КИ.

Кроме того, мы придерживались ряда критериев, соблюдение которых позволяло придать формальное «единообразие» опыту респонденток. Среди них:

  1. Отсутствие у ребенка дополнительных нарушений развития (кроме патологии слуха);
  2. Проведение кохлеарной имплантации на первом-втором году жизни ребенка;
  3. Наличие бинауральной имплантации у ребенка;
  4. Срок пользования системой кохлеарной имплантации и проведения реабилитационных мероприятий – не менее 3 лет;
  5. Владение ребенком фразовой речью.

Соблюдение первого критерия было важным с точки зрения реабилитационного потенциала кохлеарной имплантации для ребенка (сочетанные нарушения, как правило, утяжеляют состояние ребенка и снижают реабилитационный потенциал КИ).

Учет времени проведения кохлеарной имплантации был принципиальным по тем же соображениям: чем ранее проведена кохлеарная имплантация, тем выше ее реабилитационный потенциал, что обусловлено не просто пластичностью функций головного мозга в раннем возрасте, но и тем, что система КИ обеспечивает практически полное устранение первичного дефекта, что в свою очередь, позволяет предупредить и минимизировать при ранней и грамотной психолого-педагогической работе проявление вторичных дефектов.

Наличие бинауральной имплантации у детей, с одной стороны, задавало формальное «равенство» их слуховых возможностей, с другой, позволяло исследовать важные аспекты опыта респонденток, а именно: мотивацию и принятие решения в рамках второй операции.

Трехлетний срок (и более) реабилитации был важен с точки зрения представленности всех аспектов опыта, охватывающих различные этапы кохлеарной имплантации.

Наконец, владение ребенком развернутой речью было важным, но не исчерпывающим критерием, указывающим на условное определение «успешности» реабилитации после КИ.

Подчеркнем, что больше половины детей, матери которых стали участницами нашего исследования, проходили реабилитацию с опорой на метод 3П-реабилитации.

В данной работе мы рассматривали случаи успешного прохождения реабилитации после кохлеарной имплантации. За ее границами осталось рассмотрение случаев «вариабельных» результатов реабилитации, которые могут быть обусловлены множеством причин.

Организация исследования осуществлялась следующим образом. Приглашению на интервью предшествовала беседа по телефону или короткая очная встреча, с разъяснением цели и задач исследования. Предполагаемым респонденткам рассылалась памятка с основной информацией, касающейся исследовательских задач интервью.

В рамках исследования было проведено 12 полуструктурированных (индивидуальных) интервью. Непосредственно перед интервью проводилась предварительная краткая беседа на свободные, отвлеченные темы в целях установления контакта и адаптации к ситуации интервью. Также первые вопросы интервью способствовали сосредоточению на собственных переживаниях респонденток в контексте ситуации, связанной с КИ. Продолжительность интервью варьировалась от 49 до 102 минут. Все участницы исследования подтвердили свое согласие на аудио-запись и последующую расшифровку интервью (до и после проведения).

Вопросы, касающиеся непосредственно этапа реабилитации, были следующими:

Как бы вы описали путь реабилитации вашего ребенка?

Какой была ваша роль и ваше участие в ней?

Каково было ваше эмоциональное состояние на протяжении реабилитации, как оно менялось?

Представим результаты исследования, которые касаются материнских переживаний на этапе реабилитации.

Результаты

Согласно высказываниям респонденток, этап реабилитации по эмоциональной напряженности сопоставим с периодом установления диагноза. Как образно сказала одна из респонденток: «Диагноз – это удар, разовый и сильный, процесс реабилитации – это на выносливость – долго и на пределе сил». Другая респондентка таким образом описывает ожидание реабилитации: «…мне надо было заново себя собирать. И уже собирать не просто для какого-то дела, из серии - операция, подключение... Мне нужно было собирать себя на многие-многие годы… Это, как знаете, растянулась в моей голове перспектива такая на много лет. Семь лет казались невероятной вехой такой. И да – это было трудно. Нужно было понять, что делать, как. Сделать себе план какой-то развития. Было страшно, почти также страшно, когда он родился...– можно провести параллель».

Задачи реабилитации, в большинстве случаев оказывались центральными в жизни матерей. Значительная часть респонденток отмечали сильную эмоциональную вовлеченность в реабилитационный процесс: «…куда бы мы ни шли, гулять там, ехали в автобусе, все лексические темы – они были всегда с нами. Вопрос-ответ – бесконечный пинг-понг. Рассказываю ли я, или прошу его что-то делать… у нас всегда практика по необходимым нам сейчас заданиям существовала в любой момент времени». В этой ситуации на задний план отходили другие жизненные задачи, в первую очередь, профессиональные: «…я просто переключилась вот вообще на её реабилитацию и вообще все забросила. Я работу бросила, всё! Я начала заниматься только ею. Я старшую дочку в садик к ней же тоже определила, то есть жизнь посвящена была ей полностью», «Реабилитация, помощь живому человеку – это настолько серьезнее задача, чем любимое дело, как бы я его не любила, настолько глобальнее и серьезнее».

О высокой вовлеченности в решение реабилитационных задач говорили в интервью 7 респонденток из 12.

Процесс включения в реабилитацию ребенка для одних матерей происходил спонтанно и быстро: «…противоречий не было, потому что никогда не подходила очень формально ко всем занятиям», для других – весьма напряженно: «сложности и новая роль, которая непонятна». В отдельных случаях респондентки чувствовали собственную несостоятельность на первых этапах реабилитации. Растерянность, вина, раздражение возникали в связи с трудностью проведения первых реабилитационных занятий: «Не могла сначала понять – как строить с ним занятия, не усадишь, не посадишь… Были моменты – не знаю, что с ним делать вообще, что я за мама такая. Но я себя никогда не заставляла, лучше мы пропустим, это лучше, чем я буду на взводе, ребенок будет на взводе, и, если я переходила на повышенный тон – я занятия заканчивала…».

Для всех 12 матерей реабилитационный период был окрашен тревожными ожиданиями результатов: «…было ожидание… когда же начнется появляться какой-то результат. И я следила… был тогда Живой Журнал, в нем папа девочки вел блог, и там... на том этапе это помогало – у них было написано – когда появились первые реакции, и я следила за всем этим и сопоставляла с тем, что было у нас». Достижения ребенка в реабилитационном процессе напрямую влияли на изменения в эмоциональном состоянии матерей: от стабильной уверенности и радости от появляющихся результатов до усталости и отчаяния: «Знаете, были периоды, когда, кажется, что все хорошо, и были периоды не то, чтобы отчаяния… но не знаю, может быть, напряжения. Они менялись постоянно, то есть они менялись в зависимости от ситуации… этапа, на котором был ребенок. То есть, были какие-то периоды, когда, казалось бы, все-все шло-шло и потом ты понимаешь, что твой ребенок застрял на этапе какой-то… то есть нет никакого прорыва, а тебе хочется, чтобы он был постоянно. Тебе хочется, чтобы он как можно быстрее вошел вот в эту норму. И ты – то напрягаешься, то расслабляешься…», «Несколько было моментов, когда мне казалось, что мы вот прям вышли на хороший уровень уже, а потом мы приезжаем на реабилитацию… вроде все так хорошо… Потом приезжаем в центр на занятия и я демонстрирую наши успехи, как мне кажется, прекрасные. А они говорят – а теперь вот это, и вот это… И меня это … ну в огорошенное состояние. Мне казалось, что вот сейчас можно расслабиться – мы же вот уже чего достигли! А оказывается, этого мало и надо идти еще, еще и еще. И таких несколько было этапов, когда мне казалось, вот сейчас можно передохнуть, а оказывается – нет».

Такое непростое переживание процесса реабилитации было связано с тем, что матери, прежде всего, ориентировались на появление слухоречевых навыков у ребенка, что вполне естественно, но в условиях «3П-реабилитации» их приобретение является результатом перестройки эмоционального взаимодействия с ребенком, повторного проживания ранних этапов онтогенеза на основе тех возможностей, которые дает технология КИ. В этом контексте, среди одной из ключевых сложностей матерей, как полноценных участников реабилитационного процесса, выступала не столько трудность «включенности в занятия», а необходимость освоения эмоционального диалога с ребенком в обновленных условиях. Респондентки свидетельствовали о трудности включения в постоянный диалог с ребенком, который является одним из важных аспектов реабилитационного процесса (употребление простых грамматических форм, акцент на развитие понимания речи). Будучи характерологически немногословными, им приходилось себя преодолевать, чтобы включаться в эти «правила» игры (в 3-х случаях): «…это было сложновато и требовало усилия, чтобы все время говорить, при этом упрощать, учитывать какой есть словарь у дочери сейчас», «…мне было сложно. Потому что я люблю тишину, например… и для меня вот это постоянное говорение было как-то очень тяжело! Нууу… поменялся образ жизни. Мы говорили, говорили, постоянно говорили… Все проговаривали, везде», «И потом я себя заставляла опять начинать говорить. Сейчас я болтаю, просто… себя переделала, но тогда это было очень тяжело. Вот в эти первые месяцы после подключения, я себе говорила – «ну что же ты, ну почему ты не можешь!..».

Трудности реабилитационного периода касались не только самого процесса и его задач, но и адаптации ребенка в социуме. В современном российском обществе, несмотря на имеющиеся социо-культурные сдвиги в восприятии людей с особенностями развития, все еще сохраняется тенденция к стигматизации данных групп, что касается и детей с нарушениями слуха. Настоящим вызовом для некоторых матерей (в 3-х случаях) оказалась ситуация возможного обнаружения инаковости ребенка перед другими (взрослыми и детьми), страх стигматизации ребенка: «…как примут и воспримут родители во дворе? Как себя вести: рассказывать/не рассказывать, насколько делиться. Это видно (речевой процессор на голове), еще будет видна задержка – почему твой ребенок не говорит, поскольку у нас все принято обсуждать до малейших подробностей». Часть респонденток пыталась скрыть наличие речевого процессора у ребенка, замаскировав головным убором, прической. Однако, большая часть матерей была готова открыто встречаться с любопытством окружающих относительно особенностей внешнего вида своего ребенка.

Необходимо отметить, что все матери свидетельствовали о напряжении и растерянности, когда сталкивались с необходимостью объяснять ребенку (на более поздних этапах реабилитации), почему он пользуется системой КИ, почему не слышит: «Пока он довольствуется объяснениями – ну-у, у тебя вот так. Для него пока в этом нет проблемы. Пока… Беспокоит, что он это будет воспринимать как проблему». Особенно матерей беспокоил подростковый возраст, который может стать временем рефлексии детей о специфическом характере их статуса: «Да, я волнуюсь очень насчет его самоощущения (про будущее)… Главное, чтобы не было вот этих страданий, само-копаний… Вот, боюсь, как у него все сложится. Не будет ли он страдать, не будет ли он брошен, отвергнут из-за своего недостатка?». Здесь мы снова сталкиваемся со страхом матерей перед стигматизацией и отвержением ребенка, от чего в будущем, в силу его возрастающей автономности, они не смогут его уберечь.

Первые успехи, связанные с переходом ребенка на естественный путь развития, приносили переживание радости и уверенности в правильности выбранного пути. Отметим, что эти успехи всегда имели место в ситуации налаженного и эффективного эмоционального взаимодействия в рамках общения ребенка с ближайшим окружением. Сначала это, как правило, касалось появившегося понимания речи: «У нас получилась на майские праздники такая поездка веселая. И вот там-то его и прорвало. Видимо… это полет на самолете, с мамой, с папой в другое место. Там покатался на лодочке. Вот они все живые тебе гуси и утки, лодочка-речка. Все это можно потрогать, пощупать. И как начал нам тыкать во все подряд. Мы ему – «а покажи мне небо, а покажи лошадку, покажи утку, всё…!». И все там он показывал, и так нам было приятно… Вот ты работаешь-работаешь-работаешь – результатик!

Работаешь-работаешь-работаешь – результатик! Вот эти промежуточные микр-орезультаты… они давали силы идти дальше».

Схожее переживание радости приносили первые самостоятельные слова ребенка: «И вот мы в два и десять возвращались, объезжаем округу... и там за больницей, там тупик, там не пройти. Мы туда въезжаем, говорю – «Сынок, тупик!» И он такой – «пупик!». Ааааааааа!!! Первый раз, слово какое-то!!! Всё! Началось! Почему-то тогда не знала, что все будет так быстро! Просто - вау! Лавина! Это была нереальная лавина!».

В интервью все матери говорили о своем желании, чтобы их ребенок вписался в границы «нормы», чтобы он ничем не отличался от слышащих детей. Высокие показатели развития (слухоречевого, когнитивного, социально-эмоционального) как результат реабилитационного процесса оправдывали ожидание достижения ребенком «нормативности». В этой связи, в свидетельствах матерей мы столкнулись с феноменом так называемого «забывания» наличия у ребенка тяжелого сенсорного нарушения (все дети имели диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой, состояние после кохлеарной имплантации). В результате реабилитации дети с успехом воспринимали обращенную к ним речь и сами коммуницировали с опорой на развернутую речь, часто ничем не отличающуюся по своим характеристикам от речи слышащих сверстников, отчего матери переставили концентрироваться на потере слуха, и даже забывали о том, что ребенок слышит при помощи системы КИ: «У меня была мысль недавно – как он у меня будет в армии, я напрочь забыла, что у ребенка инвалидность, и ему никакая армия не светит… забыла, что он не слышит…я это регулярно делаю (смеется)». Респондентки отмечали, что обращались к ребенку или что-то объясняли ему, не учитывая того, что он их не слышит, поскольку у него не включен речевой процессор, или он не надет (стоит напомнить, что при выключенном речевом процессоре, пользователь системы КИ, разумеется, ничего не слышит).

Также некоторые матери свидетельствовали о своеобразном «выходе» из вовлеченности в тему кохлеарной имплантации по достижению ребенком высоких результатов реабилитации. Три респондентки говорили о том, что сознательно не желают касаться темы нарушения слуха ребенка, вспоминать такой непростой и травматичный путь: «…хочется, чтобы про дочь не только в контексте имплантации говорили, мы хотим жить обычной жизнью, не хотим все это обсуждать, постоянно быть в этом, закрылась… как бы эта тема», «Я говорила уже много раз, что я не люблю читать про это все, про детей… вот актуальное… сидеть на сайтах… не могу почему-то, не интересно мне это, не знаю… Наверное, это комплексы мои пока, не могу я объяснить, не хочу… не хочу… Мне достаточно посмотреть о ком-то, когда мне нужно… но я не хочу в этом жить, не хочу жить в этой субкультуре… Вот мы родители ребёнка с кохлеарным имплантом… Вот у нас свои друзья, своя тусовка… нет, не хочу. Мы просто обычные как все, вот у нас нет никакой тусовки. Мы – есть мы».

Таким образом, с одной стороны, актуальные задачи, связанные с реабилитацией ребенка по достижении им «нормативности», естественным образом уходят. С другой, в свидетельствах родителей обнаруживается желание дистанцироваться от тематики КИ, специфическое «охранение» границ «нормативности» ребенка, который почти ничем не отличается от сверстников, учится в общеобразовательной школе и т. д. Можно предположить, что подобные реакции связаны с трудностями психологического принятия ситуации нарушения слуха и, собственно, кохлеарной имплантации у ребенка.

Наконец, обратимся к факторам, которые, по свидетельству участниц исследования, помогали прохождению реабилитации. В первую очередь, матери говорили о наличии специалиста(ов) (и специальных Центров), которые могли курировать данный процесс (занятия, настройки речевого процессора), объясняли особенности того или иного этапа реабилитации, снижали эмоциональное напряжение, которое провоцировалось ожиданием динамики развития ребенка. Еще одним важным фактором являлась неформальная поддержка родителями друг друга в интернет-пространстве (блоги, группы в социальных сетях и др.).

Среди факторов, затрудняющих прохождение этапа реабилитации можно выделить следующие: отсутствие специалиста или профессионального куратора реабилитационного процесса; трудности перестройки эмоционального взаимодействия с ребенком; переживания, связанные с ожиданием положительной динамики реабилитационного процесса; страх возможной стигматизации ребенка; отсутствие психологической помощи.

Заключение

Подводя итоги описания результатов исследования, можно отметить, что принятие решения о реабилитации ребенка после КИ было сопряжено с изменением жизненных приоритетов матери. Важным становилось достижения «нормативности» ребенком посредством операции и длительного реабилитационного периода. Период реабилитации большинство матерей оценивает как эмоционально травматичный и требующий психологической помощи, наряду с этапом установления диагноза. В рамках реабилитации матерям приходилось преодолевать ряд специфических трудностей, касающихся взаимодействия с ребенком, собственных характерологических особенностей (интенсивность уровня собственной речевой активности), тревожного ожидания результатов реабилитации, страха стигматизации. Достижение ребенком «нормативности» развития сопровождалось постепенным «выходом» матерей из вовлеченности в тему кохлеарной имплантации, более того, по на поздних этапах реабилитации феномена «забывания» наличия диагноза и специфичности состояния слуховой функции.

Отметим две центральные проблемы, с которыми матери сталкиваются в данный период. Первая – проблема необходимости перестройки собственной жизни (своих возможностей, предпочтений, особенностей) в длительном периоде реабилитации. Принятие решения о включении в реабилитацию ребенка - трудный процесс перестройки изменения конкретного уклада жизни матери, ее индивидуальных особенностей в контакте с ребенком.

Вторая – проблема отношения к инаковости ребенка матерями, окружающими, и, конечно, самим ребенком. Травматичность переживания особенностей состояния ребенка и страх его стигматизации так или иначе был озвучен всеми респонденткам.

Очевидно, что реальность «матери неслышащего ребенка с системой КИ» не может вовсе исчезнуть после достижения им высоких результатов реабилитации. Эта тревожная реальность проявляется в самых разных обстоятельствах ежедневной жизни матери в настоящем и в мыслях о будущем ребенка. Несмотря на то, что все 12 участниц исследования демонстрировали феномен «осторожного оптимизма» в отношении будущего ребенка: в целом они уверены в возможностях его адаптации; опасения в связи с включением ребенка в иные, кроме родительской семьи, сферы отношений продолжают волновать матерей. В ближайшей перспективе это касается школьной жизни ребенка, в отдаленной – построения личных семейных отношений.

Печать
Библиография
Распечатать фрагмент
Поделитесь нашими статьями с Вашими друзьями
Буданцов А.В., Молостова А.Н. Переживание матерями реабилитации неслышащего ребенка после проведения кохлеарной имплантации // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. Альманах № 42 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-42/mothers-experience-of-rehabilitating-a-deaf-child-after-cochlear-implantation (Дата обращения: 22.01.2021)
Список литературы
  1. Альманах Института коррекционной педагогики. Кохлеарная имплантация. Какая реабилитация нужна ребенку после КИ? 2017 (30) [Электронный ресурс], Режим доступа: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/
  2. Альманах Института коррекционной педагогики. Кохлеарная имплантация: запускающий этап реабилитации. 2016 (24) [Электронный ресурс], Режим доступа: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-24/
  3. Альтман Я.А., Таварткиладзе Г.А. Руководство по аудиологии. Москва: ДМК Пресс, 2003.
  4. Буданцов А.В., Молостова А.Н. Переживание матерями опыта кохлеарной имплантации у ребенка: взгляд экзистенциального терапевта // EXISTENTIA: психология и психотерапия. 2020 (13), С. 117–139.
  5. Буданцов А.В., Молостова А.Н. Переживание этапов кохлеарной имплантации матерями неслышащих детей // Консультативная психология и психотерапия. 2019. Том 27. № 4. С. 98–116.
  6. Бусыгина Н.П. Качественные и количественные методы исследований в психологии: учебник для бакалавриата и магистратуры. Москва: Юрайт, 2018. Василюк Ф.Е. Психология переживания. Москва: Московский государственный университет, 1984.
  7. Дети с кохлеарными имплантами / под ред. О. И. Кукушкиной, Е. Л. Гончаровой. Москва: Издательство «Национальное образование», 2017.
  8. Королева И.В. Кохлеарная имплантация детей и взрослых. Санкт-Петербург: Каро, 2009. 752 с.
  9. Улановский А.М. Феноменологическая психология. Качественные исследования и работа с переживанием. Москва: Смысл, 2016.
  10. Anagnostou F., Crocker S., A preliminary study looking at parental emotions following cochlear implantation // Cochlear Implants International. 2017, 8 (2), pp. 68–86.
  11. Bosteels S., Van Hove G., Vandenbroeck M., The rollercoaster of experiences: Becoming the parent of a deaf child. // Disability & Society, 2012, 27 (7), pp. 983–996.
  12. Feher-Prout T., Stress and Coping in Families with Deaf Children. // Journal of Deaf Studies and Deaf Education, Volume 1, no. 3, 1996., pp. 155-166.
  13. Giorgi A., Giorgi B. The Descriptive phenomenological psychological method. // Qualitative Research in Psychology: Explanding Perspectives in Methodology and Design / P. A. Camic, J. E. Rhodes, L. Yardly (Eds.). – Washington, American Psychological Association, 2003.
  14. Hyde M., Punch R., Komesaroff L., Coming to a decision about cochlear implantation: parents making choices for their deaf children. // Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 2010, 15(2), pp. 162–178.
  15. Leach D. P. A phenomenological study of the experiences of parents of a child or children diagnosed with deafness. Submitted in Partial Fulfillment of the Requirements For the Degree of Doctor of Philosophy in Counselor Education College of Education University of South Carolina, 2015.
  16. Pipp-Siegel S., Sedey A. L., Yoshinaga-Itano C., Predictors of parental stress in mothers of young children with hearing loss. // Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 7 (1), 2002, pp. 1-17.
  17. Quittner A. L., Steck J. T., Pouiller R. L., Cochlear implants in children: A study of parental stress and adjustment. // American Journal of Otology, 1991, 12, pp. 95–104.
  18. Zaidman-Zait A., Parenting a Child With a Cochlear Implant: Incident Study. // The Journal of Deaf Studies and Deaf Education, Volume 12, Issue 2, Spring 2007, pp. 221–241.
Лицензия Creative Commons
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-NoDerivs» («Атрибуция — Некоммерческое использование — Без производных произведений») 3.0 Непортированная.
Статьи выпуска: