Альманах №49
06.12.2022 Дата публикации статьи: 06.12.2022
Альманах №49 · Дети с кохлеарными имплантами: исследования медиков, сурдопсихологов, сурдопедагогов
Альманах №49 · Дети с кохлеарными имплантами: исследования медиков, сурдопсихологов, сурдопедагогов

Представления родителей о кохлеарной имплантации и методах постоперационной реабилитации

Илатовская А.А. ФГБОУ ВО «Российский государственный педагогический университет им. А.И. Герцена», Санкт-Петербург
Кукушкина О.И. Ленинградский государственный университет им. А.С. Пушкина, Санкт-Петербург
ПРИМЕЧАНИЕ РЕДАКЦИИ
Статья написана по результатам пилотного исследования, выполненного магистрантом кафедры сурдопедагогики РПГУ им. А.И.Герцена. Полученные данные показались нам столь интересными и важными, что мы решились на их публикацию. Пилотное исследование не дает возможности создать точную и исчерпывающую картину родительских представлений о кохлеарной имплантации и методах постоперационной реабилитации, но позволяет обнаружить неизвестные феномены, наметить тенденции, сделать шаг на пути понимания стоящих перед сурдопедагогами задач взаимодействия с родителями в эпоху развития высокотехнологичной медицинской помощи.

Одним из главных научных и технологических достижений в деле помощи глухим является кохлеарная имплантация (КИ) в сочетании с постоперационной реабилитацией. Признано, что КИ – это наиболее эффективный метод помощи при глухоте в цифровом мире, впервые позволяющий практически полностью устранить первичное нарушение слуха ребенка [1,2,5,6]. Однако, успешно проведенная операция, благополучное заживление шва, включение и корректная настройка речевого процессора не приводят автоматически и сразу же к переходу ребенка с КИ на путь развития слышащего. Ребенок обретает возможность слышать даже шепотную речь, но при этом в большинстве случаев продолжает вести себя как глухой [4]. Отечественная научная школа сурдрпсихологии и сурдопедагогика дала научное объяснение этому феномену с позиций теории Л.С.Выготского, используя введенные им понятия «первичные и вторичные нарушения развития. Операция КИ приводит к кардинальной коррекции первичного нарушения слуха, но с ее помощью невозможно устранить вторичные и третичные нарушения развития, сложившиеся у ребенка в период глухоты. С помощью операции невозможно моментально изменить закрепившиеся в поведении глухого ребенка и его семьи специфические способы взаимодействия. Без помощи сурдопедагога ребенок, как правило, не может перейти на путь развития слышащего - ему нужна постоперационная и теперь уже не медицинская, а психолого-педагогическая реабилитация [5]. Проведенные А.И.Сатаевой экспериментальные исследования позволили доказать на самых трудных детских случаях, что отечественный метод «3П-реабилитации семьи и ребенка с КИ» является наиболее эффективным, поскольку позволяет в 94% случаев переводить детей с КИ на путь развития, типичный для слышащего ребенка [6,8]. Это метод запуска естественного развития слухового восприятия, коммуникации и речи на новой сенсорной основе, целенаправленной пошаговой перестройки взаимодействия родителей и ребенка с КИ. В результате 3П-реабилитации близкие начинают взаимодействовать с ребенком как со слышащим, он начинает вести себя в быту как слышащий, спонтанно осваивать речь в коммуникации как слышащий [2,3]. Таким образом, успех применения самых современных методов помощи при глухоте определяется не только благополучной операцией КИ, но и эффективной постоперационной психолого-педагогической реабилитацией, причем не только ребенка, но и его семьи. Психолого-педагогическая реабилитация является неотъемлемой составляющей метода КИ.

Практика показывает, что далеко не всегда родители детей с тяжелыми нарушениями слуха ясно понимают значение психолого-педагогической реабилитации и свою роль в этом процессе, что является высоким риском, потому что успешно проведенная операция КИ без последующей реабилитации приводит к тому, что ребенок может на долгие годы задерживаться в статусе «уже не глухой – еще не слышащий». Слуховой статус ребенка меняется благодаря оперативному вмешательству, однако сохраняется поведение глухого, он продолжает взаимодействовать с окружающими и развиваться как ребенок с нарушенным слухом, что принципиально снижает эффект оказанной дорогостоящей высокотехнологичной помощи. Именно от родителей ребенка, их информированности, просвещенности, понимания значения постоперационной реабилитации и необходимости участия в ней всей семьи зависит успех кохлеарной имплантации.

Целью пилотного исследования являлось выявление и описание представлений родителей детей с тяжелыми нарушениями слуха о кохлеарной имплантации и методах постоперационной реабилитации. Важно было получить ответы на вопросы - в какой мере представления родителей соответствуют современным научным представлениям о КИ, насколько они полны и точны, могут ли служить надежным ориентиром в принятии решения о КИ и организации постоперационной реабилитации.

Методы исследования – анкетирование родителей детей с нарушением слуха, количественный и качественный анализ данных. Анкета была разработана специально для проводимого пилотного эксперимента.

База исследования – ГБДОУ детский сад №27 «Надежда» и ГБДОУ детский сада №60 города Санкт-Петербург.

Экспериментальная выборка составила 16 семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями слуха. При этом они по–разному относились к установке импланта своему ребенку.

Рис. 1.

Из шестнадцати анкетируемых семей тринадцать провели кохлеарную имплантацию свои детям, трое от нее отказались.

Удалось выяснить, под влиянием каких факторов семьи приняли решение провести кохлеарную имплантацию своему ребенку.

Рис. 2.

Как мы видим, в большинстве случаев решающую роль играли врачи. Информация в сети Интернет и научные публикации оказались сопоставимы по своему влиянию на родителей, но использовались в единичных случаях. Мнения врачей, родителей детей с КИ, родителей глухих детей оказали влияние в большем числе случаев, нежели мнение сурдопедагогов. Этот факт заслуживает внимания.

Выявлялась информированность родителей о медицинских противопоказаниях к проведению кохлеарной имплантации, в силу которых проведение операции нецелесообразно и рискованно.

Рис. 3.

Как мы видим, не все родители информированы о противопоказаниях. Четверть семей имеют ошибочные представления о том, что операцию КИ можно проводить всем детям с тяжелыми нарушениями слуха. Эти представления могут повлечь за собой на практике неоправданные риски для ребенка.

Рис. 4.

Только пять из шестнадцати опрошенных семей в полной мере понимают значение медицинских противопоказаний и готовы руководствоваться ими при принятии решения об операции. Половина семей, несмотря на наличие противопоказаний, хотела бы посоветоваться с врачом в надежде на положительное решение. Вызывает беспокойство тот факт, что есть семьи, готовые провести кохлеарную имплантацию своему ребенку несмотря на наличие медицинских противопоказаний.

Далее выявлялись представления родителей о том, кто выявляет противопоказания к проведению кохлеарной имплантации.

Рис. 5.

Представления всех шестнадцати семей оказались неточными. Ни один из опрошенных родителей не владеет точной информацией о том, какие специалисты определяют противопоказания к проведению кохлеарной имплантации, и какие исследования следует провести до операции.

Ответы родителей позволили выяснить их представления о возможностях современных кохлеарных имплантов.

Рис. 6.

Все опрошенные родители видели устройство и знают, из чего состоит кохлеарный имплант, но при этом недостаточно точно представляют себе возможности современных моделей кохлеарных имплантов. Казалось бы, это именно те характеристики моделей имплантов, которые должны интересовать родителей и уточняться ими, однако полученные данные показывают, что это не совсем так на практике.

Представлялось важным выяснить, какого результата родители ожидают от операции КИ. Предлагалось выбрать ответ из ряда предложенных, можно было выбирать несколько ответов.

Рис. 7.

Чуть более трети (34%) опрошенных семей ясно и точно представляют себе результат кохлеарной имплантации. 4% заблуждаются относительно операции, полагая, что ребенок начнет слышать и сразу же заговорит как слышащий. Остальные 62% опрошенных родителей связывают с операцией мечты о будущем, не зная при этом планового результата оперативного вмешательства и явно недооценивая значение постоперационной реабилитации.

Рис. 8.

Большинство опрошенных семей (88%) имеют точные представления о возможностях кохлеарных имплантов, которые в настоящее время превышают возможности слуховых аппаратов. Небольшая часть родителей (12%) заблуждается, полагая что кохлеарный имплант и слуховой аппарат имеют одинаковые возможности.

Выяснялось, понимают ли родители глухих детей, что разработка метода КИ и методов постоперационной реабилитации представляют собой революцию в деле помощи при глухоте.

Рис. 9.

Все установившие своим детям КИ родители согласны с тем, что КИ – это революция в преодолении глухоты, открывающая перспективы полной и полноценной интеграции глухого ребенка в мир слышащих. Важно отметить, что даже один из трех родителей, отказавшихся от проведения КИ своему ребенку, признает это научное и технологическое достижение вершиной в деле помощи при глухоте. Две семьи из шестнадцати опрошенных не считают КИ крупным научным достижением и революцией в деле помощи детям с тяжелыми нарушениями слуха.

Особый интерес для нас представляли данные, характеризующие представления родителей о пути развития ребенка после операции КИ.

Рис. 10.

Отметим, что все опрошенные родители понимают, что ребенок с кохлеарным имплантом больше не должен развиваться как глухой. При этом, более половины родителей (63%) ошибочно полагают, что ребенок с КИ может пойти по пути развития слышащего сразу же после проведения операции. 19% семей полагают, что после КИ ребенок пойдет по пути развития ребенка с речевыми нарушениями, что также не соответствует научным представлениям. Одна семья считает, что ребенок с КИ будет развиваться как слабослышащий. Это возможно, но нежелательно, поскольку в случае успешной 3П-реабилитации глухой ребенок должен перейти на путь развития, типичный для слышащего ребенка раннего возраста, но не слабослышащего. Вызывают удивление родители, даже не задумывающиеся над развитием ребенка после проведения столь сложной высокотехнологичной операции, их ожидания остаются не определенными.

Особое внимание при анкетировании уделялось постоперационной психолого-педагогической реабилитации, которая является равной операции составляющей успеха КИ. К современным достижениям сурдопедагогики следует отнести тот факт, что все опрошенные семьи считали, что реабилитация после установки кохлеарного импланта необходима. У большинства из них уже есть опыт удачной операции и понимание того, что после операции слуховой статус ребенка меняется, но его поведение и общение не изменятся без реабилитации, он не начнет сразу и сам опираться на слух в обыденной жизни, не станет сразу же вести себя как слышащий и общаться как слышащий. Нам удалось выявить представления родителей о смысле реабилитации ребенка с КИ.

Рис. 11.

Оказалось, что менее половины родителей (41%) точно понимают суть реабилитации, их представления соответствуют научным представлениям - смыслом 3П-реабилитации является запуск у ребенка с КИ естественного развития слухового восприятия, коммуникации и речи, типичного для слышащего ребенка раннего возраста, перестройка взаимодействия с близкими на новой сенсорной основе. Обратим внимание, что 9% семей видят смысл реабилитации в эмоциональной поддержке, что можно интерпретировать как потребность семьи в ней в период реабилитации ребенка. Значительная часть опрошенных родителей имеет ошибочные представления, полагая, что смысл реабилитации ребенка с КИ заключается в тренировке его речи и слуха, контроле за речью, имеется в виду, прежде всего, произносительная сторона речи. Можно думать, что эти родители воспринимают КИ как увеличение возможностей ребенка для продолжения традиционной работы в области его слуха и речи, что не соответствует методу КИ и противоречит смыслу 3П-реабилитации семьи и ребенка с КИ.

Выяснялись представления родителей детей с тяжелыми нарушениями слуха о важнейших, с их точки зрения, достижениях ребенка с КИ в реабилитации, по сути дела – представления о результатах реабилитации.

Рис. 12.

Мы вновь видим, что родители связывают с реабилитацией мечты о будущем, при этом не зная ее подлинного результата. Большинство родителей не имеют ясного и точного представления о планируемых результатах реабилитации ребенка с КИ. Судя по ответам, они полагают, что переход ребенка на путь развития слышащего автоматически приведет к тому, что и общее развитие реабилитированного ребенка с КИ сразу же приблизится к развитию слышащего сверстника, он сможет сразу же интегрироваться в среду слышащих, непременно сможет учиться в Университете со слышащими наравне, дружить со слышащими и т.д. У этих родителей пока не сложилось точного понимания результата реабилитации – ребенок действительно перейдет на путь развития слышащего, но это лишь открывает возможность приближения его общего развития к слышащему сверстнику и требует дальнейшей работы семьи.

В анкету были включены вопросы, связанные с методами реабилитации после кохлеарной имплантации.

Рис. 13.

Только часть родителей, которые провели имплантацию своему ребенку, знакомы с методом «3П-реабилитации семьи и ребенка с КИ», в то время как это самый эффективный, научно обоснованный и экспериментально проверенный метод. Данные об эффективности метода 3П верифицированы и опубликованы в различных изданиях, включая открытые сетевые ресурсы [9,10,11,12].

Значительно больше среди опрошенных оказалось родителей, знакомых со слухоречевым методом, в то время как верифицированных экспериментальных данных об эффективности его применения в отечественной практике пока не представлено в научной печати.

10% считают, что созданный для глухих чистый устный метод подходит детям с кохлеарным имплантом, что является заблуждением. Родители путают эффективные методы обучения глухих детей с методами реабилитации детей с КИ, слуховой и функциональный статус которых меняется и коренным образом отличается от статуса ребенка с тяжелым нарушением слуха. Чистый устный метод был разработан для глухих детей и нацелен на максимально возможное приближение развития глухого к развитию слышащего, в то время как КИ в сочетании с 3П-реабилитацией преследует другую цель – запустить естественное развитие коммуникации и речи на новой сенсорной основе, типичное для слышащего ребенка раннего возраста. Речь идет о новой траектории развития прошедшего 3П–реабилитацию ребенка с КИ без дополнительных первичных нарушений – о пути развития, типичном не для глухого, не для слабослышащего, а для слышащего ребенка. Это принципиально новая задача сурдопедагогики, и потому ранее разработанные и эффективные в обучении глухих детей методы не эффективны для ребенка с КИ [7].

Мы уточнили у родителей, кто принимал решение о методе постоперационной психолого-педагогической реабилитации ребенка.

Рис. 14.

Более половины родителей выбрали метод реабилитации по совету сурдопедагога, что позволяет говорить о высоком доверии родителей к специалистам в области обучения ребенка с нарушенным слухом. Только две семьи доверили выбор метода врачам, четыре семьи выбрали метод реабилитации самостоятельно, две пошли по пути других родителей, послушали совета дефектолога тоже две семьи, и одна семья сделала вынужденный выбор, так как им известен лишь один метод реабилитации – слухоречевой. Обратим внимание на тот факт, что в сфере постоперационной психолого-педагогической реабилитации опрошенные родители ориентируются в большей мере на специалистов в области обучения детей с нарушенным слухом.

Получены данные, отражающие представления родителей о той среде, которая противопоказана и полезна ребенку с КИ после завершения реабилитации.

Рис. 15.

Рис. 16.

После успешной 3П-реабилитации и переходе ребенка с КИ на путь развития слышащего возникает вопрос о новом образовательном маршруте и требуемой ему среде. Только 9 из 16 опрошенных семей понимают, что среда глухих детей ребенку с КИ противопоказана, их представления корректны и соответствуют современным научным представлениям. Три семьи из 16 полагают, что противопоказаний не существует, что является заблуждением, трое родителей считают противопоказанной среду слышащих детей с речевыми нарушениями, две семьи относят к таковым среду слабослышащих детей и одна семья считает противопоказанной реабилитированному ребенку с КИ среду слышащих. Полученные данные заслуживают пристального внимания и дальнейших исследований, поскольку вопрос о смене образовательного маршрута и выборе новой образовательной и социальной среды для реабилитированного ребенка с КИ решают его родители, и их ошибочные или не совсем точные представления о противопоказаниях в этой области могут привести к рискам неадекватного выбора.

Анализ представлений родителей о необходимой реабилитированному ребенку с КИ новой среде показал, что 15 семей из 16 считают, что ребенку нужна среда слышащих, т.е. инклюзивная среда вне зависимости от достигнутого к концу реабилитации уровня общего развития ребенка. Важным ориентиром для этих родителей является среда слышащих и говорящих детей (слухо-речевая среда), но при этом не принимается во внимание достигнутый к концу реабилитации уровень общего развития ребенка с КИ и его близость к возрастным показателям, что, в действительности, значимо для благополучного развития и обучения ребенка с КИ в инклюзивной среде. Не очевидны причины выбора среды глухих детей как подходящей ребенку с КИ, поскольку операция нацелена на изменение его слухового статуса, а затем путем реабилитации на изменение и функционального статуса. Две семьи сочли адекватной среду слабослышащих детей для ребенка с КИ, одна готова выбрать среду детей с трудно развивающейся речью. Такого рода выбор может быть адекватным при определенных условиях, но далеко не всегда.

Как мы видим, требуется работа с родителями по уточнению их представлений о противопоказанной реабилитированному ребенку с КИ среде и подходящей ему. Необходимо помочь семьям, планирующим проведение КИ и уже прошедшим операцию, принимать во внимание систему ориентиров, необходимую для принятия адекватного решения об изменении социальной и образовательной среды ребенка с КИ.

Итак, анализ данных пилотного эмпирического исследования показал, что все опрошенные родители знакомы с самым современным методом помощи при глухоте, многие семьи уже имеют личный опыт. Вместе с тем, представления родителей о возможностях метода кохлеарной имплантации в сочетании с 3П-реабилитацией весьма часто оказываются не полны, не точны, а в ряде случаев ошибочны.

Выявленные в ходе пилотного исследования факты недостаточной осведомленности, фрагментарности и неточности представлений родителей о кохлеарных имплантах, о показаниях и противопоказаниях к операции, ее планируемых результатах, об обязательной постоперационной реабилитации семьи и ребенка, выборе родителями нового образовательного маршрута и среды для реабилитированного ребенка. Недостаточно полные и недостаточно адекватные представления родителей о КИ препятствуют достижению максимального эффекта самого современного и высокотехнологичного метода помощи при глухоте - обретению глухим ребенком возможности перейти на новый путь развития, типичный для слышащего, начать взаимодействовать с окружающими как слышащий, изменить качество жизни всей семьи.

Полученные данные свидетельствуют о необходимости просвещения родителей детей с нарушенным слухом, создания для них силами врачей и сурдопедагогов междисциплинарных просветительских программ о методе КИ и его важнейшей составляющей – постоперационной реабилитации семьи и ребенка. Полученные в исследовании данные позволяют уточнить мишени, обосновать задачи просвещения родителей в данной области, сделать предметом особого внимания те представления, что наиболее трудно осваиваются.

  • 1. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Дети с кохлеарными имплантами: научно-популярное издание / под ред. О.И. Кукушкиной, Е.Л. Гончаровой. – М.: Национальное образование, 2017. – 208 с.
  • 2. 2. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Изменение статуса ребенка с кохлеарными имплантами на разных этапах реабилитации // Альманах Института коррекционной педагогики. 2015. Альманах №21 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-21/izmenenie-statusa-rebenka-s-koxlearnyimi-implantami-na-raznyix-etapax-reabilitaczii (Дата обращения: 01.07.2022)
  • 3. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Подбор образовательной среды, адекватной новым возможностям ребенка, и его дальнейшее сопровождение // Альманах Института коррекционной педагогики. 2015. Альманах №21 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-21/podbor-obrazovatelnoj-sredyi,-adekvatnoj-novyim-vozmozhnostyam-rebenka,-i-ego-dalnejshee-soprovozhdenie (Дата обращения: 01.07.2022)
  • 4. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Почему нельзя обойтись без психолого-педагогической реабилитации ребенка после КИ? // Альманах Института коррекционной педагогики. 2017. Альманах №30 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/why-not-dispense-with-psychological-and-pedagogical-rehabilitation-of-the-child-after-the-key (Дата обращения: 01.07.2022)
  • 5. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. Реабилитация ребенка с кохлеарным имплантом: «точка запуска» новых слуховых возможностей / Гончарова Е. Л., Кукушкина О. И. // Вестник оториноларингологии. – 2016. – № 6. – С. 58-62.
  • 6. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И., «3П-реабилитация» детей с КИ. Основные положения и отличия от «слухо-речевой реабилитации» // Альманах Института коррекционной педагогики. 2017. Альманах №30 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/3p-rehabilitation-of-children-with-ci-basic-provisions-and-differences-from-the-auditory-speech-rehabilitation (Дата обращения: 01.07.2022)
  • 7. Гончарова Е.Л., Кукушкина О.И. «3П-реабилитация»: новые профессиональные умения сурдопедагога // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. Альманах № 42 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-42/3r-rehabilitation-new-professional-skills-of-a-deaf-teacher (Дата обращения: 15.05.2022)
  • 8. Кукушкина О.И. Развитие культурно-исторической традиции в коррекционной педагогике // Альманах Института коррекционной педагогики. 2019. Альманах №39 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-39/the-development-of-cultural-and-historical-traditions-in-correctional-pedagogics (Дата обращения: 28.11.2022)
  • 9. Сатаева А.И. Работа сурдопедагога после КИ. Перестройка эмоционального взаимодействия с ребенком на обретенной им полноценной сенсорной основе – условие запуска процесса естественного развития слухового восприятия и речи // Альманах Института коррекционной педагогики. 2016. Альманах №26 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-26/rabota-surdopedagoga-posle-ki.-perestrojka-emoczionalnogo-vzaimodejstviya-s-rebenkom-na-obretennoj-im-polnoczennoj-sensornoj-osnove-uslovie-zapuska-proczessa-estestvennogo-razvitiya-sluxovogo-vospriyatiya-i-rechi (Дата обращения: 28.11.2022)
  • 10. Сатаева А.И. Система работы сурдопедагога с детьми после кохлеарной имплантации: автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата педагогических наук: специальность 13.00.03 – коррекционная педагогика: защищена 15.12.2016 / Сатаева А. И.; Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования»; научный руководитель Кукушкина О. И. – Москва, 2016. – 24 с.
  • 11. Сатаева А.И. Технология перестройки взаимодействия ребенка с семьей на новой сенсорной основе // Альманах Института коррекционной педагогики. 2017. Альманах №30 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/technology-reshaping-of-the-childs-interaction-with-family-on-new-touch-based (Дата обращения: 28.11.2022)
  • 12. Сатаева А.И. Эффективность «3П-реабилитации» // Альманах Института коррекционной педагогики. 2017. Альманах №30 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-30/the-effectiveness-of-rehabilitation-3p-the-results-of-the-study (Дата обращения: 28.11.2022)

Библиография


Илатовская А.А., Кукушкина О.И. Представления родителей о кохлеарной имплантации и методах постоперационной реабилитации. // Альманах Института коррекционной педагогики. Альманах №49 2022 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-49/parents-perceptions-about-cochlear-implantation-and-methods-of-postoperative-rehabilitation (Дата обращения: 06.02.2023)

©Альманах. ISSN 2312-0304. Все права защищены. Права на материалы охраняются в соответствии с законодательством РФ, в том числе, об авторском праве и смежных правах.
Альманах
АЛЬМАНАХ

Первое научное издание, специализирующееся на публикации результатов исследований в области коррекционной педагогикии и специальной психологии, не имеющее печатного эквивалента, выпускающееся более 20 лет!

Наш сайт использует cookies (куки). Продолжая им пользоваться, вы соглашаетесь на обработку персональных данных в соответствии с политикой конфиденциальности